Отправлено: 28.07.09 20:27. Заголовок: Курилка 12

еще 7 участников, и "тысячник" у нас на подходе... поздравлять бум?

 Отправлено: 16.04.12 17:27. Заголовок: контакте тоже полно..

контакте тоже полно идиотов,но ведь они на спец форуме,как так можно? Я здесь агрессии видела меньше чем у ни
Ника Беркалова

 Отправлено: 16.04.12 17:43. Заголовок: Такого резонанса не ..

Такого резонанса не возникло бы,если бы все было честно сказано.Осуждается не факт сбора денег и желание лечиться за бугром,а то,что на пути к этому очередной раз пытаются потопить то,что этого не заслуживает.
Знаете,Ника,раз вы смогли попасть на ТВ и выступить,было бы правильнее сказать,что вашу девочку лечили устаревшими методиками и корсетом КРО-21,а не более продвинутым (Шено или Рамуни).Что врачи,занимающиеся консервативным лечением представления не имеют,как это делается в прогрессивном мире.Мы все были бы за вас двумя руками.

 Отправлено: 16.04.12 17:58. Заголовок: инга , гарантий 100%..

инга , гарантий 100% не может дать никто, и не где. И у нас могут сделать операцию хорошо, равно как и там могут сделать ее плохо. Я знаю одну девочку(сейчас ей уже 18 лет), ей делали оп на растущем позвоночнике. Операцию делали в Германии. Девочка подросла, через четыре года, конструкция стала мала, начались боли, неврологические проблемы. Тогда за оп, они заплатили 40 тысяч евро. Когда начались проблемы, они стали искать помощи уже у наших специалистов, т.к. денег снова на германию им не где взять. Да и того врача, который делал оп, там уже нет, нет половины персонала. И что делать? Подавать в суд? На кого7 На врача, который уже не оперирует, который вышел на пенсию? У нас они тоже боятся что то делать. Так и живут. А у девушки атрофируется спинной мозг, проблемы с чувствительностью органов малого таза. Вообще, конечно сложно донести, что то человеку, который не знает, что это за операция, какие могут быть последствия, как это жить с железом внутри. Знаю это по себе, когда врачи тебя уверяют, что все хорошо будет, то тебе так хочется им верить, и надеяться, что потом все будет хорошо. Дай Бог, конечно, чтоб все у них получилось, и было хорошо в последствии.

 Отправлено: 16.04.12 18:00. Заголовок: YuliaK пишет: инга ..

YuliaK пишет:

цитата:

инга я не знаю почему того сообщения там нет, я его не удаляла. Зачем мне это?

Так я и не пишу, что ты его удалила, ты чего? О_о Я к тому, что его удалиЛИ. Втихую.
А обвинять нас в том, что мы пишем здесь и не пишем там - я уже ответила многоуважаемой маме Саши - лично я не хочу травмировать РЕБЕНКА, потому что ВКонтакте Саша есть, а здесь читает только мать ( я надеюсь, у нее хватило ума это Саше не показывать).
И не косточки им перемывают, Юль, а на этот раз вомущены люди совершенно по делу.
Ты видела, что в группе "вконтакте" - больше половины отписавшихся пишут, что болезнь угрожает жизни и счет идет на месяцы?? Но ведь это НЕ ПРАВДА! Согласна с Olgin, не в стремлении лечиться за бугром дело, а в способе получить деньги, ДЕЗинформируя толпу.

Да я бы, наверное, и не ввязывалась в это обсуждение, если бы не идиотизм передачи ( сделали тупое шоу из серьезного вопроса, девчонку только жалко, сидела, еле слезы сдерживала, слушая "приглашенных экспертов",блин) и , если бы не ответы ВКонтакте.
Я написала там фразу "сколиоз - не приговор". Из лучших, блин, побуждений, написала, дабы девчонку поддержать - они там начали даже о том, что она матерью не сможет стать с таким диагнозом. Так в ответ мне было " а вы себе хотите такое"? О_о
ЧьОрт, у меня ЕСТЬ такое, и я знаю, о чем пишу, а те, кто гавкает в ответ - не знают. Вот меня и задело.

 Отправлено: 16.04.12 18:08. Заголовок: Unknown пишет: инга..

Unknown пишет:

цитата:

инга , гарантий 100% не может дать никто, и не где

Вот-вот!

 Отправлено: 16.04.12 18:23. Заголовок: Оlgin пишет: очеред..

Оlgin пишет:

цитата:

очередной раз пытаются потопить то,что этого не заслуживает.

Оlgin пишет:

цитата:

было бы правильнее сказать,что вашу девочку лечили устаревшими методиками и корсетом КРО-21,а не более продвинутым (Шено или Рамуни).Что врачи,занимающиеся консервативным лечением представления не имеют,как это делается в прогрессивном мире

(Оль, прости, не могу найти отличий)
Опять лирическое отступление:Оффтоп: У Кати, подруги моей дочери, мама стоматолог. Когда я спросила, Катя сказала, что мама очень хороший стоматолог. Я спрашиваю: "Она, наверное, ездит на курсы обучающие и т.п?" А Катя отвечает: "Не-е-ет. А зачем?! Она и так все знает!
К СОЖАЛЕНИЮ (еще и еще раз прошу прощения у действительно хороших российских врачей!) основная масса такова. Пишу так потому, что ДОСТАЛО оправдываться и утирать помои с лица, объясняя медикам (!) почему мы поехали в Германию и что такое в принципе корсет. Я не говорю, что за границей - рай и сплошь волшебники. Но они хотя бы шевелятся, хотя бы относятся по-человечески... Поэтому (еще раз повторю) я понимаю стремление Ники в Израиль.

 Отправлено: 16.04.12 18:35. Заголовок: verazato пишет: Но ..

verazato пишет:

цитата:

Но они хотя бы шевелятся, хотя бы относятся по-человечески

а это в большинстве своем потому, что получают за это хорошие деньги. А Вы поставьте тамошнего врача, мед сестру, санитарку в наши условия, на нашу зарплату, которую получают наши мед работники, и тогда посмотрим, что они будут делать, и какое отношение у них будет. Я не говорю, что если ты мало получаешь, то ты должен относиться по хамски, и ничего не делать, или делать спустя рукава, но к сожалению, в большинстве своем так оно и есть.

 Отправлено: 16.04.12 18:42. Заголовок: YuliaK пишет: Вот т..

YuliaK пишет:

цитата:

Вот так мы все,по углам в своей стране,поговорили и дальше ковыряться,а никогда не задавали вопрос :почему у нас так? Почему в Германии Израиле,детям ,гражданам этих стран делают все это бесплатно? А нам предлагают даже в своей стране плать 20 000 долларов как сказал Попов на передаче,или выпрашивать квоту как милыстыню?

К СОЖАЛЕНИЮ, и это правда. Ну отойдите вы немного от темы операции. Да, это моя прихоть делать корсет в Германии. НО! Ребенку положены 2 корсета в год? Положены. Корсет есть? Есть. Не надо мне возмещать всю стоимость немецкого корсета (согласна я, что это моя прихоть). Но отдайте положенные 2 корсета российских. НЕТ. Соцстрах упирается рогом, придумывая всяческие отговорки.
Мама обожглась на консервативном лечении, понятное дело, что от оперативного она уже не ждет чуда. ДЕВОЧКИ, поймите ее. Может, вам не пришлось столкнуться с тем, с чем столкнулась она. Может, к вам судьба была более благосклонна, или ваша психика оказалась более устойчивой, или... (да все, что угодно могло еще быть). Она восприняла все так, как восприняла. Ее мнение - это только ее мнение, она его высказала. Принимать его или нет - дело каждого. Не судите! Я вас всех люблю, всем вам и форуму безумно благодарна! Но мое мнение все-таки ближе к мнению Ники.

 Отправлено: 16.04.12 19:19. Заголовок: verazato пишет: Но ..

verazato пишет:

цитата:

Но отдайте положенные 2 корсета российских. НЕТ. Соцстрах упирается рогом, придумывая всяческие отговорки.

А вот у нас в ХМАО нам за каждый корсет, сделанный в Германии, возместили стоимость российского корсета, установленную в ХМАО. Так что, в России ФСС действуют, как принято в регионах.
verazato пишет:

цитата:

понятное дело, что от оперативного она уже не ждет чуда

Тут я не соглашусь, по высказываниям мамы на 2-ом канале, они уверены в чуде! Вернее, что Саша будет как прежде здорова! Конечно мы тоже не стали рисковать с российским лечением, вернее сама Альбрехтовцы направили нас в Германию. Лично я полностью согласна с
glaza-na-vostok пишет:

цитата:

Мне жалко девочку... вот она уверена, что сделает в свои 12 лет операцию и будет у нее все путем. У нее уже такие огромные ожидания от этой операции и представляете что будет потом?

glaza-na-vostok пишет:

цитата:

Не верю, что существует конструкция, которая позволит сделать одну операцию и не помешает росту ребенка. Не верю, что без резекции можно будет идеально убрать такую деформацию, какой-то спец.конструкцией. И не знает девочка про ограничения, которые все равно будут... не страшные, но они будут. Ребенок психологически вообще не готов к исходу операции. И потом когда все будет не так сладко, как они обещали тем людям, которые давали им деньги - именно она будет чувствовать на себе ответственность за то что они ввели других в заблуждение.

 Отправлено: 16.04.12 19:21. Заголовок: Мама Альбины пишет: ..

Мама Альбины пишет:

цитата:

Тут я не соглашусь

я имела ввиду в России

 Отправлено: 16.04.12 19:55. Заголовок: Ника, у нас тут не б..

Ника, у нас тут не братки собрались, которым нужно выставлять ультиматумы и грозить разными карами (по современному Вы на нас наезжаете). Вы угрожаете участникам форума и мне лично, переписка с вами у меня хранится. Юрист в нашей стране не только Вы.
При этом никто из участников форума не угрожал вашей семье.
Инна, я предлагаю остановиться. Понимаете наш форум маленькое сообщество людей. Сравните вашу аудиторию и нашу. Вчера на наш форум зашло всего 326 человек.
Все участники форума так или иначе задеты сколиозом. И то что идет обсуждение вашей ситуации у нас нет ничего странного. Такое обсуждение идет не только на нашем форуме. Ваш эфир посмотрели десятки тысяч человек - это минимальный порядок.
Если вам не нравится, что и как мы обсуждаем, просто не заходите на наш форум. У вас было право закрыть свою группу вконтакте и вы ее закрыли. Права диктовать что и как обсуждать на этом форуме у вас нет, так же как и требовать стереть посты участников. Те посты которые по вашим словам нарушили тайну переписки я удалила тут же.
Я искренне не понимаю как можно накануне такой серьезной операции накидываться на сообщество людей, которые просто обсуждают вашу ситуацию, тут ситуацию, которую вы сами же и озвучили на всю страну.
Объясните, как юрист, какие законы мы нарушаем этим обсуждением.
Более того здесь вам сочувствуют и понимают. А то что отговаривают от ОП, то это потому что очень много горького опыта здесь. Тем более, что из передачи мы поняли, что ребенок растущий. Это же было в заключении врачей, которые вы и выставили. Вы же сами писали, что с врачами был обсужден эффект коленвала. Это прозвучало и на передаче. Если за время сбора средств у Саши начались месячные то это же отлично. И это возможно меняет ситуацию в лучшую сторону.

И еще нельзя плевать в чистый колодец из которого пьют другие. У нас много детей лечатся корсетами Шено и есть результаты.

 Отправлено: 16.04.12 20:05. Заголовок: Мое сообщение в груп..

Мое сообщение в группе в поддержку Саши с адресом форума стерто
http://vk.com/needhelpforsasha

Вот такие дела.

Кстати форум наш открыт все 24 часа для всех желающих, а в не течении часа в рабочее время.

Так что странный ультиматум был Ника.

Предлагаю мир.

 Отправлено: 16.04.12 20:08. Заголовок: Но вот же в открытом..

Но вот же в открытом источнике
http://help-sasha-dmitrieva.narod.ru/

Обратились к Израильским врачам ортопедам, и услышали долгожданный ответ. Они могут нам помочь, сделать операцию, которая не помешает дальнейшему росту Александры, не потребует повторных операций, с использованием последних технологий подобного лечения, сводящих осложнения к минимуму. Она почти полностью выпрямит спину и полностью восстановит опорно-двигательную функцию.

так что волновалось сообщество форума не зря.

 Отправлено: 16.04.12 21:20. Заголовок: verazato чтоб так у..

verazato чтоб так утверждать, нужно для чистоты эксперимента приехать в город, котрый вы выбрали методлом тыка, и записаться к первому попавшемуся ортопеду. Подождать, когда подойдет очередь- месяца 3-4, не больше, отсидеть в приемной еще часа 2, и послушать его ответы на ваши вопросы. Вот тогда и можно рассуждать, кто и как "шевелится!

 Отправлено: 17.04.12 02:40. Заголовок: Грустно... Грустно, ..

Грустно...
Грустно, что разум в эмоциях захлебывается. Грустно, что у нас, на периферии, ортопеды (не все!!!) говорят: "вам поможет только операция, вы тот корсет увидите - в обморок упадете!". Хотя сами операций не делали, да и корсетов нормальных не видели...Грустно, что не оплачивается медикам их труд, грустно, что постоянно кому-то не хватает денег. Грустно, когда не оправдываются ожидания.
Почему человек ругается со всеми? Источает желчь и нелестные выражения. Он защищается. А защищается потому, что чувствует, что не совсем и не во всем прав.
Пусть у них все будет хорошо.

 Отправлено: 17.04.12 04:25. Заголовок: инга то, что болезнь..

инга то, что болезнь угрожает жизни это, конечно, бред, согласна, не те градусы да и живут люди в ГОРАЗДО большими градусами и не умирают, но качество жизни , конечно, другое. По поводу счет идет на месяцы---в документах указано, что операция необходима как можно быстрее в макс короткие сроки. Я согласна--ждать нельзя, девочке всего 12-13 лет, дальше с корсетом или без будет только хуже. Да просто люди напуганы болезнью их дорогого и близкого человека это тоже можно понять. Я не могу встать ни на чью сторону. Говоря, что наша медицина это ужас и кошмар, они не правы, но и вы, форумчане тоже не правы высказываясь, что "мама хочет немного денег заначить"--заработать на болезни ребенка? Вы в своем уме? Вас же никто не заставляет, не принуждает давать им деньги. А то, что вы боитесь, что люди, имеющие сколиоз, после просмотра передачи той тоже решат, что лечение в России это фуфло, так это просто глупость. Все-таки это серьезная проблема, серьезная операция и слепо верить тому, что было сказано в "ящике" и бежать оперироваться заграницей только потому, что они услышали-увидели это по телевизору--идиотизм. Нормальный человек будет искать информацию везде, взвешивать, решать, думать, а выводы уже сделает свои в пользу лечения в России или за границей. У каждого своя голова на плечах. Ника свой вывод сделала и cчитает, что лучшее для ее дочери это лечение в Израиле , у кого то будут другие выводы.

 Отправлено: 17.04.12 05:41. Заголовок: по поводу удаленного..

по поводу удаленного сообщения в группе. не знаю почему его удалили, хотела написать спросить, но не стала донимать людей такими мелочами, у них и так забот полно без мох вопросов. Я не обижаюсь нисколько. Может быть обидело то, что я написала, что Саша не будет полностью здоровой даже после операции. Но это правда. Я бы не смогла назвать полностью здоровым человеком человека с титаном в спине--это при всех ограничениях и возможных осложнений, не дай бог конечно. Спина может и идеально быть ровной в 0 градусов, но это уже будет далеко не то, что было до болезни. Другое дело--приспособиться к ограничениям и ЧУВСТВОВАТЬ себя здоровым, не обращать внимания на то, что спина не гнется---это гораздо важнее, как сам настроишься так и будет.

 Отправлено: 17.04.12 06:37. Заголовок: Marina+Julja пишет: ..

Marina+Julja пишет:

цитата:

Почему человек ругается со всеми? Источает желчь и нелестные выражения. Он защищается. А защищается потому, что чувствует, что не совсем и не во всем прав.

 Отправлено: 17.04.12 06:39. Заголовок: YuliaK пишет: форум..

YuliaK пишет:

цитата:

форумчане тоже не правы высказываясь, что "мама хочет немного денег заначить"--заработать на болезни ребенка? Вы в своем уме?

Здесь высказываний в таком ключе не было.Говорили несколько о другом.

 Отправлено: 17.04.12 06:51. Заголовок: было. Своими глазами..

было. Своими глазами видела.


Юлия с дочкой

Имя, ДР ребенка: 1999
Зарегистрирован: 12.04.11
Откуда: Москва
Отправлено: 15.04.12 23:41. Заголовок: Шкварка , так невыго..

Шкварка , так невыгодно же. Вот при всём сочувствии к девочке есть у меня ощущение, что мама хочет немножко финансов заначить. Сумма какая-то уж совсем запредельная.