On-line: гостей 0. Всего: 0 [подробнее..]
АвторСообщение





Имя, ДР ребенка: Кирилл, 30.12.2009г
Зарегистрирован: 16.07.13
Откуда: Россия, Пермь
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.07.13 10:53. Заголовок: Патология в шейном отделе позвоночника


клиновидные позвонки в шоп, угол-43 градуса,
гоп-22 градуса
ребенку 3,5 года.
наблюдаемся в Пермской краевой детской клинической больнице.
сейчас поедем к генетику, ортопед говорит,что это синдром Клиппель-Фейля (нужно подтверждение генетика,видимо)
Ортопед разводит руками, такое не лечится, никто не возьмется. прогноз неутешительный. я в отчаянии .
Опытные мамочки,помогите! К кому обратиться с такой проблемой?

EZh Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 82 , стр: 1 2 3 4 5 All [только новые]


moderator




Зарегистрирован: 11.05.10
Откуда: Урал
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.07.13 12:08. Заголовок: Думаю начать надо с ..


Думаю начать надо с того, что отослать снимки и описание ситуации сюда - Мушкин Александр Юрьевич (Санкт-Петербург, один из ведущих специалистов России по врожденным аномалиям позвоночника): aymushkin@mail.ru У него большой опыт работы с детками и занимается клиновидными позвонками. На счет шеи не знаю, но попробовать написать точно стоит.


история моего сколиоза
Искусство левитации состоит в том, чтобы взлететь до того как тело осознает противозаконность своих действий
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
moderator




Зарегистрирован: 18.12.08
Откуда: Уфа, РБ
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.07.13 19:06. Заголовок: надо обязательно еще..


надо обязательно еще немцам написать, узнать мнение. ситуация неординарная, поэтому думаю, стоит написать профессору Хармсу. у него точно есть опыт успешных операций на шейном отделе позвоночника. Правда, клиника теперь другая, но мнение узнать точно можно. поищу еще где-то есть ссылка на историю мальчика с ОП на шейном отделе, очень впечатляющие результаты. а там уже искать возможности...

наша история Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Кирилл, 30.12.2009г
Зарегистрирован: 16.07.13
Откуда: Россия, Пермь
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.07.13 20:09. Заголовок: Спасибо.обязательно ..


Спасибо.обязательно попробую ему написать


EZh Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Кирилл, 30.12.2009г
Зарегистрирован: 16.07.13
Откуда: Россия, Пермь
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.07.13 20:11. Заголовок: Спасибо.буду признат..


Спасибо.буду признательна за помощь

EZh Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
moderator




Зарегистрирован: 18.12.08
Откуда: Уфа, РБ
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.07.13 06:25. Заголовок: вот ссылка на информ..


господин профессор сейчас работает в Гейдельберге в клинике Этианум click here

на этой странице его контакты:
http://www.harms-spinesurgery.com/src/plugin.php?m=harms.KON01R

наша история Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
moderator




Зарегистрирован: 18.12.08
Откуда: Уфа, РБ
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.07.13 06:38. Заголовок: http://f3.s.qip.ru/~..



это работа британских хирургов, первое, что нашлось в быстром поиске, но примерно такое он делал тоже

среди наших детских хирургов ведущим является проф.А.Ю.Мушкин, еще можно написать проф. Э.В.Ульриху http://www.medsovet.info/doctor/1142
Методикой, например, атланто-аксиальной коррекции владеет А.Н.Бакланов, но не знаю насчет его работы с маленькими детьми.


наша история Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Зарегистрирован: 22.12.09
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.07.13 12:41. Заголовок: Патологией шейного о..


Патологией шейного отдела позвоночника у детей занимался и Колесов, у него на эту тему и кандидатская и докторская дисертации. Ему тоже можно попробовать написать.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Кирилл, 30.12.2009г
Зарегистрирован: 16.07.13
Откуда: Россия, Пермь
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.07.13 07:57. Заголовок: EZh


Написала в четверг Мушкину,уже в пятницу вечером ответил-действительно клиновидный позвонок в шейно-грудном отдела. Такая локализация встречается нечасто. Посоветовал приехать на очную консультацию.

EZh Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Кирилл, 30.12.2009г
Зарегистрирован: 16.07.13
Откуда: Россия, Пермь
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.07.13 08:00. Заголовок: EZh


Кто нибудь ездил к нему? Как долго ждать записи на прием? Еще написала Бакланову, пока тишина. Господину профессору хочу написать,когда будет заключение ортопеда-мы сейчас комиссию проходим.

EZh Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Зарегистрирован: 29.07.11
Откуда: Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.07.13 11:13. Заголовок: Мы несколько раз езд..


Мы несколько раз ездили (и оперировались у него же). Ждать около двух недель, если Александр Юрьевич не в отъезде.

наша история Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
moderator




Зарегистрирован: 18.12.08
Откуда: Уфа, РБ
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.07.13 20:37. Заголовок: если пищет надо - лу..


если пищет надо - лучше съедите к нему. доктор очень грамотный

наша история Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Кирилл, 30.12.2009г
Зарегистрирован: 16.07.13
Откуда: Россия, Пермь
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.07.13 20:45. Заголовок: А как ему написать? ..


А как ему написать? В каком городе принимает?


EZh Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Анна, 1990 год
Зарегистрирован: 24.05.10
Откуда: Город хлебный
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.07.13 20:47. Заголовок: EZh пишет: А как ем..


EZh пишет:

 цитата:
А как ему написать? В каком городе принимает?

Это про кого речь?

Юлия+Анна Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Кирилл, 30.12.2009г
Зарегистрирован: 16.07.13
Откуда: Россия, Пермь
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.07.13 09:28. Заголовок: Юлианна пишет: Пр..


Юлианна пишет:
[quote]`
Про Колесова

EZh Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Анна, 1990 год
Зарегистрирован: 24.05.10
Откуда: Город хлебный
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.07.13 09:37. Заголовок: Колесов Сергей Васил..


Колесов Сергей Васильевич(ЦИТО,г.Москва):dr-kolesov@yandex.ru

Юлия+Анна Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Кирилл, 30.12.2009г
Зарегистрирован: 16.07.13
Откуда: Россия, Пермь
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.07.13 17:52. Заголовок: Сегодня в контакте н..


Сегодня в контакте написал папа девочки, у них такой же диагноз, градусы больше ( осенью было 40, весной уже 60!). Оперироваться будут в Турнере через неделю. По квоте, а родитель с ребенком за свой счет там находится. Это ладно,проживём как нибудь. Но говорит, что пока там находились медперсонал в открытую просит деньги, неделя вышла 35 тысяч. После операции примерно месяц там, соответственно умножаем. Это везде так? Не имея денег не ждать помощи что ли?

EZh Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Анна, 1990 год
Зарегистрирован: 24.05.10
Откуда: Город хлебный
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.07.13 18:03. Заголовок: EZh, не надо в Турне..


EZh, не надо в Турнера! Мы же вам адреса дали, куда надо.

Юлия+Анна Спасибо: 1 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 25.08.10
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.07.13 18:16. Заголовок: EZh Не везде. Дочь о..


EZh Не везде. Дочь оперировал Мушкин А.Ю. (врожденный сколиоз, заднебоковой полупозвонок в поясничном отделе), соответственно дважды лежали в 12 отделении СПбНИИ фтизиопульмонологии. Ни единого раза не было даже намека на деньги ни от врачей, ни от медсестер (первый раз оперировались по квоте, второй раз за свой счет).

Спасибо: 2 
ПрофильЦитата Ответить



Зарегистрирован: 29.07.11
Откуда: Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.07.13 18:38. Заголовок: Могу сказать абсолют..


Могу сказать абсолютно тоже самое, что и Тетеря! Замечательное отделение. Мы оперировались оба раза по квоте

наша история Спасибо: 1 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Кирилл, 30.12.2009г
Зарегистрирован: 16.07.13
Откуда: Россия, Пермь
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.07.13 21:19. Заголовок: Мы ездили к генетику..


Мы ездили к генетику. Раннее, ортопед нам поставила синдром Клиппель-Фейля (синдром короткой шеи). Так вот, анализы не назначили, а генетик не подтверждает синдром этот-нет ярко выраженных признаков, будем просто наблюдаться. Увидела у нас несимметрично расположенные лопатки и воронкообразную грудную клетку, о чем ортопед не заикнулась даже. А еще мизинчики на руках у нас загнутые на безымянные пальцы.несильно,но генетик обратила внимание. Ждём сейчас очередь к ортопеду, хотя я уже разочаровалась в этом специалисте. Может ли другой врач, из другой больницы, помочь с получением инвалидности? Пока в краевой детской клинической больнице наблюдаемся.

EZh Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
moderator




Зарегистрирован: 11.05.10
Откуда: Урал
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.07.13 22:01. Заголовок: печально, что прием ..


печально, что прием генетика сводится лишь к осмотру и поиску внешних признаков((
а терапевт вам не назначает прохождение комиссии на инвалидность? Если вам выдадут обходной лист, то конечно же вы можете пойти к другому ортопеду. Но я конечно не спец, подождем мнения других участников.

история моего сколиоза
Искусство левитации состоит в том, чтобы взлететь до того как тело осознает противозаконность своих действий
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
moderator




Зарегистрирован: 18.12.08
Откуда: Уфа, РБ
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.08.13 15:16. Заголовок: уверена, лучше всех ..


уверена, лучше всех ответит Оlgin. ждем

наша история Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 20.07.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.08.13 15:30. Заголовок: О чем речь? об оформ..


О чем речь? об оформлении инвалидности?Начать нужно со своей поликлиники,к которой прикреплены по полису ОМС.Если у вас в поликлинике есть ортопед идете к нему со всеми выписками и консультациями и ставите вопрос об оформлении инвалидности.Если такового нет,идете к своему педиатру и поднимаете этот же вопрос.Все решается на уровне врачебной комиссии в вашей поликлинике.Если на уровне педиатра/ортопеда вашего участкового вопрос не решается, в поликлинике есть зам.глав.врача по экспертизе идете к нему и спрашиваете,как вам оформить инвалидность.

Безвыходных ситуаций не бывает.Бывают ситуации,выходы из которых нас не устраивают. Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Кирилл, 30.12.2009г
Зарегистрирован: 16.07.13
Откуда: Россия, Пермь
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.08.13 14:21. Заголовок: Ортопед сделала выпи..


Ортопед сделала выписку-грубая аномалия развития шоп и верхнегрудного отдела, сколиоз 2 степени, плоскостопие.
Как объяснила мне-угол в шоп даёт клиновидный позвонок.говорит, раз сколиоз это ротация позвоночника в 3х плоскостях, то и сколиоза у сына типа нет (" ну могу 2ю степень поставить").
Сделали еще снимки грудного и поясничного отдела, то ли снимки плохого качества, то ли сын дергался, но еще в поясничном отделе "заметила" блок позвонков. В выписке не указала, говорит, что скорее всего снимок плохой И не может быть 2х аномалий в одном позвоночнике.
С понедельника на МСЭ документы собирать буду.

EZh Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 24.06.09
Откуда: Красногорск, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.08.13 14:27. Заголовок: капец у нас ортопеды..


капец у нас ортопеды........ когда же этот беспредел закончится!

www.krislis.ru интернет-магазин дизайнерской женской одежды
моя история обо мне
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
moderator




Зарегистрирован: 11.05.10
Откуда: Урал
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.08.13 14:29. Заголовок: EZh а вы у Белокрыло..


EZh а вы у Белокрылова были? Я не говорю что он супер-пупер, но в Перми на мой взгляд самый знающий.

история моего сколиоза
Искусство левитации состоит в том, чтобы взлететь до того как тело осознает противозаконность своих действий
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Кирилл, 30.12.2009г
Зарегистрирован: 16.07.13
Откуда: Россия, Пермь
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.08.13 14:51. Заголовок: glaza-na-vostok , не..


glaza-na-vostok , нет, не были. Сейчас в Питер планирую, к Мушкину, осенью.

EZh Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Зарегистрирован: 27.12.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.08.13 15:31. Заголовок: И не может быть 2х а..


И не может быть 2х аномалий в одном позвоночнике!? Они в этом так уверенны? Еще как может быть и может не только быть 2 аномалия, бывает и больше, как у меня, так, что ваш ортопед тупит по полной программе

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Кирилл, 30.12.2009г
Зарегистрирован: 16.07.13
Откуда: Россия, Пермь
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.08.13 06:01. Заголовок: Мы оформляем инвалид..


Мы оформляем инвалидность, врачебную комиссию на уровне своей больницы прошли,подписали всё. только не знаю куда нас отправлять-хотят по неврологии. Но ведь невролог у нас патологии не видит. И наверняка нужно будет каждый год подтверждать ее. а по опорно-двигательному дают?

EZh Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Кирилл, 30.12.2009г
Зарегистрирован: 16.07.13
Откуда: Россия, Пермь
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.09.13 13:37. Заголовок: Нам не дали инвалидн..


Нам не дали инвалидность, Кирюхина патология не ограничивает движения. Врожденный сколиоз быстро не прогрессирует, живите с этим так, вас никто не возьмет оперировать-вот что сказали на комиссии.
Вроде, радует, что ребёнок не инвалид, а с другой стороны хочется справедливости, всё таки градусы большие.

EZh Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
moderator




Зарегистрирован: 11.05.10
Откуда: Урал
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.09.13 14:04. Заголовок: EZh думаю вам надо к..


EZh думаю вам надо к Мушкину. Если есть возможность - сделать там снимки и попросить расчертить их там. Вам нужна нормальная выписка по вашим диагнозам. А то у вас генетик на глазок отменяет синдром, но при этом выявляет вдгк, которое не заметил ортопед.
если поедите в Питер, то может поискать заранее там хорошего генетика и записаться еще и к нему.

Если что, то вы всегда можете подать на переосвидетельствование.



история моего сколиоза
Искусство левитации состоит в том, чтобы взлететь до того как тело осознает противозаконность своих действий
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 20.07.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.09.13 16:51. Заголовок: EZh ,нужно сейчас по..


EZh ,нужно сейчас подать заявление на обжалование решения.Потом придется всю комиссию заново проходить.

Безвыходных ситуаций не бывает.Бывают ситуации,выходы из которых нас не устраивают. Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Кирилл, 30.12.2009г
Зарегистрирован: 16.07.13
Откуда: Россия, Пермь
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.09.13 18:18. Заголовок: Оlgin с этими же зак..


Оlgin с этими же заключениями? А то ребенка посмотрели, шея во все стороны поворачивается, никаких ограничений движений.

EZh Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 20.07.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.09.13 18:28. Заголовок: EZh ,ну вас же на пе..


EZh ,ну вас же на первичном бюро освидетельствовали,дальше только обжалование в вышестоящую инстанцию.Заключения-нужны все выписки и консультации специалистов.Чем выше ранг консультантов,тем лучше.вы у кого-нибудь из НИИ консультировались?

Безвыходных ситуаций не бывает.Бывают ситуации,выходы из которых нас не устраивают. Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Кирилл, 30.12.2009г
Зарегистрирован: 16.07.13
Откуда: Россия, Пермь
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.10.13 08:45. Заголовок: Вчера были у Белокры..


Вчера были у Белокрылова, сказал,что в январе-феврале даст нам направление к Мушкину.
Квоту нужно получать будет, а оптом еще ждать, когда запись появится-как это происходит? вряд ли нас сразу будут оперировать-обследование нужно какое то.
Так же, сказал оформлять инвалидность- а нам ее не дают. мб попробовать на районном уровне получить или сразу в областной просить направление на мсэ,у них обследование пройти.
для комиссии мсэ важно-состав семьи, имеющиеся квадратные метры? за прошедший месяц с момента нашей комиссии у нас изменилось-с мужем разошлись,но без развода пока и жить стали вдвоем в одной комнате, а раньше у него своя была?

EZh Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
moderator




Зарегистрирован: 18.12.08
Откуда: Уфа, РБ
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.10.13 10:21. Заголовок: EZh , пока попробуйт..


EZh , пока попробуйте обратиться к Мушкину Александру Юрьевичу на е-мейл
aymushkin@mail.ru
все уточните

наша история Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
moderator




Зарегистрирован: 11.05.10
Откуда: Урал
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.10.13 10:33. Заголовок: EZh пишет: Вчера бы..


EZh пишет:

 цитата:
Вчера были у Белокрылова, сказал,что в январе-феврале даст нам направление к Мушкину.
Квоту нужно получать будет, а оптом еще ждать, когда запись появится-как это происходит? вряд ли нас сразу будут оперировать-обследование нужно какое то.


а Белокрылов не объяснил зачем направляет? и почему даст направление лишь в январе-феврале? Гала пишет:

 цитата:
EZh , пока попробуйте обратитьься к Мушкину


девушка уже писала ему, в начале ленты есть.
EZh пишет:

 цитата:
Написала в четверг Мушкину,уже в пятницу вечером ответил-действительно клиновидный позвонок в шейно-грудном отдела. Такая локализация встречается нечасто. Посоветовал приехать на очную консультацию.



история моего сколиоза
Искусство левитации состоит в том, чтобы взлететь до того как тело осознает противозаконность своих действий
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
moderator




Зарегистрирован: 11.05.10
Откуда: Урал
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.10.13 10:39. Заголовок: EZh может Белокрылов..


EZh может Белокрылов говорил не про госпитализацию, а талон на бесплатную консультацию у Мушкина. Вроде как на Мушкина у нас выделяют сколько-то талонов на его посещение, когда край оплачивает и дорогу и прием. Может он про это говорил?

история моего сколиоза
Искусство левитации состоит в том, чтобы взлететь до того как тело осознает противозаконность своих действий
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Кирилл, 30.12.2009г
Зарегистрирован: 16.07.13
Откуда: Россия, Пермь
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.10.13 10:52. Заголовок: glaza-na-vostok пише..


glaza-na-vostok пишет:
Белокрылов не объяснил зачем направляет? и почему даст направление лишь в январе-феврале?
он сказал для решения об операции.

EZh Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Кирилл, 30.12.2009г
Зарегистрирован: 16.07.13
Откуда: Россия, Пермь
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.10.13 10:54. Заголовок: glaza-na-vostok с Бе..


glaza-na-vostok с Белокрыловым нам встречаться в янв-февр, там узнаю,видимо. Его выписки щас нет на руках, дома посмотрю вечером, что именно он предложил

EZh Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 24.06.09
Откуда: Красногорск, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.10.13 13:06. Заголовок: EZh пишет: Так же, ..


EZh пишет:

 цитата:
Так же, сказал оформлять инвалидность- а нам ее не дают.


Он должен не сказать, а написать. В следующий раз попросите его дать письменное заключение что в связи с этим и этим, с такими-то ограничениями и отклонениями рекомендовано присвоение группы.
На счет метража квартиры не знаю не сколько это важно.... Мне казалось что это для галочки спрашивают, но не уверена

www.krislis.ru интернет-магазин дизайнерской женской одежды
моя история обо мне
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Имя, ДР ребенка: Анна 05/07/1998
Зарегистрирован: 14.10.12
Откуда: РФ, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.10.13 17:47. Заголовок: Шкварка пишет ...В с..


Шкварка пишет
 цитата:
...В следующий раз попросите его дать письменное заключение что в связи с этим и этим, с такими-то ограничениями и отклонениями рекомендовано присвоение группы.
На счет метража квартиры не знаю не сколько это важно.... Мне казалось что это для галочки спрашивают, но не уверена


Чуток поправлю - детям дают не группу, а присваивают единый статус "ребенок-инвалид", что по льготам приравнивается ко II группе.
Данные по метражу имеющегося жилья - это не для галочки, а для постановки на учет по обеспечению инвалида доп.метрами жилой площади в случае, если характер его заболевания позволяет на это рассчитывать.
А насчет письменного заключения и рекомендации бюро МСЭ присвоить статус ребенок-инвалид - Шкварка права, все должно быть письменно.

обо мне
Важно проверять суждения, чтобы подтвердить истину или исправить ошибки и разоблачить ложь
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Зарегистрирован: 10.11.13
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.13 17:21. Заголовок: добрый вечер, читала..


добрый вечер, читала ваш форум ,очень мало, где можно найти информацию о детях с синдромом клиппеля- фейля и врожденным сколиозом, у меня дочка 2000 г р с таким диагнозом , но диагноз поставили только в этом году ,а до этого я с ней была и в ЦИТО и в Зацепина , в ценрте травматологии сказали ,что оперировать нельзя, может еще есть врачи к которым стоит обратиться?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 20.07.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.13 17:25. Заголовок: nefri ,Мушкин Алекса..


nefri ,Мушкин Александр Юрьевич (Санкт-Петербург, один из ведущих специалистов России по врожденным аномалиям позвоночника): aymushkin@mail.ru

Безвыходных ситуаций не бывает.Бывают ситуации,выходы из которых нас не устраивают. Спасибо: 1 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Кирилл, 30.12.2009г
Зарегистрирован: 16.07.13
Откуда: Россия, Пермь
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.04.14 05:46. Заголовок: Ох и долго же меня н..


Ох и долго же меня не было! за это время мы
1) получили квоту в НИИ Фтизипульмонологии к Мушкину, поедем к нему осенью, должны быть 1 октября там.
2)Инвалидность мы так и не получили
3)Ребенок за полгода подрос немного, всего пара см, и стало заметно как головка в бок наклонилась еще сильнее. снимки не делали еще, думаю в Питере сделаем осенью, чтобы не облучать ребенка часто рентгеном.

EZh Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Кирилл, 30.12.2009г
Зарегистрирован: 16.07.13
Откуда: Россия, Пермь
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.04.14 05:48. Заголовок: nefri , здравствуйте..


nefri , здравствуйте, мы едем к Мушкину осенью. у нас пока неизвестно что и как. Клиппеля-Фейля тоже не ставят, даже ни один ортопед больше не говорит об этом..

EZh Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
moderator




Зарегистрирован: 11.05.10
Откуда: Урал
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.04.14 08:44. Заголовок: EZh пишет: головка ..


EZh пишет:

 цитата:
головка в бок наклонилась еще сильнее.


и теперь ждать еще пол года((
неужели нельзя никак ускорить процесс... ведь уже почти год прошел с момента вашего появления на форуме.

история моего сколиоза
Искусство левитации состоит в том, чтобы взлететь до того как тело осознает противозаконность своих действий
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Кирилл, 30.12.2009г
Зарегистрирован: 16.07.13
Откуда: Россия, Пермь
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.04.14 11:38. Заголовок: glaza-na-vostok чест..


glaza-na-vostok честно говоря, мне очень страшно ехать. в направлении написано,что для госпитализации. как принимается вопрос об оперировании? не сразу ведь решат, что нужно оперировать и оставят нас ждать очередь?

EZh Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
moderator




Зарегистрирован: 11.05.10
Откуда: Урал
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.04.14 12:00. Заголовок: EZh вы скорее всего ..


EZh вы скорее всего едете просто на обследование. Если решат что нужна оп, то будете оформлять квоту на оп и снова ждать.
А вообще странно что вам не разъяснили все. Кто вам квоту оформлял?
Квота на операцию - называется талон на ВМП. Вам бы выдали номер талона и его можно было бы проверять через сайт. И туда вложена уже определенная сумма.
А вообще жаль что уходит время(( уж за год ребенка свозить в Питер просто на консультацию наверно можно было бы.

история моего сколиоза
Искусство левитации состоит в том, чтобы взлететь до того как тело осознает противозаконность своих действий
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Кирилл, 30.12.2009г
Зарегистрирован: 16.07.13
Откуда: Россия, Пермь
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.04.14 12:18. Заголовок: glaza-na-vostok Спас..


glaza-na-vostok Спасибо, что про номер сказали. мне в министерстве здравоохранения не сказали ничего про это! просто передали талон и всё. сейчас посмотрела:
Вид ВМП: Реконструктивно-пластические операции при комбинированных дефектах и деформациях дистальных отделов конечностей с использованием чрескостных аппаратов и прецизионной техники, а также замещением мягкотканых и костных хрящевых дефектов с синтетическими и биологическими материалами. (код 16.00.006)
Код принятого решения: оказать ВМП (код 1)
Суммы нет. Да,действительно, быстрее было мне свозить его к Мушкину самой, мы осенью планировали. а потом решила сперва Белокрылову показать. он и предложил оформить талон на ВМП. Хотел в инст. им. турнера отправить,но я сказала,что уже с А.Ю. по электронке общалась.
мб стоит съездить в Питер до госпитализации, на консультацию-делают так?

EZh Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
moderator




Зарегистрирован: 11.05.10
Откуда: Урал
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.04.14 12:41. Заголовок: EZh получается я не ..


EZh получается я не права и квота все таки на операцию. Тогда когда собираться в поездку будете - учитывайте это и по вещам и по дням.
Если квота уже на ВМП, то может не стоит ехать на консультацию, а настраиваться уже на поездку. Вы Мушкину сообщали, что вам выписали талон на ВМП и что госпитализация назначена на октябрь? Может у него и спросить - есть ли резон приехать на очную консультацию заранее?

история моего сколиоза
Искусство левитации состоит в том, чтобы взлететь до того как тело осознает противозаконность своих действий
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Кирилл, 30.12.2009г
Зарегистрирован: 16.07.13
Откуда: Россия, Пермь
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.04.14 13:04. Заголовок: glaza-na-vostok спа..


glaza-na-vostok спасибо, так и сделаю!

EZh Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Кирилл, 30.12.2009г
Зарегистрирован: 16.07.13
Откуда: Россия, Пермь
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.11.14 14:06. Заголовок: 23 октября моему реб..


23 октября моему ребенку сделали операцию в НИИ Фтизиопульмонологии А.Ю. Мушкин и А.А. Першин.
Удалили полупозвонки, поставили конструкцию.
сейчас на работе нахожусь, позже напишу, что в выписке написали.
Добились отличной коррекции.
мы уже дома. сейчас у ребенка корешковый синдром- болит ручка и не владеет пальчиками на руке. сказали пройдет. очень этого ждем.

EZh Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Зарегистрирован: 29.07.11
Откуда: Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.11.14 16:14. Заголовок: Все пройдет!!! Время..


Все пройдет!!! Время немножко надо.
Мы когда через месяц с небольшим после операции пришли к нашему неврологу - она буквально ахнула! Сказала, что в первый момент подумала, что мы не стали делать операцию - передумали. А потом сразу стала выяснять координаты - у кого мы оперировались! Золотые руки у наших докторов!
Скорейшего восстановления Вашему сыночку!


наша история Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 12.04.10
Откуда: Саратовская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.11.14 22:39. Заголовок: наш любимый врач А.Ю..


наш любимый врач А.Ю и лечащий Першин..
EZh вы попали в надёжные руки..здоровья вашему сыночку!!!!!! Сколько по времени вы там были ????
мы едим на очередную операцию туда 20 декабря..

о нас


Спасибо: 1 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Кирилл, 30.12.2009г
Зарегистрирован: 16.07.13
Откуда: Россия, Пермь
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.11.14 06:22. Заголовок: valentina Спасибо! д..


valentina Спасибо! да, они действительно волшебники! Александр Юрьевич улыбался, когда я его так называла)) видимо, не в первой это слышать ему))) мы 3 недели ждали операцию и после нее 2 недели ровно.

EZh Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Кирилл, 30.12.2009г
Зарегистрирован: 16.07.13
Откуда: Россия, Пермь
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.11.14 06:30. Заголовок: vesha спасибо! ждем,..


vesha спасибо! ждем, работаем над результатом)

EZh Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.01.15 02:08. Заголовок: Здравствуйте,девчоно..


Здравствуйте,девчоночки!А про Колесова есть ли какие сведения?Какие у него результаты операций?

Спасибо: 0 
Цитата Ответить



Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.01.15 02:10. Заголовок: EZh?какие у вас резу..


EZh?какие у вас результаты?как дела после операции?

Спасибо: 0 
Цитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Ксения 23.07.2000
Зарегистрирован: 03.12.14
Откуда: РФ, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.01.15 20:14. Заголовок: надин, у нас только ..


надин, у нас только один пример, но не очень. Мальчишка знакомый перенёс около 10 операций, последний раз - у Колесова, образовался свищ, в январе будут вынимать конструкцию. У парня истерика, больше ничего ставить не даётся. На меня подействовало, к Колесову мы не пойдём, хотя многое и от организма зависит. Но почему то у соседа, сделавшего операцию в Германии, никакого отторжения нет.

http://skoleoz.borda.ru/?1-12-0-00000671-000-0-0-1417817242 Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.01.15 22:49. Заголовок: Ксенинамама?f у маль..


Ксенинамама?f у мальчика какой отдел оперировали?у дочки и грудной отдел клиновидный позвонок,и шейный отдел тоже.Не можем определится где оперировать,а время идет.Боюсь осложнений,очень хочется попасть к хорошему врачу

Спасибо: 0 
Цитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Ксения 23.07.2000
Зарегистрирован: 03.12.14
Откуда: РФ, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.01.15 14:15. Заголовок: У мальчика конструкц..


У мальчика конструкция по всей спине и крепится на основании черепа. Я нацелилась на Шавырина, но у нас есть ещё время повыбирать. Пособирайте информацию, её на форуме предостаточно. По отзывам Бакланов мне импонирует, но в его случае читала только про взрослых, про детей не попадалось.
Поняла, у кого делать не будем. Вообще, сколько людей, столько мнений. К интуиции прислушайтесь.

http://skoleoz.borda.ru/?1-12-0-00000671-000-0-0-1417817242 Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Зарегистрирован: 19.12.13
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.01.15 00:06. Заголовок: Бакланов детей опер..


Бакланов детей оперирует, сама видела и очень тяжелых.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Зарегистрирован: 19.12.13
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.01.15 00:07. Заголовок: хотя не таких маал..


хотя не таких мааленьких,но я то там всего две недели была, поэтому много не знаю

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Ксения 23.07.2000
Зарегистрирован: 03.12.14
Откуда: РФ, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.01.15 00:23. Заголовок: ml, спасибо! Буду им..


ml, спасибо! Буду иметь ввиду!
надин, обратите Ваше внимание на этого доктора!

http://skoleoz.borda.ru/?1-12-0-00000671-000-0-0-1417817242 Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.01.15 23:36. Заголовок: Ксенинамама,мы собир..


Ксенинамама,мы собираемся к Шавырину и к Колесову,надеюсь на что все хорошо будет.А Бакланов он оперирует с 15 лет,тоже про него слышала,много информации про него читала,но наш возраст не подходит. Вчера общалась с девочкой,она оперировалась у Колесова,очень довольна. Я еще про Питер думаю,про Мушкина, но как то хочется ближе к дому,поэтому и узнаю больше про Колесова и Шавырина

Спасибо: 0 
Цитата Ответить



Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.01.15 23:38. Заголовок: А если конструкция к..


А если конструкция крепится к основанию черепа,то это ограничения в движении?

Спасибо: 0 
Цитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Кирилл, 30.12.2009г
Зарегистрирован: 16.07.13
Откуда: Россия, Пермь
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.02.15 08:52. Заголовок: надин У А.Ю. Мушкина..


надин У А.Ю. Мушкина было сделано нам- клиновидная резекция Th1 Th2 заднего и переднего отделов, резекция замыкательных пластинок в ПДС С7-Th1 Th2, спондилолистез С7-Th2, инструментальная фиксация позвоночника, коррекция сколиотической деформации грудного отдела.в плане шеи сейчас всё выглядит внешне ровно!я уже забыла куда у ребенка голова была наклонена. у сына осложнения по неврологии, уже с ними нас выписывали- радикулопатия и синдром Горнера. МЫ поступили в феврале в отделение неврологии у нас по месту жительства с диагнозом- вялый дистальный парез левой верхней конечности, синдром Горнера. провели обследование. По результатам электромиографии- данные свидетельствуют о грубом поражении локтевого и компрессионные изменения по срединному нерву на уровне шейного сплетения-плечевой сустав. Ортопед написал нам "Когтистая рука". Ручка худенькая, мышцы немного атрофируются. за 3 месяца удалось разогнуть немного пальчики, может немного их сгибать и даже почти в кулак, но силы в руке нет, взять пальчиками не может, плачет. захват делает между большим и указательным(

EZh Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Ксения 23.07.2000
Зарегистрирован: 03.12.14
Откуда: РФ, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.02.15 00:42. Заголовок: А я узнала, что докт..


А я узнала, что доктор Шавырин теперь не оперирует сколиозы.

http://skoleoz.borda.ru/?1-12-0-00000671-000-0-0-1417817242 Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 13.01.07
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.02.15 07:25. Заголовок: Ксенинамама , а я и ..


Ксенинамама , а я и не в курсе) Что так? отстранили? Вату с зажимом у кого-то забыл в спине?

http://skoliose.ru

обо мне
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Имя, ДР ребенка: Анна 05/07/1998
Зарегистрирован: 14.10.12
Откуда: РФ, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.02.15 08:02. Заголовок: LL не поняла... это ..


LL не поняла... это вы так шутите? М-да, своеобразное чувство юмора, особенно с учетом специфики форума и контингента читателей.

обо мне
Важно проверять суждения, чтобы подтвердить истину или исправить ошибки и разоблачить ложь
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Имя, ДР ребенка: Анна 05/07/1998
Зарегистрирован: 14.10.12
Откуда: РФ, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.02.15 08:03. Заголовок: EZh , я не очень пон..


EZh , я не очень поняла, осложнение неврологическое возникло в результате ОП или это сопутствующее заболевание у мальчика?

обо мне
Важно проверять суждения, чтобы подтвердить истину или исправить ошибки и разоблачить ложь
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 20.05.12
Откуда: Украина, Винница
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.02.15 10:49. Заголовок: А доктор Шавырин опе..


А доктор Шавырин оперировал сколиозы?
До сих пор его имя не звучало в этом контексте

Много троп ведет от подножия горы,
но на вершине мы все созерцаем
одну и ту же яркую луну.

обо мне
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Кирилл, 30.12.2009г
Зарегистрирован: 16.07.13
Откуда: Россия, Пермь
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.02.15 13:09. Заголовок: Len4ik199 возникло в..


Len4ik199 возникло в результате ОП, повреждено 2 нерва

EZh Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 13.01.07
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.02.15 13:34. Заголовок: Len4ik199 , да у мен..


Len4ik199 , да у меня такой юмор ! Думаю после 6-ти полосных операций под общим наркозом и у вас мог бы такой юмор развиться

http://skoliose.ru

обо мне
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Кирилл, 30.12.2009г
Зарегистрирован: 16.07.13
Откуда: Россия, Пермь
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.02.15 13:47. Заголовок: Пока в неврологии ле..


Пока в неврологии лежали, посетили ортопеда, который наблюдал сына до ОП. Её последние слова в 2013 году были - вашего ребенка скрутит, будут головные боли,смиритесь, вас ни кто не возьмется оперировать. Из кабинета тогда я вышла белая, как простыня. Потом были поиски- нашла этот форум, Белокрылов, Мушкин, Питер, операция, восстановление. И вот ортопед читая свои последние записи спрашивает нас- куда же мы пропали?) Ответила ей, что сменила врача и нашла решение. Она так удивилась) После моего рассказа, она сказала,что даже не знала, что профессор Мушкин оперирует такое (а ведь профессора она знает и посещает его семинары). Я это к тому сейчас написала, чтобы родители знали, что нельзя отчаиваться и останавливаться на одном специалисте, который, возможно, недостаточно компетентен в данном вопросе, ведь лично у меня шок был непередаваемый от таких слов врача.

EZh Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Ксения 23.07.2000
Зарегистрирован: 03.12.14
Откуда: РФ, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.02.15 21:33. Заголовок: LL, информация от до..


LL, информация от доктора Сомова. Узнаете почему, с нами поделитесь! Я на Илью Александровича имела виды (в плане операции), а мне сказали, что он не оперирует сейчас детей, да и вообще, оперирует на данный момент не сколиозы. Хотя, на ближайшей консультации могу узнать из первых рук.

http://skoleoz.borda.ru/?1-12-0-00000671-000-0-0-1417817242 Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Имя, ДР ребенка: Анна 05/07/1998
Зарегистрирован: 14.10.12
Откуда: РФ, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.02.15 21:47. Заголовок: EZh , пусть ваш Кирю..


EZh , пусть ваш Кирюша поправляется. Скорейшей ему реабилитации!

обо мне
Важно проверять суждения, чтобы подтвердить истину или исправить ошибки и разоблачить ложь
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 13.01.07
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.02.15 22:25. Заголовок: Ксенинамама, ну я ут..


Ксенинамама, ну я уточню у Ильи Александровича эту информацию )

http://skoliose.ru

обо мне
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Кирилл, 30.12.2009г
Зарегистрирован: 16.07.13
Откуда: Россия, Пермь
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.02.15 11:40. Заголовок: Len4ik199 Спасибо!..


Len4ik199 Спасибо!

EZh Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.05.15 01:10. Заголовок: Илья Александрович о..


Илья Александрович оперирует сколиозы,дочку оперировал в феврале.Правда оперировал только грудной отдел,шейный не стали трогать,поставили синдром Клиппеля-Фейля.,очень опасно сказали,живите так.После операции дочка восстановилась быстро,но результаты меня пока не радуют.До операции была ровнее ,а сейчас как то .......надеюсь на время.Корсет носим месяц,изменений не вижу пока.В июне будем делать рентген,там то посмотрим что происходит с нашей спинкой.

Спасибо: 0 
Цитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Кирилл, 30.12.2009г
Зарегистрирован: 16.07.13
Откуда: Россия, Пермь
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.03.16 16:32. Заголовок: Мы находимся в Нии Ф..


Мы находимся в Нии Фтизиопульмонологии у Мушкина. Сняли сыну конструкцию. Врачам результат нравится, по снимкам шея ровная. Сейчас установочная кривошея. Стоит не ровно, а как ему самому удобно. Будем заниматься

EZh Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 82 , стр: 1 2 3 4 5 All [только новые]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
большой шрифт малый шрифт надстрочный подстрочный заголовок большой заголовок видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки моноширинный шрифт моноширинный шрифт горизонтальная линия отступ точка LI бегущая строка оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  3 час. Хитов сегодня: 32
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация откл, правка нет