пишет В 2007 Г одна мама, у которой была проперирована дочь ВЗЯТО
ЗДЕСЬ Я решила подробно описать ситуацию с моей дочкой, а также нашу поездку во Францию на консультацию. Может быть по телефону мне не все удалось изложить связанно, а что-то могло и не сразу прийти в голову.
Я понимаю, что у нас с вами разные ситуации и пишу не для того, чтобы навязать свое мнение. Но я помню, что перед операцией у моей дочки мне катастрофически не хватало информации. Именно для этого я все и описываю. Я надеюсь, что, если вы будете больше знать, это поможет вам сориентироваться в вашем случае.
Мою дочку зовут Наденька. Она родилась со множественными врожденными пороками развития в марте 2004 г. На следующий день после родов ей сделали операцию на пищеводе (была атрезия пищевода). Потом развилась гидроцефалия, сейчас мы ее компенсировали. Сразу в больнице на рентгене обнаружили клиновидный позвонок – 13-й в грудном отделе.
По этой проблеме я выяснила, что надо обращаться к Ульриху Э.В. С ним я и начала встречаться. Изначально планировали делать операцию в 1,5 года. Но дочка была очень слабая, постоянно болели с ней и лежали по больницам. Сроки смещали. В итоге, сделали почти в 3 года, в декабре 2006.
О том, что подобные операции можно делать во Франции я узнала сразу. Но из-за болезненности дочки даже не рассматривала такой вариант. Потом я нашла маму в СПб, у которой дочку оперировали в 1,5 года у Боллини (правильно – ударение на последний слог), поговорила с ней, ее доводы убедили меня съездить хотя бы на консультацию.
С Боллини я списывалась по электронной почте. Я знаю французский средне, письма отдавала переводчикам. Договорилась с ним о консультации, съездила, сделали там корсет.
Сразу скажу, что ехала с решением, что буду делать операцию в СПб (ехала «на всякий случай» и корсет заказать). Год назад 15 тыс.евро для нашей семьи были более недоступны, чем сейчас. Плюс еще были опасения по поводу транспортировки обратно.
На консультации Боллини подтвердил, что надо делать операцию. Сказал, что она стоит 8 тыс.евро (полностью – операция, обследования, пребывание в больнице на 8 дней включая место для одного из родителей), плюс корсет ок. 1 тыс.евро. Если придется задержаться в больнице, то оплачивается дополнительно каждый день (не помню сколько). По поводу перелета обратно, он заверил, что это можно сделать сразу же после операции. Боллини был очень внимателен, даже предложил остановиться у него на время операции.
Итак, что я делала до операции:
Чтобы принять решение о том, где лучше делать операцию, я сделала такую сравнительную таблицу
Плюсы Минусы
Операция в СПБ у Ульриха
Опытный хирург, занимается такими операциями с 1980-х гг. Элементы «кустарности» - нет постоянной клиники для подобных операций. Конструкция, которая ставится на позвоночник, или заказывается во Франции, или изготавливается где-то у нас.
Удобно очень – никуда не надо ехать, послеоперационное наблюдение в СПб Сложный реабилитационный период: нельзя сидеть 3 мес, постоянные ограничения по движению
Рядом находятся врачи, которые вели дочку ранее, они ее хорошо знают
Низкая стоимость (ок 70 тыс. руб нам все обошлось)
Операция в Марселе у Боллини
Более современные медицинские технологии, опыт подобных операций с 1960-х годов Высокая стоимость – ок 15 тыс.евро операция (сама операция 8-10 тыс, плюс расходы на проезд, проживание), и съездить на консультацию ок 2 тыс.евро.
Комфортный реабилитационный период – после операции разрешают сидеть уже на 8-10-й день; очень удобный корсет (его надо будет носить не снимая как минимум 6 мес) Сложная организация – как на практике все организовать, плюс еще языковой барьер.
Страх перед транспортировкой после операции – не опасно ли это, не будет ли больно дочке, как она перенесет все эти перелеты
Неясно, как организовать последующее наблюдение у врачей. Что делать и к кому в случае возможных осложнений обращаться уже в СПб.
В итоге, мы оперировались в СПб у Ульриха, а корсет сделали во Франции. Дополнительным доводом явилось то, что и Боллини и Ульрих уверяли, что делают операцию по схожей технологии. Сейчас предстоит повторная операция – надо достать конструкцию из позвоночника.
Теперь, имея опыт поездки во Францию и операции в СПб, могу сказать, что реальным ограничением для операции во Франции являются только деньги. По всем остальным пунктам:
1) сложная организация – все значительно проще, чем представлялось,
2) поездка домой после операции – главное, что это безопасно для здоровья (мы долго спрашивали у Боллини, он заверил, что можно лететь сразу после операции). Поездка конечно тяжелая, но это можно перетерпеть. Реально ее можно облегчить, если удастся лечь в самолете, т.к. сидеть будет тяжело.
3) Последующее наблюдение – через год придется ехать во Францию, показаться Боллини. А в течение года можно договориться о контроле с Мушкиным – вы будете беседовать с ним по телефону, отсылать снимки. От того, что будут какие-нибудь осложнения, нет гарантии ни в случае операции во Франции, ни в случае операции в СПб. На мой взгляд, вероятность послеоперационных осложнений выше при операции в СПб. Это связано с тем, что у нас не делают жестких фиксирующих корсетов и надо вести очень осторожный двигательный режим после операции (нельзя сидеть как мин 3 мес, а потом еще 3 мес только осторожно присаживаться; надо постоянно следить, чтобы не было резких движений, наклонов) – конструкция может вывихнуться при неправильном движении. Мне известно 2 таких случая в течение этого полугода.
Учитывайте, что операция длинная 5-6 часов. У вас, как я поняла, еще и проблемы с сердцем. Надо поговорить с кардиологом – что он вам скажет. Кстати, если поедите на консультацию во Францию – проверьте еще и сердце. В этом вопросе там технологии точно выше, может вам подскажут какие-то новые методы лечения. Только надо заранее это организовать, можно попросить Боллини, чтобы он подсказал к кому обратиться.
Если вы решите, к примеру, во Франции заказать только корсет (как и мы), то его можно изготовить только если градус искривления незначительный и не более чем за месяц до операции. Если искривление позвоночника уже есть – то корсет делают только после операции.
Как все организовать
1. Консультация
Договориться о консультации вы можете с Боллини по электронной почте. Согласовывая сроки, учитывайте, что вам потребуется не меньше месяца на подготовку к поездке: оформление виз, покупка авиабилетов. Консультация стоила 100 евро, плюс там мы еще делали рентгеновские снимки (100 евро).
Боллини – занятой доктор. На консультацию я могла попасть к нему только через 2 месяца, а на операцию он мог взять меня через 3.
www.timone.univ-mrs.fr – сайт госпиталя, где ведет прием Боллини.
www.epos.efort.org –сайт европейской детской ортопедической ассоциации, Боллини ее президент.
2. Визы
Визы оформят без проблем если у вас будет приглашение от Боллини (достаточно Эл.письма), зарезервированная гостиница и авиабилеты. Я не знаю, можно ли оформлять визы «по почте» или обязательно личное присутствие при подаче документов.
3. Авиабилеты
Очень удобный сайт для поиска авиабилетов -
http://www.illicotravel.com.
В строке отправления – набираете Chelyabinsk, Russie, Tous les aéroports [CEK], в строке прибытие - Marseille, Marignane-Provence [MRS], даты выставляете сами.
Я не нашла на сайте перехода на английский язык, если что не понятно можно пользоваться электронным переводчиком: www.translate.ru .
Стоимость самых дешевых билетов (с фиксированными датами) предлагаются Аэрофлотом (с 1 пересадкой в Праге) 823 евро/чел (http://www.illicotravel.com/flight/resu ... eqid=18218).
У Lufthansa не нашла перелета с 1 пересадкой, только с 2-мя, хотя рейс из Франкфурта до Марселя есть (230 евро/чел). А вот до Франкфурта рейса не нашла.
4. Проживание
Можно остановиться в отеле Сitadine:
http://www.citadines.com/serviced_apart ... llane.htm#
Это очень удобно, т.к. в номере есть кухня – можно готовить самим. Отель резервируется по Интернету, оплатить бронь можно по карте или через ваших знакомых во Франции.
Если есть время, можно попробовать найти квартиру через сайты:
http://www.homelidays.com/ www.vivacances.fr
http://marseille.vivastreet.fr/anno...euble+marseille
Также на сайте (кидаю ссылку на свою переписку)
http://forum.infrance.ru/showthread.php ... post526725
много полезной практической информации о Франции и Марселе. Там же я нашла русских девушек, проживающих в Марселе – можно обращаться к ним за помощью в каких-нибудь вопросах.
5. Языковой барьер
Поскольку у вас есть какой-то английский, думаю что достаточно будет выучить несколько расхожих фраз на французском и взять с собой франко-русский разговорник. Так вы сможете решать бытовые вопросы (в гостинице, в магазине, на улице). Для разговора с врачом можно пригласить переводчика (контакты дам). Первый час стоит 60 евро, далее по договоренности. Я заплатила 100 или 120 евро в первый день (провела с ней в больнице 4 часа).
Вроде бы я указала все существенные моменты.
Андрей, если что-то неясно или появляются вопросы – звоните, пишите. Мне, в свое время, очень серьезно помогла поддержка разных людей, некоторых из них я даже и не видела. И теперь для меня важно, если я могу чем-то помочь вам и другим людям, которые оказались в подобной ситуации.
Я искренне сочувствую в этой беде со здоровьем вашей замечательной дочке – Полинке, вашей семье. Дай Бог вам терпения, удачи и жизненных сил! Ваши проблемы – решаемые, а это главное!
Наташа
"
А вот и сам доктор Боллини;)
http://www.sofop.org/ModuleActualite/in ... la-une.xml
Но все же это я имела ввиду - 
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума