Отправлено: 17.11.09 16:46. Заголовок: Оперативное лечение сколиоза при нейрофиброматозе.
Добрый день всем участникам форума. Подскажите пожалуйста кто делал операцию на позвоночнике при диагнозе нейрофиброматоз. Сейчас моему сыну предстоит операция на позвоночнике по установке конструкции. Искревление 90 градусов. 4 ст. сколиоза. Помогите с клиниками. Дайте отзывы. Прошу еще оставить эл. адрес или номер телефона для общения.
здравствуйте у меня тоже диагноз этот, мне мне сделали операциюи в Новосибирске в 2005 году. пишите на natusik_pusik@mail.ru
к Вам большая просьба дать информацию на форуме в общий доступ. Тема сколиоз при нейрофиброматозе здесь практически не поднималась. И зарегистрируйтесь пожалуйста. Спасибо.
насколько я знаю, у Лаки(Москва) такие операции теперь под большим вопросом, т.к. они намучились с одним из пациентов.
В Турнере(Питер), вроде, лечат оч. тяжелые нейрофиброматозные сколиозы. Раньше на сайте института были фотки таких пациентов.
Поддерживаю Милу: информации о сколиозе при нейрофиброматозе оч. мало. Пожалуйста, оставляйте то, что вы сможете нарыть в открытом доступе - этим вы поможете другим.
Отправлено: 18.11.09 10:20. Заголовок: Меня зовут Наталья, ..
Меня зовут Наталья, сейчас мне 22 года.я живу в Казахстане, Алматы. сколиоз начался с 7 лет. сколько мы его лечили здесь, и плавание и массажи и зарядки и физиотерпии и множество мануалов. состояние ухудшалось, а диагноз нейрофиброматоз мне никто никогда не ставил хотя на теле имеются пятна кофе с молоком, и различные красные пятнышки на теле.вокруг радужки гла кка ято оболочка коричневая( про это мне сказали что это изза больной печени) всегда говорили что причина может быть неправильная осанка в школе, травма при родах или падение в детстве. в 2004 задумались об операции в Новосибирске, поехали туда провели обследование и сказали что имеется нейрофиброматоз. там ты мы первый раз об этом услышали, а более точные данные об этом заболевании я узнала только недавно, что он передается по наследству. мне он от мамы достался, у мамы тоже изза него какая то шишка в шее была. лет 10 назад прооперировали, тоже говорили что причина неизвестна, а вот недавно прочитав узнали что это тоже причина нейрофиброматоз. вот операцию сделали в Новосибирске НИИТО. в 2005 году. операцией довольна, было 81 градус стало 48..
Отправлено: 18.11.09 13:20. Заголовок: Наталья, я имела в..
Наталья,
я имела ввиду особенности именно при НФ. Например, не говорили ли ваши хирурги, что им было тяжело делать швы ? Как все заживало ? Есть ли у Вас на месте шва "красненькие пятнышки" ?
Вообще, были ли у Вас до операции нейрофибромы и как много. После операции увеличивается ли их число, размер или все осталось на прежнем уровне ?
Делали ли вы недавно рентген и не изменилось ли число градусов, т.е. нет ли прогрессии ?
P.S. С рождением ребенка, если планируете, пожалуйста, поосторожнее. Обязательно проконсультируйтесь со знающими врачами. К сожалению, нейрофиброматоз может иметь разные проявления даже в одной семье. Судя по тому что Вы написали, у Вашей мамы и Вас легкие проявления. Удачи и здоровья !
Наталья,Мне конечно тоже бы хотелось знать по поводу шишки которую прооперировали вашей маме. Может это была шишка не связанная с НФ? В нашем случае есть только пятна. Нам сказали, что шишки могут вовсе не появиться. Еще врачи говорят, что операция может спровоцировать появление фибром. А может и нет. Т.Е никто толком не знает. По поводу снимка после операции, разве после вшивки конструкции продолжается прогрессия?
Отправлено: 18.11.09 15:11. Заголовок: врачи мне ничего не ..
врачи мне ничего не говорили про какие либо трудности изза НФ, пятна как были так и остались после операции, вроде бы не увеличилось их число. снимки делаем каждый год на обследовании, правда через 1,5 года после операции я видимо где то повернулась не так или ещё что то, у меня в нижней части конструкции перелом правой конструкции, менять не стали сказали что держится и так. вот прошло 4, 5 года.
про маму, лет 10 назад какая то шишка была в шее. у нас в алмате прооперировали, сказали опухоль и т.д. недавно прочитав о НФ мама нашла там диагноз который поставили ей. (шишка) и что от НФ могут разные образования появляться, у ней шишка, у меня сколиоз вот так вот. короче это НФ у каждого по разному проявляется..... Просто гость ...А что же мне теперь детей нельзя иметь??
Отправлено: 18.11.09 15:43. Заголовок: elanza , Вы можете ..
elanza ,
Вы можете про нейрофиброматоз почитать в интернете. Сейчас уже много чего есть на русском. Еще больше на английском. Если у Вашего сына НФ 1 типа, то, к сожалению, "шишечки" одно из его проявлений. Как будет в течение всей жизни никто Вам не скажет, на данный момент нет способов прогнозировать как будет развиваться НФ у конкретного человека.
Говорят, что в целом в последние десятилетия НФ проявляется в более легкой форме, так что, весьма вероятно, что у Вашего сына могут быть только пятна кофе с молоком и все.
Кстати, а как вам поставили этот диагноз ? Такие пятна бывают еще при нескольких других диагнозах.
Отправлено: 18.11.09 15:53. Заголовок: Natali, почему же н..
Natali,
почему же нельзя ? хотя я в свое время решила, что не буду иметь детей. Но тогда еще не открыли ген нейрофиброматоза, а потом...в общем, на данный момент у меня детей нет. Если бы мне сейчас было 20 я бы, скорее всего, по другому планировала и решала.
НФ может быть как в очень легкой степени, так и в очень тяжелой. К сожалению, он не лечится. Только симптоматически. Если не дай Бог, у ребенка окажется тяжелая форма, то......
Поэтому я и говорю, что надо как следует подумать, почитать про НФ побольше, чтобы принять взвешенное решение.
Вы же можете просто родить и как повезет. Можете делать пренатальную диагностику и по результатам решать, что дальше.
Сейчас Вам надо знать следущее: вероятность передачи гена 50 процентов.Это много. Если хотите серьезного ответственного подхода, то обязательно надо советоваться с грамотным генетиком.
В любом случае, если вы очень хотите ребенка, то сейчас уже можно сделать так, чтобы с вероятностью 99 процентов он родился здоровым и диагноз НФ это абсолютно не приговор
Имейте еще в виду, что есть сведения, что у некоторых при беременности и сразу после увеличивается число и размер нейрофибром, но , наверное, большинство будущих мам это не остановит))
Отправлено: 18.11.09 16:03. Заголовок: у моей мамы был НФ. ..
у моей мамы был НФ. когда она была беременна мною число этих пятнышек увеличилось..во и мне передалось... мою старшую сестру пронесло, красивая стройннькая, кожа не в пятнах, хоть кому то повезло
Отправлено: 18.11.09 16:10. Заголовок: Natali , У Вас хот..
Natali ,
У Вас хотя бы по наследству и вероятность передачи была большая(типа не так обидно) А у меня вообще никто из родных не был болен. Т.е. спорадическая мутация гена, один ребенок из примерно 8000. Вот как обернулось: 7998(8 потому, что еще один ребенок получил НФ по наследству, как например Вы) детей родились без НФ, а мне "подфатило"(((
Не берите в голову, что произошло, то произошло. Главное, что теперь Вы можете сделать так, чтобы Ваши дети были здоровыми. Удачи !
Отправлено: 18.11.09 16:13. Заголовок: Да, кстати, пятна эт..
Да, кстати, пятна кофе с моловком это ерунда !
Я говорю о нейрофибромах. Если у Вас их нет, как нет и других проявлений НФ кроме сколиоза, поверьте, Вам очень и очень повезло ! Желаю, чтобы и дальше НФ оставался на таком же уровне и не прогрессировал.
Отправлено: 18.11.09 17:33. Заголовок: Просто гость. Я так ..
Просто гость. Я так понимаю у вас тоже такое заболевание? Извините может быть я не поняла. У нас пятна появились на первой неделе жизни. Врачи сразу определили это заболевание. Самое обидное, что в моей семье никто этим не болел. Ну во всяком случае по мужу родителям и бабушкам с дедушками . Когда мы обследовались в Москве я узнала новое о приобретении этой болезни. Когда я была беременна я находилась в море на работе. Профессор сказал, что за счет микровибрации может происходить мутация. Именно из-за того, что я находилась в море возник такой фактор. Знал бы где упадешь соломку подстелил бы. Что говорить. Далее ребенок развивался как и все дети. Садик, школа. Успеваемость в школе на уровне 10 баллов по 12 бальной. В общем никаких отклонений. В 8 лет у него начал искривляться позвоночник. Сделали снимок. На снимке патология позвонков в грудо-поясничном отделе. Обратились в Харьков в институт протезирования. Нам изготовили обычный корсет, далее его было не достаточно. Нам изготовили корсет Шено. В котором мы находимся по сей день. Ну и естественно рекомендовали оперативное лечение. За последние 6 мес. очень сильно пошел процесс искривления. Несмотря на корсет и т. д. Резко с 45 гр. на 90 гр. Начал сильно выс тупать бок. Появились сильные боли в спине. Сейчас срочно ищем место операции. Далее терпеть невозможно. По НФ делали томограмму головы и обнаружили гамартомы. Врач нас успокоил и сказал, что это как-то на тканевом уровне и якобы не страшно. На глазном яблоке тоже обнаружили какие то изменения свойственные НФ. Но проконсультироваться не с кем . Врачи у нас тупейшие. Есть такие невропатологи, что даже не слыхали о таком заболевании. Приходится иногда звонить в Россию по проторенным дорогам. Вот в принципе пока и вся история.
Отправлено: 18.11.09 17:49. Заголовок: elanza , да у меня Н..
elanza , да у меня НФ 1 типа. Получается, что как и у Вашего сына - спорадическая мутация, т.е. ни у кого в роду такого не было. При НФ 1 типа 50 процентов случаев приходятся именно на поломку гена.
Но только...какой-то бред Вам сказал профессор насчет вибраций и моря. Это случаем не Мордовцев из ин-та Короленко, царство ему небесное. Мне он тоже сказал, что ухудшение в 25 лет связано с тем, что с 8 до 14 я каждое лето бывала на море и вообще, мне нельзя даже в Москве ходить с открытыми рукавами и прочую ерунду еще говорил))
Сделали снимок. На снимке патология позвонков в грудо-поясничном отделе.
Что за патология ? Клиновидные позвонки, спина бифида или что еще ?
Понимаете, нерофиброматоз нейрофиброматозом, а сколиоз при нем может быть разный, в том числе идиопатический. На англоязычных сайтах пишут, что как правило сколиоз - лайт. т.е. оч. небольшой. А вот у нас я видела оч. сложные нейрофиброматозные сколиозы(на сайте клиники)
Наверное, у Вашего сына именно такой, поэтому, конечно, тянуть не стоит. К сожалению, как писали в одной их немецких статей, если сколиоз нейрофиброматозный(а не идиопатический при параллельном НФ), то корсетотерапия не помогает. Статью выкладывал на нашем форуме Linux.
В любом случае, сейчас для вас главное найти хорошего хирурга. Обязательно пусть сделают сыну МРТ позвоночника. При НФ повышена вероятность всяких аномалий, которые не всегда видны на рентгене.
Насчет швов не переживайте. Если у сына нет нейрофибром, то, насколько я понимаю, никакой принципиальной разницы по сравнению с другими не должно быть. А так, хирурги говрят, что очень она трудно сшивается-рвется постоянно(((( но это уже измененная ткань, а у Вашего сына только пятна.
Пятна обычно появляются сразу и являются первым признаком. ДЖля многих он остается последним, у кого-то развитие идет дальше((
Врачи у нас тупейшие. Есть такие невропатологи, что даже не слыхали о таком заболевании.
Если не слышали - не беда(болезнь же оч. редкая, многие с ней не сталкиваются за всю врачебную практику). Распечатайте информацию о НФ из интернета и дайте доктору, в том числе возможные осложнения, необходимые обследования и.т.д.
Готовьтесь к тому, что это будет оооочень долго. И в Москве в том числе. Пока ваш сын ребенок в Москве есть несколько мест, где таких пациентов наблюдают. После - все(((( Выбирайся сам, как можешь. Я вот никак не могу найти врачей(по ОМС), которые бы меня вели. Вворемя обслеждовали, знали, что искать, какие обследования проводить и.т.д.
Так что все сами. Может, это и к лучшему, но не уверена))
цитата:
По НФ делали томограмму головы и обнаружили гамартомы. Врач нас успокоил и сказал, что это как-то на тканевом уровне и якобы не страшно. На глазном яблоке тоже обнаружили какие то изменения свойственные НФ. Но проконсультироваться не с кем .
Я не специалист, но разве могут быть гемартомы в головном мозге ? В любом случае, надо будет наблюдать динамику. В других странах периодически делают МРТ головного мозга, позвоночника и даже др. внутр. органов, т.к., к сожалению, при НФ повышена вероятность образования различных опухолей и по-хорошему их надо "засекать" на начальном этапе. И вообще проводят 1 раз в год полное обследование. У нас об этом можно только мечтать. Я пока не добилась того, чтобы меня хотя бы один раз полностью обследовали.
По поводу глаз. С вероятностью 99 процентов это узелки Лиша. Ничего страшного, просто диагностический признак. А вот если это глиома......... вот тут непременно надо наблюдение грамотного специалиста. Поэтому обязательно узнайте, что же у вас за изменения в глазном яблоке. Если второе, то куда-нибудь типа нашего НИИ Бурденко. Пусть там наблюдают за течением.
Изучайте болезнь, точнее возможные ее проявления. Потому что именно Вам, а потом самому сыну придется докторам рассказывать, что именно искать и на что обследовать в первую очередь....хотя....а вдруг ситуация поменяется и появятся зающие специалисты: офтальмологи, неврологи, ортопеды, эндокринологи, терапевты и.т.д. и.т.п.
Отправлено: 18.11.09 18:31. Заголовок: По НФ делали томогра..
цитата:
По НФ делали томограмму головы и обнаружили гамартомы. Врач нас успокоил и сказал, что это как-то на тканевом уровне и якобы не страшно.
прочитала в инете. Могут быть не головного мозга, а ткани, т.е. , как я понимаю, подкожные. Так что это я не внимательно прочла Ваше сообщение. Хотя для спокойствия все равно лучше раз в несколько лет делать МРТ в том числе головного мозга(если есть такая возможность)
Отправлено: 23.11.09 11:51. Заголовок: Просто Гость пишет: ..
Просто Гость пишет:
цитата:
Что за патология ? Клиновидные позвонки, спина бифида или что еще ?
Да, это действительно клиновидные позвонки при которых корсет совершенно бесполезен. На счет московского доктора. Это действительно покой ный Мордовцев. Сейчас мы общаемся с его ученицей Л.А. Макурдумян. Дело в том, что она единственная доктор которая реально разбирается в этом заболевании. Знаю, что она защитила недавно докторскую по НФ. Сейчас назначила нам курс профилактического лечения перед операцией.
Отправлено: 24.11.09 12:08. Заголовок: elanza , по клинови..
elanza ,
по клиновидным позвонкам специализируется проф. Ульрих и его ученик Мушкин. Вам, вроде, уже давали ссылку на тему Ромео. Он у Мушкина прооперировал своего сына.Оффтоп: Правда, основной контингент - маленькие дети, т.к. при клиновидных позвонках операцию лучше всего делать до первого скачка роста, т.е. до 5 лет.
elanza пишет:
цитата:
Сейчас мы общаемся с его ученицей Л.А. Макурдумян. Дело в том, что она единственная доктор которая реально разбирается в этом заболевании.
А где она сейчас принимает ? В Короленко , видимо со смертью Мордовцева, расформировали кафедру. Во всяком случае, когда я туда звонила с месяц назад, мне сказали, что теперь нет никого, кто бы специально занимался НФ, так что они меня могут записать к любому дерматологу. Типа, они все знают что это за болезнь)))
Про Макурдумян сказали, что такую они тоже не знают А мне бы к ней на прием консультационный попасть
elanza пишет:
цитата:
Сейчас назначила нам курс профилактического лечения перед операцией.
Если не секрет, что за терапия и что планируется достичь с ее помощью ?
elanza,
а Вы по англоязычным ресурсам лазите ? Там, вроде, встречается интересная информация(по крайней мере, раньше, когда у нас вообще никакой не было, кроме пары книг в мед. библиотеке, да и сейчас - новые разработки и исследования можно встретить, если постараться и порыскать как следует).
Отправлено: 25.11.09 13:45. Заголовок: Я вам сегодня напишу..
Я вам сегодня напишу номер. тел Макурдумян. и центр где она работает в Москве. А лечение перед операцией назначила такое. Фенкарол 3 раза в день 2 недели, кетотифен 2 раза в день по 1 таблетке 2 месяца, лидаза 30 уколов через день.
Макурдумян Лариса Алексеевна или может быть или еще по фамилии мужа сейчас Богатырева. Работает в Москве центр "Восток-Мед". Малый Гнездниковский переулок д.12 оф. 27, тел. 629-04-34, 229-04-34. По поводу этих лекарств. Они выглядят простыми, но эффект в сочетании создают совершенно другой.
Отправлено: 27.11.09 13:51. Заголовок: elanza , огромное с..
elanza ,
огромное спасибо за координаты !
elanza пишет:
цитата:
По поводу этих лекарств. Они выглядят простыми, но эффект в сочетании создают совершенно другой.
А у вас уже есть эффект ? Мне говорили, что...."может перестанут(или замедлятся) образовываться нейрофибромы, может какие-то уменьшатся в размерах. Некоторым лекарства помогают убрать зуд, болезненность и нф-мы перестают чесаться."
Еще меня волнует момент отмены. Не будет ли после этого резкого прогрессирования.... Мордовцева(дочка) говорила, что если начинаешь эту терапию, то надо ее продолжать всю жизнь.Вам Лариса Алексеевна разъясняла этот момент ?
Вчера дочери моей знакомой назначили такой же курс в ММА им. Сеченова(тоже ученица Мордовцева, работает генетиком)
...только что позвонила в этот центр. ЛВ там с весны не работает
Отправлено: 30.11.09 11:19. Заголовок: По поводу лечения. Д..
По поводу лечения. Действительно нам говорила ЛВ, что периодически нужно прокалываться. Один раз приблизительно в 2 года. Я еще ранее писала, что у нас была шишка не известного происхождения. Причем с неровными очертаниями. Но она как то быстро пропала. Думаю от лечения. Еще я несколько раз делала сетку из йода. Уже и след простыл. По поводу ЛВ. Она сейчас в декрете. Я буду на неделе с ней общаться и если она мне разрешит, то я дам вам ее мобильный телефон .
Действительно нам говорила ЛВ, что периодически нужно прокалываться. Один раз приблизительно в 2 года.
Мне дочка Мордовцева говорила, что надо 1-2 раза в год. Наверное, это зависит от возраста...или с тех пор изменились рекомендации.
elanza пишет:
цитата:
Я буду на неделе с ней общаться и если она мне разрешит, то я дам вам ее мобильный телефон .
Спасибо большое за предложение, но не надо просить разрешение. Мне нужна официальная бумажка, желательно из солидного учреждения. Только имя, боюсь, не прокатит, т.к. большинство врачей не в курсе, кто такая Макурдумян.((
elanza пишет:
цитата:
Я еще ранее писала, что у нас была шишка не известного происхождения. Причем с неровными очертаниями. Но она как то быстро пропала. Думаю от лечения.
Отправлено: 27.06.10 18:38. Заголовок: elanza у нас такое ..
elanza у нас такое же заболевание, предложили операцию. Ищем отзывы и вообще какую-то информацию. Если можно, дайте свои координаты для общения. Спасибо.
асяня , пообщайтесь с Просто Гость , вот у кого максимально собрана инфа по этой теме , насколько это вообще возможно, и еще с valentina/ у вас дите с этим заболеванием? и сколиоз? с Оп не спешите, сначала все изучите и взвесьте.Если это ребенок- сколько лет, есть ли есть сколиоз -какие градусы, вид искривления. есть ли еще сопутствующие заболевания?
Отправлено: 29.06.10 20:39. Заголовок: Гала эээ...я по НФ..
Гала
эээ...я по НФ могу что-то подсказать, но вот по поводу операции при сопутствующем НФ, а именно, где лучше такое делают... я, увы, не знаю(( Скорее всего, надо ехать в Турнера, там, вроде, имели дело с тяжелыми сколиозами при НФ, но, может, и в ЦИТО есть такая практика и вполне успешная. Надо лично общаться с докторами и спрашивать.
Да и вообще, детишки это особый контингент. В Москве ими хоть как-то занимаются, в отличие от взрослых, так что можно найти специалистов, которые в курсе этой болезни.
Но, конечно, если что пусть обращаются, чем смогу - помогу.
Отправлено: 30.06.10 16:06. Заголовок: АGWQX , ну т.е. Прос..
АGWQX , ну т.е. Просто гость)) Спасибо! написала верхний пост, чтобы эта мама (скорее всего, это и есть мама) не металась по вчсем темам. Оффтоп: со своей стороны не могу не сказать о загранице. потому что в свое время мне даже в голову не могла прийти эта возможность. но надо учитывать высокий, очень высокий уровень цен((
Отправлено: 30.06.10 17:53. Заголовок: А как насчет РДКБ ....
А как насчет РДКБ ...http://www.rdkb.ru/work/hosp Там специализируются на детях. нормальное заведение. У них технологии намного лучше, мне из врачи рекомендовали.
Все даты в формате GMT
3 час. Хитов сегодня: 0
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация откл, правка нет
А мне бы к ней на прием консультационный попасть 
, насколько это вообще возможно, и еще с valentina/ 
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума