Отправлено: 24.10.07 15:31. Заголовок: МОЙ ПУТЬ К ОПЕРАЦИИ ДОЧЕРИ

Я больше года прокладываю путь в избавлении моей дочки от страшного недуга....
Через 2-3 недели - операция.
Вот несколько историй, которые я обсуждала на разных форумах, делилась личным опытом.
Только сегодня наткнулась на ваш форум и хочу, чтобы собранная мной информация помогла бы хоть одному человеку, кто ищет, собирает информацию, принимает решение или еще в раздумьях...
http://www.medhouse.ru/forum2/thread277.html
http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?p=376068&posted=1#post376068

Тех, кто общается со мной уже несколько человек.
Одни уже прооперированы, другие (как мы) собираются это сделать, третьи - на пути решения и в раздумьях.

Вот один из нас:
http://forums.drom.ru/showthread.php?t=1150970858
http://moderatorov.net/viewtopic.php?t=1917&postdays=0&postorder=asc&start=125

Всем, кого заинтересует данная информация, готова ответить.

 Отправлено: 24.10.07 15:50. Заголовок: Re:

Ценность данной операции в раннем возрасте - пока не сформировалась противодуга, изменения не стали носить необратимый характер, формирование костного блока и возможность жить БЕЗ конструкции в дальнейшем.

 Отправлено: 25.10.07 20:52. Заголовок: Re:

Я так рада за вас, удачи вам с дочкой, мы тоже пытались сделать эту операцию, и я видела результаты работы Виссарионова и Ульриха, напишите обязательно как все пройдет.

 Отправлено: 25.10.07 21:52. Заголовок: Re:

Галя, а вы же с Настей тоже в ноябре должны были ехать. Как сейчас все складывается?

 Отправлено: 26.10.07 13:30. Заголовок: Re:

цитата:

Я так рада за вас, удачи вам с дочкой, мы тоже пытались сделать эту операцию, и я видела результаты работы Виссарионова и Ульриха, напишите обязательно как все пройдет

Галина, спасибо за пожелания.
Я знаю о Вашей попытке. Есть или появится еще возможность попытаться помочь Настеньке? Что говорит Ульрих в Вашем случае?
Обязательно напишу, как только вернемся.

 Отправлено: 26.10.07 23:04. Заголовок: Re:

Ульрих от нас отказался, его методика нам не подходит из-за длительности наркоза, вот 9 ноября мы едем на консультации в Питер в Турнера и потом в РУДН к Сампиеву, будем надеятся что нам сказут что-то хорошее.

 Отправлено: 28.10.07 13:35. Заголовок: Re:

Галя+Настя ,а ведь есть метод эпидуральной блокады?
http://www.airspb.ru/nauka_11_2.shtml

ее применяет активно сын того самого проф. Ульриха Э.-Ульрих Глеб Эдуардович

 Отправлено: 28.10.07 14:07. Заголовок: Re:

Емелюшка все не совсем так. Прочитала, осилила не все. Речь идет о кровесберегающих методиках, анестезия многокомпонентная, одна из методик включает в себя эпидуралку.

 Отправлено: 28.10.07 14:38. Заголовок: Re:

Суть даже не только в самой анастезии, еще и в послеоперационном периоде, по методике Ульриха он составляет 21 день лежа, вот здесь и возникает опасность пневмоторекса (может написала не правильно), к тому же по его методике операция не однократна она повторяется по мере роста ребенка, примерно каждые 2 года, по методике Сампиева операция длится гараздо меньше, после операционный период всего 3 дня, потом ставят на ноги, но возраст с 7-ми лет, вот сейчас нам 6л8мес.

 Отправлено: 28.10.07 16:13. Заголовок: Re:

по методике Ульриха -10 дней лежат после операции ,но при этом двигаются,переворачиваются,встают на четвереньки..,т.е. полноценно дышат
А каждые 2 года это видимо конкретно ваш случай-да,а так при хорошем раскладе 2 операции:
1- установка металлоконструкции с экстирпацией полупозвонка и коррекцией деформации
2- удаление металлоконструкции.

 Отправлено: 28.10.07 16:38. Заголовок: Re:

Галя+Настя ,я думала проблема в самой анестезии во время многочасовой операции...
А Сампиев ,если возьмется,обещает все исправить в одну операцию? и конструкция будет на всю жизнь?
по мере роста менять-подкручивать не надо будет?

 Отправлено: 28.10.07 18:20. Заголовок: Re:

Емелюшка ,

как раз наоборот. LSZ ставят "на всю жизнь", подкуручивыать ничего не надо, т.к. используются крючки и остается возможность роста для позвоночника. Галя + Настя имела ввиду, что по методике Ульриха операция многократна.

 Отправлено: 28.10.07 23:51. Заголовок: Re:

Просто Гость вы правы именно многократность я имела виду, и это не в конкретно нашем случае, это именно специфика методики, когда мы были в Питере в клинике я видела двух прооперированных деток: девочке на тот момент было 2года и она 10 дней была привязана к кроватке, потом просто лежала и то там как то по особому графику разрешают переворачиваться сначала на один бок потом на другой, и был еще мальчик 10 лет (вообще в соседней палате) после 10 дней ему разрешили вставать на четвереньки в присутствии врача, а на ноги поставили на 21 день. Еще забыла отметить что по методике Ульриха ребенок долгое время после операции находится в корсете круглосуточно(одевают на 21день и примерно на 1 год), потом только днем - это тоже было одной из причин отказа в операции, нельзя нам корсет дышать будет нечем.

 Отправлено: 29.10.07 00:27. Заголовок: Re:

Галя+Настя ,

в том то и дело, что Taty тоже пишет про "одноразовую" операцию. Наркоз длительный, но через год-два конструкцию снимают и ребенок живет дальше без конструкции. Может, с того времени как Вы ездили к Ульриху ситуация изменилась ?

 Отправлено: 29.10.07 12:44. Заголовок: Re:

цитата:

в том то и дело, что Taty тоже пишет про "одноразовую" операцию. Наркоз длительный, но через год-два конструкцию снимают и ребенок живет дальше без конструкции. Может, с того времени как Вы ездили к Ульриху ситуация изменилась ?

Наша операция не одноразовая. Будет и второая - снятие конструкции, которая длится 40`- 1 час.
Дело все в том, что пороки сугубо индивидуальны и на каждый случай есть своя тактика ведения больного.
Нам сказали "так", а другому- "этак".

цитата:

нельзя нам корсет дышать будет нечем

Галина, извините меня, но это Вы сами решили, что дышать будет нечем?
Корсет одевают для фиксации положения после операции и он играет поддерживающую и предохраняющуу функцию.
Чем страшен корсет, так это возможной атрофией мышц. Но для этого и существуют реабилитационные мероприятия (массаж, бассейн и др.).
Трудно себе представляю возможность обхождения вообще без корсета после таких операций...

цитата:

девочке на тот момент было 2года и она 10 дней была привязана к кроватке

Я тоже предполагаю, что возможно и мою дочь станут привязывать. А ЧТО в этом страшного? Если ребенок не понимает еще важности лежания...

цитата:

по методике Ульриха

Ульрих работает по международной методике, по которой оперируют и во Франции, и в США.

 Отправлено: 29.10.07 16:54. Заголовок: Re:

Галя+Настя ,хотела спросить у вас...
Вы писали что у вашей дочурки 5 или 6 полупозвонков
Когда вас собирался оперировать Ульрих в 1,5 года ,он собирался удалять все полупозвонки или как?

 Отправлено: 30.10.07 00:45. Заголовок: Re:

Taty я согласна что в привязывании к кровати нет ничего страшного и мы к этому были готовы, я просто пыталась объяснить что лежать приходится долго, а про корсет это слова Ульриха, не мои. Я так же прекрасно знаю что он работает па методике которая применяется во многих странах, просто написала для краткости. Вообще без корсета обходятся операции у Сампиева и по еще одной методике к сожелению не помню как называется.
Емелюшка нам должны были удалить полупозвонки.

 Отправлено: 30.10.07 13:03. Заголовок: Галина, после такой ..

Галина, после такой тяжелой операции и огромной кровопотери, человек попросту не может вставать без посторонней поддержки. А необходимость лежания первые 10 дней обусловлено отсутствием корсета. Его надевают после снятия швов.
У меня первое образование - фельдшер и я немного понимаю в особенностях таких операций и прочла немало спец. литературы.
Скажу Вам чессно, меня бы испугал метод, который отходится без корсета. Кстати, Мушкин нам рекомендовал не совсем корсет, а полужесткий корректор осанки, от которого отказалась я, настояв на жестком корсете на первые полгода.
Потому что понимаю важность статического положения патоотдела, от которого тоже зависит успешность формирования костного блока.

 Отправлено: 30.10.07 14:03. Заголовок: Taty пишет: Галина,..

Taty пишет:

цитата:

Галина, извините меня, но это Вы сами решили, что дышать будет нечем?

У Насти нет одного легкого.По этой же причине не рекомендуется длительный постельный режим из-за риска застойной пневмонии единственного легкого.

 Отправлено: 30.10.07 23:15. Заголовок: Я не знаю медицински..

Я не знаю медицинских тонкостей, но рассказываю как мне объясняли Ульрих и Виссарионов, посмотрим что они скажут теперь когда нам 6 лет, вы же наверное лучше меня знаете что от возраста зависят варианты крепления конструкции, как мне объяснил недавно Рыжаков примерно к 7 годам у человека формируется какой-то отдел позвоночника (если я не ошибаюсь задний) и можно делать операцию по другим методикам например LSZ и еще в Турнера с предварительной вытяжкой. Кстати Мушкин нам тоже отказал.

 Отправлено: 31.10.07 16:15. Заголовок: Кстати Мушкин нам то..

цитата:

Кстати Мушкин нам тоже отказал

Если отказал Ульрих, то можно было и не узнавать мнение Мушкина. Они работают по одной методике и часто оперируют вместе.
Кинула Вам в личку.