Отправлено: 17.01.10 00:00. Заголовок: Помогите найти правильное решение

Здравствуйте. 2года назад (декабрь 2007) ребёнку был поставлен диагноз--грудопоясничный сколиоз 1 степени с ребёрной деформацией(горб)..угол отклонения 27градусов.. так же была обследована в областной больнице по диагнозу нейрофиброматоз. Диагноз подтвердился .Генетик так же сказал что сколеоз развился на фоне этой болезни.Никаких токов и амплипульсов нам нельзя.Пятна были с рождения.На левой голени-ангиолипофиброма .но уплотнение смягчилось и пятно посвятлело.Нейрофиброматоз так и развивается..появляются новые пятна разной величены..На сегоднишний день ухудшения сколиоза. Диагноз от 11 августа 2009г -левостороний грудно-поясничный сколиоз 3 степени..угол отклонения уже 43 градуса..отрицательная динамика..2 октябра 2009г были в областной больнице: кардиолог вывел отклонения:верхний левый клапан не закрывается до конца...пульманолог:не полные раскрытие лёгких..левое лёгкое работает слабо..тень сердца смещено вправо. уже есть смещение внутренних органов. Оперировать нам сказали будут в 14 лет. но с такой динамикой страшно подумать что с дочей будет к 14 годам..Сейчас дочи 6 лет.Так же говорят что результат операции из за нейрофиброматоза может быть не утешителен.Отсылали документы в Питер институт им.Турнера..неделю назад пришел ответ..Поставили диагноз-инфальтивный кифоскалиоз грудного отдела позвоночника.Прописала-ЛФК,массаж,импульсы и корсет Шено..А эти корсеты делают только в Санк-Петербурге..а что за корсет? из чего и как его носить--я не нашла нужной информации.Бассейн,массаж каждые 3 месяца, ЛФК,лежим на иппликаторе Кузнецова -вот что мы делаем....СПАСИБО вам...Проживаем в Саратовской обл. г. Балаково.

 Отправлено: 31.05.10 21:33. Заголовок: Просто Гость Анжел ..

Просто Гость Анжел нас врач(тётя старенькая) с отделении осмотрела и все уплотнения(что ты увидела на фото в районе паха) а я их уже штук 4-5 насчитала, грит что это не фибромы-это родинки. Она грит что фибромы распологаются только на руках.Вот на руке(плече) она учувствовала фибромку.А ты что скажешь?

Мы вышли на дневное ношение,но правда с перерывом в час...Ночь видно ещё не наша стезя )) Матрас обычный как у всех полуторок. Футболки в обтяг нашли,но в горловине не пролазием..буду распускать плечевой шов немножко. У нас на улицу уже палочки в ход пошли(чешется) =)
А у ребят что делают корсеты просто руки золотые!!!Респект им огромный !!!!А симпотишные какие..ммммм...

 Отправлено: 31.05.10 22:22. Заголовок: valentina пишет: А ..

valentina пишет:

цитата:

А ты что скажешь?

Валь, нейрофибромы могут быть везде, где есть нервы. Причем при НФ на самом теле нейрофибром обычно намного больше, чем на конечностях, по крайней мере у взрослых это именно так.

Пришли мне в личку еще раз фотки и желательно чтобы съемка была покрупнее, о.к. ? я еще раз гляну повнимательнее, но скорее всего, это именно нейрофибромы.

Валя, а что у вас с корсетом, точнее со спиной сразу после снятия корсета - видна какая-то разница?

 Отправлено: 01.06.10 17:47. Заголовок: Просто Гость Фибромк..

Просто Гость Фибромки неудачно сфоткала...расплывчито..как только удачно получица тебе в лс скину.
Ребёнок дался сфоткаца как только я сказала что сниму корсет на часок )) Щас выложу их в раздел фотографий.

 Отправлено: 01.06.10 18:13. Заголовок: valentina , передай ..

valentina , передай дитю, что она молодец! что мы все очень-очень за нее рады! и чтобы носила корсет -как настоящая принцесса , для осанки и красивой фигуры! что у них, принцесс, так и положено))
тогда придецца маме сшить что-то вроде платья для принцессы, (извини, мама Валентина, но придецца) ... ну и корону-диадему сответственно. чтобы примирить девочку с корсетом

 Отправлено: 01.06.10 18:39. Заголовок: :sm20: торжественн..

торжественно обещаю)) Гала СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ ! СТОКА ЛЮДЕЙ ДОБРЫХ И ОТЗЫВЧИВЫХ ТУТ НАШЛА!!!!

 Отправлено: 02.06.10 17:31. Заголовок: У нас прогресс )) сп..

У нас прогресс )) спать вчера сама ушла,расстелила и уснула..правда в 2 ночи тихим голоском попросила снять корсет...что я и сделала...фууууф..дочь радует с каждым днём меня..ттт....Старшая дочь(13лет) тоже уже научилась одевать ей корсет...и слава богу младшая даётся ...Работа у меня такая в 5 утра уходить на работу (( ну это мелочи жизни =) Всем огромный привет !!!!

 Отправлено: 02.06.10 18:30. Заголовок: valentina , так у ва..

valentina , так у вас не одна дочура! и помощница есть.
вы молодцы! так всем держать!

 Отправлено: 07.06.10 20:40. Заголовок: Всем приветики !! От..

Всем приветики !! Отдала документы на возврат денег и меня обрадовали сильно..Сказали что деньги вернут в ТЕЧЕНИИ ГОДА!!!!!! Ужас..а мне ехать осень за новым корсетом....что делать то ?

 Отправлено: 08.06.10 08:25. Заголовок: valentina , ну хоть ..

valentina , ну хоть вообще отдадут, и то - хлеб... Главное, что нашли нфу и сделали корсет с хорошей коррекцией. остальное...

 Отправлено: 08.06.10 10:57. Заголовок: Гала что значит «воо..

Гала что значит «вообще»

Пусть дают как положено - вовремя.

valentina ,

надо законы читать. Если есть сроки, то пиши письменное заявление с просьбой-требованием выплатить эти деньги в означенный срок. Так же укажи там, что не выплата в срок мешает проводить реабилитацию ребенка, т.к. на возвращенные средства осенью ребунку НЕОБХОДИМО сделать новый корсет.

Заявление обязательно в двух экземплярах, себе под роспись и им, чтобы потом они не говорили , что «не было».

Тебе главное сейчас вовремя делать дочке корсет.

 Отправлено: 08.06.10 11:43. Заголовок: Просто Гость , вообщ..

Просто Гость , вообще - это с учетом реалий))
Просто Гость пишет:

цитата:

надо законы читать

- эх...
так что ключевое будет - как Просто Гость пишет:

цитата:

вовремя делать дочке корсет

 Отправлено: 29.06.10 19:16. Заголовок: :sm15: всем привети..

всем приветик !!! У дочи всё нормуль...положенные 21ч ношения корсета носим..бывает даж больше...Спит в нём что на кровати что на полу(жара) одинаково сладко ))) Через 2 дня в садик..надеюсь и там войдёт в колею и привыкнет. Дочь долго стеснялась выходить на улицу в корсете..
Просто_гость. Анжел..на носике у дочи появилось пятно ((( думала хоть лицо не изуродуется (

 Отправлено: 29.06.10 20:01. Заголовок: valentina , теперь н..

valentina , теперь, надеюсь, не стесняется доча? скажите, что ваще-то все принцессы носят корсет покажите картинки корсетов Средневековья, например. Что раньше еще круче было, и ничего, принцессы терпели!
Оффтоп: что-то у нас процесс созхдания званий и наград подзаглох...

 Отправлено: 29.06.10 21:07. Заголовок: на носике у дочи по..

цитата:

на носике у дочи появилось пятно ((( думала хоть лицо не изуродуется (

к сожалению, может быть везде((

к счастью, на открытых местах встречается меньше и реже.

и это... Валь, не бери близко к сердцу, дети очень чутки и дочка отреагирует на твои страхи по поводу внешности(( Тебе наоборот, нужно воспитывать ее так, чтобы эти пятна не были причиной депрессий и комплексов. Тем более, что эти пятна, на самом деле, ерунда. Сама понимаешь, болезнь не простая, и пятна кофе с молоком далеко не самое худшее, что, увы, может быть((

Просто Гость

 Отправлено: 29.06.10 21:29. Заголовок: Были сёня в САРНИИТО..

Были сёня в САРНИИТО..попали на молодую врача ортопеда(первый раз видела)..так вот она наслышена про корсет Шено..она рассказала что была на конференции и где там было рассказано что врачи отказывались оперировать некоторых больных сколеозом из за большого искривления, а вот корсетное лечение им помоглои с хорошими результатами ..Уходя оттуда мне дали справку(эт так--для галочки) со словами что больше они нам ничем помочь не могут и нового ничего предложить тожь..А в справке написано что мы наблюдемся терь в Альбрехте(спихнули нас с себя )) а диагноз списан с эпикриза Альбрехта ))