Отправлено: 17.01.10 00:00. Заголовок: Помогите найти правильное решение

Здравствуйте. 2года назад (декабрь 2007) ребёнку был поставлен диагноз--грудопоясничный сколиоз 1 степени с ребёрной деформацией(горб)..угол отклонения 27градусов.. так же была обследована в областной больнице по диагнозу нейрофиброматоз. Диагноз подтвердился .Генетик так же сказал что сколеоз развился на фоне этой болезни.Никаких токов и амплипульсов нам нельзя.Пятна были с рождения.На левой голени-ангиолипофиброма .но уплотнение смягчилось и пятно посвятлело.Нейрофиброматоз так и развивается..появляются новые пятна разной величены..На сегоднишний день ухудшения сколиоза. Диагноз от 11 августа 2009г -левостороний грудно-поясничный сколиоз 3 степени..угол отклонения уже 43 градуса..отрицательная динамика..2 октябра 2009г были в областной больнице: кардиолог вывел отклонения:верхний левый клапан не закрывается до конца...пульманолог:не полные раскрытие лёгких..левое лёгкое работает слабо..тень сердца смещено вправо. уже есть смещение внутренних органов. Оперировать нам сказали будут в 14 лет. но с такой динамикой страшно подумать что с дочей будет к 14 годам..Сейчас дочи 6 лет.Так же говорят что результат операции из за нейрофиброматоза может быть не утешителен.Отсылали документы в Питер институт им.Турнера..неделю назад пришел ответ..Поставили диагноз-инфальтивный кифоскалиоз грудного отдела позвоночника.Прописала-ЛФК,массаж,импульсы и корсет Шено..А эти корсеты делают только в Санк-Петербурге..а что за корсет? из чего и как его носить--я не нашла нужной информации.Бассейн,массаж каждые 3 месяца, ЛФК,лежим на иппликаторе Кузнецова -вот что мы делаем....СПАСИБО вам...Проживаем в Саратовской обл. г. Балаково.

 Отправлено: 29.05.10 09:47. Заголовок: :sm15: мы домааааа..

мы домааааааааа... Всем приветик !!! На данный момент у нас вроде всё нормуль.Дочь страдает,а у меня словно воск в ушах..правда баловать её начала немножко..У нас сильное искривление ( тяжко ей ( были на приёме у Мушкина-его прогноз не радостный. Вся надежна на корсет

 Отправлено: 29.05.10 11:03. Заголовок: valentina , очень ра..

valentina , очень рады, что вы попали к грамотным специалистам!
нерадостный прогноз - в смысле необходимости ОП? так вы ее будете делать не сейчас, а когда подрастет! с гораздо меньшим градусом(ттт), усовершенствованной технологией и руками опытного хирурга. не теперь!
valentina пишет:

цитата:

у меня словно воск в ушах..

-очередная мать-ехидна (С) )) не в обиду с нашими девочками только так !

 Отправлено: 29.05.10 11:12. Заголовок: valentina я очень за..

valentina я очень за вас рада вы молодцы. что вам Мушкин сказал?? как попали к нему на консультацию? как все прошло???

 Отправлено: 29.05.10 11:39. Заголовок: Гала пишет: в смысл..

Гала пишет:

цитата:

в смысле необходимости ОП? так вы ее будете делать не сейчас, а когда подрастет! с гораздо меньшим градусом(ттт),

Мушкин в эпикризе написал-попытка(подчеркнул) лечения корсетом. при смене 2-3 корсетов если один из компонентов не стабилизируется(искривление,ротация позвонков) то надо будет оперировать. из за НФ операция будет сложная. придёца ребёнка будить раза 2 во время операции. Но Лейн Г.А нас более менее успокоил сказав что лечение корсетом эффективное. Время покажет.... Пока лежали то успели сходить в зооопарк.прогуляца по ближайшим магазинам. Благо разрешали выходить с детьми на улицу.
Гала пишет:

цитата:

-очередная мать-ехидна (С) )) не в обиду с нашими девочками только так !

))))))))))
Виделась с Тучкой... Может ещё с кем из вас увидемся

 Отправлено: 29.05.10 11:48. Заголовок: NASTYA.EKSI@YANDEX.R..

NASTYA.EKSI@YANDEX.R
Рада за вас что вы терпеливые!! Моя наоборот. Щас стоит около меня и ноет что ей больно.что время уже много отходила в нем(4 часа всего) Терь задача у меня ей футболки найти..В питере не нашла ,пришлось на майку носить. Вам когда велели прехать на контроль и на смену корсета ?
К Мушкину ещё дома по тлф записалась на приём(тлф ты давала).. МРТ наше ему не понравилось..из за горба она лежала неправильно и что его интересовало он не увидел.
Моя ходит с карандашами..постоянно под корсетом у ней чешется..у ваших деток так же ?

 Отправлено: 29.05.10 11:59. Заголовок: valentina мы тоже по..

valentina мы тоже пока носим на майку швами наружу, не могу найти ей майки и футболки в обтяжку.. какого цвета вы сделали корсет??? не переживай все будет хорошо, я после поездки более менее успокоилась. нам сказали в идеале приехать через месяц но я сказала что это нереально, в общем договорились через 3-4 месяца показаться! вы когда поедите повторно?? может встретимся

 Отправлено: 29.05.10 12:04. Заголовок: не думай пока об опе..

не думай пока об операции. надо надеется на лучшее, дай Бог все исправиться корсетом. детки у нас еще маленькие еще есть время побороться со сколиозом без оп.

 Отправлено: 29.05.10 12:49. Заголовок: NASTYA.EKSI@YANDEX.R..

NASTYA.EKSI@YANDEX.R
Нам сказали через 4месяца менять корсет.в конце августа поедим на контроль а там как покажет. Цвет выбрала она под джинсу. щас не даётся сфоткаца..ультиматум поставила-даст сфоткаца если сразу сниму ей корсет ))) а вы фотки выкладывали сюда ?

 Отправлено: 29.05.10 13:16. Заголовок: valentina попросила ..

valentina попросила мамулю выложить фото только сегодня. у меня не получается а почему вам сказали менять корсет через 4 месяца??? нам сказали приехать показаться, если вырастет больше чем на 5 сантиметров за лето только тгда менять. фото в корсете еще не делала. тоже все времени нет( то одно, то другое) у нее вчера в садике выпускной был, готовились, правда моя еще на год в саду остается но участие в выпускном принимала активное позже фотки выложу

 Отправлено: 29.05.10 13:20. Заголовок: valentina пишет: Мо..

valentina пишет:

цитата:

Моя ходит с карандашами..

-ну раньще дамы использовали спицы и прочее для того же самого под париком))
valentina пишет:

цитата:

придёца ребёнка будить раза 2 во время операции.

-ну это ж не теперь, а может, и не надо будет. про "будить" слышала перелд Новосибом и специально спросила у пофессора, потом у девушки, которую будили. Никто ничего не помнит, боль не помнят! так что на этот счет не думайте.
кроме того, краем уха слыщала, что есть уже в одном из НИИ аппаратура для нейронавигации (ну чтобы не будить -для мониторинга спинного мозга во время ОП), может, если вам все-таки и надо будет оперироваться, то уже с такой аппаратурой.И, подчеркну, хорошими руками хирурга. но надеемся на корсет!

 Отправлено: 29.05.10 13:40. Заголовок: NASTYA.EKSI@YANDEX.R..

NASTYA.EKSI@YANDEX.R
нас тоже на год оставили в саду...выпускной вчера был, мы в то время в поезде ехали. Почму менять так быстро не най. наверно из за корректировки угла искривления..Шас снила ей корсет и горбик совсем махонький. аж радует глаз ))

 Отправлено: 29.05.10 13:43. Заголовок: Гала я при Мушкине ..

Гала
я при Мушкине сижу и грю что про операцию и думать не хочу. а он мне--вам про операцию нельзя забывать. Почму то он увидел только худшее всё..Вот я и говорю-время всё покажет и расставит на свои места.

 Отправлено: 29.05.10 13:54. Заголовок: valentina , да потом..

valentina , да потому что он хирург!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
он не видит худшее, он видит свой вариант решения проблемы. вот и все)))

 Отправлено: 29.05.10 13:56. Заголовок: у меня тоже глаз рад..

у меня тоже глаз радуется когда корсет снимаю. может когда вы повторно поедите там встретимся( я планирую на конец августа- начало сентября)

 Отправлено: 29.05.10 14:06. Заголовок: valentina-ivankova20..

valentina-ivankova20 пишет:

цитата:

Проживаем в Саратовской обл.

- страшно, подумать, что было бы по м/жительства, в СарНИИТО(((
так что только пазитифф! но и держать все под контролем!

 Отправлено: 29.05.10 15:22. Заголовок: valentina пишет: Мо..

valentina пишет:

цитата:

Моя ходит с карандашами..постоянно под корсетом у ней чешется..у ваших деток так же ?

Ага, если днем удается часа 2 в нем провести без перерыва, начинает спицами вязальными чесаться и сувенирным веретеном)))

 Отправлено: 30.05.10 13:35. Заголовок: Как уговорить спать ..

Как уговорить спать соседей в берушах? )) Эх моя вчера концерт в час ночи давала ..часа 3 поспала и всё..больше её не хватило. Но самое что интересное она корсет одевать даётся сразу..без уговоров и угроз..Ей гриш что надо одевать идёт сразу..но не даёт застёгивать пока не сосчитает до 10 ))) видно моральная её подготовка такая )

 Отправлено: 30.05.10 14:04. Заголовок: valentina , это врем..

valentina , это временные издержки)) обязательно привыкнет!

 Отправлено: 30.05.10 16:44. Заголовок: valentina Ну не над..

valentina Ну не надо так строго! Не доводите до истерик, ребенок еще маленький. Не может больше в корсете спать- снимайте, позже наденете опять. Понемножку-помаленьку привыкнет, даже и не заметите!
Майка под корсетом хорошая, без складок? Матрас тоже посмотрите, чтоб не слишком мягкий был, но и не доска.
Удачи и привет

 Отправлено: 30.05.10 18:10. Заголовок: Валентина, не надо ..

Валентина,

не надо переживать насчет возможной операции. НФ это такое дело, что доктора точно не знают что к чему. Мушкин просто берет самый худший вариант развития НФсколиоза, поэтому и про особые 2разовые пробуждения ведет речь. Это так....перестраховка.

В любом случае, корсет это ваш с дочкой шанс. Будем держать кулаки, чтобы не только не приостановилось, но и уменьшилось у вас все- и ротация, и дуга!!!

NASTYA.EKSI@YANDEX.R пишет:

цитата:

а почему вам сказали менять корсет через 4 месяца???

Потому что все очень!!! индивидуально. Не берите себе в голову. Если вам сказали, что надо когда дочка подрастет на 5 см, значит, в вашем случае, так и надо. У дочки Валентины другая ситуация и по градусам, и по самому виду сколиоза.

Удачи всем !!!

Чем больше здесь будет информации о реальных случаях, тем быстрее, надеюсь, получится достучаться до нашего врачебного сообщества, живущего в прошлом веке и тем помочь большему количеству детей.