Отправлено: 17.01.10 00:00. Заголовок: Помогите найти правильное решение

Здравствуйте. 2года назад (декабрь 2007) ребёнку был поставлен диагноз--грудопоясничный сколиоз 1 степени с ребёрной деформацией(горб)..угол отклонения 27градусов.. так же была обследована в областной больнице по диагнозу нейрофиброматоз. Диагноз подтвердился .Генетик так же сказал что сколеоз развился на фоне этой болезни.Никаких токов и амплипульсов нам нельзя.Пятна были с рождения.На левой голени-ангиолипофиброма .но уплотнение смягчилось и пятно посвятлело.Нейрофиброматоз так и развивается..появляются новые пятна разной величены..На сегоднишний день ухудшения сколиоза. Диагноз от 11 августа 2009г -левостороний грудно-поясничный сколиоз 3 степени..угол отклонения уже 43 градуса..отрицательная динамика..2 октябра 2009г были в областной больнице: кардиолог вывел отклонения:верхний левый клапан не закрывается до конца...пульманолог:не полные раскрытие лёгких..левое лёгкое работает слабо..тень сердца смещено вправо. уже есть смещение внутренних органов. Оперировать нам сказали будут в 14 лет. но с такой динамикой страшно подумать что с дочей будет к 14 годам..Сейчас дочи 6 лет.Так же говорят что результат операции из за нейрофиброматоза может быть не утешителен.Отсылали документы в Питер институт им.Турнера..неделю назад пришел ответ..Поставили диагноз-инфальтивный кифоскалиоз грудного отдела позвоночника.Прописала-ЛФК,массаж,импульсы и корсет Шено..А эти корсеты делают только в Санк-Петербурге..а что за корсет? из чего и как его носить--я не нашла нужной информации.Бассейн,массаж каждые 3 месяца, ЛФК,лежим на иппликаторе Кузнецова -вот что мы делаем....СПАСИБО вам...Проживаем в Саратовской обл. г. Балаково.

 Отправлено: 19.03.10 09:29. Заголовок: valentina-ivankova20..

valentina-ivankova20 , у нас не , а глубокий кризис)) так что все нормально. у меня другой вариант - пишите в Питер конкретно уже по вопросу квот, они могут в ваш облздрав/департамент отослать подтверждение, что бурет ваш случай. почитайте про квоты в спец.теме нашей, там пошагово расписано кто что делал...)
про депутатов даже не знаю сейчас ваша еще совсем малыша... но попробуйте все варианты

 Отправлено: 09.04.10 15:14. Заголовок: Ну вот и решилось на..

Ну вот и решилось наша поездка в Альбрехт..УРАА!!! 2 недели нервотрёпков и звонков . Записаны мы на 18 мая..Так что будем начинать собирать вещички ))))))))) Единственно о чём задумалась где там жить...Для сопровождающих 500р сутки стоит проживание..А нам сказали там пробудим минимум 2 недели. Ни у кого нет печатного денежного станка ??? )))

 Отправлено: 09.04.10 16:51. Заголовок: valentina-ivankova20..

valentina-ivankova20 , это очень даже нормальная цена для западного региона, вряд ли найдете дешевле(((( Главное, что попадете туда...
удачи вам!

 Отправлено: 12.04.10 05:57. Заголовок: поздравляем вас!!! 2..

поздравляем вас!!! 2 недели нервотрепок- это еще божеский срок. мне сейчас тоже нервишки трепят, сил уже никаких нет( не хотят давать инвалидность.) незнаю когда мы попадем в Альбрехта? жду уже этого дня как чуда какого то!!! за вас очееень очееень рады. будут новости обязательно пишите. мы с дочей держим кулачки за вас

 Отправлено: 12.04.10 21:30. Заголовок: Всем здрасти.. Тепер..

Всем здрасти.. Теперь я буду вот такая )) ник и аваторку сменила..слёз нет =)

 Отправлено: 12.04.10 21:36. Заголовок: А, мы вас узнали)))..

А, мы вас узнали)))

 Отправлено: 13.04.10 05:39. Заголовок: Oksi пишет: А, мы в..

Oksi пишет:

цитата:

А, мы вас узнали)))

Точно, Валентина, узнали по глазам

 Отправлено: 13.04.10 09:39. Заголовок: valentina , :sm67: ..

valentina ,

 Отправлено: 28.04.10 17:00. Заголовок: Люди добрые помогите..

Люди добрые помогите !! Кто был в Альбрехте подскажите как добраца до института с вокзала. Шиковать на такси не хочется..

 Отправлено: 28.04.10 20:18. Заголовок: есть инфа на сайте ц..

есть инфа на сайте центра им. Альбрехта click here

 Отправлено: 28.04.10 21:04. Заголовок: Гала :sm19: ..

Гала

 Отправлено: 14.05.10 17:31. Заголовок: ну вот и всё...вещи ..

ну вот и всё...вещи собраты. Остался завтрашний день и в воскресенье едим в Альбрехт. Очень большие надежды на эту поездку и корсет. Нихочу больше чтоб было прогрессирование у дочи .

 Отправлено: 14.05.10 17:32. Заголовок: valentina удачи!..

valentina удачи!

 Отправлено: 14.05.10 17:33. Заголовок: Пасиб вам всем за од..

Пасиб вам всем за оддержку. Вы все стали нашей семьёй.

 Отправлено: 14.05.10 17:40. Заголовок: valentina , :sm188:..

valentina ,
счастливого пути! Удачи! у вас все получится! только попросите докторов вамподробно рассказать о возможной коррекции, попросите снимок в корсете
все будет хорошо!

 Отправлено: 14.05.10 17:48. Заголовок: Гала +1! И все вообщ..

Гала +1! И все вообще подробно расспрашивайте, внимательно на примерке наблюдайте, где что давит, режет, впивается и просите подправить до состояния, когда корсет теоретически можно будет носить, ну с некоторой долей терпения конечно. Потом поздно будет, не прибежать на доделку просто так, дорога дальняя.
Удачи и привет

 Отправлено: 14.05.10 17:53. Заголовок: Oksi пишет: +1! - т..

 Отправлено: 15.05.10 07:38. Заголовок: valentina мы уже дом..

valentina мы уже дома. Вам хочу пожелать терпения тебе и дочьке, начинай настраивать уже сейчас. у вас все получиться. только верь

 Отправлено: 15.05.10 16:58. Заголовок: NASTYA.EKSI@YANDEX.R..

NASTYA.EKSI@YANDEX.R , с возвращением! надеемся, съездили не зря!

 Отправлено: 16.05.10 14:32. Заголовок: Гала конечно не зря ..

Гала конечно не зря сходили на кончультацию к Мушкину, сделали корсет. теперь будем терпеливо носить и конечно не теряться.