Отправлено: 17.01.10 00:00. Заголовок: Помогите найти правильное решение

Здравствуйте. 2года назад (декабрь 2007) ребёнку был поставлен диагноз--грудопоясничный сколиоз 1 степени с ребёрной деформацией(горб)..угол отклонения 27градусов.. так же была обследована в областной больнице по диагнозу нейрофиброматоз. Диагноз подтвердился .Генетик так же сказал что сколеоз развился на фоне этой болезни.Никаких токов и амплипульсов нам нельзя.Пятна были с рождения.На левой голени-ангиолипофиброма .но уплотнение смягчилось и пятно посвятлело.Нейрофиброматоз так и развивается..появляются новые пятна разной величены..На сегоднишний день ухудшения сколиоза. Диагноз от 11 августа 2009г -левостороний грудно-поясничный сколиоз 3 степени..угол отклонения уже 43 градуса..отрицательная динамика..2 октябра 2009г были в областной больнице: кардиолог вывел отклонения:верхний левый клапан не закрывается до конца...пульманолог:не полные раскрытие лёгких..левое лёгкое работает слабо..тень сердца смещено вправо. уже есть смещение внутренних органов. Оперировать нам сказали будут в 14 лет. но с такой динамикой страшно подумать что с дочей будет к 14 годам..Сейчас дочи 6 лет.Так же говорят что результат операции из за нейрофиброматоза может быть не утешителен.Отсылали документы в Питер институт им.Турнера..неделю назад пришел ответ..Поставили диагноз-инфальтивный кифоскалиоз грудного отдела позвоночника.Прописала-ЛФК,массаж,импульсы и корсет Шено..А эти корсеты делают только в Санк-Петербурге..а что за корсет? из чего и как его носить--я не нашла нужной информации.Бассейн,массаж каждые 3 месяца, ЛФК,лежим на иппликаторе Кузнецова -вот что мы делаем....СПАСИБО вам...Проживаем в Саратовской обл. г. Балаково.

 Отправлено: 23.01.10 15:52. Заголовок: valentina-ivankova20..

valentina-ivankova20 , я давно дала Вам доступ в закрытый раздел. Могу отсюда убрать снимочек. Надо?!

 Отправлено: 23.01.10 18:41. Заголовок: Milla пишет: valent..

Milla пишет:

цитата:

valentina-ivankova20 , я давно дала Вам доступ в закрытый раздел. Могу отсюда убрать снимочек. Надо?!

КОНЕЧНО....Извините..просто совсем ещё не всё понимаю на форуме..

 Отправлено: 23.01.10 18:54. Заголовок: valentina-ivankova20..

valentina-ivankova20 я убрала ссылку. Если хотите можете поставить ее в закрытый раздел.

 Отправлено: 23.01.10 19:03. Заголовок: Гала пишет: Валенти..

Гала пишет:

цитата:

Валентина, попросите у Миллы личным доступ в закрытый отдел, перегрузите туда фото, а отсюда уберите сами -правка в течение часа возможна, или потом попрОсите мамулю убрать. рунет -место публичное, светить данные ребенка ни к чему. Сейчас, через полгода, визуально хуже не стало? а боковой снимок есть?

Снимки тока стоя и лёжа. Могу сфотографировать ребёнка. Только я как всегда не поняла где нужно разместить фотографии(ну такая я "деревенская"). Муж заинтересовался вашим форумом..когда выходим в инет сидит рядом и тоже читает всё что пишут тут. Спасибо вам всем !!!

 Отправлено: 23.01.10 19:06. Заголовок: Oksi пишет: valenti..

Oksi пишет:

цитата:

valentina-ivankova20 это августовский снимок? На не меньше 75 будет, или даже болше, какие 42? Нафига вам дурят голову? Чтоб инвалидность не давать?

Да нам и дадут скорей всего опять (сейчас документы отдала на комиссию) Не с проста унас с 800 до 400 понизился рост детей инвалидов в городе.

 Отправлено: 23.01.10 19:08. Заголовок: Валентина, размещайт..

Валентина, размещайте в закрытом отделе фото ,
щас дам сслылки, кликните и сразу туда попадете. я побоялась сразу сказать, что гораздо большее 42* (у меня глаз привык к дочкиным бывшим 55*... на вашемснимке действительнольно явно больше озвученного. Оффтоп: мой муж тоже вначале форум читал. дошел до историй . - плакал... взрослый мужик за 50... потом уж я сама только, он просто новости спрашивает теперь

 Отправлено: 23.01.10 19:09. Заголовок: valentina-ivankova20..

valentina-ivankova20 зайдите в раздел "Фотографии" Дальше в тему " "Фотографии дубль 5" Туда и выкладывайте!

 Отправлено: 23.01.10 19:10. Заголовок: фото и снимки можн..

фото и снимки можно сюда - фотографии, дубль 5. сейчас для вас есть доступ, вы попадете.
а здесь попросите Байка измерить заявки на расчерчивание снимка ответ , скорее всего, он вышлет вам на электронную почту -в профиле участника укажите ее

 Отправлено: 06.02.10 22:17. Заголовок: Сегодня сделали дочи..

Сегодня сделали дочи МРТ позвоночника..Никаких новых отклонений нет...всё в норме...только оснавная болезнь опять прогрессировала..в августе угол искривления был 45 градусов..сейчас уже показало 62 (((( и заключение что сколиохз 4 степени...

 Отправлено: 06.02.10 22:23. Заголовок: valentina-ivankova20..

valentina-ivankova20 , срочно к очень хорошему ортезисту надо

 Отправлено: 06.02.10 22:31. Заголовок: valentina-ivankova20..

valentina-ivankova20 пишет:

цитата:

в августе угол искривления был 45 градусов..сейчас уже показало 62 ((((

valentina-ivankova20, как я поняла, августовский снимок расчерчен не правильно. Может и нет такого сильного ухудшения. Надо чтобы Байк снимки расчертил.
Валентина, а связались ли вы с институтом Альбрехта? У нас малышка Настя (Галя+Настя) ходит в их корсете, у них очень тяжелый случай.

 Отправлено: 06.02.10 22:33. Заголовок: точно! и улучшение е..

точно! и улучшение есть к них в гусевском корсете

 Отправлено: 06.02.10 22:40. Заголовок: valentina-ivankova20..

valentina-ivankova20 вы уж извините, я и когда снимок впервые увидала, сразу подумала, что больше 45 градусов. Т. что снимочек я умыкнула и с нашим гением Байком его померяли. 62 было на нем, даже больше. Напишите мне свой майл, я расчерченый перешлю
Или хотите, сразу в ФОТО размещу?
Всего-всего

 Отправлено: 06.02.10 22:47. Заголовок: т.е. прогрессия если..

т.е. прогрессия если и есть, то небоьшая. это плюс. но вот 60* в 6 лет многовато((( но надо постараться продержаться консервативно...

 Отправлено: 08.03.10 23:49. Заголовок: здравствуйте..мы сос..

здравствуйте..мы соскучились по вас уже =).Мы всё ещё в городе ((( нет продвижения без пенсионного удостоверения..А пенсию никак не начислят нам...Сидим почти на мешках..ждёмс.. Где то была ссылка на ортезиста в Самаре...плиз..помогите найти...

 Отправлено: 09.03.10 07:53. Заголовок: valentina-ivankova20..

valentina-ivankova20 , и мы скучаем)) заходите почаще на огонек! про Самару не в курсе, но про Пермь был хороший отзыв и хороший результат - да еще при приличных градусах ! сайт Прямая линия, раздел результаты корсетирования-посмотрите результат дочери NATALIY у ортезиста Иванова, попробуйте с ней лично пообщаться. Удачи!

 Отправлено: 18.03.10 22:40. Заголовок: Господи ,да почему в..

Господи ,да почему в нашей стране всё через опу ? (((Вроде всё сделали как надо, терь начали футболить от врача к врачу на счёт квоты в Питер (( Сходи туда, съездий сюда,принесите это..отнесите то...можете и эпикриз сами написать....устала я (((

 Отправлено: 18.03.10 22:55. Заголовок: valentina-ivankova20..

valentina-ivankova20, сочувствую. Наберитесь терпения, деваться-то некуда.
Может денежку кому дать, чтобы полегче справится со всем этим?

 Отправлено: 19.03.10 04:41. Заголовок: valentina-ivankova20..

valentina-ivankova20 Не расстраивайтесь,помните о том, что Ваше дело "правое"! Вы не одни!!!! Мы с Вами!!!
Моя мама в СССР смогла найти возможности(а ето поверьте было труднее чем сейчас) значит и у Вас всё получится. Есть вылазки ищите, и я уже как то говорила(повторюсь) депутатам нужен рейтинг, благотворительность им на руку, у них есть в зап. книжке список мецинатов. 1.найдите депутата, скажите вы его прорекламируете везде где быдите(особенно перед выборами) просите адресную помощь(он попросит справки и выписки, почему именно в ту больницу, кстати с их звонка иквоты быстрее дают) 2. Идите к хозяевам, крупных и не очень, супермаркетов(назначайте по личному, и обойдите секретарей правдами и не правдами) люди они занятые, но!!! они не спонсируют фонды, а для галочки нужна благотворительность!!!!!(кому сперед Богом, кому для людей) и дальше как с депутатом(справки, реклама)
Я снова повторюсь - ето из собственного опыта, так не я одна сделала, у нас есть торговая сеть, так он на етом бизнес сделал, им же скидки иногда за благотворитеельность закон предусмотрел!!! А когда мне превую ОП в Питере делали, Ведь ето был 1991г. тогда всё было по талонам!!!(да и по талонам не было ) а у меня на всё аллергия, мама сходила к депутатам и ей дали талоны(мы ведь с Урала) + меня вытянули на 20 см ето зима была!! Шубу, тёплую одежду, пришлось срочно покупать (домой ехать не в чем было ) Пришла в универмаг к заведующей, обьяснила показала.... ТА, СПАСИБО ТОЙ ТЁТЕНЬКЕ ЗА ВСЁ!!!! к сожалению имени её не знаю.

 Отправлено: 19.03.10 07:55. Заголовок: Kattery1, спасибо за..

Kattery1, спасибо за такой позитивный пост.

Родители детей со сколиозом совершают часто одну непростительную ошибку (пожалуй, самую непростительную при таком диагнозе). Они начинают стесняться этого диагноза, и скрывают его от близких и коллег по работе, в школе, где учится ребенок. И весь воз страданий, связанных с этим диагнозом они молча и терпеливо (берем лучший случай) несут на своих плечах.
Конечно, наше общество таково, что диагноз сколиоз - это стигма. Но все равно, не надо стеснятся этого диагноза. Надо звонить во все колокола (как это сделали родители Kattery1), просить помощи объяснять, что за страшный диагноз у вашего ребенка.

Очень часто родитель не сможет вылечить своего ребенка, и это не его вина. Но то, что родитель стеснялся диагноза ребенка, эта вина целиком на нем.