Отправлено: 17.01.10 00:00. Заголовок: Помогите найти правильное решение

Здравствуйте. 2года назад (декабрь 2007) ребёнку был поставлен диагноз--грудопоясничный сколиоз 1 степени с ребёрной деформацией(горб)..угол отклонения 27градусов.. так же была обследована в областной больнице по диагнозу нейрофиброматоз. Диагноз подтвердился .Генетик так же сказал что сколеоз развился на фоне этой болезни.Никаких токов и амплипульсов нам нельзя.Пятна были с рождения.На левой голени-ангиолипофиброма .но уплотнение смягчилось и пятно посвятлело.Нейрофиброматоз так и развивается..появляются новые пятна разной величены..На сегоднишний день ухудшения сколиоза. Диагноз от 11 августа 2009г -левостороний грудно-поясничный сколиоз 3 степени..угол отклонения уже 43 градуса..отрицательная динамика..2 октябра 2009г были в областной больнице: кардиолог вывел отклонения:верхний левый клапан не закрывается до конца...пульманолог:не полные раскрытие лёгких..левое лёгкое работает слабо..тень сердца смещено вправо. уже есть смещение внутренних органов. Оперировать нам сказали будут в 14 лет. но с такой динамикой страшно подумать что с дочей будет к 14 годам..Сейчас дочи 6 лет.Так же говорят что результат операции из за нейрофиброматоза может быть не утешителен.Отсылали документы в Питер институт им.Турнера..неделю назад пришел ответ..Поставили диагноз-инфальтивный кифоскалиоз грудного отдела позвоночника.Прописала-ЛФК,массаж,импульсы и корсет Шено..А эти корсеты делают только в Санк-Петербурге..а что за корсет? из чего и как его носить--я не нашла нужной информации.Бассейн,массаж каждые 3 месяца, ЛФК,лежим на иппликаторе Кузнецова -вот что мы делаем....СПАСИБО вам...Проживаем в Саратовской обл. г. Балаково.

 Отправлено: 17.01.10 00:08. Заголовок: valentina-ivankova20..

valentina-ivankova20,

здравствуйте, приветствуем Вас на форуме.

У меня тоже нейрофиброматоз и сколиоз, так что, возможно, чем то я Вам буду полезна.

У Вашей дочки НФ типа 1 ?

 Отправлено: 17.01.10 09:39. Заголовок: valentina-ivankova20..

valentina-ivankova20 , здравствуйте! попробуйте пока связаться с институтом им. Альбрехта в Питере, доктором Гусевым М.Г. (на форуме есть тема -Корсеты Шено в С.-Пб. в ветке консервативного лечения), "Ортоспайном" в Харькове -доктором Чекрыжевым Д.О. по поводу возможности корсета Шено для Вашей дочуры. Но лучшие результаты, конечно, в Германии. Сразу приготьтесь к тому, что за лечением придется ездить, и довольно далеко. При нейрофиброматозе делают Оп в новосибирском НИИТО, НО там методика больше для подростков. ВНИМАТЕЛЬНО ИЗУЧИТЕ ФОРУМ, все, что связано с корсетами Шено. надо пытаться отвоевать градусы у сколиоза, остановить прогрессию и СРОЧНО. Бассейн и ЛФК -здоровый образ жизни, не более. про иппликатор вообще умолчу. Про обучение в школе - просите в поликлинике по м/ж дать направление на МСЭК для домашнего обучения. простите, но и на оформление нвалидности - пока дите не все понимает.
разработать легкие поможет гимнастика Шрот, в Москве недавно открыт единственный центр, на форуме есть вся инфа.
Удачи и здоровья! и сил для борьбы! вы только в начале трудного пути...

 Отправлено: 17.01.10 13:21. Заголовок: Гала , тут есть оди..

Гала ,

тут есть один момент. При НФ может быть два вида сколиза: собственно нейрофиброматозный и с невыясненой причиной, т.е. идиопатический. Немцы считают, что при нейрофиброматозном лечение корсетом неэффективно((. При ИС все как у остальных. я, к сожалению, потеряла ссылку на статью((((((( но знаю, что Линукс у нас когда-то выкладывал ее перевод. Может, кто-нибудь помнит, где это было ?

Чекрыжев, помнится упоминал удачное лечение корсетом у парня с НФно не говорил какого типа сколиоз у того был.

Как отличить эти два сколиоза друг от друга я не знаю.

В общем, маме надо много и серьезно изучать проблему, чтобы не промахнуться. К сожалению, при НФ бывают самые тяжелые варианты сколиоза ((

 Отправлено: 17.01.10 13:35. Заголовок: Наверное, в новосибе..

Наверное, в новосибе речь шла про ИС с наличем нейрофибромы. Михайловский М.В. говорил, что ему встречались они на "ОП-пути"и неоднократно, это было для сравнения с нашим случаем. что мол, мы видели, умеем, но вот вам не повезло... (valentina-ivankova20 , у нас другое)
Просто Гость пишет:

цитата:

Немцы считают, что при нейрофиброматозном лечение корсетом неэффективно((.

-при их знаниях и навыках, конечно, им не страшно оперировать...
valentina-ivankova20, отзывы о Саратовском НИИ Лучше общайтесь с центральными учреждениями. ИМХО, лучше выслушать несколько мнений, имея возможность связи по е-мейлу.

 Отправлено: 17.01.10 15:24. Заголовок: Просто Гость пишет: ..

Просто Гость пишет:

цитата:

У Вашей дочки НФ типа 1 ?

Извините но я не знаю(( обследование в Саратовской областной детской клинике (в отделении--неврология) было в январе 2008года..раза 3 просила нас положить(т.к. появляются новые пятна) каждый раз отказ--пятна не показатель,ждать надо приступы. будут приступы положим и будем лечить симптоматически.
У нас в городе наш невролог вообще не знаком с НФ. При мне лично искал в книгах какую нибудь информацию.

 Отправлено: 17.01.10 15:42. Заголовок: Гала пишет: попробу..

Гала пишет:

цитата:

попробуйте пока связаться с институтом им. Альбрехта в Питере, доктором Гусевым М.Г.

Я уже созванивалась с Леин Григорий Аркадьевич ..он тоже с этого института. Говорил что нужно ложится к ним.

Гала пишет:

цитата:

Бассейн и ЛФК -здоровый образ жизни, не более. про иппликатор вообще умолчу.

Иппликатор нам посоветовал профессор Алексеенко (Москва "Помоги себе сам ")
Гала пишет:

цитата:

Про обучение в школе - просите в поликлинике по м/ж дать направление на МСЭК для домашнего обучения. простите, но и на оформление нвалидности - пока дите не все понимает.

В инвалидности нам было отказано в июле 2008г ( причина--нет ярко выраженных отклонений) Второй раз прошли комиссию на инвалидность,ортопед наш затянул на 2 месяца выписку.Да и так по слухам донесло нам что инвалидность нам не дадут(ребёнок за собой ухаживать может)..Корсет стоит 29тыщ, по инвалидности нам он обошелся дешевле б ..
Гала пишет:

цитата:

При нейрофиброматозе делают Оп в новосибирском НИИТО,

что это Оп ?

Спасибо вам что откликнулися...

 Отправлено: 17.01.10 15:55. Заголовок: Гала пишет: Лучше ..

Гала пишет:

цитата:

Лучше общайтесь с центральными учреждениями. ИМХО

Вы прости меня ещё, но я не сильно в сокращенных названиях(

Мы лежали (первично) в САРНИИТО(Саратовс.научно-исследов. инст.травматологии и ортопедии)..2 раза в год ездием к ним. Они смотрят нас и ложить не могут и не хотят.Причина--не можем предложить никакого лечение. ЛФК и массаж можно делать и у себя в городе,незачем занимать место для операционника.

 Отправлено: 17.01.10 15:58. Заголовок: Гала пишет: Лучше ..

Гала пишет:

цитата:

Лучше общайтесь с центральными учреждениями. ИМХО

Вы прости меня ещё, но я не сильна в сокращенных названиях(

Мы лежали (первично) в САРНИИТО(Саратовс.научно-исследов. инст.травматологии и ортопедии)..2 раза в год ездием к ним. Они смотрят нас и ложить не могут и не хотят.Причина--не можем предложить никакого лечение. ЛФК и массаж можно делать и у себя в городе,незачем занимать место для операционника.

 Отправлено: 17.01.10 17:01. Заголовок: valentina-ivankova20..

valentina-ivankova20 , ИМХО -это интернетовский сленг, т.е. по моему личному мнению. ОП -это операция. инвалидносить в таком возрасте и с таким градусом должны дать. Должны откликнуться те, кто оформлял и юристы, подскажут, как действовать. вам надо предъявить специфические жалобы. хорошо, что вы достучались до доктора Леина Г.А. теперь связывайтесь с Чекрыжевым Д.О. Вся российская ЛФК НИЧЕГО не дает при сколиозе, даже вредит. массаж тоже практически бесполезен(( А МРТ (магнито-резонансную томографию) назначали? есть заключение?
пока смотрите, что подготовила для новеньких Рыжусина - полезные ссылки
вот еще информация (т.е. инфа ) о поездке в Германию за корсетом, смотрите посты ОльгиТ в этой теме
вот информация об адресах корсетирования по Шено на сайте Прямая линия
еще почитайте отчет natulyas о поездке с ребенком на консультацию к немецкому ортезисту здесь
Это все не реклама, а информация к размышлению

 Отправлено: 17.01.10 17:31. Заголовок: типы нейрофиброматоз..

типы нейрофиброматоза

нейрофиброматоз 1 типа
Анжел, поправь, если что не так

 Отправлено: 17.01.10 20:52. Заголовок: valentina-ivankova20..

valentina-ivankova20 пишет:

цитата:

Извините но я не знаю((

Так спросите ваших врачей и пусть они в амб. карте запишут. 1 и 2 тип могут вызвать разные болезни, соответственно нужны разные проф. исследования. Судя по всему у дочки НФ1, но все-таки узнайте у врачей.

` valentina-ivankova20 пишет:

цитата:

каждый раз отказ--пятна не показатель,ждать надо приступы. будут приступы положим и будем лечить симптоматически.

пятна и , правда, не показатель.


Не поняла, что за приступы ? У вашего ребенка что-то обнаружили, что может потом дать приступы ?


valentina-ivankova20 пишет:

цитата:

Второй раз прошли комиссию на инвалидность,ортопед наш затянул на 2 месяца выписку.

Если у дочки нет ничего кроме пятен кофе с молоком, то по НФ вряд ли можно получить инвалидность. А вот по сколиозу да. У вас же уже 3 степень. Вам надо получать инвалидность и сколиоз пойдет основным заболеванием.

Но это вторым эшелоном. Первым Вы все-таки должны разобраться с самим сколиозом, решить, что делать, как лечить.

valentina-ivankova20 пишет:

цитата:

У нас в городе наш невролог вообще не знаком с НФ. При мне лично искал в книгах какую нибудь информацию.

Это не мудрено. Болезнь очень редко встречается.Желательно, чтоб ваш врач не перепутал ее с другой - болезнью паращитовидных желез. ЕЕ второе название совпадает со вторым названием нейрофиброматоза. Некоторые неврологи путают.


Удачи !

 Отправлено: 19.01.10 23:48. Заголовок: Здравствуйте. Вчера ..

Здравствуйте. Вчера были на приёме у ортопеда. Большую часть времени приёма говорила я, чувствую что я больше знаю о болезни чем он ))). Отдали ему карточку с листами на комиссию по инвалидности. Через неделю у него забирать и везти на комиссию.
Про приступы я сама не поняла. Когда выписывались с неврологии нам врач сказал-будут появляться новые пятна приедите к нам ложится..Пятна стали появлятся и мы поехали.Но нам уже там говорят что надо чтоб были приступы чтоб лечь. Приступы вроде типо-судорог ног и запрогидывание головы..Я вам пишу то что мне говорят врачи..
Какой тип НФ я уже задала вопрос врачу по тлф, она ответа сам не знает. Пятен у нас много..С рожденья было до бёдер.Сильный рост пятен начался одновременно со сколеозом. И уже 2 года они всё появляются. Чистым у нас осталось только лицо..Пятен много, больше 20шт разных величин.
МРТ назначали когда лежали в больнице, но в то время аппарат был сломан. В прошлом году попытались опять пройти , но стоимость обследования стоит 2 тысячи руб, кто лежит в стационаре тем бесплатно, но нас ложить туда никто нехотел .Может денег в данный момент не было, может ещё какие факторы но мы так и не прошли МРТ
Спасибо вам огромное...все ссылки просматриваю, читаю и сохраняю.

 Отправлено: 20.01.10 09:44. Заголовок: valentina-ivankova20..

valentina-ivankova20 , сохраняйте обязательно -иногда что-то может и исчезнуть. получается, вас пока лечить некому(( но хотя бы обследовать могли бы -НИИ ортопедии все-таки. Значит, надо обследоваться в Питере, например, там же насчет и корсета Шено показаться...

 Отправлено: 20.01.10 15:59. Заголовок: Только первичное обс..

Только первичное обследование в САРНИИТО было. В августе прошлого года поехали на приём к главному детскому ортопеду по облости..после 10 минут разглядывания ребёнка и снимков он сказал :" Будем наблюдать, раз в полгода приезжайте к нам. Вмешиватся с операцией сейчас не будем т.к нарушим рост ребёнка и она не вырастет больше." Вот и кататься теперь к ним раз в полгода..больше ничего.Спросили про корсет(обычный, про Шено вообще никто не говорил и скорей всего они и не знают) профессор этот сказал -ваше дело,хуже не будет..Типо мы ещё сами должны выбрать какой нибудь корсет если хотим. У меня есть фото ренген-снимка. можно как нибудь его выложить-вы бы посмотрели. Мы за эти 2 года что только не предпринимали, и матрас ортопедич купили, и на доске она у нас спала, и подушку жесткую(с греч шелухи)..Где что услышим то и делали. И к виртебрологу (не знаю как правильно пишется) ходили, единственно что я наотрез отказывалась это к народным целителям ходить-костоправам. Спасибо вам.

 Отправлено: 20.01.10 17:18. Заголовок: valentina-ivankova20..

valentina-ivankova20 , ваш путь до боли знаком Молодец, что к костоправам не пошли! Чтобы выложить фото, пишите личное сообщение администратору Милле, она дас доступ в закрытый отдел фотографий. если фото уже в цифровом варианте, выкладывайте в раздел заявок на расчерчивания, и там попросите Байка измерить угол. Оффтоп: вставка файла -через окошки над окном сообщения, в середине портретик -жмите на него и далее следуйте указаниям. . в местным специалистам бесполезно обращаться, придется поездить. куда именно -надеюсь, Вы сами выберете, изучив форум. Вы же уже дозвонились до Леина Г.А.! почитав информацию здесь, вы приеде туда уже вооруженной знаниями, будете знать, о чем спросить, как контролировать процесс. Вам удачи -от всей души!

 Отправлено: 21.01.10 18:11. Заголовок: День добрый, тут упо..

День добрый,
тут упомянули "Границы корсетотерапии" см. Тема: лечение с помощью корсета Шено 3 стр. 5
или на новом сайте .

Впрочем, призываю и к этому тексту относиться критически. Это только одно мнение одного ортопеда.

 Отправлено: 22.01.10 16:01. Заголовок: Нет возможности ехат..

Нет возможности ехать в Германию да ещё каждые 3 месяца на коррикциовку корсета(( как не прискобно...Сперва в Питер съездим,а дальше время покажет.

 Отправлено: 22.01.10 18:07. Заголовок: вам от всей души уда..

вам от всей души удачи!!! поймите правильно, не агитирую и не рекламирую , я не против Питера ни в коем случае -они делают большое доброе дело. Но ребенку всего 6 лет, а градус полгода назад был уже 43*...
Оффтоп: просто моей дочери помогли только в Германии ( у нас была ОП) на всякий случай сохраните -
ортезист, про которого говорят, что только ему доступен большой градус Рамуни
Olga T в этой теме написала, сколько стоит поехать за немецким корсетом. все же ребенок маленький, может, благотворительные фонды смогут помочь - сумма относительно небольшая для сбора денег

 Отправлено: 23.01.10 14:36. Заголовок: Валентина, попросите..

Валентина, попросите у Миллы личным доступ в закрытый отдел, перегрузите туда фото, а отсюда уберите сами -правка в течение часа возможна, или потом попрОсите мамулю убрать. рунет -место публичное, светить данные ребенка ни к чему. Сейчас, через полгода, визуально хуже не стало? а боковой снимок есть?

 Отправлено: 23.01.10 15:30. Заголовок: valentina-ivankova20..

valentina-ivankova20 это августовский снимок? На не меньше 75 будет, или даже болше, какие 42? Нафига вам дурят голову? Чтоб инвалидность не давать?
Байк, солнце, замерь снимочек! Я тебе в личку линк сама кину.

 Отправлено: 23.01.10 15:52. Заголовок: valentina-ivankova20..

valentina-ivankova20 , я давно дала Вам доступ в закрытый раздел. Могу отсюда убрать снимочек. Надо?!

 Отправлено: 23.01.10 18:41. Заголовок: Milla пишет: valent..

Milla пишет:

цитата:

valentina-ivankova20 , я давно дала Вам доступ в закрытый раздел. Могу отсюда убрать снимочек. Надо?!

КОНЕЧНО....Извините..просто совсем ещё не всё понимаю на форуме..

 Отправлено: 23.01.10 18:54. Заголовок: valentina-ivankova20..

valentina-ivankova20 я убрала ссылку. Если хотите можете поставить ее в закрытый раздел.

 Отправлено: 23.01.10 19:03. Заголовок: Гала пишет: Валенти..

Гала пишет:

цитата:

Валентина, попросите у Миллы личным доступ в закрытый отдел, перегрузите туда фото, а отсюда уберите сами -правка в течение часа возможна, или потом попрОсите мамулю убрать. рунет -место публичное, светить данные ребенка ни к чему. Сейчас, через полгода, визуально хуже не стало? а боковой снимок есть?

Снимки тока стоя и лёжа. Могу сфотографировать ребёнка. Только я как всегда не поняла где нужно разместить фотографии(ну такая я "деревенская"). Муж заинтересовался вашим форумом..когда выходим в инет сидит рядом и тоже читает всё что пишут тут. Спасибо вам всем !!!

 Отправлено: 23.01.10 19:06. Заголовок: Oksi пишет: valenti..

Oksi пишет:

цитата:

valentina-ivankova20 это августовский снимок? На не меньше 75 будет, или даже болше, какие 42? Нафига вам дурят голову? Чтоб инвалидность не давать?

Да нам и дадут скорей всего опять (сейчас документы отдала на комиссию) Не с проста унас с 800 до 400 понизился рост детей инвалидов в городе.

 Отправлено: 23.01.10 19:08. Заголовок: Валентина, размещайт..

Валентина, размещайте в закрытом отделе фото ,
щас дам сслылки, кликните и сразу туда попадете. я побоялась сразу сказать, что гораздо большее 42* (у меня глаз привык к дочкиным бывшим 55*... на вашемснимке действительнольно явно больше озвученного. Оффтоп: мой муж тоже вначале форум читал. дошел до историй . - плакал... взрослый мужик за 50... потом уж я сама только, он просто новости спрашивает теперь

 Отправлено: 23.01.10 19:09. Заголовок: valentina-ivankova20..

valentina-ivankova20 зайдите в раздел "Фотографии" Дальше в тему " "Фотографии дубль 5" Туда и выкладывайте!

 Отправлено: 23.01.10 19:10. Заголовок: фото и снимки можн..

фото и снимки можно сюда - фотографии, дубль 5. сейчас для вас есть доступ, вы попадете.
а здесь попросите Байка измерить заявки на расчерчивание снимка ответ , скорее всего, он вышлет вам на электронную почту -в профиле участника укажите ее

 Отправлено: 06.02.10 22:17. Заголовок: Сегодня сделали дочи..

Сегодня сделали дочи МРТ позвоночника..Никаких новых отклонений нет...всё в норме...только оснавная болезнь опять прогрессировала..в августе угол искривления был 45 градусов..сейчас уже показало 62 (((( и заключение что сколиохз 4 степени...

 Отправлено: 06.02.10 22:23. Заголовок: valentina-ivankova20..

valentina-ivankova20 , срочно к очень хорошему ортезисту надо

 Отправлено: 06.02.10 22:31. Заголовок: valentina-ivankova20..

valentina-ivankova20 пишет:

цитата:

в августе угол искривления был 45 градусов..сейчас уже показало 62 ((((

valentina-ivankova20, как я поняла, августовский снимок расчерчен не правильно. Может и нет такого сильного ухудшения. Надо чтобы Байк снимки расчертил.
Валентина, а связались ли вы с институтом Альбрехта? У нас малышка Настя (Галя+Настя) ходит в их корсете, у них очень тяжелый случай.

 Отправлено: 06.02.10 22:33. Заголовок: точно! и улучшение е..

точно! и улучшение есть к них в гусевском корсете

 Отправлено: 06.02.10 22:40. Заголовок: valentina-ivankova20..

valentina-ivankova20 вы уж извините, я и когда снимок впервые увидала, сразу подумала, что больше 45 градусов. Т. что снимочек я умыкнула и с нашим гением Байком его померяли. 62 было на нем, даже больше. Напишите мне свой майл, я расчерченый перешлю
Или хотите, сразу в ФОТО размещу?
Всего-всего

 Отправлено: 06.02.10 22:47. Заголовок: т.е. прогрессия если..

т.е. прогрессия если и есть, то небоьшая. это плюс. но вот 60* в 6 лет многовато((( но надо постараться продержаться консервативно...

 Отправлено: 08.03.10 23:49. Заголовок: здравствуйте..мы сос..

здравствуйте..мы соскучились по вас уже =).Мы всё ещё в городе ((( нет продвижения без пенсионного удостоверения..А пенсию никак не начислят нам...Сидим почти на мешках..ждёмс.. Где то была ссылка на ортезиста в Самаре...плиз..помогите найти...

 Отправлено: 09.03.10 07:53. Заголовок: valentina-ivankova20..

valentina-ivankova20 , и мы скучаем)) заходите почаще на огонек! про Самару не в курсе, но про Пермь был хороший отзыв и хороший результат - да еще при приличных градусах ! сайт Прямая линия, раздел результаты корсетирования-посмотрите результат дочери NATALIY у ортезиста Иванова, попробуйте с ней лично пообщаться. Удачи!

 Отправлено: 18.03.10 22:40. Заголовок: Господи ,да почему в..

Господи ,да почему в нашей стране всё через опу ? (((Вроде всё сделали как надо, терь начали футболить от врача к врачу на счёт квоты в Питер (( Сходи туда, съездий сюда,принесите это..отнесите то...можете и эпикриз сами написать....устала я (((

 Отправлено: 18.03.10 22:55. Заголовок: valentina-ivankova20..

valentina-ivankova20, сочувствую. Наберитесь терпения, деваться-то некуда.
Может денежку кому дать, чтобы полегче справится со всем этим?

 Отправлено: 19.03.10 04:41. Заголовок: valentina-ivankova20..

valentina-ivankova20 Не расстраивайтесь,помните о том, что Ваше дело "правое"! Вы не одни!!!! Мы с Вами!!!
Моя мама в СССР смогла найти возможности(а ето поверьте было труднее чем сейчас) значит и у Вас всё получится. Есть вылазки ищите, и я уже как то говорила(повторюсь) депутатам нужен рейтинг, благотворительность им на руку, у них есть в зап. книжке список мецинатов. 1.найдите депутата, скажите вы его прорекламируете везде где быдите(особенно перед выборами) просите адресную помощь(он попросит справки и выписки, почему именно в ту больницу, кстати с их звонка иквоты быстрее дают) 2. Идите к хозяевам, крупных и не очень, супермаркетов(назначайте по личному, и обойдите секретарей правдами и не правдами) люди они занятые, но!!! они не спонсируют фонды, а для галочки нужна благотворительность!!!!!(кому сперед Богом, кому для людей) и дальше как с депутатом(справки, реклама)
Я снова повторюсь - ето из собственного опыта, так не я одна сделала, у нас есть торговая сеть, так он на етом бизнес сделал, им же скидки иногда за благотворитеельность закон предусмотрел!!! А когда мне превую ОП в Питере делали, Ведь ето был 1991г. тогда всё было по талонам!!!(да и по талонам не было ) а у меня на всё аллергия, мама сходила к депутатам и ей дали талоны(мы ведь с Урала) + меня вытянули на 20 см ето зима была!! Шубу, тёплую одежду, пришлось срочно покупать (домой ехать не в чем было ) Пришла в универмаг к заведующей, обьяснила показала.... ТА, СПАСИБО ТОЙ ТЁТЕНЬКЕ ЗА ВСЁ!!!! к сожалению имени её не знаю.

 Отправлено: 19.03.10 07:55. Заголовок: Kattery1, спасибо за..

Kattery1, спасибо за такой позитивный пост.

Родители детей со сколиозом совершают часто одну непростительную ошибку (пожалуй, самую непростительную при таком диагнозе). Они начинают стесняться этого диагноза, и скрывают его от близких и коллег по работе, в школе, где учится ребенок. И весь воз страданий, связанных с этим диагнозом они молча и терпеливо (берем лучший случай) несут на своих плечах.
Конечно, наше общество таково, что диагноз сколиоз - это стигма. Но все равно, не надо стеснятся этого диагноза. Надо звонить во все колокола (как это сделали родители Kattery1), просить помощи объяснять, что за страшный диагноз у вашего ребенка.

Очень часто родитель не сможет вылечить своего ребенка, и это не его вина. Но то, что родитель стеснялся диагноза ребенка, эта вина целиком на нем.

 Отправлено: 19.03.10 09:29. Заголовок: valentina-ivankova20..

valentina-ivankova20 , у нас не , а глубокий кризис)) так что все нормально. у меня другой вариант - пишите в Питер конкретно уже по вопросу квот, они могут в ваш облздрав/департамент отослать подтверждение, что бурет ваш случай. почитайте про квоты в спец.теме нашей, там пошагово расписано кто что делал...)
про депутатов даже не знаю сейчас ваша еще совсем малыша... но попробуйте все варианты

 Отправлено: 09.04.10 15:14. Заголовок: Ну вот и решилось на..

Ну вот и решилось наша поездка в Альбрехт..УРАА!!! 2 недели нервотрёпков и звонков . Записаны мы на 18 мая..Так что будем начинать собирать вещички ))))))))) Единственно о чём задумалась где там жить...Для сопровождающих 500р сутки стоит проживание..А нам сказали там пробудим минимум 2 недели. Ни у кого нет печатного денежного станка ??? )))

 Отправлено: 09.04.10 16:51. Заголовок: valentina-ivankova20..

valentina-ivankova20 , это очень даже нормальная цена для западного региона, вряд ли найдете дешевле(((( Главное, что попадете туда...
удачи вам!

 Отправлено: 12.04.10 05:57. Заголовок: поздравляем вас!!! 2..

поздравляем вас!!! 2 недели нервотрепок- это еще божеский срок. мне сейчас тоже нервишки трепят, сил уже никаких нет( не хотят давать инвалидность.) незнаю когда мы попадем в Альбрехта? жду уже этого дня как чуда какого то!!! за вас очееень очееень рады. будут новости обязательно пишите. мы с дочей держим кулачки за вас

 Отправлено: 12.04.10 21:30. Заголовок: Всем здрасти.. Тепер..

Всем здрасти.. Теперь я буду вот такая )) ник и аваторку сменила..слёз нет =)

 Отправлено: 12.04.10 21:36. Заголовок: А, мы вас узнали)))..

А, мы вас узнали)))

 Отправлено: 13.04.10 05:39. Заголовок: Oksi пишет: А, мы в..

Oksi пишет:

цитата:

А, мы вас узнали)))

Точно, Валентина, узнали по глазам

 Отправлено: 13.04.10 09:39. Заголовок: valentina , :sm67: ..

valentina ,

 Отправлено: 28.04.10 17:00. Заголовок: Люди добрые помогите..

Люди добрые помогите !! Кто был в Альбрехте подскажите как добраца до института с вокзала. Шиковать на такси не хочется..

 Отправлено: 28.04.10 20:18. Заголовок: есть инфа на сайте ц..

есть инфа на сайте центра им. Альбрехта click here

 Отправлено: 28.04.10 21:04. Заголовок: Гала :sm19: ..

Гала

 Отправлено: 14.05.10 17:31. Заголовок: ну вот и всё...вещи ..

ну вот и всё...вещи собраты. Остался завтрашний день и в воскресенье едим в Альбрехт. Очень большие надежды на эту поездку и корсет. Нихочу больше чтоб было прогрессирование у дочи .

 Отправлено: 14.05.10 17:32. Заголовок: valentina удачи!..

valentina удачи!

 Отправлено: 14.05.10 17:33. Заголовок: Пасиб вам всем за од..

Пасиб вам всем за оддержку. Вы все стали нашей семьёй.

 Отправлено: 14.05.10 17:40. Заголовок: valentina , :sm188:..

valentina ,
счастливого пути! Удачи! у вас все получится! только попросите докторов вамподробно рассказать о возможной коррекции, попросите снимок в корсете
все будет хорошо!

 Отправлено: 14.05.10 17:48. Заголовок: Гала +1! И все вообщ..

Гала +1! И все вообще подробно расспрашивайте, внимательно на примерке наблюдайте, где что давит, режет, впивается и просите подправить до состояния, когда корсет теоретически можно будет носить, ну с некоторой долей терпения конечно. Потом поздно будет, не прибежать на доделку просто так, дорога дальняя.
Удачи и привет

 Отправлено: 14.05.10 17:53. Заголовок: Oksi пишет: +1! - т..

 Отправлено: 15.05.10 07:38. Заголовок: valentina мы уже дом..

valentina мы уже дома. Вам хочу пожелать терпения тебе и дочьке, начинай настраивать уже сейчас. у вас все получиться. только верь

 Отправлено: 15.05.10 16:58. Заголовок: NASTYA.EKSI@YANDEX.R..

NASTYA.EKSI@YANDEX.R , с возвращением! надеемся, съездили не зря!

 Отправлено: 16.05.10 14:32. Заголовок: Гала конечно не зря ..

Гала конечно не зря сходили на кончультацию к Мушкину, сделали корсет. теперь будем терпеливо носить и конечно не теряться.

 Отправлено: 29.05.10 09:47. Заголовок: :sm15: мы домааааа..

мы домааааааааа... Всем приветик !!! На данный момент у нас вроде всё нормуль.Дочь страдает,а у меня словно воск в ушах..правда баловать её начала немножко..У нас сильное искривление ( тяжко ей ( были на приёме у Мушкина-его прогноз не радостный. Вся надежна на корсет

 Отправлено: 29.05.10 11:03. Заголовок: valentina , очень ра..

valentina , очень рады, что вы попали к грамотным специалистам!
нерадостный прогноз - в смысле необходимости ОП? так вы ее будете делать не сейчас, а когда подрастет! с гораздо меньшим градусом(ттт), усовершенствованной технологией и руками опытного хирурга. не теперь!
valentina пишет:

цитата:

у меня словно воск в ушах..

-очередная мать-ехидна (С) )) не в обиду с нашими девочками только так !

 Отправлено: 29.05.10 11:12. Заголовок: valentina я очень за..

valentina я очень за вас рада вы молодцы. что вам Мушкин сказал?? как попали к нему на консультацию? как все прошло???

 Отправлено: 29.05.10 11:39. Заголовок: Гала пишет: в смысл..

Гала пишет:

цитата:

в смысле необходимости ОП? так вы ее будете делать не сейчас, а когда подрастет! с гораздо меньшим градусом(ттт),

Мушкин в эпикризе написал-попытка(подчеркнул) лечения корсетом. при смене 2-3 корсетов если один из компонентов не стабилизируется(искривление,ротация позвонков) то надо будет оперировать. из за НФ операция будет сложная. придёца ребёнка будить раза 2 во время операции. Но Лейн Г.А нас более менее успокоил сказав что лечение корсетом эффективное. Время покажет.... Пока лежали то успели сходить в зооопарк.прогуляца по ближайшим магазинам. Благо разрешали выходить с детьми на улицу.
Гала пишет:

цитата:

-очередная мать-ехидна (С) )) не в обиду с нашими девочками только так !

))))))))))
Виделась с Тучкой... Может ещё с кем из вас увидемся

 Отправлено: 29.05.10 11:48. Заголовок: NASTYA.EKSI@YANDEX.R..

NASTYA.EKSI@YANDEX.R
Рада за вас что вы терпеливые!! Моя наоборот. Щас стоит около меня и ноет что ей больно.что время уже много отходила в нем(4 часа всего) Терь задача у меня ей футболки найти..В питере не нашла ,пришлось на майку носить. Вам когда велели прехать на контроль и на смену корсета ?
К Мушкину ещё дома по тлф записалась на приём(тлф ты давала).. МРТ наше ему не понравилось..из за горба она лежала неправильно и что его интересовало он не увидел.
Моя ходит с карандашами..постоянно под корсетом у ней чешется..у ваших деток так же ?

 Отправлено: 29.05.10 11:59. Заголовок: valentina мы тоже по..

valentina мы тоже пока носим на майку швами наружу, не могу найти ей майки и футболки в обтяжку.. какого цвета вы сделали корсет??? не переживай все будет хорошо, я после поездки более менее успокоилась. нам сказали в идеале приехать через месяц но я сказала что это нереально, в общем договорились через 3-4 месяца показаться! вы когда поедите повторно?? может встретимся

 Отправлено: 29.05.10 12:04. Заголовок: не думай пока об опе..

не думай пока об операции. надо надеется на лучшее, дай Бог все исправиться корсетом. детки у нас еще маленькие еще есть время побороться со сколиозом без оп.

 Отправлено: 29.05.10 12:49. Заголовок: NASTYA.EKSI@YANDEX.R..

NASTYA.EKSI@YANDEX.R
Нам сказали через 4месяца менять корсет.в конце августа поедим на контроль а там как покажет. Цвет выбрала она под джинсу. щас не даётся сфоткаца..ультиматум поставила-даст сфоткаца если сразу сниму ей корсет ))) а вы фотки выкладывали сюда ?

 Отправлено: 29.05.10 13:16. Заголовок: valentina попросила ..

valentina попросила мамулю выложить фото только сегодня. у меня не получается а почему вам сказали менять корсет через 4 месяца??? нам сказали приехать показаться, если вырастет больше чем на 5 сантиметров за лето только тгда менять. фото в корсете еще не делала. тоже все времени нет( то одно, то другое) у нее вчера в садике выпускной был, готовились, правда моя еще на год в саду остается но участие в выпускном принимала активное позже фотки выложу

 Отправлено: 29.05.10 13:20. Заголовок: valentina пишет: Мо..

valentina пишет:

цитата:

Моя ходит с карандашами..

-ну раньще дамы использовали спицы и прочее для того же самого под париком))
valentina пишет:

цитата:

придёца ребёнка будить раза 2 во время операции.

-ну это ж не теперь, а может, и не надо будет. про "будить" слышала перелд Новосибом и специально спросила у пофессора, потом у девушки, которую будили. Никто ничего не помнит, боль не помнят! так что на этот счет не думайте.
кроме того, краем уха слыщала, что есть уже в одном из НИИ аппаратура для нейронавигации (ну чтобы не будить -для мониторинга спинного мозга во время ОП), может, если вам все-таки и надо будет оперироваться, то уже с такой аппаратурой.И, подчеркну, хорошими руками хирурга. но надеемся на корсет!

 Отправлено: 29.05.10 13:40. Заголовок: NASTYA.EKSI@YANDEX.R..

NASTYA.EKSI@YANDEX.R
нас тоже на год оставили в саду...выпускной вчера был, мы в то время в поезде ехали. Почму менять так быстро не най. наверно из за корректировки угла искривления..Шас снила ей корсет и горбик совсем махонький. аж радует глаз ))

 Отправлено: 29.05.10 13:43. Заголовок: Гала я при Мушкине ..

Гала
я при Мушкине сижу и грю что про операцию и думать не хочу. а он мне--вам про операцию нельзя забывать. Почму то он увидел только худшее всё..Вот я и говорю-время всё покажет и расставит на свои места.

 Отправлено: 29.05.10 13:54. Заголовок: valentina , да потом..

valentina , да потому что он хирург!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
он не видит худшее, он видит свой вариант решения проблемы. вот и все)))

 Отправлено: 29.05.10 13:56. Заголовок: у меня тоже глаз рад..

у меня тоже глаз радуется когда корсет снимаю. может когда вы повторно поедите там встретимся( я планирую на конец августа- начало сентября)

 Отправлено: 29.05.10 14:06. Заголовок: valentina-ivankova20..

valentina-ivankova20 пишет:

цитата:

Проживаем в Саратовской обл.

- страшно, подумать, что было бы по м/жительства, в СарНИИТО(((
так что только пазитифф! но и держать все под контролем!

 Отправлено: 29.05.10 15:22. Заголовок: valentina пишет: Мо..

valentina пишет:

цитата:

Моя ходит с карандашами..постоянно под корсетом у ней чешется..у ваших деток так же ?

Ага, если днем удается часа 2 в нем провести без перерыва, начинает спицами вязальными чесаться и сувенирным веретеном)))

 Отправлено: 30.05.10 13:35. Заголовок: Как уговорить спать ..

Как уговорить спать соседей в берушах? )) Эх моя вчера концерт в час ночи давала ..часа 3 поспала и всё..больше её не хватило. Но самое что интересное она корсет одевать даётся сразу..без уговоров и угроз..Ей гриш что надо одевать идёт сразу..но не даёт застёгивать пока не сосчитает до 10 ))) видно моральная её подготовка такая )

 Отправлено: 30.05.10 14:04. Заголовок: valentina , это врем..

valentina , это временные издержки)) обязательно привыкнет!

 Отправлено: 30.05.10 16:44. Заголовок: valentina Ну не над..

valentina Ну не надо так строго! Не доводите до истерик, ребенок еще маленький. Не может больше в корсете спать- снимайте, позже наденете опять. Понемножку-помаленьку привыкнет, даже и не заметите!
Майка под корсетом хорошая, без складок? Матрас тоже посмотрите, чтоб не слишком мягкий был, но и не доска.
Удачи и привет

 Отправлено: 30.05.10 18:10. Заголовок: Валентина, не надо ..

Валентина,

не надо переживать насчет возможной операции. НФ это такое дело, что доктора точно не знают что к чему. Мушкин просто берет самый худший вариант развития НФсколиоза, поэтому и про особые 2разовые пробуждения ведет речь. Это так....перестраховка.

В любом случае, корсет это ваш с дочкой шанс. Будем держать кулаки, чтобы не только не приостановилось, но и уменьшилось у вас все- и ротация, и дуга!!!

NASTYA.EKSI@YANDEX.R пишет:

цитата:

а почему вам сказали менять корсет через 4 месяца???

Потому что все очень!!! индивидуально. Не берите себе в голову. Если вам сказали, что надо когда дочка подрастет на 5 см, значит, в вашем случае, так и надо. У дочки Валентины другая ситуация и по градусам, и по самому виду сколиоза.

Удачи всем !!!

Чем больше здесь будет информации о реальных случаях, тем быстрее, надеюсь, получится достучаться до нашего врачебного сообщества, живущего в прошлом веке и тем помочь большему количеству детей.

 Отправлено: 31.05.10 21:33. Заголовок: Просто Гость Анжел ..

Просто Гость Анжел нас врач(тётя старенькая) с отделении осмотрела и все уплотнения(что ты увидела на фото в районе паха) а я их уже штук 4-5 насчитала, грит что это не фибромы-это родинки. Она грит что фибромы распологаются только на руках.Вот на руке(плече) она учувствовала фибромку.А ты что скажешь?

Мы вышли на дневное ношение,но правда с перерывом в час...Ночь видно ещё не наша стезя )) Матрас обычный как у всех полуторок. Футболки в обтяг нашли,но в горловине не пролазием..буду распускать плечевой шов немножко. У нас на улицу уже палочки в ход пошли(чешется) =)
А у ребят что делают корсеты просто руки золотые!!!Респект им огромный !!!!А симпотишные какие..ммммм...

 Отправлено: 31.05.10 22:22. Заголовок: valentina пишет: А ..

valentina пишет:

цитата:

А ты что скажешь?

Валь, нейрофибромы могут быть везде, где есть нервы. Причем при НФ на самом теле нейрофибром обычно намного больше, чем на конечностях, по крайней мере у взрослых это именно так.

Пришли мне в личку еще раз фотки и желательно чтобы съемка была покрупнее, о.к. ? я еще раз гляну повнимательнее, но скорее всего, это именно нейрофибромы.

Валя, а что у вас с корсетом, точнее со спиной сразу после снятия корсета - видна какая-то разница?

 Отправлено: 01.06.10 17:47. Заголовок: Просто Гость Фибромк..

Просто Гость Фибромки неудачно сфоткала...расплывчито..как только удачно получица тебе в лс скину.
Ребёнок дался сфоткаца как только я сказала что сниму корсет на часок )) Щас выложу их в раздел фотографий.

 Отправлено: 01.06.10 18:13. Заголовок: valentina , передай ..

valentina , передай дитю, что она молодец! что мы все очень-очень за нее рады! и чтобы носила корсет -как настоящая принцесса , для осанки и красивой фигуры! что у них, принцесс, так и положено))
тогда придецца маме сшить что-то вроде платья для принцессы, (извини, мама Валентина, но придецца) ... ну и корону-диадему сответственно. чтобы примирить девочку с корсетом

 Отправлено: 01.06.10 18:39. Заголовок: :sm20: торжественн..

торжественно обещаю)) Гала СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ ! СТОКА ЛЮДЕЙ ДОБРЫХ И ОТЗЫВЧИВЫХ ТУТ НАШЛА!!!!

 Отправлено: 02.06.10 17:31. Заголовок: У нас прогресс )) сп..

У нас прогресс )) спать вчера сама ушла,расстелила и уснула..правда в 2 ночи тихим голоском попросила снять корсет...что я и сделала...фууууф..дочь радует с каждым днём меня..ттт....Старшая дочь(13лет) тоже уже научилась одевать ей корсет...и слава богу младшая даётся ...Работа у меня такая в 5 утра уходить на работу (( ну это мелочи жизни =) Всем огромный привет !!!!

 Отправлено: 02.06.10 18:30. Заголовок: valentina , так у ва..

valentina , так у вас не одна дочура! и помощница есть.
вы молодцы! так всем держать!

 Отправлено: 07.06.10 20:40. Заголовок: Всем приветики !! От..

Всем приветики !! Отдала документы на возврат денег и меня обрадовали сильно..Сказали что деньги вернут в ТЕЧЕНИИ ГОДА!!!!!! Ужас..а мне ехать осень за новым корсетом....что делать то ?

 Отправлено: 08.06.10 08:25. Заголовок: valentina , ну хоть ..

valentina , ну хоть вообще отдадут, и то - хлеб... Главное, что нашли нфу и сделали корсет с хорошей коррекцией. остальное...

 Отправлено: 08.06.10 10:57. Заголовок: Гала что значит «воо..

Гала что значит «вообще»

Пусть дают как положено - вовремя.

valentina ,

надо законы читать. Если есть сроки, то пиши письменное заявление с просьбой-требованием выплатить эти деньги в означенный срок. Так же укажи там, что не выплата в срок мешает проводить реабилитацию ребенка, т.к. на возвращенные средства осенью ребунку НЕОБХОДИМО сделать новый корсет.

Заявление обязательно в двух экземплярах, себе под роспись и им, чтобы потом они не говорили , что «не было».

Тебе главное сейчас вовремя делать дочке корсет.

 Отправлено: 08.06.10 11:43. Заголовок: Просто Гость , вообщ..

Просто Гость , вообще - это с учетом реалий))
Просто Гость пишет:

цитата:

надо законы читать

- эх...
так что ключевое будет - как Просто Гость пишет:

цитата:

вовремя делать дочке корсет

 Отправлено: 29.06.10 19:16. Заголовок: :sm15: всем привети..

всем приветик !!! У дочи всё нормуль...положенные 21ч ношения корсета носим..бывает даж больше...Спит в нём что на кровати что на полу(жара) одинаково сладко ))) Через 2 дня в садик..надеюсь и там войдёт в колею и привыкнет. Дочь долго стеснялась выходить на улицу в корсете..
Просто_гость. Анжел..на носике у дочи появилось пятно ((( думала хоть лицо не изуродуется (

 Отправлено: 29.06.10 20:01. Заголовок: valentina , теперь н..

valentina , теперь, надеюсь, не стесняется доча? скажите, что ваще-то все принцессы носят корсет покажите картинки корсетов Средневековья, например. Что раньше еще круче было, и ничего, принцессы терпели!
Оффтоп: что-то у нас процесс созхдания званий и наград подзаглох...

 Отправлено: 29.06.10 21:07. Заголовок: на носике у дочи по..

цитата:

на носике у дочи появилось пятно ((( думала хоть лицо не изуродуется (

к сожалению, может быть везде((

к счастью, на открытых местах встречается меньше и реже.

и это... Валь, не бери близко к сердцу, дети очень чутки и дочка отреагирует на твои страхи по поводу внешности(( Тебе наоборот, нужно воспитывать ее так, чтобы эти пятна не были причиной депрессий и комплексов. Тем более, что эти пятна, на самом деле, ерунда. Сама понимаешь, болезнь не простая, и пятна кофе с молоком далеко не самое худшее, что, увы, может быть((

Просто Гость

 Отправлено: 29.06.10 21:29. Заголовок: Были сёня в САРНИИТО..

Были сёня в САРНИИТО..попали на молодую врача ортопеда(первый раз видела)..так вот она наслышена про корсет Шено..она рассказала что была на конференции и где там было рассказано что врачи отказывались оперировать некоторых больных сколеозом из за большого искривления, а вот корсетное лечение им помоглои с хорошими результатами ..Уходя оттуда мне дали справку(эт так--для галочки) со словами что больше они нам ничем помочь не могут и нового ничего предложить тожь..А в справке написано что мы наблюдемся терь в Альбрехте(спихнули нас с себя )) а диагноз списан с эпикриза Альбрехта ))