Отправлено: 11.06.07 06:15. Заголовок: Сколиоз и миопатия...

Может кто знает...Делают ли где-нибудь операции, при нервно-мышечных заболеваниях, а именно при врожденной миопатии с диспропорцией типов мышечных волокон?
Мне 21 год. У меня S-образный кифосколиоз 4 ст.

 Отправлено: 31.10.09 15:44. Заголовок: Второй день читаю ди..

Второй день читаю диалоги на форуме, и решила написать, чтобы узнать о судьбе дочери Руты, сделали ей операцию, где какие результаты, как самочувствие сейчас, мне кажатся мы общались на форуме Дети ангелы, или это другая Рута?Моя дочь-Алина, 10 лет, спинально-мышечная атрофия ,в 2008 началось сильное искривление позвоночника- на егодняшний день 3-4 степень она в инвалидном кресле, учится в 4 классе на дому .Нужно оперироваться, в клинике Альбрехта Санкт-Петербург, нам отказали, из-за проблем с легкими и сердечком(из-за искривления позв-ка, замкнутый круг).Доктор Мушкин НИИ фтизиопульманологии рекомендует д-ра Боллини Франция,Нашей землячке со Ставрополя Инне Данелян(может читали на форуме благотворительного фонда НАТАША)делали в Финляндии, у меня недавно появился комп-р и интернет, я малограмотный пользователь, но учусь.Прошу всех форумчан, поделитесь инфо и советом, что делать, есть ли среди вас родители деток со спинально-мышечной атрофией, как они помогают своим деткам, где лечились , оперировались реабилитировались, заранее всем спасибо, много интересного почерпнула, удачи всем!

 Отправлено: 31.10.09 22:39. Заголовок: lidia , приветствуем..

lidia , приветствуем на форуме! О Руте не знаю, я пришла позже. С СМА у нас есть 2чел, попросите личным сообщением у админа Миллы доступ в закрытый отдел - она знает, в какую тему. Вы уверены, что нужна ОП именно сейчас? все-таки в таком возрасте есть надежда отвоевать градусы корсетом. она еще растет, могут предложить ведь несколько этапов ОП...Можно попробовать связаться с командой доктора Гусева Максима Геннадьевича - по поводу корсета Шено. Попробуйте задать вопрос специалистам в корсеты Шено в С.-Петербурге-2 какой сейчас градус искривления у дочуры? все-таки диагноз по степени малоинформативен. Вам всего самого доброго!
адрес доктора Дитриха Шленска клиники "Ортон" в Хельсинки, где оперировали Инну Данелян, Аню Кутинову.

Dietrich Schlenzka, MD, PhD
ORTON Orthopaedic Hospital
Invalid Foundation
Tenholantie 10
FIN-00280 Helsinki
Phone: +358-9-47486624
Fax: +358-9-2418415
e-mail: dietrich.schlenzka@invalidisaatio.fi
dschlenzka@aospine.org

 Отправлено: 31.10.09 22:49. Заголовок: Лидия, приветствую! ..

Лидия, приветствую! Посмотрите на форуме ева.ру в разделе АДПЕСНАЯ ПОМОЩЬ, там есть тема Данелян и еще одного мальчика с СМА, может они помогут информацией? Сама Инна бывает на еве ежедневно.
ПыСы- Здешняя Рута на 100% не та, с кем Вы общались
Удачи и привет

 Отправлено: 18.10.10 11:48. Заголовок: Прочитала про Блюма...

Прочитала про Блюма...да уж...кошмар..http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=152.60
после могу сказать - лечитесь сами, физкультурой умереной, маассажем, самомассажем и хорошим настроением)