Отправлено: 22.10.10 18:07. Заголовок: Помогите советами новичку.

Уважаемые форумчане!
Я здесь новенькая, не успела осмотреться. На форум случайно наткнулась.
Проблема в следующем. Моя младшая дочь Саша (ей сейчас 4 года ровно) родилась с пороком развития позвоночника.
То, что есть отклонения, я заметила сразу - у ребенка асимметричная ягодичная складка, резко уходящая вправо. Кроме того, до года она упорно не поворачивала голову в левую сторону, была сильная кривошея. Естественно, я беспокоилась, ходила к ортопеду в поликлинику, но врач никакой патологии не нашла. В год и 4 месяца наша Саша еще не ходила, ноги были слабенькие, я обратилась к хорошему частному неврологу, который диагностировал ВПР позвоночника и спинного мозга. нижний парапарез в следствии синдрома фиксированного спинного мозга. МРТ его диагноз подтвердил, спинной мозг зафиксирован интрамедуллярной липомой в области поясницы. Пояснично-крестцовый отдел позвоночника аномольно развит, есть клиновидный позвонок. Мы прооперировали липому, но она опять полностью восстановилась и мы снова готовимся к операции. Оперируемся в НИИ им Поленова в Питере, мы там живем. Профессор-ортопед Дудин сказал, что в Сашином случае неизбежно развитие сильного диспластического сколиоза, его проявления я уже начинаю наблюдать.
Прошу у всех, кто имел подобные проблемы сам или со своими детьми - поделитесь опытом. Меня интересует все: как развивалась болезнь, как лечили и где. Буду благодарна, если сориентируете меня на форуме.
Александра наш четвертый ребенок. Третий наш ребенок, сын, тоже имеет инвалидность (ДЦП, глухота). Очень хочется вытянуть Сашку, вырастить для нормальной жизни.

 Отправлено: 22.10.10 18:26. Заголовок: мама Александры Зд..

мама Александры

Здраствуйте ! Со сколиозом вы зашли по адресу....
Однако не совсем понятно какой именно диагноз вам ставят. Скажите подробнее, что в заключениях или выписках пишут: какой у вас диагноз и сопутствуюшие заболевния.
мама Александры пишет:

цитата:

Сашином случае неизбежно развитие сильного диспластического сколиоза, его проявления я уже начинаю наблюдать

Есть способы оперативные ,или в некоторых случаях консервативные, которые могут предотвратить сильное развитие сколиоза.
мама Александры пишет:

цитата:

Пояснично-крестцовый отдел позвоночника аномольно развит, есть клиновидный позвонок.

Полагаю с этого надо начинать!! Нужно предпринимать меры , чтобы этот позвонок не дал позвоночнику искривиться.

Вообщем читайте , набирайте инвормации от врачей, сами, на форумах и т. д. Чем сложнее заболевание, тем дольше и труднее его лечить. НО!! Ни в коем случае не отчаивайтесь!!

 Отправлено: 22.10.10 19:19. Заголовок: мама Александры Пр..

мама Александры Приветствуем на форуме! Вот несколько полезных для вас ссылок по поводу клиновидного позвонка
http://www.skoleoz.borda.ru/?1-5-0-00000034-000-0-0-1235762796<\/u><\/a>
МОЙ ПУТЬ К ОПЕРАЦИИ ДОЧЕРИ<\/u><\/a>
Кстати, лечение происходило у вас в Питере в Педиатрической академии. Так что проконсультироваться вам точно есть где.

 Отправлено: 23.10.10 16:36. Заголовок: Спасибо, друзья! Я ..

Спасибо, друзья!

Я попутешествовала сегодня по форуму, узнала много нового и полезного.

Полный диагноз ребенка: Врожденный порок развития пояснично-крестцового отдела позвоночника и спинного мозга, Клиновидный крестцовый позвонок. синдром фиксированного спинного мозга, интрамедуллярная липома на уровне L1.

Операция в Поленовке, как я уже говорила, ничего не дала, доброкачественная опухоль внутри позвоночника (липома) выросла снова. Были у всех светил ортпедии и нейрохирургии, мнения у всех разные, прогнозы тоже. Наиболее полный прогноз по поводу развития в дальнейшем диспластического сколиоза дал пр. Дудин, главврач "Огонька", это санаторий для ортопедических больных в Стрельне. Порок развития комплексный, пока компенсированный, надо оперироваться и лучше всего за рубежом, там у нейрохирургов возможностей больше. Пока Сашка внешне не отличается от сверстников, но спина заметно искривляется в положении сидя. У нее за счет клиновидного позвонка искривление крестца 45 градусов, поэтому в будущем должна сформироваться противодуга в грудном отделе.

Буду появляться на форуме, делиться новой информацией с вами, и сама получать новые сведения.

 Отправлено: 24.10.10 09:00. Заголовок: мама Александры , зд..

мама Александры , здравствуйте! спасибо Юлианне , она дала очень полезные ссылки. Если уж проф. Дудин рекомендует зарубежные клиники... наверное, вам не стоит тянуть с обращеним в них... диспластический сколиоз не самая большая проблема в данном случае...

 Отправлено: 24.10.10 09:06. Заголовок: пообщайтесь с Кristo..

напишите natulyas<\/u><\/a>, они много через что прошли... natulyas,
и попробуйте пообщаться с с Кristofan<\/u><\/a>, они списывались с клиникой Лангенштайнбах - с профессором Хармсом, правда, она давно не была на форуме

 Отправлено: 24.10.10 13:46. Заголовок: Гала, я сейчас веду ..

Гала, я сейчас веду переписку с клиникой в Финляндии.
Не знаю, насколько удачна будет эта попытка из-за отсутствия средств, надеюся на лучшее.
Кроме того, оформляю квоту снова в Поленовский институт, там неплохое для России оборудование и хорошие специалисты. В случае с Сашей (то, что опухоль выросла снова) вины врачей нет. Нас предупреждали, что иногда липомы быстро восстанавливаются и достигают прежних размеров. Операцию нам выполнял профессор Воронов Виктор Григорьевич, один из лучших детских нейрохирургов России. Никаких осложнений в послеоперационный период не было.
Благодарю за поддержку!

 Отправлено: 24.10.10 14:43. Заголовок: мама Александры , дл..

мама Александры , для операций в "Ортоне" (наверное, вы эту клинику ввиду) несколько человек успешно собрали средства на благотворительных фондах. а тут тем более для ребенка. так что все может быть, может , получится туда поехать. Как сейчас у дочи с неврологией?

 Отправлено: 24.10.10 15:01. Заголовок: мама Александры ма..

мама Александры

мама Александры пишет:

цитата:

Прошу у всех, кто имел подобные проблемы сам или со своими детьми - поделитесь опытом. Меня интересует все: как развивалась болезнь, как лечили и где. Буду благодарна, если сориентируете меня на форуме.

Чтобы ответить на этот вопрос нужно быть как минимум врачом с клиническими опытами в подобной патологии, так же нужны ренген снимки. Очень хочется вам помочь, но я даже не понимаю что такое "интрамедуллярной липома" и не представляю ,каким образом удаляли эту липому. Не хочу вам навредить, поэтому с советами помолчу.
Как пациент даю очень дельный совет- ишите информацию о своих патологиях, потом анализируйте ее. Так вы сможите лучше ориентироваться в квалификации врачей и методах лечения.
мама Александры пишет:

цитата:

Порок развития комплексный, пока компенсированный, надо оперироваться и лучше всего за рубежом

Естественно, разумеется, безусловно!!!
НО! Нужно конкретно знать свой диагноз , врача и клинику за рубежом, где лучше сделают операцию , чем здесь. Также иметь финансовые возможности.
Если что-то из выше указаных пунктов не выполняется, то рассматривать разубеж НЕ конструктивно.

Также не забывайте.

цитата:

сын, тоже имеет инвалидность (ДЦП, глухота).

 Отправлено: 24.10.10 15:07. Заголовок: интрамедуллярной лип..

цитата:

интрамедуллярной липома

-доброкачественная опухоль из жировой ткани. сколько их аккуратно удаляют, и даже в условиях косметологических клиник. но тут важна локализация - здесь она внутри спинного мозга. постарайтесь добиться ОП за рубежом, желательно сразу с решением проблемы клиновидного позвонка. насколько я знаю, это может успешно сделать профессор Хармс в Лангенштайнбахе. немецкие хирурги-вертебрологи одновременно и нейрохирурги. возможно, и финские специалисты тоже -но точно сказать не могу.

 Отправлено: 24.10.10 15:59. Заголовок: Совершенно верно, Га..

Совершенно верно, Гала, опухоль сама по себе не опасная (злокачественной не станет), но раположена она внутри позвоночника, срастив спинной мозг и его корешки с позвонками. По мере роста ребенка неврологическая симптоматика будет нарастать за счет натяжения спинного мозга, Поскольку мы рано начали обследование и лечение, неврология еще не сильно выражена, функции тазовых органов почти сохранны, есть вялый нижний парез, незаметный для неспециалиста.
Этот порок развития формируется на ранних стадиях развития плода, когда формируется нервная трубка. Поэтому он комплексный, нарушено формирование не только костно-мышечной системы, но и спинного мозга.
У нас в России такие проблемы решают только хирургическим путем и только поэтапно, ребенок проходит через несколько операций. Нашим врачам я доверяю, видела их работу, но они ограничены технически.
Пока я не ищу помощи через фонды, веду тактическую разведку "что где, да что почем". В дальнейшем, возможно, придется деньги собирать. С деньгами у нас не очень, на покушать хватает, на одеться уже не всегда. К сожалению, у нас многодетность почти синоним бедности. Просто я вижу, сколько детей, которым помощь нужна срочно, вопрос жизни и смерти. Наша проблема весьма серьезна, но мы еще располагаем запасом времени.

 Отправлено: 24.10.10 16:59. Заголовок: мама Александры а ..

мама Александры

а чем принципиально отличается техника подобных операций на западе, что Вы стремитесь туда ? Что именно в действиях европейских нейрохирургов сведет на нет вероятность появления новой липомы ?

 Отправлено: 24.10.10 20:03. Заголовок: мама Александры , уд..

мама Александры , удачи от всей души и здоровья побольше всем вашим детям! А Вам - сил и стойкости на нелегком пути

 Отправлено: 25.10.10 07:54. Заголовок: Гала, спасибо! Что ..

Гала, спасибо!

Что касается лечения за рубежом.
В клинике Поленовского института я познакомилась еще с двумя матерями, у детей которых похожие диагнозы. Дети старше моей Саши, школьного возраста. У обоих был рецидив, т.е. возобновление опухоли. Оба на тот момент уже страдали проявлениями сколиоза. Одну девочку прооперировали снова здесь, в России и были серьезные осложнения. А мальчика мама увезла на лечение в Германию ( не знаю клинику), у них все сложилось хорошо. Операция была малотравматичная, через неделю он встал. Сейчас носит корсет и ходит в обычную школу.
Саше делали ламинэктомию, распиливали пять позвонков. Операция длилась семь часов. Она месяц не ходила, полгода была в корсете. Результат - никакой.
Врачи в Поленовке супер, высочайшей квалификации. Но нет у них возможностей зарубежных клиник.
Я не рвусь за траницу, да и не получится, скорее всего. Мне советуют сами медики.
Сейчас мы получим квоту и пройдем в Поленовском институте тщательное обследование. Взвесим все за и против и будем принимать решение окончательное.

 Отправлено: 25.10.10 09:03. Заголовок: мама Александры , уд..

мама Александры , удачи! уточните, в НИИ им. пОЛЕНОВА микрохирургически удаляли липому?

 Отправлено: 28.10.10 11:17. Заголовок: Да, удаляли, но она ..

Да, удаляли, но она снова выросла в полном объеме.

 Отправлено: 28.10.10 11:53. Заголовок: микрохирургически ?..

микрохирургически ?

 Отправлено: 28.10.10 14:21. Заголовок: Сложный вопрос. Про..

Сложный вопрос.
Протокола операции у меня, понятное дело, нет. Нейрохирург по поводу операции говорил так: выполняется она под мощным электронным микроскопом (в Поленовском институте хорошо оборудованная операционная). В процессе операции распиливаеися позвоночник, удаляются отростки. Спинной мозг и его корешки осторожно освобождают от липомы, удаляют ее, насколько это возможно. У Саши по словам врача, все практически полностью удалили и освободили.
Видимо, это микрохирургическая операция.

 Отправлено: 28.10.10 20:18. Заголовок: да, это действительн..

да, это действительно микрохирургия. удалили, насколько возможно -а что-то осталось, видимо. а что финны говорят вам?

 Отправлено: 29.10.10 10:36. Заголовок: Ох... Финны пока не ..

Ох... Финны пока не говорят ничего определенного. Пришло сообщение в ответ на мой вопрос с просьбой подождать, они должны сделать еще запрос кому-то. И по поводу стоимости предполагаемой, не маленькой совсем.
А вчера я созванивалась с нашими хирургами из Поленовки. Все-таки здесь оперироваться реальнее. Сашу они уже знают, торопиться мы не будем, есть запас времени. С квотой только подождать придется месяца два-три, конец года, квоты дают остро нуждающимся больным.

 Отправлено: 29.10.10 11:16. Заголовок: мама Александры може..

мама Александры может попробовать Вам деньги собирать на операцию через фонды? Детей такие фонды берут охотнее. Кто знает, может получится. Все таки операция непростая.

 Отправлено: 29.10.10 14:43. Заголовок: Попробую пока без фо..

Попробую пока без фондов. Понимаете, Сашка моя пока выглядит, как все дети. Неуклюжая маленько. Спины под одеждой не видно. Умная девчонка, с характером. Я знаю, что есть проблема, которая сама не пройдет, будет с годами усугубляться и нарастать, как снежный ком. Но сейчас у меня еще есть время для спокойной оценки ситуации. К тому же у нас в Питере все-таки медицина гораздо лучше, чем в глубинке.
Я реалист. Операция Сашке за рубежом - это идеальный вариант. Цены только заоблачные. Я бы оченю хотела поехать с ней в Финляндию или Германию, или еще куда-нибудь, где умеют лечить такую патологию. Но реально - насколько это возможно? Через фонды сейчас собирают деньги умирающим от рака детям, людям с другими болезнями, угрожающими смертью. Иногда такое впечатление, что вся Россия-матушка кричит "помогите!" И тут я со своей веселой и милой девочкой, болезнь которой еще проявляется минимально. Ведь у меня нет на руках заключения о необходимости лечения заграницей. Врач посоветовал мне это устно, но писать ничего не стал. Вообще из моего опыта лечения детей (старшего сына мы длительно реабилитировали по поводу ДЦП и еще больше занимались с ним, когда выяснили, что он глухой) я поняла, что получить развернутые, подробные и толковые заключения и рекомендации очень сложно. У Сашки есть инвалидность, есть выписки из больниц, от специалистов, но этого маловато пока, чтобы идти в фонд и просить о помощи. Хотя я не исключаю такой возможности, я уже писала об этом.
Спасибо вам, дорогие мои, что так сердечно восприняли нашу проблему.

 Отправлено: 29.10.10 16:21. Заголовок: я поняла, что получ..

я поняла, что получить развернутые, подробные и толковые заключения и рекомендации очень сложно.[quote]`
Это вы точно сказали. У нас в России найти хороших специалистов очень сложно.

 Отправлено: 29.10.10 16:42. Заголовок: мама Александры мама..

мама Александры мама Александры пишет:

цитата:

Ведь у меня нет на руках заключения о необходимости лечения заграницей.

Вроде это не особо и нужно... Я Гале верю, если есть варианты , можно попробовать. Тем более у Вас еше и клиновидный позвонок есть.

 Отправлено: 30.10.10 07:44. Заголовок: мама Александры , по..

мама Александры , поверьте, стоит попробовать. ведь у многих получается. надо просто коллективно подумать, куда обратиться. есть меценаты, которые помогают, сохраняя инкогнито. Оффтоп: вот наша Анюта Мосфемале -осталось буквально полшага ей сделать (ттт), посмотрите ссылку на автоподписи моей.... можно напрямую обращаться к депутатам, бизнесменам, в небедные фирмы, к известным людям. не к чиновникам, конечно.
ведь у вас же есть опыт операции в НИИ им. Поленова. а случай оч. непростой ... Оффтоп: и дите не одно на руках, надо поднять всех -ну, что я об этом говорю... Вы намного лучше меня это понимаете
Оффтоп: очень призрачна надежда получить реальные заключения о необходимости лечения за границей. никто не признается в своем бессилии. и не принято официально в этом признаваться (ведь такое заключение равносильно признанию...) зарубежной клинике направление не нужно
уточните стоимость ОП в "Ортоне" и в немецких клиниках. Кому запрос делают финны -доктору оперирующему или в нейрохирургическую клинику? какие методики и прогнозы дают доктора. ребенку помогают быстрее. узнав о проблеме, люди могут просто приходить и приносить деньги. необязательно на фонд присылать -потому что с фондами всякое бывает. но обращение в фонды - это уже увидят очень многие.
я не могу уговаривать, не могу ссылаться на свой опыт - мы продали квартиру и еще кое-что и взяли в долг большую сумму, чтобы опериоваться в клинике Карлсбад-Лангенштайнбах у проф. Хармса. Кому-то на работе помогли, кто-то кредиты взял. в вашем случае реально обращение в фонды. Это нелегко, конечно... Оффтоп: но если врач посоветовал устно...в нашем -то случае говорили -что вы там у немцев потеряли, что здесь лечат точно так же...

 Отправлено: 30.10.10 12:30. Заголовок: мама Александры,Вы а..

мама Александры,Вы абсолютно правы, что в России много больных и несчастных детей.И к великому сожалению,вопрос иногда даже не в том,что денег не хватает на помощь им,просто не всегда возможно даже помочь.Но в Россия всегда были, есть и будут меценаты.Это русская душа.Поверьте,много примеров тому.И вспомните русскую пословицу:"с мира по нитке...".Обязательно! нужно обращаться за помощью и стеснения здесь ни к чему.Состоятельные люди,да и не очень,а просто люди гораздо охотней помогают конкретным детям,конкретному случаю.Может они сейчас мечтают кому-то помочь,а Вы не обратитесь и лишите их радости сделать доброе дело. Вы же мама и выполняете свой родительский долг,чтобы ребенка вырастить здоровым.А ради детей мамы способны на многое!
Вы все правильно делаете,что отправляете запросы в разные клиники.А почему Финляндия,там дешевле операция чем в Германии?Извините,Вы в Питере живете?

 Отправлено: 30.10.10 14:10. Заголовок: Victoria Да, мы из ..

Victoria
Да, мы из Петербурга. Финляндия от нас рукой подать. Из ОРТОНА ответ еще не пришел, консультироваться они должны с нейрохирургами.
Прямо-таки я на распутье. Очень вы на меня убедительно напираете. Все-таки в Поленовку мы ляжем, по крайней мере сделаем все исследования бесплатно, а то каждый раз за все денежку выкладываю. ну и поговорим со всеми нашими специалистами откровенно, что-то они скажут.

 Отправлено: 31.10.10 05:31. Заголовок: мама Александры , из..

мама Александры , извините, если получается напор...
.просто многие битые здесь, некоторые лечились ... ммм... дома неуспешно, скажем.
раз Ортон консультируется с нейрохирургами - значит, будут вызывать, если приедете, специалиста "на себя". а это увеличит стоимость до стоимости в немецкой клинике. все же свяжитесь с той клиникой, где все специалисты присутствуют. как вариант -вы вначале можете поехать на консультацию, провести исследования там -ведь результаты обследований из наших клиник там не принимаются. а это дополнительное облучение... а потом решите, где что делать.
удачи от всей души! не торопитесь с решением, все обдумайте тысячу раз