Отправлено: 22.05.05 22:20. Заголовок: сколиоз и болезнь Верднига-Гофмана

Здравствуйте ! У меня есть знакомая с таким заболеванием. Она живет на Украине в Донецке, ей 25, с детства ездит на коляске инвалидной. У нее сильный сколиоз( когда сидит , то опирается на левую руку) и немного ( заметно) вывернута правая ступня. Я очень вас прошу помочь, а именно, проинформировать есть ли какие-либо клиники , может операция или медикаментозное лечение ? Как долго она будет жить и прогрессирует ли такое заболевание? кистью она может двигать и даже вяжет крючком. Оставлю свой е-мейл , надеюсь , что кто-нибудь откликнется: solnce0582@mail.ru

 Отправлено: 02.06.05 18:52. Заголовок: Re:

Болезнь Верднига-Гофмана (Werdnig - Hoffmann) ч инфантильная форма наследственной спинальной прогрессирующей мышечной атрофии (аутосомно-рецессивное наследование). Болезнь начинается в конце периода кормления.
Если девушка дожила до таких лет, то речь идет скорее все-таки о болезни Кугельберга-Веландер.
Здесь нужна консультация нервопатолога и генетика. Некоторые авторы рассматривают форму Кугельберга - Веландер как доброкачественный вариант спинальной амиотрофии Верднига - Гоффманна.
Заболевание прогрессирует медленно. Больные могут доживать до старческого возраста, длительно сохраняя способность к самостоятельному передвижению.
Я немного знаю о этом заболевании, но сложилось мнение, что нейродегенеративные заболевания всё ещё являются одним из "белых пятен" медицины :(((.
Лечение симптоматическое. Показана дозированная лечебная гимнастика.

 Отправлено: 08.07.10 11:07. Заголовок: Интересная и важная ..

Интересная и важная информация: http://ufa.kp.ru/online/news/696978/<\/u><\/a> и снова Бакланов .

 Отправлено: 08.07.10 11:32. Заголовок: ссылку на историю Ан..

ссылку на историю Анны Тупикиной я выкладывала в теме "поможем МФ", только я не пойму, почему она по квоте не проходит?

 Отправлено: 08.07.10 12:26. Заголовок: Гала пишет: только ..

Гала пишет:

цитата:

только я не пойму, почему она по квоте не проходит?

По видимому и в Салавате и в Москве Бакланов работает в частных клиниках .

 Отправлено: 08.07.10 18:48. Заголовок: В Салавате он работа..

В Салавате он работает в городской больнице № 1.

 Отправлено: 08.07.10 20:36. Заголовок: Гала пишет: Гала пиш..

Гала пишет: Гала пишет:

цитата:

В Салавате он работает в городской больнице № 1.

Работает штатно ? а как же москва ?
Или приезжает в Салават на гастроли как Островский ?
Кстати больница может не получать квот на оказание данного вида высотехнологической помощи.

 Отправлено: 08.07.10 20:48. Заголовок: раньше штатно работа..

раньше штатно работал, теперь наездами бывает, говорят
скорее всего, эта больница и не получает(( все квоты достаются республиканским (взрослой и детской) больницам, больнице скорой помощи, на базе которой работает кафедра травматологии и ортопедии ИПО медунивера и 17й детской ГКБ -все, есс-но, в нашей местной столице

 Отправлено: 08.07.10 21:04. Заголовок: уточнила - он приезж..

уточнила - он приезжает в горбольницу № 2г. Салавата, специально на сложные операции.

 Отправлено: 08.07.10 21:35. Заголовок: на сайте фонда Наташ..

 Отправлено: 09.07.10 09:36. Заголовок: доктор числится рабо..

доктор числится работающим в Салаватской горбольнице № 2, ОП при сколиозе делают в нейрохирургическом отделении, которое и находится на хозрасчете
по такой причине<\/u><\/a>
т.е по причине оптимизации размещения муниципального и государственного заданий
на оказание круглосуточной стационарной медицинской помощи по профилю нейрохирургия

 Отправлено: 02.05.11 12:18. Заголовок: в цито им.Приорова с..

в цито им.Приорова сделали операцию Даше Михайловой со СМА.

 Отправлено: 02.05.11 13:00. Заголовок: andromeda ,она здесь..

andromeda ,она здесь сама о себе рассказала.И на форуме присутствует.

 Отправлено: 30.06.11 19:27. Заголовок: ссылка на статью в А..

ссылка на статью в АиФ
Анна Данилова
диагноз СМА не подтвержден -так написано.
хотя многое в статье непонятно
сбор средств на операцию в Германии, профессор заранее отказался от гонорара

 Отправлено: 04.07.11 20:43. Заголовок: после отказа в клини..

после отказа в клинике Штутгарта оперировалась в клинике в израиле у доктора Попова click here

 Отправлено: 14.12.11 14:27. Заголовок: Сегодня по телеку во..

Сегодня по телеку во "Времени" показывали про девочку 12 лет,собирают деньги на ОП у Хальма,нужно 45 тыс.евро...

 Отправлено: 14.12.11 15:41. Заголовок: Оlgin пишет: Сегодн..

Оlgin пишет:

цитата:

Сегодня по телеку во "Времени" показывали про девочку 12 лет,собирают деньги на ОП у Хальма,нужно 45 тыс.евро...

ага, как обычно враньё про срочность и смертельный исход от сколиоза. И конечно же только доктор Хальм в состоянии помочь.

 Отправлено: 14.12.11 21:03. Заголовок: Milla пишет: ага, к..

Milla пишет:

цитата:

ага, как обычно враньё про срочность и смертельный исход от сколиоза

Я понимаю это прием, когда нужно собрать деньги на ОП, нужно растрогать и расшевелить жертвователей. Ведь и вправду, больше и охотнее дают на действительно срочные случаи- онкология, травмы, сердечные заболевания.
Milla пишет:

цитата:

И конечно же только доктор Хальм в состоянии помочь.

А ведь до недавнего времени такие случаи оприровал Шленска в Финляндии? Как они до Хальма добрались?

 Отправлено: 14.12.11 21:05. Заголовок: Oksi пишет: А ведь ..

Oksi пишет:

цитата:

А ведь до недавнего времени такие случаи оприровал Шленска в Финляндии? Как они до Хальма добрались?

Вот я тоже об этом подумала...но как и водится в таких случаях о российских врачах ни слова...
Да и деньги уже быстренько собрали...

 Отправлено: 14.12.11 21:12. Заголовок: Оlgin Ну и отлично,..

Оlgin Ну и отлично, что собрали! Успешно прооперироываться и восстановиться. Я тебе ЛС щас напишу

 Отправлено: 14.12.11 21:37. Заголовок: Oksi пишет: Я поним..

Oksi пишет:

цитата:

Я понимаю это прием, когда нужно собрать деньги на ОП, нужно растрогать и расшевелить жертвователей. Ведь и вправду, больше и охотнее дают на действительно срочные случаи- онкология, травмы, сердечные заболевания.

Я тоже это понимаю. В том то и обманка : одно дело, собирать деньги на действительно умирающих детей,( заграница - последний шанс) -можно понять родителей, а другое дело собирать деньги на лечение сколиоза под знаменем: "если не в марте , то умрёт", да еще учитывая, что в России успешно такие случае оперируют.