Отправлено: 14.08.18 15:24. Заголовок: Татьяна и Сабина. Операция или корсет?

Здравствуйте участники форума! Расскажу нашу историю.
Меня зовут Татьяна, дочка Сабина, сейчас ей 7 лет. Когда Сабина начала сидеть, я заметила, что делает она это неровно. В 9 месяцев были на осмотре у ортопеда и спросили, почему ребенок так сидит. На что он мне ответил: "Ребенок слабый, мышцы слабые, ровно спину держать не может". Все нормально, укрепляйте мышцы массажем. В 2013 году с подозрением на пневмонию сделали рентген грудной клетки, там и заметили неправильно сформировавшийся позвоночник. После выписки из больницы пошли к ортопеду. Сказал: "Пока ничего сделать нельзя, а в 5 лет поедете в Новосибирский НИИТО, скорее всего нужна операция". В 2014г., в 4 года сделали рентген позвоночника и поехали в НИИТО. Градусы никто не считал, Михайловский сказал СРОЧНО ОПЕРАЦИЯ, этапная с помощью VEPTR, оперироваться каждые 6-8 мясяцев до 14 лет! А ребенку только 4 года! Это не сосчитать сколько наркозов! Было это в ноябре 2014года. Я в слезах еду домой. Думаю, новый год встретим и будем решать. До нового года успокоилась немного. Узнала про Питер (институт Турненра и Мушкин А.Ю.). Мушкину написала сразу. Порекомендовал МРТ. Сказал, что лучше лично увидеть. А мы за 4000 км от Питера. Жду отпуск. В августе 2015 г. поехали в Питер. В Турнера показались, а к Мушкину не попали, он в отпуске был. В Турнера предлагают убрать полупозвонок. А у нас не полупозвонок, а порок сложный порок грудного отдела. В грудном отделе 9 аномальных позвонков. Есть сросшиеся, есть с незарощенными дужками, есть полупозвонок, который сросся с соседним, тоже неправильной формы. В общем, в верхнегрудном "каша", вообще сложно позвонки выделить. Думаю, ну удалят они полупозвонок, а остальные то тоже кривые. Вдруг опять деформация начнется и не факт, что не тяжелее той, которую имеем. Кстати в 2015г. в Турнера сделали свежие снимки и насчитали 30 градусов в грудном отделе (Сабине еще 4 года было). Подумали, поплакали, а на операцию жалко ребенка отдавать. По спинке еще не особо сколиоз виден. Консервативного лечения нам на предлагали.
Пишу снова Мушкину, высылаю рентген из Турнера. Мушкин согласен, что полупозвонок проблему не решит. И говорит,ч то при нашей аномалии надо в первую очередь исключать патологию спинного мозга. Выслали МРТ, ему не понравилось, оказывается на диски не все нам записали. Он толком ничего не увидел.
В общем, летом 2018 года проехали по тому же маршруту: Турнера-НИИТО-Мушкин А.Ю. В Турнера сказали исключать фиксированный спинной мозг, затем несколько операций по устранению сколиоза. В подробности не вдавались. У них очередь около 2 лет, типа за это время все изменится, ляжете на операцию, там и решим. Михайловский кроме VEPTR ничего не признает, привезли ему МРТ, он даже смотреть не стал. И это за 2200 руб. я пришла послушать тоже самое, что и в 2014 году. К Мушкину наконец-то попали очно. Осмотрел внимательно, сказал, где лучше МРТ сделать, так как тоже заподозрил фиксированный спинной мозг. Сделали, пошли к нему на второй прием. Увидел на МРТ признаки натяжения спинного мозга. Считает, что необходима операция "Укорачивающая клиновидная вертебротомия".
В связи с чем вопросы:
1) может кому-то делали такую операцию?
2) только сейчас из этого сайта узнала об успешном лечении сколиоза корсетом Шено. Возможно ли вылечить корсетом Шено врожденный сколиоз вообще? И конкретно в нашем случае. если учитывать натяжение спинного мозга? Не приведет ли лечение корсетом к еще большему натяжению?

Написала эти вопросы на почту сколиолоджика.
На сегодня имеем: по снимкам от декабря 2017 г. правосторонний сколиоз ГОП 40 градусов. По снимкам видно небольшое искривление в ПОП, но градусы не считали.
Из сопутствующих заболеваний: Аномалия Арнольда-Киари 1 типа, аплазия левой доли щитовидной железы, которая никак себя не проявлет, дисплазию соединительной ткани. Дочка очень маленькая и худенькая, в почти 8 лет рост 111,5 см, вес 16 кг 300 гр.

Прошу прощения, что получилось долго и , возможно спутанно, надеюсь на поддержку и советы. Спасибо.

 Отправлено: 14.08.18 18:10. Заголовок: saharovatyu пишет: ..

saharovatyu пишет:

цитата:

Считает, что необходима операция "Укорачивающая клиновидная вертебротомия".

На форуме таких вроде бы не было.
saharovatyu пишет:

цитата:

Возможно ли вылечить корсетом Шено врожденный сколиоз вообще? И конкретно в нашем случае. если учитывать натяжение спинного мозга?

Невозможно.Можно попытаться корсетом сдержать прогрессирование,если сейчас градусы не очень большие.

 Отправлено: 15.08.18 12:17. Заголовок: saharovatyu Моему сы..

saharovatyu Моему сыну делали ОП в 15 по исправлению идиопатического сколиоза. После обследования МРТ, я спрашивала об описании, у нас было (Сужения спинномозгового канала нет. Миелопатии нет. Указаний на синдром натяжения спинного мозга нет). Так вот мне сказали, что наличие последнего пункта является противопоказанием к ОП, особенно если есть приращение. Так как большая вероятность наступление паралича нижних конечностей. Имейте это ввиду.

 Отправлено: 15.08.18 15:08. Заголовок: Olga/Paha Спасибо з..

Olga/Paha Спасибо за ответ. А кто и где оперировал вашего ребенка? Вот и нам Мушкин А.Ю. сказал, что просто так выпрямлять позвоночник нельзя, может быть повреждение спинного мозга. Вот я и думаю, что скорее всего и корсетом выпрямлять нельзя. Написала письма в Сколиоз один и в Альбрехта с этим вопросом. Пока не отвечают.
В связи с натяжение СМ Мушкин посоветовал укорачивающую клиновидную вертебротомию. В ходе операции предполагается удалить полупозвонок и ещё один позвонок с целью укорочения позвоночника и уменьшения натяжения. Но ОП тяжёлая, гарантий нет. И оставлять без лечения страшно. Боюсь, что дочь скрутит.

 Отправлено: 15.08.18 16:54. Заголовок: saharovatyu Мы опери..

saharovatyu Мы оперировались в Германии, у Г.Островского. Но у нас обычный идиопатический сколиоз, без дефектов позвонков. Мне кажется у вас очень сложный случай, этот форум не в помощь, тут такого не было.

 Отправлено: 17.08.18 10:32. Заголовок: Olga/Paha Жаль, я по..

Olga/Paha Жаль, я пока читала форум, думала, что тут уже было все. Очень много разных историй и судеб. Значит теперь и наш случай тут будет.
А к Г.Островскому как попасть? Хотя бы на консультацию. Лечение в Германии мне не потянуть. Он предварительно по документам консультирует? И врождёнными деформациями он занимается?
Мне бы убедиться, что Мушкин А.Ю. выбрал правильную тактику лечения.

 Отправлено: 23.08.18 16:25. Заголовок: Пришёл ответ из инст..

Пришёл ответ из института Альбрехта от Андрея Першина. Цитирую : "к сожалению, использование корсета типа Шено не является методом лечения врожденных деформаций позвоночника, в связи с тем, что ортезирование не может повлиять на причину деформации - аномалию развития позвонков". В общем-то я так и думала. Для врождённых деформаций выход только операция.