Форум о сколиозе. Сколиоз. Лечение сколиоза. Как лечить сколиоз.

Здравствуйте!
Зовут меня Юлей, 29 лет.
История длинная, с отступлениями, но если не тут, то и рассказать это всё больше негде и некому.
При маминой беременности никаких отклонений в развитии плода не наблюдалось, всё шло хорошо, ничего не предвещало. В итоге рожала она меня 20 часов и до последнего не делали кесарево, на завершении мучений тащили меня из мамы щипцами и неизвестно, за что и как брались. При этом снова было сказано, что ребенок совершенно здоров, всё прекрасно. Не исполнилось мне и 2 лет, как всё прекрасно стало не так уж прекрасно. И вот диагноз – врожденный кифосколиоз, о котором после этого самого рождения 2 года – ни слова.
Жили мы в захолустнейшем городе в Тульской области, очень бедно, отец быстренько ретировался ото всех проблем, которые замаячили на горизонте после диагноза. Начались хождения по мукам, которых я в большинстве своем не помню. Помню, как спала на досках в кроватке, и как это было некомфортно, помню, как мучали ЛФК, и я постоянно плакала, помню корсеты, в которых задыхалась, было жарко и просто хотелось свободы. В дошкольном возрасте в ЦИТО предложили операцию, когда еще тянули за ноги, за голову, пообещали только мучения, но гарантий воодушевляющих не дали. Все бабушки/дедушки накинулись на маму «не смей издеваться над ребенком, а то и убить на операционном столе», сил сопротивляться всей семье у нее не было, о чем, я знаю, что она жалеет до сих пор и винит себя.
Мои воспоминания более-менее осознанные: всегда был горб и спереди и сзади, всегда насмешки и издевательства, корсеты с усами какими-то, корсеты с косточками, корсеты, которые лепили прямо на мне, во всех очень неудобно, постоянное желание их снять, десятки разных массажисток, большая часть из которых разевали рот, видя мое тельце и не скрывали удивление/недоумение. Отсюда у меня жутчайшие комплексы и непереносимость чужих прикосновений. Первые градусы, которые помню, сразу были 70+, лет мне было менее 10. Всегда была инвалидность, диагноз: s-образный грудопоясничный кифосколиоз 4 степени. На падающие звезды, дни рождения, новый год, любой другой повод я загадывала только одно желание «хочу, чтобы у меня не было горба». При этом жила достаточно полной жизнью – ходила в обычную школу, отсиживала продленки, бегала-прыгала, ходила в спец-группу в школе по физкультуре, где вроде была медработник, но заставляла меня сдавать все нормативы, в том числе по бегу. Только потом, через много лет я узнала, что это вообще вне всяких комментариев. Конечно, всегда были боли, но я не знала иной жизни, поэтому всегда не понимала реакцию врачей всех мастей из разряда «как же ты еще жива? А дышать можешь? И ходишь сама? Ну это не на долго…».
И вот, наконец, в 9 классе, когда искривление уже 100+ градусов, все бабушки-дедушки умерли, мама направила все документы по почте в Турнера, там пригласили на очную консультацию, но с подтекстом, что операции быть. Для меня это был переломный момент, я наполнилась надеждой, что горба таки не будет или будет тот, который позволит купить платье на выпускной, красивое платье – мечта всей жизни на тот момент… Ничего, кроме косметики, меня тогда не интересовало, да и особо не беспокоили боли или что-то сопутствующее. И вот приехали мы к главному ортопеду Тульской области за заключением перед поездкой в Турнера, он осмотрел, опросил, попросил меня выйти из кабинета, минут через 10 вышла мама вся в слезах. И озвучила, что никто никуда не едет. Как узнала я много позже, были слова и вопросы из разряда «она сейчас ходит, а Вы хотите её на инвалидное кресло этой операцией посадить? Где же Вы были раньше и почему не носили корсеты, не делали ЛФК, массажи…» да-да, всё то, что делали, что приносило жуткие мучения и психологические травмы, но это продолжали делать, а тут обвинения, что делали недостаточно. В общем, все надежды мои рухнули в мгновение и больше никаких желаний я не загадывала и никаких контактов с врачами иметь не хотела, раз «где же вы раньше были»…
В 18 дали инвалидность 3 степени пожизненно и с тех пор никаких снимков я не делала. Пару лет назад стало защемлять позвонок в пояснице, пошла к ортопеду. Спросил, падала ли, постоянно ли это. Ответила, что нет, на что вместо направления на рентген снова «ну что же Вы ожидаете при Вашем заболевании, будет только хуже, это нормально».
И вот мне 29, я уже ничего не ожидаю, боюсь на что-то снова понадеяться, не знаю своих градусов, потому что это знание никак не облегчает боли, не могу смотреть на себя в зеркало, боюсь массажистов, а в последний год еще и задыхаюсь, на снимках легких все хорошо, кроме того, что они в тюрьме перекошенных ребер, но снова слышу от пульмонолога «а что же Вы ожидаете при Вашем заболевании?».
Читаю ваш форум и испытываю стыд, что при своих почти 30 годах и 120+ градусах знаю меньше о болезни, чем люди в 20 с 50 градусами. Понимаю, что каждый сам прошел свой путь к улучшению своего сколиоза, что все перечитали кучу литературы и никто не должен мне помогать.
Но если кому-то из вас не сложно, посоветуйте, с чего мне начать, когда врачи говорят заканчивать (видимо, жить). Стоит ли думать об операции и если да, то на каких врачей обратить внимание? Кто более специализируется именно на горбах, запущенных и великовозрастных. Какие собрать документы для первичной заочной консультации? Очень много историй на форуме, но если старожилы знают всех, то, пожалуйста, направьте меня сразу на те истории, где действительно тяжелые случаи, случаи, когда 90% людей просто отнекивается фразой «чего же ты хочешь, скажи спасибо, что еще не сдох». Сейчас кризис веры… в себя, во врачей, в будущее. Чисто внешне я не видела никого, чьи грудная клетка и спина выглядели бы хуже моей, кроме людей, которые уже прикованы к инвалидным креслам. И, может, мне правда нужно радоваться, что еще хожу?
Если же операция уже – это больше риск, чем польза, то посоветуйте, пожалуйста, упражнения, которые не навредят. Представляю, каким смешным кажется этот вопрос, но после того, как узнала, что бегать было нельзя, что подтягиваться и висеть не стоило, что прыжки – зло, а всё это говорили мне делать люди с медицинскими вроде дипломами, в ЛФК-кабинетах, в санаториях Тульской области, но которые не отделяли 1 степень от 4, я уже не уверена ни в чем. Из-за того, что городок был маленький, в детстве не было даже занятий в бассейне, потому что не было этого бассейна, а на поездки куда-либо не было никаких средств, а когда появилось самосознание – раздеться на виду у кого-либо стало для меня подобно смерти. В 2016 г. после падения случился перелом в коленном суставе, 2 операции, почти пол-года безо всякого движения, и в итоге даже «ножницы», «велосипедики», поднятия прямых ног стали даваться с болью (уже в колене, а не только в спине) и трудом.
В общем, буду благодарна любому мнению и направлению, отличному от «где же ты была раньше?» и «на что же ты надеешься с такими градусами?».
Всем спасибо, сил и улучшений в здоровье!