Отправлено: 08.03.11 20:03. Заголовок: glaza-na-vostok

Мне 24 года, рост 159, вес 40 кг. Родилась изначально с воронкообразной грудной клеткой. Сколиоз выявили лет в шесть. Хотя недавно нашла снимки, на которых мне 4, там уже явно есть искривление. Позже поставили еще синдром Марфана. Было все как у многих здесь: массаж, магниты, упражнения... Но ничего особосерьезного не делали, в связи с более серьезными проблемами с сердцем. Врачами были запуганы родители, а потом и я, что нагрузки и резкие движения меня убьют. Поэтому сколиоз отошел на второй план. Искала способ как вылечить сердце. Из-за деформации грудной клетки доступ кардиохирург не мог осуществить.
С начала 2010 года стала сама активно искать выход. Причина: отсутствие отрицательной динамики со стороны сердца и высказанное предположение, что возможно пролапс скомпенсированный. Посоветовали написать в Новосибирск - п. Михайловскому, хотя бы ради консультации. п. Михайловский предложил написать в кардиоцентр, расположенный также в Новосибирске, для того что бы они дали свое заключение по сердцу. Потом нашла этот форум. Очень много узнала. Спасибо большое Гале за поддержку и наставления. На тот момент я предполагала, что искривление около 100 градусов. В итоге в Новосибирск я поехала, но уже в кардиоцентр. Там я узнала о том что искривление 152 градуса. Расстроилась. Там же сказали о невозможности обычного хирургического доступа. Опустили руки. Я рассказала, что связывалась еще с п. Михайловским и он меня тоже ждет на консультацию. Тогда созрела идея о возможном совместном оперативном вмешательстве ортопедов и кардиохирургов. Кардиоцентр взял на себя полную организацию всего этого.
В конце 2010 года я была прооперирована в Новосибирске: пластика митрального клапана и торокопластика грудной клетки, с установлением удерживающей титановой пластинки. Операция сделана шикарно. Но из реанимации выбиралась месяц, проблемы с дыханием. Спасибо реаниматологу Сергей Сергеевичу - вытащил. К марту полностью восстановилась. В конце 2011 можно будет снять пластины.
Вопрос, что делать с кифосколиозом открыт. Думаю...

 Отправлено: 04.12.16 22:13. Заголовок: Попробую-ка и я к не..

Попробую-ка и я к нему на консультацию попасть. Чисто ради эксперимента

 Отправлено: 04.12.16 22:23. Заголовок: Мила59 с кем именно ..

Мила59 с кем именно дочь договаривплась о консультации с Борисом или лианой?

 Отправлено: 04.12.16 22:28. Заголовок: С Лианой. Встретили..

С Лианой. Встретили очень хорошо. У АН память исключительная. Я это сразу заметила. Дочь ездила с мужем. Мне привет передал, при этом называл меня по ИО.

 Отправлено: 04.12.16 22:32. Заголовок: Шкварка Попробуй. ..

Шкварка
Попробуй. Поясни зачем надо, чтобы не пугался. Будет рад. Он шарахается от проблем.

 Отправлено: 04.12.16 22:34. Заголовок: mila59 пишет: Попро..

mila59 пишет:

цитата:

Попробуй. Поясни зачем надо

Так и сказать, что ради эксперимента?
А вы ему напрямую звонили?

 Отправлено: 04.12.16 22:36. Заголовок: Да у него феноменаль..

Да у него феноменальная память...но он чё 5 мальчик кторый не умеет отвечать за свои поступки?

 Отправлено: 04.12.16 22:36. Заголовок: С этой особой лучше ..

С этой особой лучше вообще дел не иметь

 Отправлено: 05.12.16 16:57. Заголовок: mila59 пишет: Он ша..

mila59 пишет:

цитата:

Он шарахается от проблем.

Слушайте,но вот Лака с Сампиевым,которых просклоняли по всем падежам(заслуженно),но они в экстренных ситуациях все же пытались проблему разрулить,хоть что-то предлагали,договаривались с другими больницами.А здесь...еще хуже получается.А как все начиналось,все были им просто очарованы.

 Отправлено: 05.12.16 17:31. Заголовок: Оlgin Сампиев в общ..

Оlgin
Сампиев в общении очень приятный человек. Те, кто очарован БАН, могли быть очарованы и Сампиевым.

 Отправлено: 05.12.16 17:31. Заголовок: Известно: короля дел..

Известно: короля делает свита.

 Отправлено: 05.12.16 19:10. Заголовок: БАН обладает такой х..

БАН обладает такой харизмой перед которой трудно устоять. еще как то крамально получается что перед оп у него я в вк в новостях прочла такую фразу :" Чем тише омут, тем профессиональнее там черти..."

 Отправлено: 05.12.16 21:26. Заголовок: Да, я прям в шоке от..

Да, я прям в шоке от АН.
Кстати, он говорил, что читает наш форум

 Отправлено: 05.12.16 22:11. Заголовок: да ну нее) ну все на..

да ну нее) ну все нам всем кранты))) кода он тебе это говорил?

 Отправлено: 05.12.16 22:12. Заголовок: элис95 когда первый ..

элис95 когда первый раз к нему на приём приехала, в 2011 году ещё

 Отправлено: 05.12.16 22:19. Заголовок: да ранее мб читал се..

да ранее мб читал сейчас не до форума ему

 Отправлено: 21.12.16 15:09. Заголовок: Очень долго ждала от..

Очень долго ждала ответа от Новосибирска. В итоге Новосибирск хочет радикально переделывать спину и устанавливать свою конструкцию. Это очень тяжело. Поэтому они предлагают сначала ехать в Мешалкино, оперировать сердце, восстанавливаться и лишь потом ехать переделывать спину. Я не представляю такого варианта никак. Что будет если в процессе поломаются стержни... я не могу нормально лежать... обломки стержней мигрируют. Это по сути быть на пороховой бочке.

Написала еще раз Колесову. Он видит возможным обойтись сменой одного стержня. В пн еду к нему на консультацию, обговорить ситуацию. Надеюсь спинка моя доедет(( Такси, поезд, такси.

 Отправлено: 21.12.16 18:20. Заголовок: glaza-na-vostok , пу..

glaza-na-vostok , пусть получится наилучшим образом. Держитесь!

 Отправлено: 22.12.16 13:51. Заголовок: глупый но важный воп..

глупый но важный вопрос... может мне и не пригодится, но вдруг кто-то знает ответ.
я могу подать доки на две квоты одновременно но по разным направлениям? всмысле на операцию на сердце в новосиб и на операцию по сколиозу в цито?

 Отправлено: 22.12.16 14:43. Заголовок: glaza-na-vostok, да,..

glaza-na-vostok, да, безусловно, разные профили, разные диагнозы, разная ВМП
p.s.: я вам в ЛС написала, обратите внимание?

 Отправлено: 27.12.16 20:23. Заголовок: http://f5.s.qip.ru/~..

Была в Цито. Колесов СВ сразу спросил про сердце. Хорошо что я с собой взяла свежее узи, экг и анализы крови. Он вызвал анестезиолога. Поговорили с ним и тот дал добро на операцию. Колесов выписал мне направление на квоту. Я сказала, что наверно долго буду ждать. Он сказал, чтоб я не переживала, напомнила о себе после праздников и он скажет когда приезжать. Все быстро было. К нему полно народу. Сказал, что стержень конечно надо менять. И что это не сложная операция. Пощупал спину, сказал, что понимает почему тороплюсь. Там все выпирает((

Я вся такая на радостях с поезда еду в наш минздрав сразу, чтоб успеть. А там сказали, что им теперь заключение из цито ничего не дает. Что им надо направление из моего города, заключение моей местной комиссии и выписки из моей карты. Тоесть получается теперь мои местные врачи умнее чем комиссия из ЦИТО? Просто теперь до нового года с подачей квоты я скорее всего не успею( Поревела перед ними. Не помогло.

Завтра попробую поехать к глав врачу. Буду трясти рентгеном, угрожать осложнениями в случае промедления. Может они смогут одним днем все оформить. А вообще обидно. У меня минздрав в пяти часах езды от моего места жительства(( с моей спиной не наездишься.