Отправлено: 08.03.11 20:03. Заголовок: glaza-na-vostok

Мне 24 года, рост 159, вес 40 кг. Родилась изначально с воронкообразной грудной клеткой. Сколиоз выявили лет в шесть. Хотя недавно нашла снимки, на которых мне 4, там уже явно есть искривление. Позже поставили еще синдром Марфана. Было все как у многих здесь: массаж, магниты, упражнения... Но ничего особосерьезного не делали, в связи с более серьезными проблемами с сердцем. Врачами были запуганы родители, а потом и я, что нагрузки и резкие движения меня убьют. Поэтому сколиоз отошел на второй план. Искала способ как вылечить сердце. Из-за деформации грудной клетки доступ кардиохирург не мог осуществить.
С начала 2010 года стала сама активно искать выход. Причина: отсутствие отрицательной динамики со стороны сердца и высказанное предположение, что возможно пролапс скомпенсированный. Посоветовали написать в Новосибирск - п. Михайловскому, хотя бы ради консультации. п. Михайловский предложил написать в кардиоцентр, расположенный также в Новосибирске, для того что бы они дали свое заключение по сердцу. Потом нашла этот форум. Очень много узнала. Спасибо большое Гале за поддержку и наставления. На тот момент я предполагала, что искривление около 100 градусов. В итоге в Новосибирск я поехала, но уже в кардиоцентр. Там я узнала о том что искривление 152 градуса. Расстроилась. Там же сказали о невозможности обычного хирургического доступа. Опустили руки. Я рассказала, что связывалась еще с п. Михайловским и он меня тоже ждет на консультацию. Тогда созрела идея о возможном совместном оперативном вмешательстве ортопедов и кардиохирургов. Кардиоцентр взял на себя полную организацию всего этого.
В конце 2010 года я была прооперирована в Новосибирске: пластика митрального клапана и торокопластика грудной клетки, с установлением удерживающей титановой пластинки. Операция сделана шикарно. Но из реанимации выбиралась месяц, проблемы с дыханием. Спасибо реаниматологу Сергей Сергеевичу - вытащил. К марту полностью восстановилась. В конце 2011 можно будет снять пластины.
Вопрос, что делать с кифосколиозом открыт. Думаю...

 Отправлено: 29.11.16 13:47. Заголовок: Оlgin не видела вопр..

Оlgin не видела вопрос про винт. Винт там был изначально, на сколько я поняла. Он объяснил это тем, что изначально этот винт использовался как опора. Но потом все немного поменялось и нужды в этом винте не стало. Но его почему то не убрали. Я его видела с первых снимков.

 Отправлено: 29.11.16 17:34. Заголовок: Milla ,ну в данном с..

Milla ,ну в данном случае все снимать не вариант. Думаю,что стержень поменяют.
glaza-na-vostok ,если чего,с другими не будет складываться,не сбрасывай со счетов Новосибирск.Напиши Михайловскому.Может быть им под силу стержень заменить.У них с квотами проблем нет,как и очереди на ОП.

 Отправлено: 29.11.16 18:38. Заголовок: Оlgin ему тоже напи..

Оlgin ему тоже написала. Там и рядом мешалкино, если что
Бакланов Андрей Николаевич в вацапе прочел сообщение, но не ответил. Ни там ни в почте. Телефон не берет( жду, может вечером напишет.

 Отправлено: 29.11.16 18:51. Заголовок: glaza-na-vostok пише..

glaza-na-vostok пишет:

цитата:

Телефон не берет( жду, может вечером напишет.

пожелаю Вам терпения.

 Отправлено: 29.11.16 21:02. Заголовок: glaza-na-vostok буде..

glaza-na-vostok будем надеяться,что он думает, что можно сделать...очень за вас переживаю

 Отправлено: 29.11.16 21:12. Заголовок: ml спасибо. В 8 веч..

ml спасибо. В 8 вечера по мск написал, что только что из операционной. Ответит позже.

 Отправлено: 30.11.16 09:47. Заголовок: ответил Дмитрий Алек..

ответил Дмитрий Александрович Пташников. Опять же сказал, что лучше переделывать у автора. И что по снимку это Бакланов. Сказал, что операцию делать надо. И что по его мнению простой замены не достаточно. Что раз сломался стержень, то нарушена биомеханика и недостаточность спондилодеза(((

Бакланов написал, что есть три варианта
1. динамическое наблюдение. При при дислокации отломков через 6-12 мес. см. пункт 2 или 3. При стабильности - контроль ещё 2-3 года и забыть.
2. Установка продольного коннектора на сломанный стержень.(30 мин.-60 мин.) (эконом)
3. Замена сломанного стержня на хромкобальтовый.(оптим). Длительность хирургии 1-2 часа.
Локализация лечения - Москва.

первый вариант не представляю. болит поясница, отдает почему-то в тазовые, хрустит. Стержень прямо под кожей и слом болезненно прощупывается. Больно лежать, потому что упор идет на стержень и я накладываю большой твердый валик. Хожу как терминатор - потому как все отдает в стержень. В общем пока жизнь-мрак и не представляю как можно об этом забыть.
второй вариант. такое делали моей знакомой. сломалось рядом через пол года.
конечно я хочу третий вариант. но при условиях что локализация Москва - страшно предположить какой там будет ценник.

Очень хочется услышать ваши мнения. Что делать не знаю.
Девушке, у которой тоже поломка была, меняли стержень и дополнительно укрепляли ее же ребрами.

 Отправлено: 30.11.16 10:07. Заголовок: надо спросить какой ..

надо спросить какой ценник,а также рассмотреть вариант в новосибирске по квоте, раз там ее быстро дают.

 Отправлено: 30.11.16 12:01. Заголовок: ml спросила. из ново..

ml спросила. из новосиба пока нет ответа.
так страшно. верхняя часть пока упирается в нижнюю. но он съезжает( держится уже краешком только. Что будет когда совсем съедет?((

 Отправлено: 30.11.16 14:25. Заголовок: glaza-na-vostok ,есл..

glaza-na-vostok ,если ты сама прощупываешь стержень,но могу предположить,что отломки трутся там и тем самым это может спровоцировать образование свища в следствие нестабильности конструкции.Я бы "наблюдать" и ждать.когда произойдет что-то похуже не стала,а если остальные стержни за этот год сломаются?.Узнать ценник у Бакланова и далее общаться с другими спецами,открыто говоря,что у "автора" делать больше не можешь,т.к.не располагаешь финансами в требуемом объёме.
Пташников всё написал открытым текстом и из этого нужно исходить.

 Отправлено: 01.12.16 00:59. Заголовок: glaza-na-vostok я те..

glaza-na-vostok я тебе очень сильно желаю , чтобы все быстрее разрешилось и в самую лучшую сторону ! Ты Столько всего пережила , что у тебя просто сейчас обязательно все будет хорошо ! Мне только непонятно , если сломалась конструкция , я думаю , врач , который ставил , должен Ее переделать бесплатно , разве не так ? За это кто то должен отвечать ? Может фирма , которая делает эти конструкции, должна давать какие то гарантии . А так , поломалась , потом не знаешь к кому обращаться, кого искать . Странно ...

 Отправлено: 01.12.16 10:34. Заголовок: Alita пишет: должна..

Alita пишет:

цитата:

должна давать какие то гарантии

кстати. существуютли вообще гарантийные обязательства от производителя на такие вещи?

 Отправлено: 01.12.16 11:07. Заголовок: Сомневаюсь....

Сомневаюсь..

 Отправлено: 01.12.16 13:03. Заголовок: Я тоже считаю, что д..

Я тоже считаю, что должна быть гарантия. Надо узнать у юриста... Мне кажется должны быть гарантии... Конструкции же закупают где-то..
У меня же конструкция Карпушина сгнила.. Птаха сказал, что конструкция неизвестно из чего...
Я вообще не понимаю, как может титан сломаться Если титановой штукой по кости ударить, что быстрее сломается?

 Отправлено: 01.12.16 13:06. Заголовок: а что за хромокобаль..

а что за хромокобальтовый сплав? он реально прочнее титана? кто-нибудь что-то знает об этом?
Нагугливается только что его используют в стоматологии для протезировании.

И Ниито почему-то не отвечает. Кто-нибудь знает как еще можно попробовать связаться с Михайловским?

 Отправлено: 01.12.16 14:51. Заголовок: нагуглила что хромок..

нагуглила что хромокобальт реально прочнее, но более аллергенный металл

 Отправлено: 01.12.16 16:39. Заголовок: Господа,о какой гара..

Господа,о какой гарантии может идти речь?Во-первых,уже прошло 4 года после ОП.Во-вторых,может всплыть много нюансов,касаемых проведенной ОП,о которых также деликатно упомянул Пташников,что виноват будет совсем не производитель конструкции.И в -третьих,всегда можно сделать виноватым самого пациента,у которого сколиоз с большими градусами и он неправильно"эксплуатировал "конструкцию.но это я уже утрирую.

 Отправлено: 01.12.16 17:17. Заголовок: Только что прочитала..

Только что прочитала!
Держись, терпения и сил! Ну и, видимо, денег.... Все же теплится надежда, что Бакланов не будет оперировать по заоблачной цене...

Tony пишет:

цитата:

Мне кажется должны быть гарантии... Конструкции же закупают где-то..

Нет никаких гарантий. Ты перед операцией подписываешь огромный список возможных осложнений - тебя предупредили, сам виноват. Производитель не может дать гарантию, потому что у конструкции есть определенные нормы установки - врач ошибется и она сломается - усталость металла, слишком большое напряжение при неправильной установке - это все ведет к поломке. Если ты на титановый стержень повесишь очень большой вес - он провисит у тебя и год, и два и пять и может быть десять лет - но в итоге сломается, не выдержит веса.

 Отправлено: 01.12.16 17:39. Заголовок: титан легче, может в..

титан легче, может в этом дело

 Отправлено: 02.12.16 09:24. Заголовок: Никаких новостей нет..

Никаких новостей нет?