Всем здравствуйте.
Очень рада , что благодаря знакомой нашла Вас! Эх если бы в наши 80 - 90 года, существовала такая возможность изучать информацию и общаться с людьми .. Очень Вы молодцы , что существуете!
Решилась написать и свою историю.
Зовут меня Ольга. Скоро будет 35 лет. Родилась в провинциальном городке на севере. В 2 года, случайно педиатром вызванным на дом из за простуды было замечено искривление осанки. Ну и как водится у большинства с нашей проблемой - врачи говорили - все это возрастное, мамаша не волнуйтесь, перерастет.
Но мама (великая женщина, дай бог ей здоровья и много лет жизни ) забила в набат . И начались бесконечные мытарства по разным городам, по разным врачам, бабкам целительницам итд. Носила постоянно корсет, лфк, дома гимнастика , массажи, но сколиоз прогрессировал сильно и быстро. Особенно после первого класса школы. В Республиканской клинике нам разводили руками и сокрушались - в России НИГДЕ такие болезни не лечат , смиритесь.
К 8 годам я имела уже 4 степень и около 100 гр. Туловища практически не было, руки намного ниже колена. Было трудно ходить, задыхалась, резкая утомляемось, но в силу характера была гиперребенком, не унывала , радовалась жизни и о том , что со мной совсем все плохо напоминалось у врачей.
В 1984 году мама СЛУЧАЙНО наткнулась на статью в журнале здоровье о институте им. Турнера. И началась переписка с ними. Просто так, туда было не попасть. Мы ждали вызова(очередь) 4 года и 88г году в возрасте 11 лет я легла на лечение - готовилась к оперативному вмешательству, вытягивалась на кровати Кортеля, лежала там 11 мес. Зимой заболела острым бронхитом и была выписана ввиду невозможности ОП. Через год вторая попытка. Но уже более удачная.
Была сделана операция : коррекция деформации дистрактором Харрингтона и костнопластическая фиксация ауто-и аллотрансплантатами, в виду хрупких костей. Дугу исправили до 68гр. Рост вытянули на 15 см за раз. Первые ощущение это кайф от дыхания
и при первой попытке встать через месяц , что все стали вдруг маленькими)
Восстанавливалась около года, нельзя было сидеть , не прыгать не бегать итд. Болей практически не было. Внешне очень изменилась, была почти ровной. Корсет правда носить надо было долго - носила около 5 лет, потом не смогла , нервы не выдержали( жара, натертости на коже итд)
На контрольные консультации ездили каждые пол года. Предполагались дополнительные операции для коррекции роста, так как 13 лет сами понимаете. Я была сильна , бодра и полна надежд на будущее.
Вот тут то и начались косяки.. Мне отказывали в них три раза , мотивируя сначала тем , что кости слишком слабые , набирайся как сил. Потом дали время на профессию. А потом поменялись все врачи и когда я приехала за долгожданными сантиметрами( за три года после операции выросли ноги и руки и опять скрутило позвоночник и вылез реберный горб) мне сказали , ой уже поздно...Предложиди правда резекцию ребер с гарантией 20% косметического эффекта. Я отказалась.. Так как нагрузка большая, а толку мало.
Был конечно шок, так как жила надеждами , что мое состояние это временное.
Но как говориться надо жить дальше и я начала
Правда в 17 лет попала в аварию под машину(сбил пьяный водитель). Чудом не получила ни одной травмы со спиной. Хотя была без корсета.Был перелом челюсти в двух местах и ушибы рук и ног. Быстро оклемалась и восстановилась. Поняла , что рядом Ангел и меня оберегает изо всех сил.
В 26 лет вышла замуж. Забеременела.
Тут отдельная тема. Вот если бы я знала о Вас раньше.. Думаю родила стопроцентно! Но не было поддержки от врачей и хотя бы знания похожих случаев..
Врачи стали наводить панику, пугать меня страшными вещами, маме говорили , что жить мне осталось дай бог 10 дней.. Мужа терроризировали... Страшно вспоминать. Вобщем я не выдержала и сдалась. Скорее даже из за родных, страшно было смотреть на маму, она столько сделала для меня и боялась меня потерять..
Позже узнала что с нашей проблемой всех так стращают, и прогнозируют всякую ерунду. КАк же я горжусь теми кто вопреки всему родил! Девочки ВЫ ГЕРОИНИ!. С мужем я впоследствии развелась. Не буду описывать причины.
Сейчас у меня проблемы только с дыханием( не могу быстро ходить и отдышка на лестницах) ну и классические, как я поняла онемения руки противоположной сколиозу( у меня диспластический правосторонний грудной 4 ст.) - немеет левая рука.
Сейчас из помощи себе делаю массажи и прогулки пешком. Иногда гимнастика.
На данный момент у меня есть любящий мужчина . Есть друзья, любимая работа( работаю кстати в индустрии красоты- мастером по маникюру и педикюру) , домашние питомцы и вера в будущее!
И теперь надеюсь у меня есть Есть Вы)
и при первой попытке встать через месяц , что все стали вдруг маленькими) 
от всей души желаем здоровья побольше! и удачи! 
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума