Отправлено: 23.08.17 12:12. Заголовок: Saxar11 Оля+Алина 8 лет и наши 25 градусов

Всем здравствуйте! Я пришла знакомиться!
У моей дочери сколиоз 2 степени, ей 8.
В марте нам посоветовал невролог обратиться к ортопеду, так как ей не понравилась наша спина при осмотре. Я так благодарна ей за этот совет, а то бы сидели дальше на попе ровно.
Итак, первый рентген в поликлинике лежа показал 18 градусов. По совету от окружного ортопеда мы пошли делать повторно рентген стоя к окружному рентгенологу-там угол был 25 градусов. Диагноз: левосторонний грудо-поясничный сколиоз 2 степени.
С этими снимками ортопед сказал съездить в ФБМСЭ на Ивана Сусанина и принять решение по поводу корсета. Решение приняли сразу-если корсет показан, то однозначно будем носить - готов он был в апреле. Сделали повторный рентген стоя уже в корсете, в нем 18 градусов (коррекция получается на 7 градусов).
С того времени мы лежали в 56 санатории, носим корсет по 8-10 часов, делаем лфк 2 раза в день, записались с сентября в бассейн. Бросили занятия танцами и изо.
Но повторный снимок будет только в декабре и тогда станет ясно к чему мы пришли за это время. Хочется надеяться на лучшее.
В конце месяца пойдем к неврологу по вопросу неерофиброматоза. На спине у дочки есть родимое пятно (прям на месте, где искривление) Ортопед и физиотерапевт говорят о том, что именно оно может быть причиной сколиоза.

 Отправлено: 23.08.17 15:05. Заголовок: На спине у дочки ест..

цитата:

На спине у дочки есть родимое пятно (прям на месте, где искривление) Ортопед и физиотерапевт говорят о том, что именно оно может быть причиной сколиоза.

- Это как? На чем построена логика процесса?

 Отправлено: 23.08.17 15:26. Заголовок: Ох, почитайте тему у..

Ох, почитайте тему участинка. У них нейрофиброматоз, Прямая связь со сколиозом.
http://skoleoz.borda.ru/?1-12-0-00000028-000-0-0-1300370440

 Отправлено: 23.08.17 15:41. Заголовок: Подозревают, что воз..

Подозревают, что возможен нейрофиброматоз.

 Отправлено: 23.08.17 15:41. Заголовок: Спасибо за ссылочку,..

Спасибо за ссылочку, пойду изучать.

 Отправлено: 23.08.17 20:36. Заголовок: Saxar11 ПОчему корс..

Saxar11 ПОчему корсет всего 8-10 часов при такой небюольшой коррекции и прямых показаниях к ношению его 23 часа? зачем бросили танцы? Физическая активность очень нужна. Удачи и првет

 Отправлено: 23.08.17 22:15. Заголовок: Saxar11 , мне тоже н..

Saxar11 , мне тоже не понятно, что за режим ношения такой? И, соответственно, коррекция никакая. Минимум 50 процентов в первом корсете - это означает, что он эффективен.
Я тоже подозревала у дочери нейрофиброматоз, чуть не под лупой ее разглядывала. Ранний старт сколиоза часто связан с этой болезнью. Но там, кажется, не меньше 5 пятен цвета кофе с молоком должно быть, чтобы хоть подозревать что-то. Родимое пятно на месте искривления - это вообще метафизика какая-то.

 Отправлено: 24.08.17 00:04. Заголовок: Такая коррекция была..

Такая коррекция была без пелотов, на данный момент установили на корсет еще 3 пелота. Но градус сейчас я не знаю (. Ортопед сказала ночью пока нет необходимости носить. Попытаюсь прикрепить снимок корсета, мне недавно сказали, что он странный.

http://shot.qip.ru/00UjwR-18walhj

http://shot.qip.ru/00UjwR-18walhj

 Отправлено: 24.08.17 00:05. Заголовок: А нейрофиброматоз вы..

А нейрофиброматоз вы подозревали сами или врач? Обследовались как то?

 Отправлено: 24.08.17 00:51. Заголовок: katrinka10 потому чт..

katrinka10 потому что левосторонний. На форуме приводили выдержки из книг, при левостороннем советуют пройти обследование. Погугли.

 Отправлено: 24.08.17 00:58. Заголовок: В пятницу пойдем к н..

В пятницу пойдем к неврологу по этому вопросу.

 Отправлено: 24.08.17 09:55. Заголовок: Saxar11 Прикрепите ..

Saxar11 Прикрепите пожалуйста рентгеновский снимок!

 Отправлено: 24.08.17 11:06. Заголовок: Мне какое-то время н..

Мне какое-то время назад довелось общаться с мамой девочки, которой делали корсет в вышеназванном центре. Скажу честно, что ни ранее, ни позднее я ничего не слышала о корсетах из этого центра. Девочка сложная, ей делали там ортез руки (или рук). И сколиоз был у нее не основным заболеванием. Общение было не долгим. И то, что мама говорила про корсет из этого центра - меня более чем смутило. Корсет был из 2 частей, под верхний грудной сколиоз и нижний - поясничный. Корсет носить было сложно. Я так понимаю, что и не возможно. + девочка 2-3 класс. Я отправила ссылочки маме на известные для меня места корсетирования. Рассказала о своей дочери. Что там предприняла мама в дальнейшем - я не знаю...
Я к чему - надеюсь, что корсет, который вам сделали в центре будет "правильным". Но реально, очень сомневаюсь в этом. Даже и рекомендации, и тот же режим ношения - меня, мать девочки. которая уже больше 4 лет борется со сколиозом - более чем настораживает.
И как минимум рекомендую проконсультироваться с этим корсетом в проверенных и хорошо зарекомендовавших в плане опыта лечения сколиоза местах. Например, там где корсетируемся мы - в Московском отделении Сколиолоджика. Все координаты - легко найти в интернете и на этом форуме.

 Отправлено: 24.08.17 11:11. Заголовок: Saxar11 ни один из ..

Saxar11 ни один из снимков не грузится....

 Отправлено: 24.08.17 15:58. Заголовок: Никак не удается раз..

Никак не удается разобраться с прикрепленим фото ((
Попробую еще.

 Отправлено: 24.08.17 16:01. Заголовок: Наш корсет http://s..

Наш корсет

 Отправлено: 24.08.17 16:42. Заголовок: Saxar11 пишет: Наш ..

Saxar11 пишет:

цитата:

Наш корсет

Жесть. Снять и не мучать в нём ребенка.Искать другого ортезиста.

 Отправлено: 24.08.17 17:24. Заголовок: Больше похоже на сти..

Больше похоже на стилизацию под средневековый костюм

 Отправлено: 24.08.17 18:48. Заголовок: Saxar11 , боюсь, в т..

Saxar11 , боюсь, в таком корсете упустите драгоценное время, без обид. Градусы у вас такие, что время терять нельзя, а судя по коррекции и внешнему виду корсета - это совсем не то, что нужно. Лучше в этом деле не экспериментировать и довериться проверенным специалистам.

 Отправлено: 24.08.17 19:00. Заголовок: Ольгаvlg пишет: ..

Ольгаvlg пишет:
[quote]`
А доверенным..., сможете кого то посоветовать? Я бы съездила, показала корсет и ребенка. Что-то я и правда сомневаться в правильности лечения начала (

 Отправлено: 25.08.17 00:06. Заголовок: Saxar11 :sm33: ..

Saxar11

 Отправлено: 25.08.17 02:13. Заголовок: Юлия, не совсем поня..

Юлия, не совсем поняла, что значит этот смайлик?

 Отправлено: 25.08.17 06:21. Заголовок: Saxar11 вам нужно ех..

Saxar11 вам нужно ехать в Питер: в Сколиолоджик или ин-т им.Альбрехта. Даже москвичи предпочитают корсетироваться там,посмотрите тему Папа Лизы. С вашими градусами корсет непременно поможет,но необходимо,чтобы он был правильный,а у вас - это не корсет Шено,а какое-то недоразумение. При сколиозе помогает только корсет Шено!

 Отправлено: 25.08.17 12:47. Заголовок: Всем спасибо за сове..

Всем спасибо за советы. Записались на 31 число в сколиолоджик на консультацию к Макарову. Сегодня идем на прием к нервопатологу по поводу нейрофиброматоза. Прикреплю фото пятна, которое настораживает врачей. Это на спине-их два. Одно темнее-с рождения. Второе вылезло 2 недели назад после моря. Еще одно есть на руке-тоже с рождения.

 Отправлено: 25.08.17 13:17. Заголовок: veda пишет: потому ..

veda пишет:

цитата:

потому что левосторонний. На форуме приводили выдержки из книг, при левостороннем советуют пройти обследование

Левосторонний грудной должен насторожить, а тут влево повернута поясничная дуга.

 Отправлено: 25.08.17 14:25. Заголовок: Saxar11 , да я прост..

Saxar11 , да я просто в шоке и не понимаю, что это такое. То есть такие корсеты-то я видела, разве что без дырки на боку, их делают... ну не знаю точно, с какого времени, что с прошлого века - гарантирую, но это страшно устаревший и совершенно не работающий вариант, это ж додуматься надо было врачу - сейчас ребёнка в такое засунуть.

 Отправлено: 25.08.17 20:58. Заголовок: Юлианна да, точно. С..

Юлианна да, точно. Спасибо, что поправили :) я не обратила внимание на локализацию, осознала только "левосторонний"

 Отправлено: 26.08.17 17:50. Заголовок: Saxar11, что сказал ..

Saxar11, что сказал невролог по поводу пятен?

 Отправлено: 27.08.17 21:21. Заголовок: Одно пятно не может ..

Одно пятно не может быть нейрофиброматозом и быть причиной сколиоза...От 5 пятен и то при контроле их роста.. Нейрофиброматоз нам поставили при обследовании и подтверждения его..Невролог и генетик..

 Отправлено: 27.08.17 21:37. Заголовок: valentina два пятна ..

valentina два пятна на спине, два на руке, появляются и растут... отсюда и предположения. скорее всего пока под вопросом диагноз. а дальше время рассудит

 Отправлено: 27.08.17 21:39. Заголовок: natik2012 valentina ..

natik2012 valentina
Были у нашего невролога, она направила нас к генетику и неврологу. 4 сентября поедем.

 Отправлено: 27.08.17 21:43. Заголовок: valentina Наши пятн..

valentina
Наши пятна на спине и руке не ростут, они с рождения у нее. Появилось только 1 на спине после моря.
А у вас как было с ними? Появлялись новые, росли? Были какие то с рождения?

 Отправлено: 28.08.17 08:02. Заголовок: Родились с пятнами ...

Родились с пятнами .Сперва на ногах,потом полезли вверх по телу,на руки,шею....к 4 годам приобрели сколиоз..Пятна появляются и по сей день (почти 14 лет нам).После пятен появились фибромы..Пока на коже..Внутренние органы надо обследовать..НФ (нейрофиброматоз) повлиял на зрение,появилось пятно на переносице и сильно упало зрение..Так же из за НФ стоим на учете в областном центра у онколога..
Saxar11 если подтвердят НФ то при этом заболевании много что запрещено..В первую очередь-нельзя быть на солнце с открытыми частями тела.Прямые солнечные лучи запрещены..они провоцируют рост НФ..Что вам скажут после обследования расскажите ?? Спасибо..

 Отправлено: 28.08.17 08:03. Заголовок: Родились с пятнами ...

 Отправлено: 28.08.17 14:08. Заголовок: нейрофиброматоз I т..

нейрофиброматоз I типа..второе название этой болезни -- Болезнь Реклингхаузена

 Отправлено: 28.08.17 14:12. Заголовок: https://doctor-neuro..

 Отправлено: 28.08.17 23:12. Заголовок: valentina Да, конеч..

valentina
Да, конечно, напишу все. Для этого и зарегистрировалась - общаться, советоваться и рассказывать, как мы проходим через это.

 Отправлено: 31.08.17 23:15. Заголовок: Всем здравствуйте. С..

Всем здравствуйте. Сегодня были в сколиолоджике. Будем менять наш корсет. Как нам сказали, он просто фиксирующий. 9 сентября поедем уже заказывать корсет - приехать нужно со свежим снимком. Может кто то посоветовать, где его лучше сделать в ЮЗАО?
Еще все таки есть небольшая разница в ногах - нужно носить стельки. Мы их как раз делали в апреле на Сусанина. Сказали их и носить пока.
По рентгену насчитали 26 градусов - говорит это 3 степень. Корсет носить до конца костного роста - а это еще лет 7. И менять его каждые 6-9 месяцев. (Это целое высшее образование в неплохом вузе). Плюс Шрот нужно.
Ну да ладно, главное, что бы все было хорошо со здоровьем.
И еще, в корсете можно будет и прыгать и бегать и кататься на роликах, коньках, велосипеде!!!! Это целое счастье для нас! И в школу-интернат (где учатся лежа) нам не нужно! - это тоже счастье!

 Отправлено: 01.09.17 09:44. Заголовок: Saxar11 , снимок мо..

Saxar11 , снимок можно сделать бесплатно в любой детской пол-ке, но для этого нужно побегать по врачам. Где сделать в ЮЗАО я не знаю, народ с форума в основном делает снимки на Старопанинском переулке и на Каланчовке, можно в ЦИТО, везде нужно направление от ортопеда. Вот эту темку почитайте, там подробнее http://skoleoz.borda.ru/?1-2-20-00000089-000-60-0.

Saxar11 пишет:

цитата:

в корсете можно будет и прыгать и бегать и кататься на роликах, коньках, велосипеде!

На счет роликов и коньков- я бы не разрешила, если ребенок в корсете упадет неудачно, то чревато переломом позвоночника.

 Отправлено: 01.09.17 10:21. Заголовок: natik2012 пишет: На..

natik2012 пишет:

цитата:

На счет роликов и коньков- я бы не разрешила

поддерживаю, мы это регулярно проделывали без корсета. В корсете, на мой взгляд, кататься на роликах/коньках просто не возможно.
А велосипед - без проблем.
Saxar11 решили заказывать корсет в Московском отделении?

 Отправлено: 01.09.17 14:06. Заголовок: natik2012 AllaOlga ..

natik2012 AllaOlga
Всем привет, не могу зайти под прежним ником-теперь я saxar116!)
Итак, решила делать корсет в Сколиолоджике. Но снова прошу совета. Хотим поехать в Питер за первым корсетом -звонила туда, по цене вместе с дорогой будет примерно как и в Москве.
Почему то хочется именно в Питере посмотреть на "родину" корсета. Как думаете, стоит ли ехать именно туда или в Москве сделать?
Кто из врачей лучше в Питере? У них консультация бесплатная, но 3 или 4 врачей консультируют платно, например Леин - 5000.

 Отправлено: 01.09.17 14:28. Заголовок: Saxar116 , все дорог..

Saxar116 , все дороги ведут в Рим))) Все корсеты делаются в Питере, в московском Сколиолоджике делаются замеры, снимки, слепки или 3Д-сканирование, все данные отправляют в Питер. Леин и Гусев - ведущие специалисты, "отцы" так сказать питерских корсетов. Я не знаю, делают ли лично они слепки и корсеты сейчас. Если для вас важно, чтобы кто-то из них сделал корсет, то узнавайте все это по телефону, ну или тут кто-нибудь напишет, если знает. Мы в Питер не поехали делать корсет, не хотелось делать лишних телодвижений)

 Отправлено: 01.09.17 14:53. Заголовок: natik2012 Вот и дум..

natik2012
Вот и думаю. "Лишник телодвижений".... может Питер это лишнее, или действительно, если по деньгам выходит одинаково, стоит съездить туда. Может кто то был и в Питере и в Москве и отдал предпочтение 1 или 2.

 Отправлено: 01.09.17 15:53. Заголовок: Saxar116 так получил..

Saxar116 так получилось, что все наши 4 корсета делали в СПБ. За последним не поехала бы, но мы его делали по договору от ФСС.
В вашей ситуации (идеальной для начала корсетирования- 25 градусов + возраст 8 лет и все скачки и созревания впереди) - я бы не стала заморачиваться с Питером, а сделала в Московском представительстве.
Решать вам.
Если планируете ехать в Питер и планируете договариваться со "светилами", то я бы выбрала Леина. Это только наш выбор - первый корсет выпускал Леин. Вернее Павлов, но консультировался с Леиным. Кто-то несомненно отдаст предпочтение Гусеву. И только к нему и записывается.
Но, насколько я знаю из этой тройки - Гусев, Павлов, Леин - обязательно кто-то дежурит каждый день. И новый корсет - после примерки обязательно показывают кому-либо из них. Был такой порядок, надеюсь ничего не изменилось.

Ждем, кто отзовется, кто делал корсеты и в Московском представительстве, и в СПБ...

 Отправлено: 01.09.17 16:06. Заголовок: AllaOlga пишет: кто..

AllaOlga пишет:

цитата:

кто делал корсеты и в Московском представительстве, и в СПБ...

AllaOlga , а такие вообще то есть??? Что-то не припомню. Есть те , кто живя в Москве, ездит в Питер делать, из Питера в Москву не ездит никто))

 Отправлено: 01.09.17 16:17. Заголовок: natik2012 пишет: из..

natik2012 пишет:

цитата:

из Питера в Москву не ездит никто)

- таких-то нет конечно. Кто в здравом уме, проживая в Питере, поедет из Питера в Москву. Есть москвичи (и область) кто делали и там и там - Мария 1847 ( у них впрочем не простой случай - сейчас ездят в Питер), и девочки, из других регионов, которые выбирают куда им удобнее ехать (или есть где остановиться) Lenycuk - кажется они и там и там были. Так то же на раз не упомню. Папа Лизы тоже делали и там и там. Что-то их давно не слышно кстати...

 Отправлено: 01.09.17 16:27. Заголовок: Мы, пройдя все возмо..

Мы, пройдя все возможные точки в москве, в итоге поехали в Питер, пока не жалеем. В сентябре собираемся за вторым корсетом, первый делал Гусев, потом было два коррекции.

 Отправлено: 04.09.17 13:17. Заголовок: valentina Едем от г..

valentina
Едем от генетика. Посмотрела, сказала, что для неерофиброматоза прявлений не достаточно - плановый осмотр через год, если ничего не будет беспокоить. Рекомендовала смотр офтальмолога раз в 6 месяцев.
Наши пятна не ровные, а неерофиброматоз харрактерен ровными краями. Так же веснушками в паховой области и подмышками, узелками в глазном яблоке - этого у нас нет. Вероятность, что у нас неерофиброматоз низкая, так как он проявляется по данным симптомам как правило до 8 лет. Это отличная новость для нас.

 Отправлено: 04.09.17 16:34. Заголовок: По поводу корсета за..

По поводу корсета записались на 11 число-поедем в Питер. Скажите, кто-то был у Тупикина или что-то слышал о нем?

 Отправлено: 04.09.17 21:31. Заголовок: Мы были у него в про..

Мы были у него в прошлый раз. Ничего плохого не скажу, внимательный, доброжелательный.

 Отправлено: 05.09.17 14:46. Заголовок: Saxar116 в своей тем..

Saxar116 в своей теме выставила фото часть пятен и фибром..Точки это уже фибромы..Генетик ошибается-края пятен не обязательно быть ровными..Так же узелки на глазном яблоке могут и не быть.Это один из последствий НФ..Но последствий у НФ много..разных..
Тьфу тьфу на вас..чтоб это болячка прошла мимо вас.

 Отправлено: 05.09.17 23:32. Заголовок: valentina Спасибо з..

valentina
Спасибо за фото, все просмотрела. Пятна похожи. Фибром нет у нас. А как проверяют на нф кроме осмотра? Анализ днк? Я посмотрела-он бешеных денег стоит. Может по-этому и сказали приходить через год на осмотр и пока повода нет проверяться.

 Отправлено: 14.09.17 12:58. Заголовок: Всем привет. Сейчас ..

Всем привет. Сейчас в сколиолоджике в СПБ. Сегодня забираем свой корсет. Новый снимок показал дугу уже (как посчитали) в 28 градусов. ((
Когда записывались на прием, то оговаривали, что в день приема (в понедельник) Леин будет в клинике. Но, когда приехали, оказалось, что его в этот день не будет. Нехорошее впечатление от данного момента немного стерло то, что на прием к нам позвали Павлова.
Действительно, есть ощущение, что поставлено все на поток. В Москве более тщательный подход к консультации и введении родителя в курс дела. Но главное, конечно, остается результат. Его мы будем очень ждать.
Приедем домой, обязательно выложу фото и буду просить посчитать наш новый снимок.

 Отправлено: 14.09.17 13:13. Заголовок: Saxar116 пишет: Се..

Saxar116 пишет:

цитата:

Сейчас в сколиолоджике в СПБ. Сегодня забираем свой корсет

Saxar116 ,а корсет кто делал?

 Отправлено: 14.09.17 13:33. Заголовок: natik2012 на корсет..

natik2012 на корсете наклейка и там фамилия Котов - думаю это как раз техник, который готовил корсет. А прием у Тупикина.

 Отправлено: 14.09.17 13:37. Заголовок: Saxar116 пишет: Леи..

Saxar116 пишет:

цитата:

Леин будет в клинике. Но, когда приехали, оказалось, что его в этот день не будет

да уж, досадно.... Но то, что отловили Павлова подтверждает, что всегда кто-то из корифеев на месте и корсет не выпустят без "опытного" взгляда.
Saxar116, при подгонке корсета пусть Алина обязательно ходит. Это вам скажут конечно. Но и что очень важно - надо проконтролировать чтобы корсет не пережимал бедро и не давил во время сидения. Так что обязательно посидеть и прислушиться к ощущениям.

 Отправлено: 14.09.17 13:43. Заголовок: AllaOlga Павлов был ..

AllaOlga Павлов был во время первого приема. Сейчас только Тупикин. Есть смысл попросить посмотреть Леина готовый корсет, как думаете?

 Отправлено: 14.09.17 13:50. Заголовок: Saxar116 пишет: Ест..

Saxar116 пишет:

цитата:

Есть смысл попросить посмотреть Леина готовый корсет, как думаете?

а он уже появился? А что по прогнозам говорили Павлов, Тупикин? Насколько традиционна ситуация или есть какие-то отягощающие моменты? Если за консультацию придется доплачивать - думаю, надо подумать о целесообразности затрат. Как тут посоветуешь.... Конечно важно, чтобы смотрели уже готовый корсет на ребенке. Но +5000 - это конечно

 Отправлено: 14.09.17 14:06. Заголовок: Saxar116 пишет: Ес..

Saxar116 пишет:

цитата:

Есть смысл попросить посмотреть Леина готовый корсет, как думаете?

4

AllaOlga пишет:

цитата:

при подгонке корсета пусть Алина обязательно ходит. Это вам скажут конечно. Но и что очень важно - надо проконтролировать чтобы корсет не пережимал бедро и не давил во время сидения. Так что обязательно посидеть и прислушиться к ощущениям.

Saxar116 , к Леину есть смысл идти, если при ношении корсета выявится дискомфорт и этот дискомфорт не смогут устранить ваши врачи.

 Отправлено: 14.09.17 14:09. Заголовок: Все, корсет забрали...

Все, корсет забрали. Леина звать не стала. Дочери в корсете удобно, говорит особо сильно нигде не давит, везде терпимо. Сейчас Тупикин уделил время, ответил подробно на все мои вопросы)) выезжаем домой. Поездка удалась.

 Отправлено: 14.09.17 14:11. Заголовок: Saxar116 пишет: Пое..

Saxar116 пишет:

цитата:

Поездка удалась

ну с Богом, легкого привыкания и максимальной коррекции!

 Отправлено: 14.09.17 14:12. Заголовок: AllaOlga про традиц..

AllaOlga про традиционность ситуации ничего не говорили. Единственное, что тупикин на снимке показывал точку давления нужную и сказал, что она под ребрами и это не очень удобно (не на что давить).

 Отправлено: 14.09.17 14:19. Заголовок: http://s016.radikal...

Вот наш красавец

 Отправлено: 14.09.17 14:51. Заголовок: Распишу затраты: кор..

Распишу затраты: корсет - 45000; съем квартиры 3 суток - 5100; бензин Москва-Питер и обратно - около 4000; еда за все дни, музей восковых фигур и посещение Петергофа - около 6000. Итого: 60000, это равно корсету в Москве (59000+рентген=60000).

 Отправлено: 14.09.17 16:10. Заголовок: Saxar116 пишет: это..

Saxar116 пишет:

цитата:

это равно корсету в Москве

да, но я бы еще добавила - пропуск занятий в школе ребенком и отгулы за свой счет (или в счет отпуска) родителя.....
Но прогуляться по Питеру, насладиться приятной осенью - даже скучаю, что уже почти 2 года туда не ездили....

 Отправлено: 14.09.17 16:44. Заголовок: AllaOlga согласна. ..

AllaOlga согласна. Нам повезло с учителем-отпустили без проблем. Муж поменялся (сутки/трое работает). Я сейчас безработная, полностью с ребенком. Буду пытаться оформить инвалидность, вот сейчас читаю форум. Так и не поняла еще, есть ли шанс ее оформить.

 Отправлено: 14.09.17 16:49. Заголовок: Saxar116 пишет: Буд..

Saxar116 пишет:

цитата:

Буду пытаться оформить инвалидность, вот сейчас читаю форум. Так и не поняла еще, есть ли шанс ее оформить.

Saxar116 , если кроме сколиоза у ребенка нет ничего серьезного, то шансы ваши на инвалидность стремятся к нулю ((

 Отправлено: 14.09.17 16:53. Заголовок: Saxar116 пишет: ест..

Saxar116 пишет:

цитата:

есть ли шанс ее оформить

все зависит от политики вашего районного МСЭ. Вообще требования 2 года назад очень ужесточились. Но раньше с такими градусами как у вас в Москве удавалось получить. Там было как-то полояльнее, чем у нас в области. Напирали в основном на малый возраст. т.е. впереди прогрессия. А по градусам (как у вас) - они считают недостаточные градусы. Но думаю, что попробовать надо. А то и не узнаете, есть шанс или нет. А подспорье - очень приличное. Читайте форум, можем пообщаться предметно, т.к. все это мы проходили.

 Отправлено: 14.09.17 17:15. Заголовок: Saxar116 пишет: Буд..

Saxar116 пишет:

цитата:

Буду пытаться оформить инвалидность, вот сейчас читаю форум. Так и не поняла еще, есть ли шанс ее оформить.

У вас маленький ребенок.МСЭК к детям более лояльна.Думаю,что попытаться стоит.

 Отправлено: 14.09.17 17:33. Заголовок: Saxar116 пишет: Вот..

кстати, Saxar116 пишет:

цитата:

Вот наш красавец

- прикольная расцветка

 Отправлено: 14.09.17 18:36. Заголовок: AllaOlga :sm12: ра..

AllaOlga
расцветку дочка выбирала, собирается носить его поверх одежды, не скрывая. Видимо этому поспособствовал первый корсет, который носили сверху.

 Отправлено: 14.09.17 23:06. Заголовок: Повезло с бабочками!..

Повезло с бабочками!) Дело в том, что уже около полугода как разорван контракт с фирмой, поставляющей красивую плёнку. В Москву уезжают чисто белые корсеты. Я очень расстроилась, поскольку белый - не наш вариант, дочь носит летом корсет открыто, и он должен быть красивым. Не выдержав нашего расстройства, врач лично позвонил в Питер, и ему предложили только остатки, "рыбки". Пришлось согласиться )))

 Отправлено: 15.09.17 14:48. Заголовок: Ой, у меня снова про..

Ой, у меня снова проблема, надеюсь от незнания. Смотрю сейчас прошлый снимок и новый снимок, а дуги в разные стороны (та которая была влево-теперь вправо и наоборот) может я что-то не понимаю, а может что-то напутали и корсет не в ту сторону сделали?

 Отправлено: 15.09.17 15:36. Заголовок: Saxar116 , у вас на ..

Saxar116 , у вас на первом снимке стоит метка Л-левая сторона,т.е.если смотреть на снимок с монитора,то левая сторона-справа,на втором снимке левая сторона-слева,для наглядности один из снимков нужно перевернуть.

 Отправлено: 15.09.17 16:30. Заголовок: Оlgin спасибо))) я ..

Оlgin спасибо))) я -паникер))

 Отправлено: 19.09.17 00:06. Заголовок: Наши новости. Корсет..

Наши новости. Корсет носим 4 день - вчера уже спала в нем пол ночи, сегодня планируем проспать всю. В этом плане все хорошо.
Но на днях загрузила наш последний рентген и просила посчитать градусы нам у KeyB. В процессе общения выяснили, что похоже у нас имеется дополнительный переходный L6 позвонок. Не знала, что делать с этой информацией и на сколько она важна при нашем лечении. Написала в сколиолоджик Питер, приложила все имеющиеся снимки и задала кучу вопросов. Потом не выдержала и позвонила Тупикину. Из разговора (что удалось понять), что с этим делать ничего не нужно, будут наблюдать в динамике и этот полупозвонок не меняет схемы лечения. На вопрос нужно ли ребенку пройти какое-то дополнительное исследование Т. ответил, что нет. Обещал просмотреть снимки, которые я выслала и ответить в письме или в звонке точнее. Ни письма, ни звонка пока не было... не айс это...
Написала еще на почту Мушкину и приложила все снимки. Теперь сижу-жду ответа и думаю у кого еще проконсультироваться...

 Отправлено: 19.09.17 00:10. Заголовок: Наш последний рентге..

Наш первый рентген (лежа) на котором видно полупозвонок.

 Отправлено: 19.09.17 09:51. Заголовок: Oksi пишет: зачем ..

Oksi пишет:

цитата:

зачем бросили танцы?

Нам тоже танцы запретили все ортопеды, пришлось бросить (у дочки был и народный, и современный танец), в школе на физкультуру ходит. Какие мнения у мам на этот счет?

 Отправлено: 19.09.17 14:05. Заголовок: Нам тоже местные орт..

Нам тоже местные ортопеды запретили занятие танцами и от физкультуры в школе полное освобождение дали. Хотя когда год назад мы были на консультации в Сколиолоджик СПб, то ни о каких запретах и не было речи. Сказали, что можно все, но без фанатизма. Корсета у нас пока нет, дочке 8 лет. Постоянный контроль спины. Ходим на танцы русские народные. Что и как будет дальше с танцами .... не знаю.

 Отправлено: 19.09.17 20:42. Заголовок: Сегодня 5 день корсе..

Сегодня 5 день корсета. Проблем нет, тьфу-тьфу. Вышли на полное ношение, как сказали 18-20 часов. После корсета остается 1 пятно на спине.

Звонили из сколиолоджика по поводу моей паники из-за полупозвонка 6. Сказали никаких.доп.исследований не нужно. Продолжаем ношение корсета и смотрим динамику.

 Отправлено: 19.09.17 21:00. Заголовок: Saxar116 , на планов..

Saxar116 , на плановые осмотры куда будете ходить, к Макарову или в Питер? Через сколько велели прийти и когда снимок делать?

 Отправлено: 19.09.17 21:46. Заголовок: natik2012 На планов..

natik2012
На плановый осмотр в середине октября (через месяц) поедем к Макарову. Тупикин сказал приехать на осмотр и снимок через 3 месяца, но я предупредила, что возможно (решу после октябрьского осмотра) мы продолжать будем в Москве лечение.

 Отправлено: 19.09.17 23:06. Заголовок: Saxar116 пишет: Выш..

Saxar116 пишет:

цитата:

Вышли на полное ношение, как сказали 18-20 часов.

Нам Макаров в первые месяцы ношения корсета рекомендовал носить 21-22 часа, в Питере почему то иные рекомендации.

 Отправлено: 20.09.17 16:12. Заголовок: natik2012 Я больше ..

natik2012 Я больше склоняюсь к позиции Макарова.

 Отправлено: 31.10.17 20:06. Заголовок: Всем привет. Мы носи..

Всем привет. Мы носим корсет из Питера с середины сентября. Прошло чуть больше месяца и вот он долгожданный снимок в корсете. Жду 4 числа будет прием в сколиолоджике в Москве. Очень жду. Градусы нам не посчитали на рентгене ((.

 Отправлено: 01.11.17 18:14. Заголовок: Я, конечно, не специ..

Я, конечно, не специалист, но мне кажется, что хорошо все в корсете.

 Отправлено: 25.11.17 22:39. Заголовок: Отпишусь. 4 числа бы..

Отпишусь. 4 числа были на приеме у Макарова. Корсет работает. Поставили пелот для большего давления. Продолжаем носить. Никаких упражнений не делаем. Посещаем бассейн 2 раза в неделю. Планируем в скором времени записаться на шрот.

 Отправлено: 29.01.18 19:50. Заголовок: Добрый вечер,мы тоже..

Добрый вечер,мы тоже из Бутово,хотели в бассейн записаться,какой вы посещаете,вдруг вместе попадём?) Моей дочке 7 скоро будет,корсет только оленем через две недели...

 Отправлено: 21.02.18 19:34. Заголовок: Добрый, мы ходили от..

Добрый, мы ходили от школы 2114 (возле егозы). Сейчас не ходим-постоянно болеть начала и сыпь на коже.

 Отправлено: 24.02.18 01:35. Заголовок: Здравствуйте, скажит..

Здравствуйте, скажите, пожалуйста, а что Вам ответил Мушкин А. насчет дополнительного полупозвонка? И как Вы его видите на рентгене?

 Отправлено: 24.02.18 01:38. Заголовок: Можно ещё вопрос, ка..

Можно ещё вопрос, какое впечатление оставил Павлов при посещении? Я уже просто не знаю кого звать на прием, если честно, Леина постоянно нет, а если и есть, то прибегает на 5 минут, на вопросы вроде отвечает, но видно, что у него другие заботы (развитие регионов, планы продаж и прочее), Гусев тоже уже редко на приемах, потом он резковат и какое-то пренебрежение что ли. Вот с Павловым мы еще не имели контакта, но вижу его в Сколиолоджике часто...

 Отправлено: 03.03.18 23:23. Заголовок: Удалось ли вам оформ..

Удалось ли вам оформить инвалидность?

 Отправлено: 16.03.18 14:01. Заголовок: plaza Вот мое письм..

plaza
Вот мое письмо и ответ на него.
Александр Юрьевич, здравствуйте.
Мне посоветовали обратиться к Вам по нашему вопросу.
У моей дочери 8 лет (почти 9) в начале года был обнаружен идиопатический грудо-поясничный сколиоз 2-3 степени. Мы начали корсетное лечение по типу Шено. Сейчас я обратила внимание на то, что в описании первого рентгенологического снимка указана такая фраза: "Определяется деформация дополнительного переходного L6 позвонка". Пожалуйста, не могли бы Вы посмотреть наши снимки и дать рекомендации как следует действовать нам дальше?
Очень надеюсь на Ваш ответ, спасибо!

Уважаемая Ольга,
пояснично-крестцовая дисплазия (6 поясничных позвонков) не является причиной сколиотической деформации, которая действительно ведет себя как ранняя диспластическая (идиопатическая) деформация.
Пока никаких дополнительных рекомендаций по ведению, помимо желательности проведения МРТ, быть не должно. Но через 6 мес. необходим клинический контроль на фоне корсетирования с определением дальнейшей тактики в зависимости от того, уменьшится или нет

 Отправлено: 16.03.18 14:25. Заголовок: plaza Павлов практи..

plaza
Павлов практически никакого впечатления не оставил), не успел-прием был быстрым. Идентично, видно-много забот. Я вас понимаю, конечно хочется быть в курсе ситуации и получить подробные ответы на кучу вопросов. Считаю, что так и должно быть, но, к сожалению... мы имеем то, что имеем. Леин, Павлов, Гусев-для многих эти фамилии стали огоньком надежды. А вот оправдается ли все это и не зря ли, и не совершили ли где ошибку, выбрав этот вариант будет ясно только потом.
Лично я не могу найти примеров детей, которые относили корсет годами и сняли его и после снятия прошло время и все хорошо. Это не значит, что их нет, очень надеюсь, что я просто не наткнулась на такие примеры.

 Отправлено: 16.03.18 14:27. Заголовок: Look0127 Инвалиднос..

Look0127
Инвалидностью пока не занимались, большинство говорит, что шансов нет. Но попробовать в планах есть, правда, не понятно когда будет время на это.

 Отправлено: 16.03.18 14:32. Заголовок: AllaFrolova Добрый ..

AllaFrolova
Добрый день, вы записались в бассейн? Как корсет?

 Отправлено: 16.03.18 19:23. Заголовок: Saxar116 Вот моя до..

Saxar116
Вот моя дочка носила корсет много лет. Режим был разным. Первые полтора года по 18-20 часов. Потом только ночью. В июне ей будет 21 год. Какой результат вы воспримите как "относили корсет годами и сняли его и после снятия прошло время и все хорошо"?
Не получить прогрессирования и избежать операции - для нас очень хорошо..... Потому как инвалидность дали по причине плохой наследственности и стремительности прогрессирования сколиоза.
Градусы в 0 мы не свели.... Думаю, что как и предполагали изначально сейчас есть около 20 градусов в каждой дуге....
Но мы начали носить корсет в январе 2011 г. Сейчас, наверное, что-то поменялось, они стали более удобными в носке и врачи сейчас имеют опыт в их изготовлении и корректировке...

 Отправлено: 16.03.18 19:26. Заголовок: Saxar116 Думаю у те..

Saxar116
Думаю у тех деток, кто только сейчас начали носить корсеты результаты будут лучше, чем наши.

 Отправлено: 16.03.18 19:38. Заголовок: Talita относили кор..

Talita
Остановить прогрессию, избежать операции и что-бы после снятия корсета не было прогрессии через года - это для меня все хорошо. Вашу историю я не нашла, к сожалению. Жалко-это могло бы подарить вдохновление тем, кто находится только в начале пути.

 Отправлено: 16.03.18 20:55. Заголовок: Saxar116 , а вы под ..

Saxar116 , а вы под сообщением нажмите мелкую ссылочку "О нас", там вся история и будет. У меня тоже можете нажать, дочка корсет уже года два или три как сняла, но у неё всё было более умеренно.

 Отправлено: 16.03.18 21:31. Заголовок: Спасибо, меня talita..

Спасибо, меня talita направила в личном сообщении. Пошла к вам читать.

 Отправлено: 16.03.18 21:42. Заголовок: Юлия, а как дела у д..

Юлия, а как дела у дочки сейчас? Вы делали еще снимки после 16 года?

 Отправлено: 17.03.18 16:38. Заголовок: Saxar116 , не делали..

Saxar116 , не делали, её же не загонишь. То есть пока в ЦИТО работал Никитин - мы обе к нему с удовольствием ходили, очень приятный человек с хорошим чувством юмора, но сейчас он уволился и вообще уехал в Черногорию, а по информации от посещавших Саакяна, их с территории ЦИТО куда-то выселили, пусть и недалеко, то есть с рентгеном всё уже, видимо, не так просто. А в районной поликлинике, причём уже во взрослой, я вообще не представляю, как это делается, избалованы мы удобной медициной.

 Отправлено: 18.03.18 19:06. Заголовок: Спасибо за ответ. Ал..

Спасибо за ответ.
Александр Юрьевич нам делал МРТ всего позвоночника, говоря про то, что такая ранняя сколиотическая деформация это, возможно, защемление спинного мозга. Мы сделали МРТ у него в центре на Политехнической, всё ок. Далее был уже генетик, который расставил всё на свои места.
В корсеты они с Ульрихом Э.В. не особо верят и советовали на пару не мучить ребенка и не надевать корсет. Типа пусть прогрессирует...Это было два года назад. Сейчас, может, уже изменили они своё отношение к корсетированию.
Но решение всегда за родителями.

 Отправлено: 18.03.18 20:34. Заголовок: plaza пишет: Далее ..

plaza пишет:

цитата:

Далее был уже генетик, который расставил всё на свои места.

plaza , генетик имел ввиду дисплазию соединительной ткани?

 Отправлено: 21.03.18 01:07. Заголовок: natik2012 пишет: а..

natik2012, ага.

 Отправлено: 20.07.18 21:53. Заголовок: Всем привет, сегодня..

Всем привет, сегодня сделали снимок без корсета. Жду завтрашнего приема в сколиолоджике. Заключение меня жутко пугает(. Может кто сталкивался? вот что пугает особенно: "Суставные поверхности тел позвонков уплотненные за счет субхондрального остеосклероза. Их края минимально заострены...."
http://shot.qip.ru/011O7Z-117zmt2EKw/

 Отправлено: 21.07.18 07:56. Заголовок: Saxar116 пишет: Зак..

Saxar116 пишет:

цитата:

Заключение меня жутко пугает

Ничего жуткого в заключении нет. Абсолютно.Если сам факт наличия сколиоза вас жутко не пугает,то все остальное в заключении- сущая ерунда.

 Отправлено: 21.07.18 16:28. Заголовок: Да, мы сейчас в скол..

Да, мы сейчас в сколиолоджике, сказали тоже самое. Я думала это что-то новое и ухудшение, оказалось, что просно дотошно описали рентген. Сегодня сняли слепок для нового корсета. Первый мы относили 10 месяцев. Объемы у дочери не особо поменялись за это время, но вот рост +6 см (был 138, сейчас 144)

 Отправлено: 21.07.18 17:35. Заголовок: Saxar116 пишет: Сег..

Saxar116 пишет:

цитата:

Сегодня сняли слепок для нового корсета.

Сегодня? Они работают по выходным?
Удачного вам нового корсета.

 Отправлено: 21.07.18 22:09. Заголовок: Saxar116 пишет: Пе..

Saxar116 пишет:

цитата:

Первый мы относили 10 месяцев.

Saxar116 , а что по градусам, уменьшились?

 Отправлено: 22.07.18 00:47. Заголовок: Да, работают. Вроде,..

Да, работают. Вроде, всегда работали.

 Отправлено: 22.07.18 00:51. Заголовок: А по градусам непоня..

А по градусам непонятно, кто как считает и всегда по разному.
Там, где делали рентген сейчас насчитали 28 (как и было), а в сколиолоджике 21. Выложила на форум тут рентген, посмотрим как посчитают тут.

 Отправлено: 07.08.18 22:52. Заголовок: Сегодня получили сво..

Сегодня получили свой новый корсет. Сел идеально, носим без привыкания сразу. Пока довольны врачем и результатами.

 Отправлено: 07.08.18 22:52. Заголовок: Сегодня получили сво..

Сегодня получили свой новый корсет. Сел идеально, носим без привыкания сразу. Пока довольны врачем и результатами.

 Отправлено: 08.06.19 17:02. Заголовок: Сегодня получили оче..

Сегодня получили очередной корсет. Не обошлось без коррекции при выдаче. По градусам (насчитали 16, снимок без корсета) и визуально у нас все хорошо, продолжаем лечение.
+Стельки сегодня сделали.

 Отправлено: 14.06.19 09:45. Заголовок: Saxar116 пишет: Сте..

Saxar116 пишет:

цитата:

Стельки сегодня сделали

Saxar116 , стельки сильно уменьшают объем обуви? Надо ли под стельки покупать новые ботинки ?

 Отправлено: 26.06.19 10:02. Заголовок: natik2012 пишет: д..

natik2012 пишет:
[quote]` да, сильно. Заказываю себе, большинство обуви уже не подходит, - приходится выбирать более широкую и с высоким подьемом

 Отправлено: 26.06.19 11:12. Заголовок: Anastasiia , спасибо..

Anastasiia , спасибо за ответ. Я так и думала. Сначала надо заказать и получить стельки, а потом с ними уже выбирать обувь.