Отправлено: 28.02.15 22:19. Заголовок: Ты-то и я-то. Наша история

Здраствуйте, дорогие форумчане! Наконец я собралась написать нашу историю. Форум читаю уже 1.5 года, с момента, когда у дочки поставили диагноз: S-образный сколиоз 2-3 степени. РГ снимок показал ГОП-26, ПОП-22, а лет ей на тот момент было всего 7. Как и большая часть здешних родителей, мы испытали шок. Внешне искривление не бросалось в глаза, я стала просекать, что у нее что-то не то со спиной за несколько месяцев до этого. Но на тот момент у дочки были другие проблемы со здоровьем и за этими проблемами мы долго добирались до ортопеда. В мае 2013 г. в саду было прохождение комиссии для школы и кроме "нарушения осанки" и вальгуса ничего не написал ортопед. Меня это не успокоило и через месяц мы были у него на приеме, где он мне заявил, что у вас все очень серьезно, срочно на снимок. На снимок глянул, говорит: "Да, все очень плохо". На мой вопрос, что нам теперь делать, ответ меня обескуражил: "Висеть на стенке шведской, ходить такчой, ну и физио с массажем". Ну, с последними пунктами я еще могла согласиться, но не с остальным. Дальше нашли другого доктора и стали с ним сотрудничать. Он нам рассказал про корсеты Шено и Шрот-гимнастику. Убедил на корсет правда меня не он, а обитатели этого форума. Доктор об этом всём говорил очень вдохновенно, ему только не хватало человечности в его речах, он за этим всем не видел моего ребенка. Только здесь, пропустив через себя истории реальных деток, истории из жизни, приобрела твердое убеждение, куда нам дальше двигаться. Спасибо за Ваши истории, дорогие мамочки и папочки, они очень мне помогли и справиться с депрессией от всего этого и принять правильное решение! А сейчас мы уже 2 месяца ходим в немецком корсете, заказанным в Москве. На контроле мы еще не были, поедем в конце марта. Внешне выглядит лучше спинка, что внутри, не знаю. Надеюсь, что тоже улучшение.

 Отправлено: 05.01.16 21:13. Заголовок: Ты-то и я-то пишет: ..

Ты-то и я-то пишет:

цитата:

корсет будет таким же абсолютно, только больше по размеру, с теми же пелотами, я решила, что устала объяснять доктору, что именно мне не нравиться в нашем корсете

Что же, ваша история в очередной раз подтверждает правильность наших решений в смене ортезиста. Ничего нового в лечении сколиоза в центре шрот нам предложить не могут. Вы, когда сделаете снимок, опубликуйте пожалуйста тут его результаты.

 Отправлено: 09.01.16 18:52. Заголовок: natik2012 пишет: ва..

natik2012 пишет:

цитата:

ваша история в очередной раз подтверждает правильность наших решений в смене ортезиста

В нашем случае решение навязано жизненной ситуацией, это не выбор. Правильность решения, увы, мы узнаем не скоро. В Питер еду от безысходности, а не потому, что мне нравятся их корсеты. Но меня обнадеживает и как-то поддерживает опыт некоторых деток с форума, которые уже много лет там корсетируются, именно он для меня показателен.

 Отправлено: 18.03.16 11:14. Заголовок: Мы уже 3 недели в но..

Мы уже 3 недели в новом питерском корсете. Что могу сказать о самом корсете. В нем дочь выглядит прямее, чем в реовском. Давит он сильнее, особенно спереди. Привыкла сразу, но не потому что он удобный, а просто после предыдущего корсета, думаю, мое намучившееся дитя привыкло бы к чему угодно. Да, к реовскому корсету мой ребенок привык, проходила в нем больше года, но как она это делала, я до сих пор не понимаю. Спинка после снятия корсета мне нравится, наконец-то начинает возвращаться талия на свое законное место, а не находится где-то под мышкой. Хвала Небесам, таз начало возвращать на свое место. В грудном отделе пока не знаю что происходит, по крайней мере, не хуже. Перед изготовлением корсета делали дома снимок новый, без корсета были 18 часов. Так долго для того, чтобы увидеть, что в самом деле произошло с позвоночником за год ношения корсета, ну и заодно, чтобы питерцы делали свой корсет без посторонних "помех". Выяснила: ничего! В смысле хуже не стало (это , конечно, радует), лучше не стало ни на градус (что убило, конечно, надеялась хоть на какие-то сподвижки). Оговорюсь, как -то до этого нигде так и не написала, что градусы, которые привожу в своей теме - это расчет рентгенолога. В реальности 38 и 32 у дочки, пишу для тех, кто будет принимать какие-то решения для себя, в том числе прочитав и нашу историю.

 Отправлено: 18.03.16 12:59. Заголовок: Ты-то и я-то После ..

Ты-то и я-то
После года ношения реовского корсета градусы те же, что были до корсета : ГОП 38 и ПОП 32?

 Отправлено: 18.03.16 13:50. Заголовок: Ты-то и я-то пишет: ..

Ты-то и я-то пишет:

цитата:

что градусы, которые привожу в своей теме - это расчет рентгенолога. В реальности 38 и 32 у дочки,

Ты-то и я-то , чего то я не поняла с градусами, немецкий корсет вы надели на 27/24, а сейчас 38/32. Это что за цифры 38/32? Это рг без корсета после года ношения рео? кто насчитал? А 27/24 насчитал рентгенолог год назад, а Шавырин подтвердил?

 Отправлено: 18.03.16 14:16. Заголовок: Ага, запутала всё-та..

Ага, запутала всё-таки. Градусы 38/32 были с самого, их намерил Шавырин, подтверждали питерцы.27/24 - это то, что выдает нам наш рентгенолог, и на последнем снимке у нее получилось почти тоже самое 28/22, а по сути позвоночник один в один, что до корсетирования, то и в настоящее время. Я написала это для инфы к размышлению, что "прекрасная" коррекция в корсете, еще ничего не значит. Что это: неудачная работа корсета или наша индивидуальность, мы узнаем, только сделав снимки после того, как относим какое-то время питерский корсет. Питерцы заверили, что пока огорчаться не из-за чего.

 Отправлено: 18.03.16 14:37. Заголовок: Кстати, по пути в Пи..

Кстати, по пути в Питер, в Москве мы все-таки попали к генетику и она подтвердила наличие у дочки ДСТ, диагноз дифференцированный, поставили синдром Элерса-Данлоса 2 типа. Может еще и в этом причина нестабильности позвоночника.

 Отправлено: 18.03.16 15:04. Заголовок: Ты-то и я-то , тепер..

Ты-то и я-то , теперь все понятно. Не всегда отсутствие денег - это зло) Были бы у вас деньги, заказали опять РЕО, и не узнали , что корсет попросту год проработал в холостую, если не считать конечно отсутствие прогрессии. Теперь же корсеты в ЦШ по новому делают, по снимкам в корсете, это наверно , чтобы не травмировать психику мамаш отсутствием положительной динамики лечения. Никаких других мыслей по поводу этого ноу-хау у меня нет)

 Отправлено: 18.03.16 15:30. Заголовок: Ты-то и я-то пишет: ..

Ты-то и я-то пишет:

цитата:

в Москве мы все-таки попали к генетику и она подтвердила наличие у дочки ДСТ, диагноз дифференцированный, поставили синдром Элерса-Данлоса 2 типа. Может еще и в этом причина нестабильности позвоночника.

У кого конкретно были? Да и вообще, можно подробнее - что почем и где?

 Отправлено: 18.03.16 18:45. Заголовок: natik2012 пишет: Не..

natik2012 пишет:

цитата:

Не всегда отсутствие денег - это зло)

Ну да, что-то в этом есть Помимо финансов, было много еще других факторов, не в пользу реовского корсета. Я считаю наш выбор сменить ортезистов правильным. natik2012 пишет:

цитата:

Теперь же корсеты в ЦШ по новому делают, по снимкам в корсете

Считаю это как минимум странным, тогда какой смысл вообще ребенка облучать лишний раз, можно все сделать по наитию, как рука возьмет

 Отправлено: 18.03.16 18:50. Заголовок: KeyB пишет: У кого ..

KeyB пишет:

цитата:

У кого конкретно были? Да и вообще, можно подробнее - что почем и где?

Мы ходили в Москве к генетику Галкиной Варваре Александровне в центр «Геномед». Хотели попасть к Дадали Е.Л., но не совпало. О Дадали очень хорошие отзывы именно как о генетике, занимающемся в том числе и углубленным изучением проблем, связанным с костной системой. Галкину хвалят как человека с огромным опытом работы и шикарными диагностическими способностями. Мы были проездом одним днем в Москве, да еще и в выходной день, я администраторов в Геномеде очень долго доставала тем, что нам очень надо попасть на прием именно в этот день. И милые девочки нечаянно проговорились, что могут попробовать уговорить доктора приехать в выходной. В.А. согласилась и приехала только ради нас. Стоимость приема как и на Москворечье, 1, только здесь не было очереди, долгого ожидания в различных очередях. Прием длился час, В.А. очень своеобразный человек, это надо учитывать, собираясь к ней на прием. Признаки ДСТ она сразу обозначила у дочки. Потом уже поставила дифференцированный диагноз: синдром Элерса-Данлоса 2 типа. Много расспрашивала нас с мужем, как оказалось, виновник этого безобразия в большей степени он. Анализы не пришлось сдавать, так как все на поверхности, я в общем и не сомневалась в диагнозе ДСТ, т.к. слишком много разных признаков у дочки. Для нас подтверждение этого диагноза важно еще и в связи со стремительным падением зрения, сейчас миопия -4 и -5, в год падает примерно на диоптрию. Из лечения назначено: витамины, Элькар и Мg, хондропротекторы нам не нужны. Внимательно следить за сердцем. Мое мнение, для первичной постановки диагноза мы не ошиблись с выбором специалиста. Если кому-то нужно более углубленное изучение вопроса, возможно нужно выбрать другого доктора, но быть готовым к огромным финансовым затратам. Узнавала: линейка обследования на ДСТ примерно 30 т.р. стоит. Такие траты пока не для нас

 Отправлено: 18.03.16 19:04. Заголовок: Ты-то и я-то пишет: ..

Ты-то и я-то пишет:

цитата:

инейка обследования на ДСТ примерно 30 т.р. стоит.

обхохочешься), ДСТ видно невооруженным глазом, для этого и генетики не нужны.

Ты-то и я-то пишет:

цитата:

Для нас подтверждение этого диагноза важно

??? Не лечится, в чем важность? Зрение плохое - лечите зрение, прикус неправильный - ставьте брекеты

Ты-то и я-то пишет:

цитата:

Внимательно следить за сердцем.

тоже не новость, но обычно пролапсы при ДСТ абсолютно не мешают жить. У диспластиков они у каждого второго.

В чем важность диагностики ДСТ не понимаю. У сколиозников это частое явление, которое просто принимаешь и всё.

 Отправлено: 18.03.16 19:21. Заголовок: Milla пишет: Не леч..

Milla пишет:

цитата:

Не лечится, в чем важность? Зрение плохое - лечите зрение

Лечим, не помогает, зрение падает, поэтому врачи ставят вопрос об операции в раннем возрасте и решение этого вопроса будет зависеть от постановки диагноза ДСТ.

цитата:

У сколиозников это частое явление, которое просто принимаешь и всё.

Это спокойно принимаешь, когда тебе 30-40 лет, а не 10 лет и еще вся жизнь впереди и ты, как мама, ищещь любые способы помочь своему ребенку.

цитата:

В чем важность диагностики ДСТ не понимаю.

Чтобы понять, нужно быть мамой ребенка с кучей диагнозов, в том числе и ДСТ. Кто не в теме, тот действительно не поймет.

 Отправлено: 18.03.16 19:27. Заголовок: Ты-то и я-то пишет: ..

Ты-то и я-то пишет:

цитата:

сейчас миопия -4 и -5, в год падает примерно на диоптрию

У моей дочки зрение тоже стремительно падало в возрасте 11-13 лет, до -4 упало, потом, к счастью, я нашла решение проблемы, это ночные линзы, они не только корректируют зрение, днем зрение без линз 100%, но и останавливают прогрессию.

 Отправлено: 18.03.16 19:31. Заголовок: Milla а зачем тогда ..

Milla а зачем тогда вообще диагностировать синдромы?
Ты-то и я-то спасибо за подробности.

 Отправлено: 18.03.16 19:31. Заголовок: Ты-то и я-то пишет: ..

Ты-то и я-то пишет:

цитата:

Лечим, не помогает, зрение падает, поэтому врачи ставят вопрос об операции в раннем возрасте и решение этого вопроса будет зависеть от постановки диагноза ДСТ.

Какое лечение, склеропластика ?? Нам врач не рекомендовал, во-первых, эта операция не остановит прогрессирование, к тому же у вас ДСТ, при таком диагнозе бесполезно делать эту операцию. И потом, часто бывают всякого рода другие осложнения, в частности появляются боли в глазах. Я бы не решилась делать такое дочке, уж лучше в очках, но без болей. И ночные линзы- отличное решение проблемы.

 Отправлено: 18.03.16 19:42. Заголовок: natik2012 моей младш..

natik2012 моей младшей не подошли ночные линзы от слова совсем, но прогрессия остановилась сама в 12 лет на -4, держится уже год. Единственно, я ее с гимнастикой гоняю и не разрешаю постоянно носить очки. У старшей минус 2 на левом глазу менее чем за год, правый видит отлично. Кстати, ДСТ предварительно ставят обеим - но у старшей сколиоз 4ст., миопия СС на правый глаз и шумы в сердце, у младшей - миопия ТС и астигматизм, нарушение осанки (ну тут виной сутулости на мой взгляд является рост в 181 в 13 лет), сердце пока в норме...

 Отправлено: 18.03.16 19:53. Заголовок: Не, я же не говорю, ..

Не, я же не говорю, что, если ДСТ подтвердилось, я ее сразу на операцию поволоку. Я прежде чем что-то предпринять в отношении своего дитя, собираю не одно мнение, и, уже, исходя из множества мнений, делаю свои выводы и поступаю так, как считаю нужным . Я доченьку от глухоты спасла в 6 лет и пока не дозналась до причины, не отступилась

 Отправлено: 18.03.16 20:00. Заголовок: Ты-то и я-то пишет: ..

Ты-то и я-то пишет:

цитата:

я ее с гимнастикой гоняю и не разрешаю постоянно носить очки. У старшей минус 2 на левом глазу менее чем за год, правый видит отлично. старш

Хорошо, что у вашей остановилась прогрессия , тут не угадаешь. Моей гимнастика не помогла, хотя и дома делала и в центр ходила на курсовое лечение, и капали что-то в глаза. За полгода прогрессия в диоптрию была.

 Отправлено: 18.03.16 20:04. Заголовок: Ты-то и я-то пишет: ..

Ты-то и я-то пишет:

цитата:

Я доченьку от глухоты спасла в 6 лет и пока не дозналась до причины, не отступилась

В чем была причина ?