Имя, ДР ребенка: Сёма, 29.07.2009
Зарегистрирован: 25.02.14
Откуда: СПб
Отправлено: 26.02.14 07:34. Заголовок: tatyana1981. Мама Таня и сыночек Сёмушка.
Всем хорошего настроения! Очень рада, что нашла этот форум, пусть может и немного поздно, но это лучше, чем никогда! )
Вот история и наша.
В июле 2009 родился мой сын. Сейчас ему 4,5 года. За неделю до родов приснилось, что разговариваю с сыном Семёном, так и назвала. ) Роды – кесарево, я в своей реанимации, ребёнок в своей: не держит сахар. Как я рыдала в эти дни… На четвертые сутки справился, переехали в свою палату, начали обживаться. На следующий день осмотр: неонатолог, послушав ребёнка, меняется в лице, вызывает заведующую. Врождённый порок сердца в количестве трёх плюс один под вопросом (ДМЖП, ДМПП, ОАП, коарктация аорты под вопросом). Тогда я поняла, что настойка пустырника для меня всего лишь водичка) Потом месяц в 1 городской, ещё полгода ежемесячные УЗИ, за это время набираем вес для закрытия ОАП. Родился 2370 г, к семи месяцам смог набрать 5560 г, врачи сказали «делаем, больше ждать нельзя». Сделали. ОАП закрыли, коарктацию сняли, ДМПП затянулся сам, ДМЖП наблюдаем и по сей день. Казалось, самое страшное позади. Сыночек стал активно кушать, быстро набирать вес, и за следующие три месяца сделал то, на что раньше не хватало сил: пополз, сел, встал. В один месяцев он уже вовсю ходил, держась за что-либо.
В 1 год 2 месяца пошёл самостоятельно. Ещё через два месяца я обратила внимание, что ребёнок поднимает правое плечо. К участковому ортопеду, оттуда на РГ. Поставили диагноз: правосторонний грудо-поясничный сколиоз 2 степени без патологической ротации позвонков (16°). Ребёнку было 1,5 года. Потом были консультации других ортопедов. Одели корсет Ленинградского типа (через год сняли из-за неэффективности), про Шено специалисты говорили рано в силу малого возраста ребенка. В Турнера посоветовали сделать МТР позвоночника, так как ребёнок при ходьбе иногда спотыкается, а это может быть симптомом ещё чего-нибудь. Чего – не сказали. МТР показала сирингогидромиелию на уровне Th-9-Th11. Это киста в спинном мозге. Вот и обнаружилась причина нашего сколиоза. Снова консультации: Виссарионов, Ульрих, Кенис, Йова. Ободряющее «Радуйтесь, что он у Вас ходит», так как в нашем случае может быть и атрофия мыщц, и нарушение работы тазовых органов. Радуемся. Правда, радуемся!!!))) Запрет на любую физио в области позвоночника, но, как я уже успела прочитать, оно и к лучшему). Следом ещё одна МТР, теперь уже головного мозга, чтобы исключить/подтвердить аномалию Арнольда-Кеари, которая очень часто сопутствует сирингомиелии. Вы не представляете, какая гора свалилась у меня с плеч, когда после процедуры специалист сказал «все хорошо, аномалии нет».
Что мы имеем на данный момент в 4,5 года: 1. Сирингомиелия – с момента обнаружения и вот уже 2,5 года ведёт себя хорошо, очень надеемся, что так и будет впредь, но за ребёнком наблюдаем, наблюдаем. Очень уж коварна она. 2. Сколиоз – правосторонний грудопоясничного отдела с вершиной на уровне Th12 величиной искривления стоя 24°, патологическая ротация позвонков. Люмбализация S1. Дисплатическая spina bifida posterior S2. (согласно РГ от декабря 2013) 3. ДМЖП – наблюдаем. В октябре опять встал вопрос о коарктации, будем проверять.
Все остальные бяки не перечисляю, чтобы не загружать, они не связаны напрямую со сколиозом, это темы для других форумов))
Завтра едем получать наш Шено. Не могу найти бесшовные майки, наверно, не там ищу, или недостаточно активно))
Имя, ДР ребенка: Сёма, 29.07.2009
Зарегистрирован: 25.02.14
Откуда: СПб
Отправлено: 28.02.14 23:18. Заголовок: Сегодня получили кор..
Сегодня получили корсет. Сына, конечно, плакал во время подгонки, я еле сдерживалась. Жалко, очень жалко сынульку, но понимаю, что надо. Сегодня дала себе день окончательно настроиться, корсет передо мной), ведь от моего настроя зависит, как дело пойдет, а завтра начнем. Ждала, настраивала себя, а все равно, когда получали, комок в горле. Подскажите, пожалуйста, у кого детки корсет в садике носили, какие основные проблемы были? У нас садик хоть и специализированный, но с корсетом Сема, насколько я знаю, второй деть в истории. Спасибо.
Подскажите, пожалуйста, у кого детки корсет в садике носили, какие основные проблемы были?
Да никаких особо не было. Я давала запасную футболку, чтоб переодели после прогулки. А это значит, надо было научить воспитателей надевать-застегивать корсет. Ну, и конечно, попросить следить, чтоб деть не увлекался обычными детскими забавами. А то я раз пришла и вижу, что моя наравне со всеми катается с горки на ледянке. В итоге, трусики и колготки были прорезаны краем корсета насквозь. А, да, и готовьтесь, что колготок не напасетесь. Очень быстро протиралась одна коленка (чтоб наклониться, вставала на одну). Не дразнили (только один раз, как справилась - писала, повторятся лучше не буду, меня тогда осудили). Но эффективно. И еще водолазки протирались на спине в месте соприкосновения корсета со спинкой стульчика. Получается, что больше бытовых тонкостей, чем психологически-физических проблем. Вам удачи!
Имя, ДР ребенка: Мария,26.10.1999
Зарегистрирован: 13.11.13
Откуда: РФ, Москва
Отправлено: 01.03.14 19:36. Заголовок: Вы просто молодец!!!..
Вы просто молодец!!! Боритесь за здоровье своего мальчика. И все будет хорошо. К корсету привыкнет. Люди вокруг в основном хорошие. Встречаются конечно идиоты, но редко.
Имя, ДР ребенка: Сёма, 29.07.2009
Зарегистрирован: 25.02.14
Откуда: СПб
Отправлено: 01.03.14 23:25. Заголовок: Спасибо огромное за ..
Спасибо огромное за поддержку!!! Не так страшен черт, как я сама себе его намалевала))) Но чувствую, дальше будет интересней)) Сегодня на детском занятии выяснилось в разговоре с педагогом, что у нее тоже сколиоз, покорила родителей, что не настояли в свое время на ношении корсета, теперь мается. И здесь сколько еще таких историй... Может выглядит как родительское тщеславие, но все-таки очень хочется, чтобы потом сын "Спасибо" сказал, пусть даже я этого и не услышу.
Не по теме: у меня почему-то функции "цитата" и "ответить" не работают, что-то я не так делаю
Зарегистрирован: 12.04.10
Откуда: Саратовская обл.
Отправлено: 02.03.14 04:08. Заголовок: мы корсет одели когд..
мы корсет одели когда нам было 6.5 лет..проблем не было в саду никаких..обучили воспитателей расстёгивать и застёгивать корсет..как говорили воспитатели дети внимание на корсет на дочки никак не реагировали..Но мы всегда при разговоре,если дочка рядом была, говорили что корсет носим чтоб спинка и талия была как у принцессы...В школу не ходим..домобучение...
Имя, ДР ребенка: Сёма, 29.07.2009
Зарегистрирован: 25.02.14
Откуда: СПб
Отправлено: 05.03.14 15:46. Заголовок: Носим корсет и дома ..
Носим корсет и дома и в саду. Дома все в порядке, а в садике... В первый день как пришли, деток увидел, сразу в слезы, корсет снял, потом одели, конечно, но минут 20 уговаривали к деткам выйти. И вот уже третий день так. Детей почему-то стесняется... Хотя воспитатели говорят, что дети даже внимания не обращают. Откуда это, что я не так делаю??
Читаю форум, и вот, обратила внимание, что в Питере корсет все в Альбрехта делают, и в основном, довольны, а я заказывала в ОРТО-С, это на Черной речке (мне педиатр сказала, что в двух местах можно сделать, я выбрала тот, куда удобнее добираться). И вот теперь вся в сомнениях: или про ОРТО-С мало кто знает (что сомнительно), или в Альбрехта делают лучше??
И еще. ЛФК. В саду дети занимаются с инструктором в группах. Теперь думаю, а не вредит ли? С одной стороны, статистика такова: в 1,6 г 16гр (лежа) без ротации, в 2,8 г 22гр (стоя) появилась ротация, за это время мы прошли несколько курсов в реабилитационном центре ЛФК, массаж, механотерапия, затем пошли в сад, через год (4,1 г) 23 гр (стоя), 22 гр (лежа) с ротацией, в саду в этот год массажи, ЛФК. Но ребенок стал наклонять голову вправо, со слов врача, может начать формироваться вторая дуга. По градусам-то незначительное изменение, а вот этот постоянный наклон головы, да и визуально...
В общем, сижу теперь вся в растерянности, и не понимаю, что делать дальше, вопросов тьма, и все какие-то бестолковые. К корсету привыкаем, а вот все остальное? Ехать в Альбрехта на консультацию, отказываться от ЛФК?
Отправлено: 06.03.14 18:48. Заголовок: Вы узнайте у ребенка..
Вы узнайте у ребенка - что у них сейчас модно в саду, ну там трансформеры, черепашки ниндзя и тд. И по-модному разукрасьте корсет. Можно не смываемыми фломастерами (как для CD), можно акриловыми красками, предварительно обезжирив, а потом лаком сбрызнуть. Не умеете рисовать - наклейте ему какие-нибудь тканевые нашивки, например всех родов войск :) или что малышу понравится. Дети в саду обзавидуются!
Отправлено: 06.03.14 21:56. Заголовок: А еще можно сказать,..
А еще можно сказать, что это броня) С нами как-то корсетировался мальчик, младший школьник, так у него был под хаки корсет - предмет жуткой зависти всех в школе)
Имя, ДР ребенка: Сёма, 29.07.2009
Зарегистрирован: 25.02.14
Откуда: СПб
Отправлено: 08.03.14 23:01. Заголовок: AllaOlga , да, съезд..
AllaOlga , да, съездим, прочла историю участника, очень поучительную и познавательную, тоже в ОРТО-С заказывали, правда лет 6 назад, но думаю, что разница в опыте Альбрехта и ОРТО-С за это в время увеличивалась в геометрической прогрессии. И какой черт меня дернул в ОРТО-С поехать?
slava_gold , попривык, все налаживается, договариваемся, что он посидит чуть-чуть и выйдет, так и происходит
Sanek , Soleil , спасибо огромное за советы!!! Корсет у нас изначально синий в гоночных машинках, сын сам выбирал, но про броню тоже можно попробовать)
Шкварка , спасибо Вам огромное за поддержку
Спасибо всем за поддержку и участие!! Форум отличный, участники замечательные, душевные люди!!! Как хорошо, что я вас нашла!!!
Милых мам, бабушек, дочек, сестер с уже, увы, прошедшим, весенним праздником!!! Пускай весна и праздник всегда будет в душе!!
AllaOlga , спасибо за участие. Корсет носим, привык, увеличиваем время, правда, дважды болел за это время, делали перерывы на 3-4 дня, лежал с температурой 39, грипп, сама болела, не одевали эти дни, пока температура высокая была. После перерывов продолжали увеличивать время. Стесняться перестал вообще. Кроме дневного ношения стали пару дней как одевать на ночь, пока на 2-3 часа получается, очень сильно потеет, начинает чесаться, просыпается. Процесс привыкания идет, конечно, не сладко, со стороны сына постоянное испытание меня на прочность, на чувство жалости давит. Жалко, конечно, но держусь) В Альбрехта еще не ездили, с 08 марта на больничном сидели, буквально пару дней как в сад пошел. В первой декаде апреля поедем, раньше работа не позволяет. Съездим, обязательно отпишусь.
Отправлено: 29.03.14 19:14. Заголовок: tatyana1981 Мой сын ..
tatyana1981 Мой сын в корсете с 5 лет. Сейчас ему 8. Врожденный сколиоз 3 степени. Привыкали сложно. Особенно тяжело было по ночам, часто просыпался, плакал. Привыкали приблизительно месяц. Главное не позволять себе (и никому другому) жалеть ребенка вслух в его присутстви. Ночами ревела сама, слушая как он ворочается и стонет. Днем - улыбка на лице и уверенность в своих действиях. Дети очень чувствуют состояние матери. Я объяснила сынуле, что корсет - это его новый друг, мы носим корсет, чтобы спинка была ровная. В саду проблем не было. Правда, мы ходили только на пол дня, сын категорически отказывался спать в саду. Он даже хвастался перед мальчишками своей амуницией, задирал футболку и показывал корсет. Никто не обзывал, могли постучать по корсету, но он не обижался. Наверное, многое зависит и от характера ребенка. Сейчас мы заканчиваем второй класс. Ходим в обычную школу. Спокойно высиживает 5 уроков. Никакой сокращенной программы или индивидуального обучения. Зимой катается на санках с горки, летом - на роликах. Гоняет с мальчишками на площадке. Если очень жарко, беру на прогулку запасную футболку, переодеваю. Конечно, есть определенные ограничения, он их знает и старается выполнять. О проблемах с одеждой здесь уже говорили форумчане: быстро рвется белье, колготки, протираются пайты на спине. Но это даже не проблемы, это чепуха, по сравнению с мировой революцией. Здоровья вам и терпения! У вас все получится!
Здравствуйте! Прошу прощения у всех, что не давала о нас знать, случился небольшой цейтнот, как, впрочем, каждый апрель и происходит)))
Катенька пишет:
цитата:
tatyana1981 восхищаюсь вами и вашим отношением к проблемам!
Катенька, спасибо!!! Очень тонизируют такие слова и помогают в трудные минуты!!! Правда, я считаю, что здесь на форуме есть очень много людей, мужество, терпение и сила воли которых достойны восхищения намного больше. Я же, как в к/ф "Золушка", "только учусь"
Polmira, очень благодарна Вам, что Вы поделились своим опытом. Все, что Вы рассказываете про ночное привыкание - это про нас, это самый тяжелый момент. Но и это мы преодолеем!!! С такой поддержкой иначе и быть не может!!!
Расскажу немножко о том, что мы успели натворить за последний месяц:
Во-первых, и для меня пока самых главных, пока мама усердно работала, сын усердно осваивал ежедневно-повседневные навыки обычной жизни, но в корсете: что-то поднять, одеть обувь и т. д. и т. п. А ведь в самые первые часы-дни приходилось помогать даже ходить. В общем, сживаются по-тихоньку. Это радует. Потому что дальше всё будет "веселее".
Во-вторых, мы прошли МСЭ, и, о чудо! - получили розовую справку. НЕ по сколиозу (дают от 36гр.), НЕ по сирингомиелии, НЕ по кардиологии. Есть проблемы с речью, вот, в общем-то, из-за них, хотя логопеды на МСЭ не направляли. На следующий год, сказали, обязательно получить заключение пульмонолога к переосвидетельствованию в добавок к остальным специалистам.
А в-третьих, мы съездили на консультацию в Альбрехта. Поехали на консультацию + если возможно, коррекцию, в итоге в понедельник получаем новый другой корсет . Ну а предстоящее "веселье" заключается в том, что он будет жестче и туже. Но теперь я знаю, срастемся!!! Не в первой) Радужные перспективы, которые мне давали в ОРТО-С, немного померкли после беседы в Альбрехта... Но с 23 часов ношения убавили до 21 часа, так что живем!!!
А еще я выяснила, что у меня сын еще тот артист!!!) При снятии слепка устроил самый настоящий спектакль на тему "Не делайте мне больно, господа!" Изображал такие натуральные страдания в процессе: и больно, и страшно, и почти что плачет... А через десять минут хитро улыбнулся и засмеялся. Играл, да еще так убедительно!!!)))
А вообще, настроение активное и позитивное!!! И впереди отпуск...))
tatyana1981 корсет Алльбрехьа несомненно лучше, они видимо после нескольких ошибок, которые мы видели на форуме, начали обращать внимание, что корекция всего позвоночника начинается с корекции таза. Какая вы рукодельница, чехол- как фабричный! Молодец мама большая! Удачи!
Имя, ДР ребенка: Сёма, 29.07.2009
Зарегистрирован: 25.02.14
Откуда: СПб
Отправлено: 19.05.14 09:58. Заголовок: Oksi пишет: начали ..
Oksi пишет:
цитата:
начали обращать внимание, что корекция всего позвоночника начинается с корекции таза
Oksi, Леин в беседе сказал, что от таких корсетов, как в ОРТО-С, они отказались года два назад, теперь таз закрепляют. Но корсет в ОРТО-С отличался еще и тем, что он сделан из более мягкого пластика, при желании его можно было свернуть в трубочку, из Альбрехта же корсет я даже застегиваю с трудом. И еще отличие в том (на фото этого не видно), ребенок больше сутулился, как будто вылезал из корсета. Сейчас за счет держателя под рукой (не знаю, как правильно называется), держится прямо.
Oksi пишет:
цитата:
Какая вы рукодельница, чехол- как фабричный
Рукодельница не я, а одна моя знакомая, ездили на историческую родину в отпуск, все ей рассказала, показала, как мамы с форума делали, вот она и помогла. Так что все аплодисменты ей)))
О боги! Сегодня одели корсет на ночь, и всю ночь Сёма в нем проспал. Не проснулся ни разу!!! Тьфу -тьфу -тьфу!!! Правда, корсет сполз на 3 см, это нормально?
Имя, ДР ребенка: Сёма, 29.07.2009
Зарегистрирован: 25.02.14
Откуда: СПб
Отправлено: 10.04.19 21:55. Заголовок: natik2012 да, много ..
natik2012 да, много воды утекло, и много ошибок было. Сейчас 3-я степень, последний год градусы держаться, в Сколиолоджик в последний раз сказали, в вашем случае это хорошо. Градусы не помню в цифрах. Я как-нибудь соберусь с мыслями, и напишу продолжение истории, сейчас идёт некий этап переосмысления что ли Спасибо
Все даты в формате GMT
3 час. Хитов сегодня: 79
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация откл, правка нет
. Ну а предстоящее "веселье" заключается в том, что он будет жестче и туже. Но теперь я знаю, срастемся!!! Не в первой) 
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума