Отправлено: 26.02.14 07:34. Заголовок: tatyana1981. Мама Таня и сыночек Сёмушка.

Всем хорошего настроения! Очень рада, что нашла этот форум, пусть может и немного поздно, но это лучше, чем никогда! )

Вот история и наша.

В июле 2009 родился мой сын. Сейчас ему 4,5 года. За неделю до родов приснилось, что разговариваю с сыном Семёном, так и назвала. )
Роды – кесарево, я в своей реанимации, ребёнок в своей: не держит сахар. Как я рыдала в эти дни… На четвертые сутки справился, переехали в свою палату, начали обживаться. На следующий день осмотр: неонатолог, послушав ребёнка, меняется в лице, вызывает заведующую. Врождённый порок сердца в количестве трёх плюс один под вопросом (ДМЖП, ДМПП, ОАП, коарктация аорты под вопросом). Тогда я поняла, что настойка пустырника для меня всего лишь водичка) Потом месяц в 1 городской, ещё полгода ежемесячные УЗИ, за это время набираем вес для закрытия ОАП. Родился 2370 г, к семи месяцам смог набрать 5560 г, врачи сказали «делаем, больше ждать нельзя». Сделали. ОАП закрыли, коарктацию сняли, ДМПП затянулся сам, ДМЖП наблюдаем и по сей день. Казалось, самое страшное позади. Сыночек стал активно кушать, быстро набирать вес, и за следующие три месяца сделал то, на что раньше не хватало сил: пополз, сел, встал. В один месяцев он уже вовсю ходил, держась за что-либо.

В 1 год 2 месяца пошёл самостоятельно. Ещё через два месяца я обратила внимание, что ребёнок поднимает правое плечо. К участковому ортопеду, оттуда на РГ. Поставили диагноз: правосторонний грудо-поясничный сколиоз 2 степени без патологической ротации позвонков (16°). Ребёнку было 1,5 года. Потом были консультации других ортопедов. Одели корсет Ленинградского типа (через год сняли из-за неэффективности), про Шено специалисты говорили рано в силу малого возраста ребенка. В Турнера посоветовали сделать МТР позвоночника, так как ребёнок при ходьбе иногда спотыкается, а это может быть симптомом ещё чего-нибудь. Чего – не сказали. МТР показала сирингогидромиелию на уровне Th-9-Th11. Это киста в спинном мозге. Вот и обнаружилась причина нашего сколиоза. Снова консультации: Виссарионов, Ульрих, Кенис, Йова. Ободряющее «Радуйтесь, что он у Вас ходит», так как в нашем случае может быть и атрофия мыщц, и нарушение работы тазовых органов. Радуемся. Правда, радуемся!!!))) Запрет на любую физио в области позвоночника, но, как я уже успела прочитать, оно и к лучшему). Следом ещё одна МТР, теперь уже головного мозга, чтобы исключить/подтвердить аномалию Арнольда-Кеари, которая очень часто сопутствует сирингомиелии. Вы не представляете, какая гора свалилась у меня с плеч, когда после процедуры специалист сказал «все хорошо, аномалии нет».

Что мы имеем на данный момент в 4,5 года:
1. Сирингомиелия – с момента обнаружения и вот уже 2,5 года ведёт себя хорошо, очень надеемся, что так и будет впредь, но за ребёнком наблюдаем, наблюдаем. Очень уж коварна она.
2. Сколиоз – правосторонний грудопоясничного отдела с вершиной на уровне Th12 величиной искривления стоя 24°, патологическая ротация позвонков. Люмбализация S1. Дисплатическая spina bifida posterior S2. (согласно РГ от декабря 2013)
3. ДМЖП – наблюдаем. В октябре опять встал вопрос о коарктации, будем проверять.

Все остальные бяки не перечисляю, чтобы не загружать, они не связаны напрямую со сколиозом, это темы для других форумов))

Завтра едем получать наш Шено.
Не могу найти бесшовные майки, наверно, не там ищу, или недостаточно активно))

 Отправлено: 28.02.14 23:18. Заголовок: Сегодня получили кор..

Сегодня получили корсет. Сына, конечно, плакал во время подгонки, я еле сдерживалась. Жалко, очень жалко сынульку, но понимаю, что надо. Сегодня дала себе день окончательно настроиться, корсет передо мной), ведь от моего настроя зависит, как дело пойдет, а завтра начнем. Ждала, настраивала себя, а все равно, когда получали, комок в горле.
Подскажите, пожалуйста, у кого детки корсет в садике носили, какие основные проблемы были? У нас садик хоть и специализированный, но с корсетом Сема, насколько я знаю, второй деть в истории.
Спасибо.

 Отправлено: 01.03.14 07:02. Заголовок: tatyana1981 вы молод..

tatyana1981 вы молодцы!!!!!!!! Дай бог здоровья вашему сыночку!!!! вам сил!!! И всё у вас получиться !!!!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 01.03.14 16:05. Заголовок: tatyana1981 пишет: ..

tatyana1981 пишет:

цитата:

Подскажите, пожалуйста, у кого детки корсет в садике носили, какие основные проблемы были?

Да никаких особо не было. Я давала запасную футболку, чтоб переодели после прогулки. А это значит, надо было научить воспитателей надевать-застегивать корсет. Ну, и конечно, попросить следить, чтоб деть не увлекался обычными детскими забавами. А то я раз пришла и вижу, что моя наравне со всеми катается с горки на ледянке. В итоге, трусики и колготки были прорезаны краем корсета насквозь. А, да, и готовьтесь, что колготок не напасетесь. Очень быстро протиралась одна коленка (чтоб наклониться, вставала на одну). Не дразнили (только один раз, как справилась - писала, повторятся лучше не буду, меня тогда осудили). Но эффективно. И еще водолазки протирались на спине в месте соприкосновения корсета со спинкой стульчика. Получается, что больше бытовых тонкостей, чем психологически-физических проблем. Вам удачи!

 Отправлено: 01.03.14 19:36. Заголовок: Вы просто молодец!!!..

Вы просто молодец!!! Боритесь за здоровье своего мальчика. И все будет хорошо. К корсету привыкнет. Люди вокруг в основном хорошие. Встречаются конечно идиоты, но редко.

 Отправлено: 01.03.14 23:25. Заголовок: Спасибо огромное за ..

Спасибо огромное за поддержку!!!
Не так страшен черт, как я сама себе его намалевала)))
Но чувствую, дальше будет интересней))
Сегодня на детском занятии выяснилось в разговоре с педагогом, что у нее тоже сколиоз, покорила родителей, что не настояли в свое время на ношении корсета, теперь мается. И здесь сколько еще таких историй... Может выглядит как родительское тщеславие, но все-таки очень хочется, чтобы потом сын "Спасибо" сказал, пусть даже я этого и не услышу.

Не по теме: у меня почему-то функции "цитата" и "ответить" не работают, что-то я не так делаю

 Отправлено: 01.03.14 23:32. Заголовок: Тучка, если не сложн..

Тучка, если не сложно, подскажите, где про тот "один раз" можно прочитать?))) Не встретила пока еще.

 Отправлено: 02.03.14 04:08. Заголовок: мы корсет одели когд..

мы корсет одели когда нам было 6.5 лет..проблем не было в саду никаких..обучили воспитателей расстёгивать и застёгивать корсет..как говорили воспитатели дети внимание на корсет на дочки никак не реагировали..Но мы всегда при разговоре,если дочка рядом была, говорили что корсет носим чтоб спинка и талия была как у принцессы...В школу не ходим..домобучение...

 Отправлено: 02.03.14 09:31. Заголовок: tatyana1981 пишет: ..

tatyana1981 пишет:

цитата:

Тучка, если не сложно, подскажите, где про тот "один раз" можно прочитать?))) Не встретила пока еще.

В какой-то корсетной теме, лет пять назад. Я вам лучше в личку напишу, чем искать.

 Отправлено: 05.03.14 15:46. Заголовок: Носим корсет и дома ..

Носим корсет и дома и в саду. Дома все в порядке, а в садике... В первый день как пришли, деток увидел, сразу в слезы, корсет снял, потом одели, конечно, но минут 20 уговаривали к деткам выйти. И вот уже третий день так. Детей почему-то стесняется... Хотя воспитатели говорят, что дети даже внимания не обращают. Откуда это, что я не так делаю??

Читаю форум, и вот, обратила внимание, что в Питере корсет все в Альбрехта делают, и в основном, довольны, а я заказывала в ОРТО-С, это на Черной речке (мне педиатр сказала, что в двух местах можно сделать, я выбрала тот, куда удобнее добираться). И вот теперь вся в сомнениях: или про ОРТО-С мало кто знает (что сомнительно), или в Альбрехта делают лучше??

И еще. ЛФК. В саду дети занимаются с инструктором в группах. Теперь думаю, а не вредит ли? С одной стороны, статистика такова:
в 1,6 г 16гр (лежа) без ротации, в 2,8 г 22гр (стоя) появилась ротация, за это время мы прошли несколько курсов в реабилитационном центре ЛФК, массаж, механотерапия, затем пошли в сад, через год (4,1 г) 23 гр (стоя), 22 гр (лежа) с ротацией, в саду в этот год массажи, ЛФК. Но ребенок стал наклонять голову вправо, со слов врача, может начать формироваться вторая дуга. По градусам-то незначительное изменение, а вот этот постоянный наклон головы, да и визуально...

В общем, сижу теперь вся в растерянности, и не понимаю, что делать дальше, вопросов тьма, и все какие-то бестолковые. К корсету привыкаем, а вот все остальное? Ехать в Альбрехта на консультацию, отказываться от ЛФК?

Запуталась я. Помогите распутаться, пожалуйста

 Отправлено: 06.03.14 08:28. Заголовок: tatyana1981 пишет: ..

tatyana1981 пишет:

цитата:

Ехать в Альбрехта на консультацию

,
наверное это здравая мысль. Очень хорошо, что вы живете в Питере - вам не надо для этого пересекать всю страну.

 Отправлено: 06.03.14 15:38. Заголовок: tatyana1981 пишет: ..

tatyana1981 пишет:

цитата:

Детей почему-то стесняется...

он смотрит на них, смотрит на корсет, понимает что он не так выглядит
по этому и стесняется

 Отправлено: 06.03.14 18:48. Заголовок: Вы узнайте у ребенка..

Вы узнайте у ребенка - что у них сейчас модно в саду, ну там трансформеры, черепашки ниндзя и тд. И по-модному разукрасьте корсет. Можно не смываемыми фломастерами (как для CD), можно акриловыми красками, предварительно обезжирив, а потом лаком сбрызнуть. Не умеете рисовать - наклейте ему какие-нибудь тканевые нашивки, например всех родов войск :) или что малышу понравится. Дети в саду обзавидуются!

 Отправлено: 06.03.14 21:56. Заголовок: А еще можно сказать,..

А еще можно сказать, что это броня) С нами как-то корсетировался мальчик, младший школьник, так у него был под хаки корсет - предмет жуткой зависти всех в школе)

 Отправлено: 06.03.14 22:06. Заголовок: tatyana1981 вы самые..

tatyana1981 вы самые настоящие молодцы!!!! Я от всей души желаю вам всего самого-присамого хорошего! Вы обязательно справитесь вместе с сынулей!!!

 Отправлено: 08.03.14 23:01. Заголовок: AllaOlga , да, съезд..

AllaOlga , да, съездим, прочла историю участника, очень поучительную и познавательную, тоже в ОРТО-С заказывали, правда лет 6 назад, но думаю, что разница в опыте Альбрехта и ОРТО-С за это в время увеличивалась в геометрической прогрессии. И какой черт меня дернул в ОРТО-С поехать?

slava_gold , попривык, все налаживается, договариваемся, что он посидит чуть-чуть и выйдет, так и происходит

Sanek , Soleil , спасибо огромное за советы!!! Корсет у нас изначально синий в гоночных машинках, сын сам выбирал, но про броню тоже можно попробовать)

Шкварка , спасибо Вам огромное за поддержку

Спасибо всем за поддержку и участие!! Форум отличный, участники замечательные, душевные люди!!! Как хорошо, что я вас нашла!!!

Милых мам, бабушек, дочек, сестер с уже, увы, прошедшим, весенним праздником!!! Пускай весна и праздник всегда будет в душе!!

 Отправлено: 09.03.14 07:43. Заголовок: tatyana1981 доброе у..

tatyana1981
доброе утро
tatyana1981 пишет:

цитата:

попривык, все налаживается, договариваемся, что он посидит чуть-чуть и выйдет, так и происходит

ну и хорошо, другие детки тоже привыкнут, им будет не интересно, перестанут замечать

 Отправлено: 18.03.14 16:06. Заголовок: tatyana1981 как у ва..

tatyana1981 как у вас дела? Были ли на консультации в Альбрехта? Носите ли корсет? перестал ли Сёма стесняться носить корсет?

 Отправлено: 22.03.14 22:39. Заголовок: AllaOlga , спасибо з..

AllaOlga , спасибо за участие.
Корсет носим, привык, увеличиваем время, правда, дважды болел за это время, делали перерывы на 3-4 дня, лежал с температурой 39, грипп, сама болела, не одевали эти дни, пока температура высокая была. После перерывов продолжали увеличивать время. Стесняться перестал вообще. Кроме дневного ношения стали пару дней как одевать на ночь, пока на 2-3 часа получается, очень сильно потеет, начинает чесаться, просыпается. Процесс привыкания идет, конечно, не сладко, со стороны сына постоянное испытание меня на прочность, на чувство жалости давит. Жалко, конечно, но держусь) В Альбрехта еще не ездили, с 08 марта на больничном сидели, буквально пару дней как в сад пошел. В первой декаде апреля поедем, раньше работа не позволяет. Съездим, обязательно отпишусь.

 Отправлено: 24.03.14 17:13. Заголовок: tatyana1981 восхищаю..

tatyana1981 восхищаюсь вами и вашим отношением к проблемам!

 Отправлено: 29.03.14 19:14. Заголовок: tatyana1981 Мой сын ..

tatyana1981 Мой сын в корсете с 5 лет. Сейчас ему 8. Врожденный сколиоз 3 степени. Привыкали сложно. Особенно тяжело было по ночам, часто просыпался, плакал. Привыкали приблизительно месяц. Главное не позволять себе (и никому другому) жалеть ребенка вслух в его присутстви. Ночами ревела сама, слушая как он ворочается и стонет. Днем - улыбка на лице и уверенность в своих действиях. Дети очень чувствуют состояние матери. Я объяснила сынуле, что корсет - это его новый друг, мы носим корсет, чтобы спинка была ровная. В саду проблем не было. Правда, мы ходили только на пол дня, сын категорически отказывался спать в саду. Он даже хвастался перед мальчишками своей амуницией, задирал футболку и показывал корсет. Никто не обзывал, могли постучать по корсету, но он не обижался. Наверное, многое зависит и от характера ребенка. Сейчас мы заканчиваем второй класс. Ходим в обычную школу. Спокойно высиживает 5 уроков. Никакой сокращенной программы или индивидуального обучения. Зимой катается на санках с горки, летом - на роликах. Гоняет с мальчишками на площадке. Если очень жарко, беру на прогулку запасную футболку, переодеваю. Конечно, есть определенные ограничения, он их знает и старается выполнять. О проблемах с одеждой здесь уже говорили форумчане: быстро рвется белье, колготки, протираются пайты на спине. Но это даже не проблемы, это чепуха, по сравнению с мировой революцией. Здоровья вам и терпения! У вас все получится!