Отправлено: 17.03.11 17:00. Заголовок: valentina - Валентина и дочь Дарья

История наша началась в декабре 2007..Увидели при наклоне горбик с левой стороны..Обратились к местному ортопеду..он сказал "ну да,искривление,но вы знаете у вас что то живот вперёд выпирает,вы сходите к гастроентрологу,у вас наверно дисбактериоз..вылечите его и приходите ко мне". На следующий день уехали в другой город где нам в один день сделали все обследования и рентген..Ребёнку был поставлен диагноз--грудо-поясничный сколиоз 1 степени с ребёрной деформацией(горб)..угол отклонения 27градусов.. так же была обследована в областной больнице по диагнозу нейрофиброматоз. Диагноз подтвердился .Генетик так же сказал что сколеоз развился на фоне этой болезни..Пятна были с рождения.Делали всё что назначали..Через полгода контрольный рентген снимок и результат--35* искривления..И опять интенсивно лечилися.. Диагноз от 11 августа 2009г -левостороний грудно-поясничный сколиоз 3 степени..угол отклонения уже 43 градуса..2 октябра 2009г были в областной больнице: кардиолог вывел отклонения:верхний левый клапан не закрывается до конца...пульманолог:не полные раскрытие лёгких..левое лёгкое работает слабо..тень сердца смещено вправо.Отсылали документы в институт им.Турнера(в ноябре)..пришел ответ--корсет Шено..Про корсет узнали с инета.Пока решали местные проволочки с МСЭ градусы увеличилися до 62*(январь 10г)..Когда всё решено было и вызов был на руках очередной снимок уже показал 75*(за неделю до поездки) В мае 10г уехали за корсетом..В октябре ,при смене корсета, результаты--5 см роста и угол уменьшился с 75/35 до 68/37..продолжили носить корсет и заниматься ЛФК и бассейн ходить.. В эту поездку(март) искривление осталось 68/39..начали привыкать к новому корсету..спим в нём и надеемся на лучшее

И ещё..новый снимок оказался чётче и врачи увидели(так написано в выписке)--спонтилодисплазия пояснично-крестцового отдела позвоночника..успокоили меня сказав "это не страшнее вашего сколеоза"
Вот наша история..

 Отправлено: 22.01.14 11:38. Заголовок: valentina , вам с до..

valentina , вам с дочей удачи!

 Отправлено: 22.01.14 12:20. Заголовок: valentina пишет: у ..

valentina пишет:

цитата:

у нас маленькая новость-радость..

Отличной поездки вам с дочей

 Отправлено: 23.01.14 21:28. Заголовок: Просто Гость нам так..

Просто Гость нам так генетик сказал,что от 20 прабабки достался и что НФ передается по мужьей женской линии...

Поездка у нас оказалась в пустую. А.Ю. сказал что квот нет на наш код болезни,но сказал не унывать-он берет нас под личный контроль и постарается что нибудь для нас сделать. А пока мы тут решили заодно и коррекцию корсета сделать

 Отправлено: 24.01.14 05:16. Заголовок: valentina пишет: А ..

valentina пишет:

цитата:

А пока мы тут решили заодно и коррекцию корсета сделать

Ну вот - все таки не совсем же впустую, хоть что то полезное удалось сделать А своему министерству вы должны будете представить документы по поездке? Просили вас предоставить отчет по оплаченному проезду?

 Отправлено: 24.01.14 07:33. Заголовок: Геба должны были вер..

Геба должны были вернуть направление с отметкой что эта клиника нас берет оперировать,но этот документ А.Ю.оставил себе...ни про какой отчет не говорили.

 Отправлено: 13.02.14 11:02. Заголовок: Нам сегодня позвонил..

Нам сегодня позвонили...нам одобрена квота и дата госпитализации 5 марта...

 Отправлено: 13.02.14 11:03. Заголовок: valentina , в добрый..

valentina , в добрый путь. Пусть все получится.

 Отправлено: 13.02.14 12:29. Заголовок: С богом, мы будем мо..

С богом, мы будем молиться за вас.У вас все будет хорошо.

 Отправлено: 13.02.14 19:01. Заголовок: состояние какое то с..

состояние какое то странное...знаю,а думать боюсь..

 Отправлено: 13.02.14 20:24. Заголовок: valentina , главное..

valentina , главное настроить Дашу на позитив, доверять доктору и самой верить-верить-верить, что все будет хорошо.

 Отправлено: 13.02.14 20:50. Заголовок: нормально все будет!..

нормально все будет! главное пережить саму операции и послеоперационные дни

 Отправлено: 14.02.14 08:22. Заголовок: valentina , Вы сильн..

valentina , Вы сильная, умная и смелая женщина! Удачи и с Богом!

 Отправлено: 14.02.14 08:50. Заголовок: valentina , С Богом ..

valentina , С Богом ! Держим кулачки . Всё будет хорошо ! Знаю -страшно, но маме нельзя бояться, ведь мама самая сильная, самая умная и самая-самая для своего ребёнка. И Дашутка это знает и верит в маму ! Все на форуме знают Вашу историю и молятся за отличный исход операции . Будем молиться и мы! Мысленно с Вами ! Удачи ! С Богом !

 Отправлено: 14.02.14 11:20. Заголовок: Дай Бог, чтобы все п..

Дай Бог, чтобы все прошло удачно! Вы сильные, много уже прошли, все будет хорошо!)

 Отправлено: 15.02.14 17:28. Заголовок: valentina , обязател..

valentina , обязательно все будет хорошо! Вашему доктору -респект!!!
вы сейчас лучше все соберите, что нужно будет.
Скрытый текст

возьмите капли гутталакс -чтобы меньше было проблем со стулом после ОП, потом монурал -иногда после катетера мочевого м.б. явления раздражения -так это за один прием вкусное лекарство, и все как рукой снимает.таблетки МИГ (с ибупрофеном, немецкие -лучше кетанова идут), вдруг обезболивающих будет первые дни маловато. лосьон-молочко для малышей (Джонсон или Пенатен) , для интимных мест -пока лежать будет после ОП первые три дня , верное средство. ну и отвлекалки -что ребенок любит (книжки, планшет или еще что).

не бойтесь, только позитивный настрой -ребенок на вас смотрит и соответственно настраивается.
если возьмете комп -пишите он-лайн, как у вас и что.
Удачи! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 15.02.14 18:52. Заголовок: Спасибо всем.. Гала ..

Спасибо всем..
Гала берём ноут..хочу попробовать продолжить уроки по скайпу..в средним мы там будет 2 месяца...с вытяжкой..

 Отправлено: 15.02.14 20:36. Заголовок: хорошее дело, приятн..

хорошее дело, приятное с полезным совместите!
2 месяца быстро пролетят, глядишь, и первомай придет -и домой.
вы вместе будете, а вместе все легче переносить. и будет дружное сообщество мам.

 Отправлено: 15.02.14 20:43. Заголовок: там мамочкам выдают ..

там мамочкам выдают раскладушку...ни матраса ни подушки ни постельнего белья..беру с собой плед..остальное придётся покупать там..в плане кормления там хорошо..есть комната для мамочек с плитой..
У меня там сейчас знакомая легла..третью операцию делать...мы с ней общаемся с начала знакомства в альбрехте.она с самары-практически земляки..много с чем мне помогла..в плане документов тоже...интернет там есть так что на связи буду..

 Отправлено: 16.02.14 13:59. Заголовок: раскладушка -уже хор..

раскладушка -уже хорошо, а тем более комната с плитой.
в Новосибе такого не было, кому досталось - спали на коротких детских раскладушках, их было всего 6 штук, остальные на полу. зато рядом с ребенком и были рады, что не выгоняют. возьмите легкое стеганое синтетическое одеяло, оно недорогое, у нас так до 300 руб. всего.
тащить легко, складывается хорошо, оставить там не жалко, на половину ляжете, второй укроетесь, куртку под голову. как солдат в поле.

 Отправлено: 16.02.14 14:10. Заголовок: Гала , может лучше с..

Гала , может лучше спальник? Он еще меньше места занимает и скручивается. Моя сестра часто в поездах его юзает и в подобных ситуациях )