Отправлено: 17.03.11 17:00. Заголовок: valentina - Валентина и дочь Дарья

История наша началась в декабре 2007..Увидели при наклоне горбик с левой стороны..Обратились к местному ортопеду..он сказал "ну да,искривление,но вы знаете у вас что то живот вперёд выпирает,вы сходите к гастроентрологу,у вас наверно дисбактериоз..вылечите его и приходите ко мне". На следующий день уехали в другой город где нам в один день сделали все обследования и рентген..Ребёнку был поставлен диагноз--грудо-поясничный сколиоз 1 степени с ребёрной деформацией(горб)..угол отклонения 27градусов.. так же была обследована в областной больнице по диагнозу нейрофиброматоз. Диагноз подтвердился .Генетик так же сказал что сколеоз развился на фоне этой болезни..Пятна были с рождения.Делали всё что назначали..Через полгода контрольный рентген снимок и результат--35* искривления..И опять интенсивно лечилися.. Диагноз от 11 августа 2009г -левостороний грудно-поясничный сколиоз 3 степени..угол отклонения уже 43 градуса..2 октябра 2009г были в областной больнице: кардиолог вывел отклонения:верхний левый клапан не закрывается до конца...пульманолог:не полные раскрытие лёгких..левое лёгкое работает слабо..тень сердца смещено вправо.Отсылали документы в институт им.Турнера(в ноябре)..пришел ответ--корсет Шено..Про корсет узнали с инета.Пока решали местные проволочки с МСЭ градусы увеличилися до 62*(январь 10г)..Когда всё решено было и вызов был на руках очередной снимок уже показал 75*(за неделю до поездки) В мае 10г уехали за корсетом..В октябре ,при смене корсета, результаты--5 см роста и угол уменьшился с 75/35 до 68/37..продолжили носить корсет и заниматься ЛФК и бассейн ходить.. В эту поездку(март) искривление осталось 68/39..начали привыкать к новому корсету..спим в нём и надеемся на лучшее

И ещё..новый снимок оказался чётче и врачи увидели(так написано в выписке)--спонтилодисплазия пояснично-крестцового отдела позвоночника..успокоили меня сказав "это не страшнее вашего сколеоза"
Вот наша история..

 Отправлено: 17.06.15 20:11. Заголовок: Оlgin обратились в &..

Оlgin обратились в "Линия жизни"...прямо не отказали ,но сказали что есть экстренные первоочерёдники..завтра в Русфонд звонить буду...кредит в последнюю очередь будем брать..

 Отправлено: 17.06.15 21:24. Заголовок: valentina Добрый ве..

valentina
Добрый вечер!
Дайте свои координаты, куда можно перечислить деньги. Чем сможем, поможем.

 Отправлено: 21.06.15 18:57. Заголовок: ОЛЯ33 Спасибо за пом..

ОЛЯ33 Спасибо за помощь!!!
У нас вроде всё налаживается с оплатой и к 10 июля мы планируем приехать в клинику..Сумма правда изменилась в большую сторону,но и её помогут оплатить..

 Отправлено: 21.06.15 21:45. Заголовок: Валентина, очень рад..

Валентина, очень рада за вас.

 Отправлено: 22.06.15 01:20. Заголовок: valentina Будем мол..

valentina Будем молится за вашу девочку. Терпения вам и сил.

 Отправлено: 26.06.15 11:36. Заголовок: На прошлой недели вы..

На прошлой недели вызывали скорую для Даши..Поднялось давление. Для контроля сдали кровь и мочу.. Мочу в понедельник попросили пересдать (не понравилась).Сдали по Нечипоренко..После обеда вызывают к заведующей поликлиники. Та машет передо мной результатами анализа мочи и говорит что эритроцитов у нас 41 тысяча ,у Даши почки отказывают и срочно нас госпитализируют..Поехали в больницу,нам там отказали сказав что нам нужно гинеколога пройти,да и утром Даша сходила жидко в туалет(тут нас решили положить в инфекцию,отказались мы,сказали что баканализ сделаем в лаборатории). Суть да дело в среду пересдаём анализ мочи в платной клинике. Через сутки на руки выдали результат по которому Даша моя может лететь в космос,всё в норме у нас. На мой вопрос в детполиклинике почему так получилось,после невнятных слов было сказано что из за жары,из за человеческого фактора произошла возможная ошибка.и мол пересдайте ещё раз в поликлинике а лаборатории скажите чтоб внимательнее делали анализ.. 41.500 и 700 ,разница 2 дня..

 Отправлено: 26.06.15 11:52. Заголовок: :sm28: ..

 Отправлено: 26.06.15 12:24. Заголовок: Хорошо, что все оказ..

Хорошо, что все оказалось хорошо по анализам! Но непонятно, как человека у которого возможно отказывают почки, могут направлять к гинекологу еще и ребенка как-то ваще

 Отправлено: 26.06.15 14:04. Заголовок: Утром сдали анализ м..

Утром сдали анализ мочи..0 эритроцитов( в понедельник 41 500, платный в среду 700, сегодня в детполиклинике 0 уже )..Зато прицепились что лейкоцитов у нас 600 и у нас воспаление и нам лечиться надо( а норма 0-2000)..Ну я тут и выскажи всё,чтоб они головы свои лечили
Норма эритроцитов 0-1000.

 Отправлено: 26.06.15 14:11. Заголовок: valentina как мне эт..

valentina как мне это знакомо Когда из-за ошибок, в анализах, приходится трудные решения принимать... верить анализам или себе.

На 9 месяце беременности меня чуть экстренно не родоразрешили)))
На этом сроке практически ежедневно анализы сдаешь, утром кровь сдала, днем пришла к врачу, а мне скорую вызывают... гемоглобин ниже низкого... гипоксия плода и т.д. Тем более, что госпитализация, с несуществующем диагнозом "гипоксия плода" (долгая поучительная и очень интересная история), у меня уже была. А я к себе прислушиваюсь - всё нормально.

Через пару месяцев, после той стремной госпитализации, у меня реально снижался гемоглобин и я чувствовала, что что-то не то. Сны странные снились. За несколько дней терапии гемоглобин поднялся и больше не снижался. А тут... у вас уже, возможно, мертвый плод, срочно в больницу, возможно экстренное кесарево. А я себя отлично чувствую. Отказалась я тогда от скорой, написала, что осознаю все риски и беру на себя всю ответственность, вызвала такси и поехала, с направлением, к гематологу. Чуть не посидела по дороге. Там биохимия и результат как у космонавта. Сказали анализ более чем хороший, для моего срока. Вернулась в поликлинику, мне же такого наговорили, пока я отказ писала... стали разбираться, с главврачом, лабораторией и выяснилось, что после меня зашла девочка, которая устроили дикий крик, от взятия анализа, толкнула стол и смела рукой стеклышки на столе, они все перепутались. Медсестра сложила их обратно, как ей казалось, в правильном порядке. В тот день перепутанных анализов хватило На всю жизнь запомнила, что плохой результат - это еще не повод для паники.

А знакомый медик рассказывал, как у нас в городе чуть панику не подняли, плохой анализ мочи (что-то там очень плохое было) сразу у большой группы людей, в одной из поликлиник. А в итоге оказалось... парень лаборант очень спешил и тупо переписал один анализ, на его взгляд нормальный, всем остальным сдавшим.

Человеческого фактора, в анализах, хватает.

 Отправлено: 26.06.15 14:24. Заголовок: veda пишет: парень..

veda пишет:

цитата:

парень лаборант очень спешил и тупо переписал один анализ, на его взгляд нормальный, всем остальным сдавшим.

госпидя..
а там может у кого-то вопрос жизни и смерти решается

 Отправлено: 26.06.15 14:40. Заголовок: valentina пишет: На..

valentina пишет:

цитата:

На прошлой недели вызывали скорую для Даши..Поднялось давление.

С чего то же оно поднялось просто так у ребенка не будет повышенного давления.чтоб прям до скорой.

 Отправлено: 26.06.15 16:42. Заголовок: ОlginВ четверг с утр..

ОlginВ четверг с утра надо было на другой конец города рентген делать..Даше в автобусе стало плохо..чуть сознание не потеряла..Вернулись домой и из дома вызвали скорую..Давление 125\74..скорая сделала укол дротоверина..ВСД под вопросом..

 Отправлено: 13.07.15 15:22. Заголовок: поступили мы в суббо..

поступили мы в субботу в клинику..устроились на отлично..сегодня взяли все анализы..утром был реаниматолог..на завтра операция..будут верхние 2 шурупа убирать и ставить 2 крючка ( планируют так.а во время операции посмотрят)..Даша бодрячком..накупила ей тут много разноцветных резинок..теперь плетёт браслеты..

 Отправлено: 13.07.15 23:29. Заголовок: valentina будем дер..

valentina будем держать кулачки! Дашеньки привет от нас)

 Отправлено: 14.07.15 08:58. Заголовок: valentina , держитес..

valentina , держитесь и с Богом!

 Отправлено: 15.07.15 22:16. Заголовок: valentina , держим к..

valentina , держим кулачки!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
с вашим доктором - нельзя даже сомневаться, все будет хорошо! (ТТТ)
отдельный респект Вам как маме -за стойкость!

 Отправлено: 18.08.15 07:07. Заголовок: valentina пишет: но..

valentina пишет:

цитата:

но...нас тут направляют в онкологический.

valentina перенесла из своей темы... Девочки, где вы сейчас? Почему направляют в онкологию?

 Отправлено: 18.08.15 21:14. Заголовок: AllaOlga Дома мы..не..

AllaOlga Дома мы..неделю как вошли в ритм..А.Ю нас направил в онкологию из за нарастания пятен и фибром на теле..У нас на голени фиброма стала увеличиваться и разрастаться..Как нам сказал он "на мягких тканях=это онколог,на позвоночники или в голове=это нейрохирургия"
http://shot.qip.ru/00LyaG-6gbw3dAqA/

 Отправлено: 18.08.15 22:35. Заголовок: valentina добрый веч..

valentina добрый вечер!

Думаю, тут вряд ли ответят . Лучше на форум по нейрофиброматозу. Я координаты в личку кину.