Отправлено: 17.03.11 17:00. Заголовок: valentina - Валентина и дочь Дарья

История наша началась в декабре 2007..Увидели при наклоне горбик с левой стороны..Обратились к местному ортопеду..он сказал "ну да,искривление,но вы знаете у вас что то живот вперёд выпирает,вы сходите к гастроентрологу,у вас наверно дисбактериоз..вылечите его и приходите ко мне". На следующий день уехали в другой город где нам в один день сделали все обследования и рентген..Ребёнку был поставлен диагноз--грудо-поясничный сколиоз 1 степени с ребёрной деформацией(горб)..угол отклонения 27градусов.. так же была обследована в областной больнице по диагнозу нейрофиброматоз. Диагноз подтвердился .Генетик так же сказал что сколеоз развился на фоне этой болезни..Пятна были с рождения.Делали всё что назначали..Через полгода контрольный рентген снимок и результат--35* искривления..И опять интенсивно лечилися.. Диагноз от 11 августа 2009г -левостороний грудно-поясничный сколиоз 3 степени..угол отклонения уже 43 градуса..2 октябра 2009г были в областной больнице: кардиолог вывел отклонения:верхний левый клапан не закрывается до конца...пульманолог:не полные раскрытие лёгких..левое лёгкое работает слабо..тень сердца смещено вправо.Отсылали документы в институт им.Турнера(в ноябре)..пришел ответ--корсет Шено..Про корсет узнали с инета.Пока решали местные проволочки с МСЭ градусы увеличилися до 62*(январь 10г)..Когда всё решено было и вызов был на руках очередной снимок уже показал 75*(за неделю до поездки) В мае 10г уехали за корсетом..В октябре ,при смене корсета, результаты--5 см роста и угол уменьшился с 75/35 до 68/37..продолжили носить корсет и заниматься ЛФК и бассейн ходить.. В эту поездку(март) искривление осталось 68/39..начали привыкать к новому корсету..спим в нём и надеемся на лучшее

И ещё..новый снимок оказался чётче и врачи увидели(так написано в выписке)--спонтилодисплазия пояснично-крестцового отдела позвоночника..успокоили меня сказав "это не страшнее вашего сколеоза"
Вот наша история..

 Отправлено: 25.12.14 13:50. Заголовок: valentina самого хо..

valentina
самого хорошего
valentina пишет:

цитата:

шуруп что выкрутился

почему?

 Отправлено: 25.12.14 13:51. Заголовок: valentina Поправля..

valentina Поправляйтесь! держу кулаки!

 Отправлено: 25.12.14 14:15. Заголовок: slava_gold пишет: п..

slava_gold пишет:

цитата:

почему?

как объяснили ротация после операции с поддержкой конструкции стала потихоньку возвращаться ..плюс рост ...
Хотели шуруп перекрутить ..раза 3 меняли тактику операции,но всё таки остановились на том чтоб убрать эту пластину..

 Отправлено: 25.12.14 14:15. Заголовок: Спасибо огромное все..

Спасибо огромное всем всем !!!!

 Отправлено: 25.12.14 14:45. Заголовок: Ох, бедный ребёнок. ..

Ох, бедный ребёнок. Пусть всё будет хорошо.

 Отправлено: 27.12.14 10:40. Заголовок: Никогда не бывает сл..

Никогда не бывает слишком хорошо..вот так и у нас...Хорошо прошла операция,Даша хорошо себя чувствует,но Вчера разговаривала с А.Ю...подошла я к нему с вопросом о костном блоке что должен был сформироваться после первой операции..где был удалён 9 позвонок..Он ответил что всё не айс..что НФ наше не даёт вообще сформироваться блоку..и что спустя 9 месяцев то состояние позвоночника Даши он считает отличным..всё осталось на том же месте ,но слава богу ухудшений нет..так же он сказал что из за НФ в следующую операцию надо переустанавливать другую конструкцию и будет больше площадь обсыпки позвоночника..чтоб как то попробывать создать-укрепить костный блок

 Отправлено: 27.12.14 11:45. Заголовок: valentina а корсет в..

valentina а корсет вам оставили? Дашеньке от нас большой привет! Она такой боец!

 Отправлено: 20.01.15 02:43. Заголовок: Вот мы и дома...ходи..

Вот мы и дома...ходим,сидим,всё отлично..все новогодние подарки еле еле я до дому дотащила )))Полгода наши ,а дальше опять в Питер..

NatashaCh корсет то оставили..только цена у него сейчас ого-го..26.200...я не вписала его с прошлой операции в ИПР (предполагалось что нас переведут на ортопедический) и тут села..но порешила его чуть чуть переделать-под мышками увеличить да и так на грудную клетку подтянуть..и обошлось это в 6т..Я вот и хотела тебе вопрос задать--как у вас в ИПР записан этот корсет ? как нам сказали пока идут операции его носить .

 Отправлено: 20.01.15 12:33. Заголовок: valentina хорошо, чт..

valentina хорошо, что вы дома!
Мы когда оформляли ИПР попросили внести корсет так, что бы мы могли менять чаще чем раз в пол года( в связи с ростом и предпологаемыми операциями) но мы больше 20 000 не платили, у нас она еще на маленький пласт помещается.
У написано: корсет с заменой по мере физиологического роста и/или изменением медицинских показаний.
Но я уже узнала, что мы можем поменять запись, без переосвидетельствования, так как нам дали на длительный срок.

 Отправлено: 20.01.15 12:44. Заголовок: NatashaCh в какой вы..

NatashaCh в какой вы пласт помещаетесь тот тоже стоит 26.200....напротив девочке 2.3г делали малюсенький.мамочка платила эту сумму...Нам надо как то вписать что нам менять его каждый раз после операций..вы сперва платите,а потом вам возвращают ??

 Отправлено: 20.01.15 16:54. Заголовок: Значит цена еще раз ..

Значит цена еще раз поднялась, мы в сентябре платили 19500, вопросов не было, только деньги отдали в декабре. Мы платим и потом просто относим чек, у нас ни сертификаты, ни заключения врачей не разу не просили. Но слышала истории когда требуют.
Вот здесь я читала информацию об изменениях в ИПР:
http://dospehi.com/info/help/irp

 Отправлено: 27.05.15 23:06. Заголовок: Были сегодня у окули..

Были сегодня у окулиста..ужас..за 1.5 года зрение с 100% упало до 40%...на след.недели врач будет смотреть и обследовать..50/50 что НФ "сработало" (((((

 Отправлено: 27.05.15 23:09. Заголовок: NatashaCh у вас корс..

NatashaCh у вас корсет прописан как жёсткий.?

 Отправлено: 05.06.15 22:42. Заголовок: valentina редко быва..

valentina редко бываю на форуме. У нас написано просто корсет. И муж когда относил чеки на компенсации ему сказали, что вернут 25 000. Получается только 1200 переплатили. А по поводу глаз у нас та же проблема, но я на наркоз грешу. Осенью думаю сделать стимуляцию глазок, но прийдется в отделение ложится, а крошка больницы уже на дух не переносит.

 Отправлено: 06.06.15 00:26. Заголовок: NatashaCh, в следующ..

NatashaCh, в следующий раз можно права покачать, у нас тоже записано КОРСЕТ, но к компенсации приняли чек на 43 тыс. Заведующая объяснила, что раньше не расписывали характеристики корсетов в ИПР, поэтому при такой записи смотрят на чек приобретённого корсета. 1200, а ваши!

 Отправлено: 06.06.15 08:58. Заголовок: Ксенинамама спасибо,..

Ксенинамама спасибо, попробуем осенью так и сделать.

 Отправлено: 17.06.15 19:22. Заголовок: ох ох ох..у нас опят..

ох ох ох..у нас опять всё плохо..отослали снимки..А.Ю ответил что коррекция сохраняется и по плану осень очередной шаг дистракции.Единственное что он попросил сделать ещё боковой снимок и фото девочки прислать..Я прислала и..через пару часов ( 23.40..и не спится же ))) он ответил мне уже актом о госпитализации на июль..
"Представлена рентгенограмма позвоночника в передне-задней проекции и фотографии девочки в электронном виде. Несмотря на отсутствие прогрессирования сколиоза в сравнении с исходным результатом операции, создается впечатление о частичной дестабилизации верхних опорных элементов (часть винтов сместилась от проекции корней дуг). "
"Учитывая сроки и частичную дестабилизацию верхних опорных элементов, целесообразно планирование этапной операции с перемонтажем фиксирующей конструкции. Учитывая основной диагноз, лечение в СПбНИИФ может быть проведено на коммерческой основе.
Оптимальное время проведения операции - июль 2015 г."
Квот нету на этот год уже по позвоночнику в клинику..Сейчас вторые сутки ищем выход по оплате (120т)..

Фото спины..
на боку она как раз лежала
http://shot.qip.ru/00Kvag-55ovlK6tY/

лежа на животе
http://shot.qip.ru/00Kvag-55ovlK6tZ/

http://shot.qip.ru/00Kvag-55ovlK6u0/

 Отправлено: 17.06.15 19:27. Заголовок: NatashaCh пишет: п..

NatashaCh пишет:

цитата:

попробуем осенью так и сделать.

мне сказали что такие корсеты оплачиваются один раз в год..второй раз в этом же году лучше его корректировать..

 Отправлено: 17.06.15 19:50. Заголовок: valentina пишет: ох..

valentina пишет:

цитата:

ох ох ох..у нас опять всё плохо

эх мля...вот печаль

 Отправлено: 17.06.15 20:07. Заголовок: valentina пишет: Се..

valentina пишет:

цитата:

Сейчас вторые сутки ищем выход по оплате (120т)..

А в фонд обратиться?Сумма то не большая в принципе...