Отправлено: 17.03.11 17:00. Заголовок: valentina - Валентина и дочь Дарья

История наша началась в декабре 2007..Увидели при наклоне горбик с левой стороны..Обратились к местному ортопеду..он сказал "ну да,искривление,но вы знаете у вас что то живот вперёд выпирает,вы сходите к гастроентрологу,у вас наверно дисбактериоз..вылечите его и приходите ко мне". На следующий день уехали в другой город где нам в один день сделали все обследования и рентген..Ребёнку был поставлен диагноз--грудо-поясничный сколиоз 1 степени с ребёрной деформацией(горб)..угол отклонения 27градусов.. так же была обследована в областной больнице по диагнозу нейрофиброматоз. Диагноз подтвердился .Генетик так же сказал что сколеоз развился на фоне этой болезни..Пятна были с рождения.Делали всё что назначали..Через полгода контрольный рентген снимок и результат--35* искривления..И опять интенсивно лечилися.. Диагноз от 11 августа 2009г -левостороний грудно-поясничный сколиоз 3 степени..угол отклонения уже 43 градуса..2 октябра 2009г были в областной больнице: кардиолог вывел отклонения:верхний левый клапан не закрывается до конца...пульманолог:не полные раскрытие лёгких..левое лёгкое работает слабо..тень сердца смещено вправо.Отсылали документы в институт им.Турнера(в ноябре)..пришел ответ--корсет Шено..Про корсет узнали с инета.Пока решали местные проволочки с МСЭ градусы увеличилися до 62*(январь 10г)..Когда всё решено было и вызов был на руках очередной снимок уже показал 75*(за неделю до поездки) В мае 10г уехали за корсетом..В октябре ,при смене корсета, результаты--5 см роста и угол уменьшился с 75/35 до 68/37..продолжили носить корсет и заниматься ЛФК и бассейн ходить.. В эту поездку(март) искривление осталось 68/39..начали привыкать к новому корсету..спим в нём и надеемся на лучшее

И ещё..новый снимок оказался чётче и врачи увидели(так написано в выписке)--спонтилодисплазия пояснично-крестцового отдела позвоночника..успокоили меня сказав "это не страшнее вашего сколеоза"
Вот наша история..

 Отправлено: 17.03.11 21:45. Заголовок: valentina, как лучше..

valentina, как лучше сделать автоподпись, можно почитать здесь http://skoleoz.borda.ru/?1-12-0-00000000-000-0-0-1299781160
"Обо мне" можно заменить любой другой, подходящей по смыслу фразой.

 Отправлено: 17.03.11 21:49. Заголовок: уряя..получилось ))..

уряя..получилось ))

 Отправлено: 17.03.11 21:51. Заголовок: :sm36: :sm54: ..

 Отправлено: 05.04.11 20:28. Заголовок: снимок авг 09года h..

снимок авг 09годаhttp://s011.radikal.ru/i316/1011/4b/0d405b74dc41.jpg<\/u><\/a>
снимок май 10годаhttp://s009.radikal.ru/i307/1011/7d/eb8b71020191.jpg<\/u><\/a>
снимок окт 10годаhttp://s014.radikal.ru/i329/1011/2d/139facf1760b.jpg<\/u><\/a>

фото января 10годаhttp://s008.radikal.ru/i305/1011/c9/404e4c199625.jpg<\/u><\/a> ,http://s006.radikal.ru/i214/1001/2f/6ba05996278e.jpg<\/u><\/a>
фото сделано в середине января 11гhttp://pics.qip.ru/002HJi-1001yyU/<\/u><\/a>[/url] http://pics.qip.ru/002HJi-2001yyY/<\/u><\/a> иhttp://pics.qip.ru/002lnu-101oqYK/
фото сделано на сегодняhttp://pics.qip.ru/002HJi-3002dji/<\/u><\/a> не обращаем..так лучше видно корсет,чем в чехле.

 Отправлено: 05.04.11 21:59. Заголовок: туда же http://pics...

туда жеhttp://pics.qip.ru/002HJi-3002dlW/

Гала

 Отправлено: 12.12.11 18:29. Заголовок: Молодцы)))..

Молодцы)))

 Отправлено: 14.12.11 16:50. Заголовок: Фото сделано вчера....

Фото сделано вчера..

 Отправлено: 14.12.11 20:38. Заголовок: Может лучше в закрыт..

Может лучше в закрытый раздел фотки перенести?

 Отправлено: 15.12.11 12:16. Заголовок: какая лапочка-дочка!..

какая лапочка-дочка!удачи вам и терпения!!!

 Отправлено: 15.12.11 13:26. Заголовок: Каждый раз, когда см..

Каждый раз, когда смотрю на светлое личико Даши, так хочется, чтобы у вас все-все было хорошо! Здоровья вам, душевных сил, и успешного лечения...

 Отправлено: 21.10.12 05:42. Заголовок: В последнее время до..

В последнее время дочь постоянно щелкает суставами и говорит что в коленках с болью прощелкается..
Что это может быть??

 Отправлено: 21.10.12 18:40. Заголовок: valentina , это проя..

valentina , это проявления диспазии и перегрузки в суставах, явления артроза. до ОП моя доча умела щелкать спиной((
а коленки и сейчас похрустывают... что поделаешь

 Отправлено: 22.10.12 09:31. Заголовок: :sm2: даже не знае..

даже не знаешь чем и помочь ребёнку ((

 Отправлено: 22.10.12 11:41. Заголовок: valentina , то, что ..

valentina , то, что вы делаете -и есть помощь...

 Отправлено: 09.02.13 09:52. Заголовок: Просто Гость если б..

Просто Гость если бы не корсет то мы бы уже были оперированы два года назад..А.Ю и я надеемся не на улучшение а на стабильность.. Им написано в выписке " В динамике при отсутствии нарастания основной сколиотической дуги создаётся впечатление о некотором увеличении торсионного компонента. Имеются показания к хирургическому лечению,время проведения которого должно быть принято совместно с мамой,при этом желательно сместить его к периоду полового созревания..Тем не менее,подтверждение нарастания деформации при последующем рентгенологическом исследовании следует рассматривать в пользу проведения инструментальной коррекции-фиксации сколиоза..Рентгеновский контроль июль-август "..

 Отправлено: 09.02.13 10:00. Заголовок: Даше 9 лет и 4 месяц..

Даше 9 лет и 4 месяца..

S-образный сколиоз 4степени на фоне Нф..Спондилодисплазия пояснично-кресцового отдела позвоночника..кифоз,лордоз... Что ещё ожидать ??(((

 Отправлено: 09.02.13 11:05. Заголовок: Понятно, ваш вариан..

Понятно, ваш вариант изначально очень сложный я помню про операцию «2 года назад» и желаю вам принимать оптимальные решения.

В случае НФ и сколиоза, возможно, не следует очень сильно затягивать с операцией - т.е. намеренно отодвигать ее за 18+(я в целом говорю, но, может, вам тоже придется учитывать этот момент). К сожалению, с половым созреванием часто начинается рост нейрофибром и чем дальше, тем их больше, и хирургам будет сложнее.

 Отправлено: 09.02.13 16:28. Заголовок: Просто Гость фибром..

Просто Гость фибромы уже есть и они появляются ...пятна уже считать устала..А.Ю говорил лет до 12-14 дотянуть..МРТ от октября 12г его порадовала тем что спинной мозг чист от фибром и прослеживается по всему позвоночнику..

 Отправлено: 10.02.13 21:25. Заголовок: valentina , в любом ..

valentina , в любом случае ваш уважаемый доктор держит руку на пульсе, корсет носится, летом будет видно, стоит торопиться или еще можно подождать. Не изводите себя, Вы делаете все, что можно в этой ситуации

 Отправлено: 11.02.13 08:43. Заголовок: МРТ от октября 12г е..

цитата:

МРТ от октября 12г его порадовала тем что спинной мозг чист от фибром и прослеживается по всему позвоночнику..

это отлично Вы сильно не переживайте насчет возможности их возникновения - это редкое явление и , к счастью, подавляющее большинство людей с НФ живут без спинных и мозговых «ом».

А пятна, на мой взгляд, вообще ерунда: так, диагностический признак.