Отправлено: 07.02.13 01:15. Заголовок: Ульяна_Львов Добрый день, меня зовут Уля)

Здравствуйте, не смогла зарегистрироваться Думаю, кто-нибудь из вас подскажет не мою ошибку.
Вот, расскажу о себе.
Сколиоз был обнаружен, когда не было 4 года. Я тогда переболела ложным крупом, сильно похудела после этого. Мама заметила, что правая лопаточка немножко выступает, таз перекошен. Болезнь сильно прогрессировала, мама моталась по всему Союзу, но никто не хотел браться за ребенка 5 лет. Были мы и в санаториях, ездила мама со мной к врачам в Киев, в Молдову, в Казань, в Москву. Латыпов обещал взяться за меня, но только после 9 лет. А в 6 лет у меня уже был дичайший перкос, бедро и лопатка, практически, соприкасались. Обувь на одной ножке подбивали на 5 см.
Латыпов же порекомендовал маме отвезти меня в Питер, в Турнера, к Райе Р.Э. Он то и сказал, что если меня до 7 лет не прооперировать, то я могу вообще перестать ходить. Ага, что еще важно. На теле уже были пятнышки кофейного цвета. Райе первый сказал о НФ. Сколиоз – правосторонний, в грудопоясничном отделе, 4-ая степень.
В 7 лет мне сделали 1-ую операцию, установили дистрактор. Я тогда после операции вышла почти ровненькая…. Одели шинно-кожанный корсет. Думаю, головодержатели и костылики знакомы многим)
Через 2 года должны были приехать на перещелкивание. И так далее))) Но. За полгода до планированной операции конструкция сломалась, проткнув легкое. Также было сломано одно ребро…
Поставили новую конструкцию.
И так я с ней ходила до 5 класса. Потом летом перестала ходить. Не падала, не ударялась. Никаких травм. Привезли меня в Турнера. а тогда как раз Райе уехал в Таллинн на работу. Без него там решили мне конструкцию удалить, но так мне стало еще хуже. Мама перевезла меня к Райе, там мне в 1988 году поставили очередной дистрактор, он то и стоит до сих пор.
Резекция ребер невозможна. Пытались дважды разные врачи. И в Питере, и в Таллинне.
В общей сложности – 10 операций.
Так и живу. 37 лет. НФ1, оперированный сколиоз с немаленьким таким горбом.
Получила 2 образования. 10 лет проработала в школе. Нагрузки выдерживала с такой работой немалые.
Сейчас работаю на дому.
До недавнего времени чувствовала себя неплохо. Но вот почувствовала, что нужно по возможности заняться собой. Знаю, что запустила себя.
Хочу начать плавать, ходить в зал (беговую дорожку, степпер, элипсоидный).
Вопрос, в первую очередь к девушкам, которые ходят в бассейн и в зал, ( и сильно выраженный+НФ) – как вы преодолели свои комплексы? Я вроде на словах смелая, однако…..
ПС. Читала все эти дни ваш форум. Мне еще расти и расти до вас.

 Отправлено: 07.02.13 06:10. Заголовок: Привет, здесь есть-б..

Привет, здесь есть-была парочка людей с НФ1. Вот я, например. Так что если, вдруг, есть какие-то вопросы по нему - задавайте, что знаю - расскажу.


В какой форме у Вас НФ -только пятна кофе с молоком или что еще ?

П.С. Можем перейти на ты. Мы практически ровесницы.

 Отправлено: 07.02.13 12:10. Заголовок: Просто Гость пишет: ..

Просто Гость пишет:

цитата:

В какой форме у Вас НФ -только пятна кофе с молоком или что еще ?

Увы, не только пятна.
Фибромки на спине, на груди, несколько штук на руках и на ногах.
Размещены очагами, еще есть пару "шариков" на шее. Есть шишечки в голове.
МРТ мне делать нельзя. А КТ можно?
Просто Гость пишет:

цитата:

Можем перейти на ты. Мы практически ровесницы.

Не вопрос

 Отправлено: 07.02.13 13:19. Заголовок: Ульяна_Львов пишет: ..

Ульяна_Львов пишет:

цитата:

как вы преодолели свои комплексы? Я вроде на словах смелая, однако…..

У меня всегда один совет - просто не обращать внимания. И всегда надо помнить, что большинство людей слишком заняты собой, своим целлюлитом, секущимися волосами, жирком на боках и прочим, прочим, поэтому, как правило, им не до проблем других.

 Отправлено: 07.02.13 14:03. Заголовок: Шкварка пишет: У ме..

Шкварка пишет:

цитата:

У меня всегда один совет - просто не обращать внимания

Спасибо! Я буду стараться!

 Отправлено: 07.02.13 15:05. Заголовок: Я везде ходила, в ба..

Я везде ходила, в баню на пляж,счастье что у Вас не болит.Как болеть начинает, так все равно уже на внешность.

 Отправлено: 07.02.13 15:14. Заголовок: ханни пишет: Я везд..

ханни пишет:

цитата:

Я везде ходила, в баню на пляж,счастье что у Вас не болит.Как болеть начинает, так все равно уже на внешность.

Болей, действительно, сильных нет. Конечно, нередко беспокоит поясница, иногда возникают болевые ощущения воль конструкции, иногда шейный отдел. Чаще всего после длительной работы за компом. Или когда тяжести таскать приходится.
У меня чаще могут непрятные ощущения под левой лопаткой возникнуть. Там мышца вялая, слабая. И когда переработаю, вот она сильно болеть может...

 Отправлено: 07.02.13 15:48. Заголовок: Уля, приветствуем на..

Уля, приветствуем на форуме! для начала попробуйте в бассейн по утрам ходить, когда народу меньше
и места больше!

 Отправлено: 07.02.13 15:57. Заголовок: Гала, спасибо :) Над..

Гала, спасибо :) Надеюсь, что на форуме приживусь)))
Касательно бассейна - утром у нас людей побольше - многие перед работой приезжают. И потом. Плавать я не умею, нужно будет в группу записаться.
Я вот еще заметила: когда была студенткой, а потом работала в школе, когда постоянно находилась в коллективе, то была посмелее. А за 5 лет работы дома больше закрылась. ...
====
А кто знает - в тренажерный людям с дистрактором можно ходить?

 Отправлено: 07.02.13 16:27. Заголовок: форум для многих из ..

форум для многих из нас стал родным)) так что милости просим
Ой, лучше упражнения дома делать... щас ссылку дам, Окси выкладывала не раз "двадцатку упражнений", за что ей отдельное спасибо!
научиться плавать можно индивидуально, все-таки не все движения можно делать и не все получатся сразу.
а как научишься (можно и со мной на ты, не против? ), потом можно и в компанию. Но вообще, какждый озабочен своими проблемами в бассейне, так что не комплексуй

 Отправлено: 07.02.13 16:35. Заголовок: "ужасная двадцат..

"ужасная двадцатка" упражнений при сколиозе, как делать правильно, и как -нельзя

 Отправлено: 07.02.13 20:52. Заголовок: Гала, я с радостью п..

Гала, я с радостью перейду на "ты" . Спасибо! За ссылку тоже огромное спасибо. Многие упражнения знакомы, многие впервые увидела.
На форуме я уже нашла несколько темок, которые касаются физ. упражнений для тех, у кого конструкции. Много полезного уже узнала. Буду дальше просвещаться.
Вот, хочу еще спросить, может, кто подскажет: не влияют ли упражнения на НФ-1?
Мне приходилось слышать, что фибромки могут увеличиваться, если часто в бассейн ходить. Правда ли это? И от физ.нагрузок - тоже.
====
И еще вопрос. Скорее всего, не в тему, но не знаю, куда его занести.
Не могу заполнить свой профиль. Т.е. я там поля заполняю, но инфа не сохраняется. Но могу заргузить аватар. Не всего есть опция редактирования своего поста. И еще. Функция "спасибо" почему-то тоже не работает(((
Что я не так делаю?
Всем спасибо :)

 Отправлено: 07.02.13 21:08. Заголовок: Увы, не только пятна..

цитата:

Увы, не только пятна. Фибромки на спине, на груди, несколько штук на руках и на ногах. Размещены очагами, еще есть пару "шариков" на шее. Есть шишечки в голове.

Несколько штук, тем более, мелких это ерунда. сама знаешь, что могло бы быть намного хуже. Лично я в фитнесс-клубе до душа в полотенце ходила, чтобы не нервировать мамок с детьми, беременных и пожилых. Ведь, для неспециалистов некоторые фибромки могут выглядеть как заразная сыпь. А в клубы без справок пускают. Зачем людям нервничать ?)) Да и мне так комфортнее.


А вот на пляже без проблем до воды в раздельном купальнике ходила - тут народу много, пространство не ограничено-есть куда посмотреть кроме меня(не то что в тесных раздевалках и душах, где все в друг друга упираются).

цитата:

МРТ мне делать нельзя. А КТ можно?

КТ можно, но вредно. Так что, если только приспичит. А почему МРТ нельзя ? конструкция титановая ?

 Отправлено: 07.02.13 21:11. Заголовок: Мне приходилось слыш..

цитата:

Мне приходилось слышать, что фибромки могут увеличиваться, если часто в бассейн ходить. Правда ли это? И от физ.нагрузок - тоже.

Никто точно не знает. Насчет бассеина это что-то новенькое-почему они должны увеличиваться ?

Нам, на самом деле, многое можно. Массаж, например. По крайней мере, в США запретов нет. Тамошние очень удивились, когда я их про запрет на массаж спросила.

 Отправлено: 07.02.13 21:17. Заголовок: Просто Гость пишет: ..

Просто Гость пишет:

цитата:

Несколько штук

несколько штук на ногах и руках. А на спине и груди - обильно. Есть большие, а вокруг них - малюсенкие)))
есть и побольше - но они тогда "отдельно" стоят)))
На лице есть, но там совсем мало. Правда, перидоически бабульки на рынке советуют эти "бородавочки" ниточкой поудалять. Даже один врач, который по скорой приежал, тоже свои услуги предлагал. Недорого)))
Просто Гость пишет:

цитата:

Лично я в фитнесс-клубе

я уже тоже дома посоветовалась - буду поверх купальника тоненькую рубашку надевать.
Просто Гость пишет:

цитата:

конструкция титановая ?

да.

 Отправлено: 07.02.13 21:22. Заголовок: Просто Гость пишет: ..

Просто Гость пишет:

цитата:

Насчет бассеина это что-то новенькое-почему они должны увеличиваться

так а мне сказали, что из-за воды))
Просто Гость пишет:

цитата:

Нам, на самом деле, многое можно. Массаж, например.

Я вот тоже была уверена, что нельзя делать массаж. И на прошлой неделе, когда случайно нашла этот форум, то один из первых постов, мною прочитанных, был твой о том, что в США массажи больным НФ делают.

 Отправлено: 07.02.13 21:26. Заголовок: Ну с чистым титаном ..

Ну с чистым титаном можно делать МРТ. Правда, артефакты могут могут помешать увидеть что-то значимое., но при необходимости можно попробовать.

цитата:

Даже один врач, который по скорой приежал, тоже свои услуги предлагал. Недорого))

ох уж эти врачи)) Меня они тоже все время про «пятнышки» и «сыпь» спрашивают))

цитата:

я уже тоже дома посоветовалась - буду поверх купальника тоненькую рубашку надевать.

Может она и не нужна - привлечет больше внимания, чем если ты будешь просто в купальнике. Большую часто фибром он закрывает, а остальное фигня. Опять же, если они у тебя белые(цвета кожи), то не парься- никто их за заразные не примет. А остальные проблемы мало кого волнуют -ну посмотрят пару раз и быстро переключат внимание на свои галифе.

 Отправлено: 07.02.13 21:31. Заголовок: И на прошлой неделе,..

цитата:

И на прошлой неделе, когда случайно нашла этот форум, то один из первых постов, мною прочитанных, был твой о том, что в США массажи больным НФ делают.

Мне об этом написала женщина с тысячами нейрофибром. Сказала, что только боль и неприятные ощущения повод для отказа. Правда, я пока массаж не делаю. Равно как и всякие физиопроцедуры. А вот ванну принимать люблю, хотя тоже очень не рекомендуют. Но не из-за воды, а из-за температуры.

цитата:

так а мне сказали, что из-за воды))

Интересна логика говорившего)) Я ни разу не замечала, чтобы после воды у меня что-то менялось. А воду я люблю))

 Отправлено: 07.02.13 21:38. Заголовок: Просто Гость пишет: ..

Просто Гость пишет:

цитата:

Опять же, если они у тебя белые(цвета кожи), то не парься- никто их за заразные не примет.

есть беленькие, а есть и порозовее)
Кстати, периодически они кровоточат. И так не по-детски.... У меня даже несколько футболочек для таких дней припасено.
А потом все стихает.
Еще бывает, что они усыхаются и тогда отваливаются. Но в такие дни очень болят, если их зацепить.

 Отправлено: 08.02.13 00:17. Заголовок: Ульяна_Львов пишет: ..

Ульяна_Львов пишет:

цитата:

Не могу заполнить свой профиль. Т.е. я там поля заполняю, но инфа не сохраняется.

скорее всего после редактирования забываете второй раз вводить пароль (или неправильно его вводите)

 Отправлено: 08.02.13 00:51. Заголовок: Milla пишет: скорее..

Milla пишет:

цитата:

скорее всего после редактирования забываете второй раз вводить пароль (или неправильно его вводите)

о пароле думала уже. вводила повторно, но тогда "вылетала" с форума, надо снова заходить..
Попробую завтра еще раз)))
а как аву загрузить, не подскажете?

 Отправлено: 08.02.13 08:45. Заголовок: Ульяна_Львов , авата..

Ульяна_Львов , аватарка загружается просто через обзор и тянете с компа. Просто она должна быть маленькая достаточно, чтобы загрузилась. Я раз 10 с размером угадать не могла...но как только подберете, она сразу загрузится!

 Отправлено: 08.02.13 12:03. Заголовок: Milla, Sem_Alexa, сп..

Milla, Sem_Alexa, спасибо за помощь. Кажется, все удалось :)

 Отправлено: 11.02.13 10:51. Заголовок: Ульяна_Львов , удало..

Ульяна_Львов , удалось))) автарка что надо!!!