Отправлено: 08.07.11 18:31. Заголовок: Лялечка

Привет всем!Мне 23 года.Время от времени читала форум, и иногда он то вселял в меня надежду, то совсем наоборот...Наконец решила рассказать о себе и узнать мнение других.
Мне 23 года, рост 148. Сколиоз врожденный, обнаружен в 13 лет, когда было градусов 20. Корсет не носила, ходила на массаж и лфк. Была на консультации в институте им. Турнера в 2003 году, у Гусева Б.В. в ЦИТО в 2004 году.
Диагноз - аномалия развития грудного отдела позвоночника, левосторонний грудной сколиоз ( в 2004 г. - 49 градусов). Кифотическая деформация грудного отдела позвоночника - 62 градуса...Перекос таза влево.
Могу дополнить. Снимки выложу позже.

 Отправлено: 08.07.11 18:37. Заголовок: Личной жизни нет, но..

Личной жизни нет, но хочу понять, есть ли у меня какие-нибудь шансы. Хочу семью и ребенка.

 Отправлено: 08.07.11 18:40. Заголовок: Лялечка привет! Личн..

Лялечка привет! Личной жизни нет почему? Стесняешься или не попался тот единственный?

 Отправлено: 08.07.11 18:43. Заголовок: И стесняюсь, и видим..

И стесняюсь, и видимо не попался:)

 Отправлено: 08.07.11 18:49. Заголовок: Лялечка , приветству..

Лялечка , приветствуем на форуме! у всех свой сколиоз, и больше -в голове...у тебя еще все впереди, поверь! Оффтоп: так что стесняться-то нечего. я в свое время полноты стеснялась. худела до анорексичного вида (потому что анорексией и страдала). Но нашла свою половину, будучи в пышных формах...только вот смущает, что врожденный сколиоз. пока не будет устранена причина -остается причина для пусть небольшой, но прогрессии. в чем причина врожденного искривления?

 Отправлено: 08.07.11 18:56. Заголовок: Гала, спасибо за под..

Гала, спасибо за поддержку:) Хочется верить...
А причины - это клиновидный полупозвонок, бабочковидные позвонки...Ничего утешительного.

 Отправлено: 08.07.11 18:59. Заголовок: Лялечка , обязательн..

Лялечка , обязательно встретищь 2ю половину. у тебя наверное взгляд...ззз..выдает твои сомнения. такчто прочь грустные мысли из головы. неси себя как ОК?
а на настоящий момент какие градусы?

 Отправлено: 08.07.11 19:02. Заголовок: Гала права! И добави..

Гала права! И добавить-то нечего! Непременно все получится!
Кстати, а что говорили врачи, к которым вы ездили кроме диагнозов? Операцию предлагали?

 Отправлено: 08.07.11 19:06. Заголовок: Гала, да я стараюсь ..

Гала, да я стараюсь стараюсь, но тяжело дается....
Сколько сейчас градусов,я даже и не знаю. Делала снимки два года назад, эх, надо бы поискать...Просто углубление в проблему и чтение диагнозов сильные эмоции вызывает...Я вообще человек впечатлительный.

 Отправлено: 08.07.11 19:09. Заголовок: Лялечка , почмтай, к..

Лялечка , почмтай, как Alien недавно рассказала, почему с ней познакомился один МЧ. почитай-почитай!

 Отправлено: 08.07.11 19:14. Заголовок: Лялечка приветствую..

Лялечка приветствую гна форуме! Название темы поправляю, тему в Участниках нужно называть своим ником, а то у нас может появиться и Лялька, и Лялюшонок и Лялюсик, запутаемся!

 Отправлено: 08.07.11 19:15. Заголовок: Шкварка, в ЦИТО от о..

Шкварка, в ЦИТО от операции отговаривали. В заключении написано "хирургические вмешательства не являются показанными".
В Питере было сказано "Как взвоете - приезжайте". Фамилию врача не помню. Клиника в г.Пушкин.
Еще отправляли фотографии и снимки в Красноярск Шубкину В.Н. Из его письма "показано оперативное лечение - коррекция кривизны двухпластичным эндокорректором". Но я ему как-то не доверяю.

 Отправлено: 08.07.11 19:19. Заголовок: Лялечка , в Пушкине ..

Лялечка , в Пушкине находится детски ортопедический НИИ им. Турнера (НИДОИ им. Турнера). у кого Вы были в ЦИТО ии когда? на сайте московского центра им. Шрот консультирует доктор И.А.Шавырин - объективно и грамотно. Красноярск даже не расссматривайте

 Отправлено: 08.07.11 19:21. Заголовок: Oksi, спасибо!Я сама..

Oksi, спасибо!Я сама это заметила, но не знала как исправить

 Отправлено: 08.07.11 19:23. Заголовок: Лялечка , конечно, т..

Лялечка , конечно, тяжело. тем более одним усилием воли. можно подддержать себя немного упражнениями по Шрот -но так как есть причинные аномальные позвонки -на хороший результат от гимнастики надеяться трудно (((.

 Отправлено: 08.07.11 19:23. Заголовок: Гала, так я же и гов..

Гала, так я же и говорю, что не доверяю...
В ЦИТО была у Гусева Б.В. в 2004 году.

 Отправлено: 08.07.11 19:25. Заголовок: Гала, на этом же фор..

Гала, на этом же форуме прочитала, что Шрот по книжкам не научиться...Опять же надо ехать в Москву...

 Отправлено: 08.07.11 19:26. Заголовок: я никак не ожидала, ..

я никак не ожидала, что столько ответов будет

 Отправлено: 08.07.11 19:31. Заголовок: Да, я бы доверяла вр..

Да, я бы доверяла врачам из ЦИТО, но никак не Краснояоским. Если нет причин для ОП - значит не все так плохо.
Лялечка выше нос!

 Отправлено: 08.07.11 19:32. Заголовок: Лялечка , а у нас ж..

Лялечка , а у нас живой форум.
не научиться, как делать упражнения, чтобы исправить искривление и улучщить внешний вид. но можно пытаться подддерживат себя в форме, выполняя те упражнения, которые -не вредят!

 Отправлено: 08.07.11 19:37. Заголовок: Гала, вот я прям при..

Гала, вот я прям приободрилась

 Отправлено: 08.07.11 20:07. Заголовок: Лялечка пишет: рост..

Лялечка пишет:

цитата:

рост 148.

А почему рость такой маленький? Не могло в кривизну столько уйти! Какого роста родители?

 Отправлено: 08.07.11 20:20. Заголовок: Как там говорицццо....

Как там говорицццо... Маленькие женщины для любви, большие для работы

 Отправлено: 08.07.11 20:28. Заголовок: Oksi, у обоих родите..

Oksi, у обоих родителей рост 164. Уж такая я получилась. У младшего брата рост 175 и тоже сколиоз, но 1-2 степень, но скорее в поясничном отделе.
Если честно, я злюсь, когда спрашивают "почему маленькая такая?". И здесь я почитала тему "кто какого роста" - есть примерно такие же как я

 Отправлено: 08.07.11 20:36. Заголовок: Шкварка вот да!Сама ..

Шкварка вот да!Сама этой фразой пользуюсь:)И всячески отлыниваю от работы

 Отправлено: 08.07.11 20:44. Заголовок: Шкварка пишет: Мал..

Шкварка пишет:

цитата:

Маленькие женщины для любви, большие для работы

Не завидуй!

 Отправлено: 17.07.11 16:16. Заголовок: выложила фотографию ..

выложила фотографию РГ и фотографии своей спины.не знаю как ссылку дать...

 Отправлено: 17.07.11 17:05. Заголовок: вот ссылка на ту стр..

вот ссылка на ту страницу:
http://skoleoz.b.qip.ru/?1-6-0-00000023-000-0-1-1310907406
будет доступно только тем, у кого доступ есть

 Отправлено: 19.07.11 10:18. Заголовок: Вот еще вопрос...Над..

Вот еще вопрос...Надо поправиться немного? Может быть чуть-чуть лучше будет выглядеть?

 Отправлено: 19.07.11 10:39. Заголовок: да, если поправишься..

да, если поправишься, как правило, внешний вид спины получше будет. Но я даже ради этого поправляться не хочу) у меня после родов лишние 6 кг были - спина выглядела получше, это все мне сказали - и мама, и муж. Мама даже предположила что беременность благоприятно повлияла на позвоночник и только я знала в чем тут дело
потом эти 6 кг ушли, потом еще 2 ушли, я стала весить меньше чем до беременности, и все вернулось на круги своя

 Отправлено: 20.07.11 17:22. Заголовок: Еще нашла запись у ..

Еще нашла запись у себя о spina bifida. Немножко поискала в интернете и ужаснулась. Кто что об этом может сказать?

 Отправлено: 20.07.11 17:23. Заголовок: Шкварка, я просто чу..

Шкварка, я просто чуть похудела, на 3 кг. Но не могу сказать, стало ли хуже выглядеть.

 Отправлено: 20.07.11 17:51. Заголовок: Лялечка я так понима..

Лялечка я так понимаю что ты об этом никогда не знала и только из выписки узнала? врачи говорили что-то на эту тему когда-нибудь вообще?

 Отправлено: 20.07.11 17:57. Заголовок: Нет, врачи ничего не..

Нет, врачи ничего не говорили. Вспомнила, что на одном из описаний снимка есть надпись spina bifida! (с восклицательным знаком). Значит все-таки это страшно? Я просто в панике уже.

 Отправлено: 20.07.11 18:07. Заголовок: Перечитала по новой...

Перечитала по новой. И немножко успокоилась. Оказывается, врачи выделяют три формы spina bifida:

Spina bifida occulta. Часто эта форма называется скрытая spina bifida, так как при этом спинной мозг и нервные корешки в норме, а также отсутствует дефект в области спины. Данная форма характеризуется лишь небольшим дефектом или щелью в позвонках, которые формируют позвоночный столб. Зачастую эта форма патологии настолько умеренно выражена, что не вызывает каких-либо беспокойств. При этом такте больные даже не знают о наличии у себя этого порока развития и узнают об этом лишь после рентгенографии. Чаще всего эта форма spina bifida возникает в пояснично-крестцовом отделе позвоночника. У 1 из 1000 больных данной формой патологии могут отмечаться проблемы с функцией мочевого пузыря или кишечника, боли в спине, слабость мышц ног и сколиоз.
Менингоцеле. Возникает когда кости позвоночника не закрывают полностью спинной мозг. При этом мозговые оболочки через имеющейся дефект выпячиваются в виде мешочка, содержащий жидкость. Этот мешочек состоит из трех слоев: твердой мозговой оболочки, паутинной оболочки и мягкой мозговой оболочки. В большинстве случае спинной мозг и нервные корешки нормальны либо с умеренным дефектом. Очень часто «мешочек» мозговых оболочек покрыт кожей. Это состояние может потребовать хирургическое вмешательство.
Миеломенингоцеле (spina bifida cystica). Эта форма составляет около 75 % всех форм spina bifida. Это наиболее тяжелая форма, при это через дефект позвоночника выходит часть спинного мозга (так называемая мозговая грыжа). В некоторых случаях «мешочек» со спинным мозгом может быть покрыт кожей, в других случаях наружу могут выходить сама ткань мозга и нервные корешки. Степень неврологических нарушений напрямую связана с локализацией и тяжестью дефекта спинного мозга. При вовлечении в процесс конечного отдела спинного мозга, могут отмечаться нарушения только мочевого пузыря и кишечника. Более тяжелые дефекты могут проявляться в виде параличей ног вместе с нарушением функции мочевого пузыря и кишечника.


Подумала, что у меня скорее первый вариант, иначе был бы и соответствующие действия врачей, и проблем было бы куда больше.Хотя...я не уверена.

 Отправлено: 20.07.11 18:42. Заголовок: Ну вот как раз сколи..

Ну вот как раз сколиоз у тебя и возник на этой почве наверно

 Отправлено: 20.07.11 18:52. Заголовок: Чем больше узнаю, те..

Чем больше узнаю, тем меньше понимаю. Вряд ли на консультации мне будут подробно объяснять. Но все равно неплохо бы все-таки собраться в ЦИТО.

 Отправлено: 25.07.11 19:29. Заголовок: У кого есть аська, и..

У кого есть аська, и кто хочет общаться, напишите в личку

 Отправлено: 01.08.11 18:20. Заголовок: У меня весь день бол..

У меня весь день болит в районе складки на "впалой" стороне. Может быть это признаком ухудшения? Или может быть просто ребра зажимаются тазовыми костями, соприкасаясь...

 Отправлено: 01.08.11 20:07. Заголовок: Лялечка пишет: може..

Лялечка пишет:

цитата:

может быть просто ребра зажимаются тазовыми костями, соприкасаясь...

так не бывает. особенно при таких относительно небольших градусах

 Отправлено: 01.08.11 20:47. Заголовок: Лялечка насчет спи..

Лялечка

насчет спины бифиды сильно не дергайся. Была бы тяжелая форма - уже дано бы ты это знала.

У меня что-то типа менингоцеле в грудном отделе, нехилое такое, точнее, такие. И ничего - все оттягиваю с операцией, т.к. идеальное место найти не могу, а состояние организма не сильно торопит.

Сколиоз тоже грудной левосторонний. Лет, правда, побольше)))))


Так что если, вдруг, окажется, что у тебя не скрытая спина бифида, а менингоцеле, выходящее в торакальную область, то пиши-стучись. Расскажу где, что и как это предлагают лечить. Я почти всех нейрохирургов посетила))

 Отправлено: 01.08.11 20:50. Заголовок: Просто Гость 2 а ес..

Просто Гость 2 а если просто не трогать

 Отправлено: 01.08.11 21:21. Заголовок: Просто Гость 2 ой, э..

Просто Гость 2 ой, этого мне еще не хватало
А как можно узнать? На рентгене может быть видно?

 Отправлено: 01.08.11 21:24. Заголовок: Просто Гость 2 а поч..

Просто Гость 2 а почему именно после моей жалобы на боль пишешь об этом диагнозе? У тебя тоже бывают такие боли?

 Отправлено: 01.08.11 22:22. Заголовок: Лялечка пишет: А ка..

Лялечка пишет:

цитата:

А как можно узнать? На рентгене может быть видно?

должно быть видно. не парься. если бы что-то было, то уже нашли бы.

 Отправлено: 01.08.11 22:22. Заголовок: Я на форум редко зах..

Я на форум редко захожу, только сейчас увидела твою тему.

боли есть, но скорее от сколиоза, чем от кист. все инивидуально.

 Отправлено: 01.08.11 22:22. Заголовок: Гал, они растут, к ..

 Отправлено: 01.08.11 23:18. Заголовок: Лялечка у меня тоже..

Лялечка у меня тоже врожденный клиновидный позвонок и spina bifida, о которой я узнала только год назад и то случайно. врач сказал что это очень частое явление у сколиозников, и при моей форме ничего страшного нет, просто нужно беречься)
так что не переживай по этому поводу)

 Отправлено: 01.08.11 23:20. Заголовок: Alien скорее набород..

Alien скорее набород, сколиоз- частое явление у пациентов со Спина Бифида, этот дефект врожденный, сколиоз на его фоне- вторичен.

 Отправлено: 01.08.11 23:26. Заголовок: Oksi да, ты права ск..

Oksi да, ты права скорее всего)) я просто написала так, как мне сказал врач)

 Отправлено: 01.08.11 23:31. Заголовок: я согласна с Oksi..

я согласна с Oksi

 Отправлено: 02.08.11 10:51. Заголовок: Лялечка пишет: У ме..

Лялечка пишет:

цитата:

У меня весь день болит в районе складки на "впалой" стороне. Может быть это признаком ухудшения? Или может быть просто ребра зажимаются тазовыми костями, соприкасаясь...

на сколько я понимаю, ребра могут соприкасаться с тазом как раз таки не на впалой стороне, а на выпуклой. и если бы такое было ты бы об этом знала, т.к. я например чувствую, когда сижу, что у меня справа ребра упираются в тазовую кость.
ну и боли рано или поздно все равно появились бы. У меня тоже не всегда спина болела, а с какого-то определенного момента/возраста начались боли - то справа, то слева, то посередине... Последние годы вообще появилось странное ощущение что позвоночник как бы немеет в районе искривления в грудном отделе. У здоровых людей нет-нет, да спина болеть начинает (вот у меня муж сейчас мучается сильными болями в пояснице, по рентгену сказали что у него смещение диска на 4мм, а что делать толком не объяснили), а что уж про нас говорить...

 Отправлено: 02.08.11 11:01. Заголовок: Шкварка, у меня врем..

Шкварка, у меня временами болит, причем тоже в разных местах...А в последнее время как-то меньше стало тревожить. Просто вот начиталась тут всего и задумалась, почему там может болеть...А ребра если и не упираются, то все равно близко к тазовым костям.

 Отправлено: 02.08.11 14:38. Заголовок: Ясное дело что близк..

Ясное дело что близко. У нас у всех так

 Отправлено: 02.08.11 18:38. Заголовок: Шкварка пишет: У зд..

Шкварка пишет:

цитата:

У здоровых людей нет-нет, да спина болеть начинает (вот у меня муж сейчас мучается сильными болями в пояснице, по рентгену сказали что у него смещение диска на 4мм, а что делать толком не объяснили), а что уж про нас говорить...

Шкварка,

какой же он здоровый, если есть смещение ? Это начало спондилолистеза и он уже должен вести несколько иной образ жизни, чем здоровый мужик.

цитата:

Или может быть просто ребра зажимаются тазовыми костями, соприкасаясь...

Почему обязательно с тазом ? Сами с собой, чуток пережимают нервные окончания вот и болит. По крайней мере к у меня так. Стоит полежать - ребра расправляются и боли либо уходят, либо становятся значительно меньше.

 Отправлено: 02.08.11 19:55. Заголовок: Просто Гость2 под зд..

Просто Гость2 под здоровыми я имела ввиду у людей без сколиоза. Не думаю что вообще есть много людей у которых вообще спина не болит и нет проблем в этой области. Это плата за прямохождение.
Оффтоп: Кстати, коль уж ты разбираешься в этом, не подскажешь какой образ жизни ему надо вести и что делать вообще теперича?

 Отправлено: 03.08.11 08:14. Заголовок: Это плата за прямох..

цитата:

Это плата за прямохождение.

Какая плата ? Кому ?
Это врачи придумали , что-бы легче разводить и ничего не обещать .
Движение один из элементов как востановления здоровья , так и сохранения .

 Отправлено: 13.08.11 16:06. Заголовок: Вот такой у меня ест..

Вот такой у меня есть корсет. Как думаете, нет от него вреда? Я иногда его надеваю дома, для разгрузки. Боли и напряжение снимает, и еще приподнимает грудную клетку. http://www.maltri.ru/product.phtml?id_product=5

 Отправлено: 13.08.11 16:20. Заголовок: Лялечка у меня подоб..

Лялечка у меня подобный есть, намного легче в нем сидеть конечно, чем без него... причем заметно...

 Отправлено: 13.08.11 16:25. Заголовок: да да!..

да да!

 Отправлено: 03.03.13 14:49. Заголовок: Я скоро пол года как..

Я скоро пол года как замужем...Очень хочется ребенка. Но пугает наследственность: мой врожденный , у мужа идиопатический II степень, оперированный брат мужа (с конструкцией), небольшой сколиоз у свекрови...Кто-нибудь знает положительные примеры, когда рождаются здоровые дети?Наверно глупо надеяться...

 Отправлено: 03.03.13 14:58. Заголовок: Лялечка ,есть повыше..

Лялечка ,есть повышенный риск,но это не 100%.

 Отправлено: 03.03.13 15:05. Заголовок: Лялечка Мамуля у на..

Лялечка Мамуля у нас с оперированым и диспластическими признаками, дочь у нее здорова. Мой одноклассник, у отца его очень сильный сколиоз, рост не больше 150 из-за искривления, он сам, сестра и их дети - все здоровы.
На нем. форуме была очень большая дискуссия по этому поводу, сошлись на том, что дети сколиозников требую повышенного внимания, но нет причин не рожать их.

 Отправлено: 03.03.13 15:06. Заголовок: Oksi, спасибо большо..

Oksi, спасибо большое! здорово владеешь информацией

 Отправлено: 03.03.13 16:54. Заголовок: Лялечка , пусть, есл..

Лялечка , пусть, если что, меня поправят знающие люди, но по наследству передаётся идиопатический сколиоз. врожденный, связанный с патологией развития, вроде не передаётся.
Так что риск повышенный, но в вашем случае наверно такой же, как в семье, где сколиоз у одного из родителей .

 Отправлено: 04.03.13 05:39. Заголовок: LANN пишет: пусть, ..

LANN пишет:

цитата:

пусть, если что, меня поправят знающие люди, но по наследству передаётся идиопатический сколиоз

"идиопатический" - неизвестная причина возникновения. А если «по наследству», то причина известна - гены.

 Отправлено: 04.03.13 08:01. Заголовок: Просто Гость пишет: ..

Просто Гость пишет:

цитата:

"идиопатический" - неизвестная причина возникновения. А если «по наследству», то причина известна - гены.

А если у родителя и ребенка идиопатические сколиозы, то это просто судьба такая?

 Отправлено: 04.03.13 08:18. Заголовок: Просто Гость, и как ..

Просто Гость, и как звучит диагноз - "наследственный сколиоз"? Как он называется в классификации сколиозов?

Исследований на тему наследования идиопатического сколиоза немерено. Навскидку:
1. Garland HG. Hereditary scoliosis. Br. Med. J. 1934;1:328.
2. Bell M, Teebi AS. Autosomal dominant idiopathic scoliosis? Am. J. Med. Genet. 1995;55:112. [PubMed]
3. Robin GC, Cohen T. Familial Scoliosis. J. Bone Joint. Surg. 1975;57B:146–147.
4. Lowell HR, Hall JN, MacEwen GD. Genetic aspects of idiopathic scoliosis. A Nicholas Andry Award essay, 1970. Clin. Orthop. Relat. Res. 1972;86:121–131. [PubMed]
5. Riseborough EJ, Wynne-Davies R. A genetic survey of idiopathic scoliosis in Boston, Massachusetts. J. Bone Joint Surg. Am. 1973;55:974–982. [PubMed]
6. Filho NA, Thompson MW. Genetic studies in scoliosis. J. Bone Joint Surg. Am. 1971;53:199.

И специально для Лялечка:

Is congenital scoliosis hereditary?
" Ironically, congenital is much less hereditary than idiopathic scoliosis, but we don't know why. One of our surveys of 1,200 patients from our clinic showed there were only 12 hereditary situations. Interestingly, in identical twins, it's extraordinarily unusual for both twins to have it; it's more common that one would have it and the other wouldn't."
(с) Dr. Robert Winter, Minnesota Spine Center, Founder and past President of the Scoliosis Research Society.

Или ещё короче: "congenital is much less hereditary than idiopathic scoliosis"

 Отправлено: 05.03.13 08:35. Заголовок: Oksi пишет: На нем...

Oksi пишет:

цитата:

На нем. форуме была очень большая дискуссия по этому поводу, сошлись на том, что дети сколиозников требую повышенного внимания, но нет причин не рожать их.

моя ребенка, намучавшись и насмотревшись, сказала, что безответственно заводить ребенка, если знаешь, что очень велик риск... решила не заводить. знаю, большинство думают по-другому... Но она думает так.

 Отправлено: 05.03.13 10:15. Заголовок: Гала пишет: моя реб..

Гала пишет:

цитата:

моя ребенка, намучавшись и насмотревшись, сказала, что безответственно заводить ребенка, если знаешь, что очень велик риск... решила не заводить. знаю, большинство думают по-другому... Но она думает так.

Передумает еще сто раз.

 Отправлено: 05.03.13 11:33. Заголовок: Шкварка пишет: Пере..

Шкварка пишет:

цитата:

Передумает еще сто раз.

Особенно когда влюбится по-настоящему

 Отправлено: 05.03.13 11:39. Заголовок: :sm59: сказано, что..

сказано, что не в кого
Оффтоп: а про сказанное выше слышала разговор мамы одной в Новосибе. мама после интерната сколиозного, градусов 70* у нее, но ортосколиоз. а у дочуры - там такое быстрое течение было у сколиоза, прооперировали в 12 лет... та мама тихо рыдала, сказала, что ведь предупреждали ее, и у сына все нормально, а у младшей вон как. девчонки в палате слушали...