On-line: гостей 0. Всего: 0 [подробнее..]
АвторСообщение





Зарегистрирован: 29.04.13
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.04.13 13:50. Заголовок: Miliona Лялька, 2года, 80% сколиоз


Приветствую здешних форумчан и, по совету, открываю здесь свою тему.
У ребенка ВРОЖДЕННЫЙ сколиоз, связанный с аномальным развитием позвонков (клиновидные полупозвонки) Сразу объясню, что ребенок сейчас прописан в Финляндии у папы и наблюдается у финских врачей, поэтому точная формулировка диагноза мне неизвестна. Переводчики там хорошо если переведут верно бытовой финский, не то что медицинскую терминологию. Сколиоз и сколиоз. С рождения торчал слегка один позвонок посередине спины,педиатр сказал (еще наблюдались дома, в Эстонии) что так бывает и потом скорее нормализуется.
Далее ортопед на мои просьбы сделать рентген спины (головка наклонена, плечо выше, позвонок сильнее вылезает) отмахивался, как от мухи, ему интереснее были ее ножки (какой синдром у ребенка - неизвестно, вместе с позвоночником есть оперированный уже порок сердца и неправильное развитие ног). В общем, выбор пал в сторону финской медицины.И, конечно, они говорят противоположное,- что позвоночник сначала, а потом ноги... Согласна.
Уже более полгода S-й сколиоз 80%.
Правильно ли я понимаю что это суммируют обе дуги и получается 80%? Значит одна дуга -40 и вторая - 40%? Забывала вечно их мне это разъяснить
В Финляндии не назначают корсеты, там при 40-50% - только оперируют. План их таков- за первую операцию удалить лишний "клин" позвонка в верхнем отделе и скрепить два позвонка винтами (если перевод был правилен). Участок срастается в неподвижный, не растущий далее кусок. Ожидаемый результат - уберут 40% сколиоза сверху. ЕСЛИ не будет осложнений, через несколько лет (?) оперируется нижний участок в том же духе. Две операции МИНИМУМ. А кроме того конструкцию вроде еще снимают потом... Это все 2х летнему ребенку, уже оперированному спереди на сердце...
Я НЕ сторонница операции, честно. Ребенка безумно жалко снова "разрезать" и страшно "осложнений". Я уже поняла, что вопрос этот не изучен настолько, чтобы хирург дал 100% гарантию успеха. Пока у меня есть мнение только одной стороны (ох, ну почему врачей так раздражают вопросы пациентов ) Если угодно, я собираю мнения и исходя из них, мы будем решать вопрос об операции.
Как надежда на чудо - возможен ли корсет для такого маленького ребенка (10кг)? Создание мышечного корсета такой малышке? Мы упражняемся помаленьку, благо, она очень активна, болей НЕТ, на турнике висит как обезьянка, по лесенке лазает как скалолаз...
Если только операция - возможно ли прооперировать СРАЗУ два отдела и забыть все как дурной сон (если конечно без осложнений)? Может, в Германии, например, возможно то, что не могут в Хельсинки? И куда, в какой город там лучше ехать, в какую клинику (там их столько-запуталась!) ? К какому детскому специалисту?
Боюсь я давать ее оперировать. Все боятся, конечно. "Поведение" позвонков, мышц.. после операции явно мало изучено, а обратно уже не повернешь. Больше склоняюсь узнавать сейчас о корсетах для таких малышей.
Есть ли у кого такой опыт??

Надеюсь на помощь, задавайте вопросы... Фото много, посмотреть можно здесь- http://www.medhouse.ru/threads/14556/
(Немного погодя изучу, как оставить их здесь...)


Спасибо: 1 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 73 , стр: 1 2 3 4 All [только новые]







Зарегистрирован: 29.04.13
Откуда: Tallinn
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.05.13 21:19. Заголовок: Юлианна пишет: у ни..


Юлианна пишет:

 цитата:
у них был очень известный профессор Райе


Не в курсе )) Если и есть здесь мастера в большой буквы, то мы в эту волну не попали. Хотя врачи, у которых мы наблюдались, тоже "очень известны" (((

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Анна, 1990 год
Зарегистрирован: 24.05.10
Откуда: Город хлебный
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.05.13 21:29. Заголовок: Miliona пишет: если..


Miliona пишет:

 цитата:
если говорить о приспособляемости организмов малышей и "старичков"

Ну тут даже спорить не о чем. Понятно, что малыш приспособится очень быстро и будет расти, как все другие дети, не ощущая свою особенность. Но это же особый случай, когда оперировать НАДО в самом раннем возрасте. А вот если сколиоз идиопатический, имеют место всякого рода манипуляции относительно суперсрочности операции и запугивания насчет малой продолжительности жизни без операции.

Юлия+Анна Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 29.04.13
Откуда: Tallinn
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.05.13 22:30. Заголовок: Юлианна пишет: Юлиа..


Юлианна пишет:

 цитата:
Юлианна


Спорить, действительно, бесполезно
Правды мы здесь не знаем, у каждого она будет своя, а предположения отдают демагогией... Остается собирать факты и слушать свое сердце.


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Зарегистрирован: 20.01.06
Откуда: Россия, Москва
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.05.13 23:12. Заголовок: Miliona пишет: Об э..


Miliona пишет:

 цитата:
Об эстонской ортопедии у меня вообще особое мнение, ведь именно они помогли мне "проворонить" ухудшение сколиоза... Поэтому они мне больше ничего не советуют и ушли мы к финнам...



Miliona пишет:

 цитата:
Если и есть здесь мастера в большой буквы, то мы в эту волну не попали. Хотя врачи, у которых мы наблюдались, тоже "очень известны" (((




Miliona, врачей для нас хороших нет, потому что наша проблема не решена пока медициной, а не потому что врачи плохие (хотя они есть как и в любой области медицины). А уж с малышами вообще все во много раз сложнее. У хирургии довольно ограненные успехи и получаются они не малой ценой для организма. Как сказал один известный хирург одной из мам форума "ОП плохой выход из плохой ситуации". Но все же нужно быть оптимистичным в этом деле и ориентироваться на слово выход, а не на плохой.


Разве это важно, кто ты и как ты выглядишь, если тебя любят?!
обо мне
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 29.04.13
Откуда: Tallinn
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.05.13 11:01. Заголовок: мамуля пишет: а не ..


мамуля пишет:

 цитата:
а не потому что врачи плохие


Не соглашусь. Если я говорю врачу - сделайте рентген позвоночника, плечико выше, головка наклонена.., а он отмахивается и не один раз - для меня он -ПЛОХОЙ врач. Если с рождения торчит позвонок, а педиарт не удосуживается сделать рентген - для меня он - плохой врач. Если мне ни слова никто не сказал о сколиозе, пока горб не вырос - как это называется? Медицина??
У меня сейчас создается устойчивое мнение. что "хорошие" врачи - это только врачи частные.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
moderator




Зарегистрирован: 18.12.08
Откуда: Уфа, РБ
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.05.13 20:52. Заголовок: о докторе Шленска ес..


о докторе Шленска есть информация, оперировал пациентов из России, в интернете есть история Инны Данелян, и на форуме писала Ольга Жисюк, у меня мышь барахлит на форуме, не всегда получаются ссылки
http://inga-kirkizh.livejournal.com/100381.html
ортопедическая клиника Ортон, Хельсинки, там он руководит отделением хирургии позвоночника и вроде детской ортопедии

наша история Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 29.04.13
Откуда: Tallinn
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.05.13 14:08. Заголовок: Гала пишет: о докто..


Гала пишет:

 цитата:
о докторе Шленска есть информация


Мы только пришли от др. Шленска.
К сожалению, он работает только с детьми постарше, школьного возраста. Малышей не оперирует, но проконсультировал очень обстстоятельно.
Полностью одобрил план финских врачей, также и то что они не хотят оперировать оба участка за одну операцию. Типа - нужная предусмотрительность, меньше риска. Операция нужна с задним разрезом. Через полгода-год - вторую... Корсет назвал чушью, мучающую детишек и с клиновидными абсолютно не работающей (надо выяснить, как же объясняют это врачи из корсетных центров, не все же деньги, должна быть и логика). Но, мол, меня понимает...
Съездим теперь к др. Мушкину.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
moderator




Зарегистрирован: 18.12.08
Откуда: Уфа, РБ
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.05.13 20:57. Заголовок: если корсет отдалит ..


если корсет отдалит сроки Оп и удержит деформацию, не даст ей прогрессировать так быстро - в этом смысл.
А.Ю. Мушкину может, сначала послать снимки и все данные?

наша история Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 29.04.13
Откуда: Tallinn
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.05.13 16:29. Заголовок: Гала пишет: Да, Е..


Гала пишет:
[quote]` Да, ЕСЛИ ...
Др. Мушкин уже смотрел снимки, мы практически договорились о приезде, осталось только организовать.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
moderator




Зарегистрирован: 18.12.08
Откуда: Уфа, РБ
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.05.13 19:59. Заголовок: Удачи вам с дочурой ..


Удачи вам с дочурой от всей души! Расскажите потом о встрече с доктором

наша история Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 29.04.13
Откуда: Tallinn
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.06.13 18:00. Заголовок: Гала пишет: Расскаж..


Гала пишет:

 цитата:
Расскажите потом о встрече с доктором


По общению - др. Мушкин очень хороший человек и хирург. Если бы делали у него - оперировал бы сразу два участка за раз. Но цена неподъемная. Как хирург, в корсеты не верит, только если остановить ухудшение, но "ребенок потом не поблагодарит". Странно, почему он считает что в корсете туловище постепенно укорачиваеится? Я везде читаю противоположное.
Количество нужных операций ужасает, случай слишком сложный чтобы не было бы осложнений, поэтому сидим сейчас в Штутгарте, Рамуни снял слепок, предупредил, что давление будет велико, др Хоффман тоже гарантий не дал, но и не отказал как отказали в корсете в Альбрехта (в Питере, мол, ребенок слишком мал, а то бы ездили сейчас намного ближе да и дешевле)...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Анна, 1990 год
Зарегистрирован: 24.05.10
Откуда: Город хлебный
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.06.13 18:08. Заголовок: Miliona пишет: Если..


Miliona пишет:

 цитата:
Если бы делали у него - оперировал бы сразу два участка за раз. Но цена неподъемная.

Заинтриговали прямо, можно сумму узнать? А в Финляндии операция была бы бесплатной?
А с Боллини вы не списывались?

Юлия+Анна Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 12.04.10
Откуда: Саратовская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.06.13 21:46. Заголовок: и мне интересна сумм..


и мне интересна сумма......не за горами операция и у нас..

о нас


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
moderator




Зарегистрирован: 18.12.08
Откуда: Уфа, РБ
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.06.13 10:10. Заголовок: valentina, вам же вр..


valentina, вам же вроде можно по квоте.
а Miliona с дочкой граждане другой страны
не дороже, чем нашим в Германии оперироваться.
да и в той же Финляндии

наша история Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
moderator




Зарегистрирован: 18.12.08
Откуда: Уфа, РБ
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.06.13 10:10. Заголовок: valentina, вам же вр..


valentina, у Мушкина же вроде можно по квоте.
а Miliona с дочкой граждане другой страны
не дороже, чем нашим в Германии оперироваться.
да и в той же Финляндии

наша история Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 17.04.10
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.06.13 11:30. Заголовок: Miliona у меня похож..


Miliona у меня похожий диагноз, врожденный клиновидный позвонок, самый нижний, в копчике. операцию нам не советовали делать, пока я была маленькая. я думаю, оно и к лучшему-технологии были другими. лечились консервативно-корсеты, гимнастика, бассейн, массажи(как у всех в то время)
сейчас мне 23, физических ограничений много, но считаю, что все у меня хорошо. об операции не думаю.
это не призыв отказаться от операции, просто хочу Вас успокоить хоть немного, все будет хорошо и не принимайте скоропалительных решений.

обо мне Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Анна, 1990 год
Зарегистрирован: 24.05.10
Откуда: Город хлебный
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.06.13 13:11. Заголовок: Alien, уточним, что ..


Alien, уточним, что у вас один

 цитата:
врожденный клиновидный позвонок, самый нижний

, а у девочки их много. И градусов у вас сейчас меньше, чем у девочки в 2 года.

Юлия+Анна Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 17.04.10
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.06.13 14:29. Заголовок: Юлианна я кажется ск..


Юлианна я кажется сказала, что не призываю отказываться от операции. чего Вы нападаете на меня?
градусы мои Вы не знаете, к слову сказать.

обо мне Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
moderator




Зарегистрирован: 11.05.10
Откуда: Урал
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.06.13 14:37. Заголовок: Alien Юлианна вроде ..


Alien Юлианна вроде не нападает, а лишь уточнила
Девочке на данный момент 2 года, весь рост, развитие организма впереди. Решение надо принять и любое будет спорным и сложным.

история моего сколиоза
Искусство левитации состоит в том, чтобы взлететь до того как тело осознает противозаконность своих действий
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Анна, 1990 год
Зарегистрирован: 24.05.10
Откуда: Город хлебный
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.06.13 15:11. Заголовок: Alien, нисколько не ..


Alien, нисколько не нападаю, просто ситуации разные абсолютно, а мама и так всячески пытается отодвинуть операцию. На всякий случай, извините!
Alien пишет:

 цитата:
градусы мои Вы не знаете

Ну как бы Вы их озвучивали с год-полтора назад, что-то в районе 55 было. Могу ошибаться, так что извините еще раз

Юлия+Анна Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 73 , стр: 1 2 3 4 All [только новые]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
большой шрифт малый шрифт надстрочный подстрочный заголовок большой заголовок видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки моноширинный шрифт моноширинный шрифт горизонтальная линия отступ точка LI бегущая строка оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  3 час. Хитов сегодня: 119
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация откл, правка нет