Отправлено: 29.04.13 13:50. Заголовок: Miliona Лялька, 2года, 80% сколиоз
Приветствую здешних форумчан и, по совету, открываю здесь свою тему. У ребенка ВРОЖДЕННЫЙ сколиоз, связанный с аномальным развитием позвонков (клиновидные полупозвонки) Сразу объясню, что ребенок сейчас прописан в Финляндии у папы и наблюдается у финских врачей, поэтому точная формулировка диагноза мне неизвестна. Переводчики там хорошо если переведут верно бытовой финский, не то что медицинскую терминологию. Сколиоз и сколиоз. С рождения торчал слегка один позвонок посередине спины,педиатр сказал (еще наблюдались дома, в Эстонии) что так бывает и потом скорее нормализуется. Далее ортопед на мои просьбы сделать рентген спины (головка наклонена, плечо выше, позвонок сильнее вылезает) отмахивался, как от мухи, ему интереснее были ее ножки (какой синдром у ребенка - неизвестно, вместе с позвоночником есть оперированный уже порок сердца и неправильное развитие ног). В общем, выбор пал в сторону финской медицины.И, конечно, они говорят противоположное,- что позвоночник сначала, а потом ноги... Согласна. Уже более полгода S-й сколиоз 80%. Правильно ли я понимаю что это суммируют обе дуги и получается 80%? Значит одна дуга -40 и вторая - 40%? Забывала вечно их мне это разъяснить В Финляндии не назначают корсеты, там при 40-50% - только оперируют. План их таков- за первую операцию удалить лишний "клин" позвонка в верхнем отделе и скрепить два позвонка винтами (если перевод был правилен). Участок срастается в неподвижный, не растущий далее кусок. Ожидаемый результат - уберут 40% сколиоза сверху. ЕСЛИ не будет осложнений, через несколько лет (?) оперируется нижний участок в том же духе. Две операции МИНИМУМ. А кроме того конструкцию вроде еще снимают потом... Это все 2х летнему ребенку, уже оперированному спереди на сердце... Я НЕ сторонница операции, честно. Ребенка безумно жалко снова "разрезать" и страшно "осложнений". Я уже поняла, что вопрос этот не изучен настолько, чтобы хирург дал 100% гарантию успеха. Пока у меня есть мнение только одной стороны (ох, ну почему врачей так раздражают вопросы пациентов ) Если угодно, я собираю мнения и исходя из них, мы будем решать вопрос об операции. Как надежда на чудо - возможен ли корсет для такого маленького ребенка (10кг)? Создание мышечного корсета такой малышке? Мы упражняемся помаленьку, благо, она очень активна, болей НЕТ, на турнике висит как обезьянка, по лесенке лазает как скалолаз... Если только операция - возможно ли прооперировать СРАЗУ два отдела и забыть все как дурной сон (если конечно без осложнений)? Может, в Германии, например, возможно то, что не могут в Хельсинки? И куда, в какой город там лучше ехать, в какую клинику (там их столько-запуталась!) ? К какому детскому специалисту? Боюсь я давать ее оперировать. Все боятся, конечно. "Поведение" позвонков, мышц.. после операции явно мало изучено, а обратно уже не повернешь. Больше склоняюсь узнавать сейчас о корсетах для таких малышей. Есть ли у кого такой опыт??
Надеюсь на помощь, задавайте вопросы... Фото много, посмотреть можно здесь- http://www.medhouse.ru/threads/14556/ (Немного погодя изучу, как оставить их здесь...)
Зарегистрирован: 19.01.07
Откуда: Геленджик, Россия
Фото:
Отправлено: 03.05.13 10:17. Заголовок: Miliona в свое время..
Miliona в свое время когда моей Насте было 2года, я была за операцию, скажу честно я и сейчас готова сделать ее при первой возможности. в нашем случае корсет оказался чудом, но он не исправляет нашу ситуацию, если бы убрали лишние полупозвонки позвоночнику легче было бы встать правильно, а так они все равно мешают. Конечно вопреки всем ожиданиям мы вырвали у сколиоза очень много градусов, сейчас уже два года мы стоим на месте, что тоже для нас огромное достижение, но ровной спины нет и не будет без операции, я очень надеюсь что когда Насте будет 16-17 лет кто-нибудь за нас возьмется. У нас врожденный грудо-поясничный кифо-сколиоз 4степени на фоне множественных пороков развития позвоночника (6 полупозвонков), на самом первом снимке в 3 месяца дуга уже была около 90гр., когда мы приехали за корсетом в 7 лет врачи в Альбрехта сказали "здесь больше 100гр", сейчас одни меряют 65гр, другие 85гр.
Отправлено: 03.05.13 13:49. Заголовок: Miliona пишет: :( В..
Miliona пишет:
цитата:
:( Все больше уверяюсь в том, что операция - это скорее ВРЕМЕННОЕ средство улучшения ситуации, чем окончательное, как бы ни был хорош хирург ((( Может, я не то читаю, но попадаются все больше не слишком благоприятные исходы.
"Благоприятные исходы" на форуме не сидят ,они живут полноценной здоровой жизнью и радуются У нас , повторюсь , есть аномалия еще в копчике S1-L5 , в то место хирурги не полезут , так что мы не совсем показатель ... Знаю некоторых деток , прооперированных в одно время с нами , у них пока все ок ,ттт сто раз
У нас врожденный грудо-поясничный кифо-сколиоз 4степени на фоне множественных пороков развития позвоночника
- У нас такой же диагноз. Только валика при рождении не было, лишь едва заметный бугорок. Я читаю и радуюсь за вас, такая тяжелая борьба и все-таки неплохой результат. D_LINA пишет:
цитата:
"Благоприятные исходы" на форуме не сидят ,они живут полноценной здоровой жизнью и радуются
Только об их полноценной жизни, жаль, что немногие знают Да, кто счастлив, обычно беззаботен и не утруждается писанием на форума, а жаль, все таки статистика была бы в помощь. Пока "другая" статистика - 50/50 тоже не ободряет, жизнь уже и так показала. что я не в "счастливчиках"
Имя, ДР ребенка: Анна, 1990 год
Зарегистрирован: 24.05.10
Откуда: Город хлебный
Отправлено: 03.05.13 15:13. Заголовок: Miliona пишет: Толь..
Miliona пишет:
цитата:
Только разобраться бы еще с корсетами, Шено или Рамуни или Нарр..
Шено - название корсетов, которые изготавливают разные ортезисты. Нарр - один из таких изготовителей, очень авторитетный. Рамуни - тоже очень известный ортезист, изготавливает корсеты, немного модифицированные, но в основе лежит тот же принцип Шено.
но ровной спины нет и не будет без операции, я очень надеюсь что когда Насте будет 16-17 лет кто-нибудь за нас возьмется.
Знаете, я за вас очень болею, как и многие на этом форуме. И хотела бы рассказать одну короткую "страшную" историю. Честно говоря, хотелось бы, чтобы на нее "накинулись" и раскритиковали подчистую, потому что засела она у меня в мозгу и не дает покоя. Хотя там не о малышах, а о взрослых. Наш знакомый, в разговоре о проблемах моего ребенка, спросил, хочу ли я одну крамольную "страшилку" по теме. "Давайте, я их теперь коллекционирую"- я, мрачно. Он: "Приехала (из Казахстана? не помню) молодая девушка оперировать сколиоз у местного эстонского светилы, из частных. Большие деньги заплачены. Прооперировали. Спрашиваю ("светило" - мой хороший знакомый), ну как прошло? - Операция - нормально. Девушка - ну, проживет лет на 20 меньше." Я - да как так - меньше, а внутренние органы высвобождаются и т. д.?? -"Да, в чем то будет улучшение.." Так я поняла его разъяснение, что эти примерные годы уходят из-за "примерение", приспособления организма к новому, к конструкции... "Да бизнес все это" - говорит... Я здесь новичек. Да не оскорбится никто за эту историю. Может быть, подобные страшилки ходят в этой теме постоянно, пугая непуганных, в том числе меня. Ну вот, пишу, как есть.
Отправлено: 03.05.13 18:12. Заголовок: Меня во всех таких в..
Меня во всех таких взаправдашних историях интересует одно:как высчитывается количество лет,которое человек проживет несделав/сделав операцию??? Может формула расчета какая существует...
Зарегистрирован: 20.01.06
Откуда: Россия, Москва
Фото:
Отправлено: 03.05.13 19:15. Заголовок: Оlgin, сначала нам н..
Оlgin, сначала нам неоперированный сколиоз сокращает жизнь до 40 лет (хотя некоторые уже давно перешагнули через этот рубеж ). А потом после ОП нам эту жизнь сократит сама ОП. Если средняя продолжительность жизни женщины в России 75 лет, то минус 20 лет из-за ОП, то это все равно 55. Так что получается ОП выгоднее
Оффтоп: Юлианна ,доктор сказал в морг,значит в морг(с),сказано ж в условии задачи,что доживают изредка только до 40 лет пациент робко:"Доктор,так я же еще не умер! Доктор:"А мы еще и не приехали"
мамуля, а если операцию сделать после 60 лет, как считать тогда?
Юлианна, если в 60, то доживет человек до 68 лет. Ты разве не курсе известной формулы?
ПЖ = ПЖ Средняя – 40/Лет в момент ОП *9,8
ПЖ - Продолжительность жизни оперированного сколиотика ПЖ Средняя - Средняя продолжительность жизни в стране 40 – магическая цифра продолжительности жизни не оперированного сколиотика Лет в момент ОП – сколько лет было на момент ОП 9,8 ускорение свободного падения (все знают как гравитация влияет на сколиоз)
Юлианна, если в 60, то доживет человек до 68 лет. Ты разве не курсе известной формулы?
Н-даа.. Если кто и лопух здесь, так это я Все давно уже известно и подсчитано ))) Но мне простительно, я только с неделю в "теме"... Юлианна пишет:
цитата:
уточнить хочу. Оперировал ваш знакомый? Как называется конструкция, если знаете? Что он советует делать с вашей дочкой?
Я, может, не ловко пересказала историю, но на эти вопросы у меня нет ответов. Разговор был мимолетен, в тему я не углублялась, потому что у меня немного другой случай. Оперировал знакомый хирург моего знакомого Я этого хирурга, слава богу, не знаю и знать не хочу, такого циника. Об эстонской ортопедии у меня вообще особое мнение, ведь именно они помогли мне "проворонить" ухудшение сколиоза... Поэтому они мне больше ничего не советуют и ушли мы к финнам... Про конструкции я также недавно узнала и, соответственно, не спрашивала...
Зарегистрирован: 20.01.06
Откуда: Россия, Москва
Фото:
Отправлено: 03.05.13 21:00. Заголовок: Miliona пишет: а не..
Miliona пишет:
цитата:
а не следует ли отсюда, что, наоборот, чем раньше, чем моложе , тем лучше и легче приспособится организм к "нововведению" и тем меньше потеряет лет?
Miliona, отсюда ничего не следует, это я пошутила. В деле ОП по поводу сколиоза все очень запутано, даже если и не брать коммерческого интереса. Как поступать решать, увы, только вам. Готовых рецептов не существует. Любое решение это потери, к сожалению. Только, конечно, не в продолжительности жизни (доживет до 40 лет - это аргумент не добросовестных хирургов уговаривающих на ОП)
Все даты в формате GMT
3 час. Хитов сегодня: 119
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация откл, правка нет
,они живут полноценной здоровой жизнью и радуются 
Мерси, а то я чуток напутала 
). А потом после ОП нам эту жизнь сократит сама ОП. Если средняя продолжительность жизни женщины в России 75 лет, то минус 20 лет из-за ОП, то это все равно 55. Так что получается ОП выгоднее 
Получается, выгоднее оперироваться после 40 и чем позже, тем больше проживешь 
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума