Отправлено: 12.10.12 13:26. Заголовок: Геба Предстоит операция в Омске

Операция в Омске. Хотелось бы услышать тех кто был прооперирован в Омске в ДКБ-3,потому как никакой статистики в инете найти не могу...Заболевание у дочери (сейчас ей 13 лет),вертебролог сказал что это врожденная патология соединительной ткани...наблюдаемся с 2009 года,сейчас уже 3 степень S -образный сколиоз,сильно прогрессирует торсия...доктор сказал тянуть смысла нет и недели через две мы ложимся на операцию...Я в шоке,не могу себя взять в руки...

 Отправлено: 17.10.12 11:59. Заголовок: ДЕВОЧКИ - ну вот пре..

ДЕВОЧКИ - ну вот предварительный отчет по проделанной переписке,буду кратка...Сегодня я написала непосредственно врачам в города Москва,Харьков,Салават,Новосиб и в лабораторию по изготовлению корсетов в Питер - так вот Новосиб пока молчит...Москва зовет на срочную операцию,Харьков говорит не срочная но надо и делайте в Новосибе, Салават говорит вообще не горит походите в корсете а через год сделаете(!!!) лаборатория говорит корсет и никаких операций(!!!)

 Отправлено: 17.10.12 12:19. Заголовок: Геба Поносите корсет..

Геба Поносите корсет, а там видно будет что дальше делать. Если в корсете улучшения не будет, а только ухудшение - видимо операции быть. Если в корсете будет улучшение, то возможно два варианта в зависимости от того, насколько коррекция будет сохраняться при снятии корсета после окончания костного роста - если откат будет большой, то вероятно операцию придется делать (но не у растущей девочки и на позвоночнике с меньшими градусами!). А если "закостенеет" ваша спинка, то и операции не надо. Вам только надо наверно сделать РГ стоя, по нему и корсет будут делать. И градусы посчитают.

 Отправлено: 17.10.12 12:25. Заголовок: Корсика пишет: Вам..

Корсика пишет:

цитата:

Вам только надо наверно сделать РГ стоя, по нему и корсет будут делать. И градусы посчитают.

Да я в пятницу планирую все таки обновить рентген,а сделать только стоя???

 Отправлено: 17.10.12 12:27. Заголовок: Геба пишет: сделать..

Геба пишет:

цитата:

сделать только стоя?

Категорически!!!!!

 Отправлено: 17.10.12 12:28. Заголовок: Лежа значит вообще н..

Лежа значит вообще не нужно? А сбоку? или что там еще делают...

 Отправлено: 17.10.12 12:28. Заголовок: Зачем два раза облуч..

Зачем два раза облучать? Нужен снимок стоя. По нему будет моделироваться корсет. Снимок лежа делается, чтобы посмотреть насколько мобилен позвоночник. Можно конечно, но думаю без него можно обойтись. Вам теперь каждые 3 месяца РГ делать надо будет...

 Отправлено: 17.10.12 13:21. Заголовок: Геба согласна с мнен..

Геба согласна с мнением других участников. тем более, что оно теперь основано на двух рекомендациях врачей. если можно попытаться сохранить спину корсетом, то надо. Попытайтесь добиться инвалидности. Это может помочь сэкономить деньги на корсетах в Питере и даже на проезд. А пока будете год носить - можно попытаться подкопить деньжат в счет будущей операции. Ведь если даже по квоте будете делать, то расходы то все равно могут быть приличные. Вы ведь обязательно захотите быть в больнице рядом с ребенком. Значит надо будет где-то снимать жилье или гостиницу, питаться.

 Отправлено: 17.10.12 13:24. Заголовок: Lucy пишет: Попытай..

Lucy пишет:

цитата:

Попытайтесь добиться инвалидности.

Конечно я в пятницу пойду разговаривать с завотделением нашей травматологии где мы всегда наблюдаемся,но думаю что процесс это будет не быстрый,а по корсету хотелось бы решить вопрос как можно быстрее...так что вероятно поеду на изготовление без инвалидности...

 Отправлено: 17.10.12 13:35. Заголовок: хотя, конечно, решен..

хотя, конечно, решение Вам придется принимать самой, все взвешивать... слепо нашему мнению - мнению форумчан, конечно, не стоит следовать. Но меня лично навело на мысль о корсете то, что во-первых, два специалиста сказали о его целесообразности, во вторых, третий врач сказал, что операция может подождать. так почему б ее не подождать в корсете?

вы тут еще прочитайте советы про получение инвалидности. кто то здесь делился своим опытом и давал рекомендации как себя вести да на что напирать. заодно надо как то уже вам профильтровать вопрос о том, входит ли в список у вас этот корсет. А то вон кто-то довольно легко получает деньга на него, а Корсика бьется уже не один день. Лучше идти на это дело подготовленным.

 Отправлено: 17.10.12 13:39. Заголовок: да этот корсет входи..

да этот корсет входит в список,самое главное у меня сейчас идет активная переписка с Альбрехта и они мне сказали что сами дадут направление на оформление инвалидности по месту жительства...

 Отправлено: 17.10.12 14:07. Заголовок: Геба ну вот видите! ..

Геба ну вот видите! все не так плохо складывается, как вначале казалось :) Удачи!

 Отправлено: 17.10.12 14:08. Заголовок: Lucy пишет: ну вот ..

Lucy пишет:

цитата:

ну вот видите! все не так плохо складывается, как вначале казалось :) Удачи!

Господи девочки спасибо большое за поддержку!!!! Буду отчитываться о своих шагах...)

 Отправлено: 17.10.12 16:56. Заголовок: Геба ,снимок делайте..

Геба ,снимок делайте стоя с захватом гребней подвздошных костей.

 Отправлено: 18.10.12 05:20. Заголовок: Оlgin Я уже точно на..

Оlgin Я уже точно нацелилась на Питер - переписываюсь активно - и мне они еще раз сказали не надо,не делайте рентген,все сделаем у нас. Так что я решила что и правильно,сделаю там.

 Отправлено: 18.10.12 09:53. Заголовок: Геба пишет: Я уже т..

Геба пишет:

цитата:

Я уже точно нацелилась на Питер - переписываюсь активно - и мне они еще раз сказали не надо,не делайте рентген,все сделаем у нас. Так что я решила что и правильно,сделаю там.

По дороге в Питер(или на обратной) обязательно загляните к Колесову. Москва же рядом.


Геба , очень-очень рада за Вас. Вовремя нашли форум и спасли ребенка от допотопной конструкции.

Не пропадайте и, если есть возможность, рассказывайте другим родителям о нашем форуме. Или хотя бы о том, что операцию(если нет возможности потянуть до окончания роста) можно и нужно делать в других местах. По квоте, которую обязательно дадут, если родитель не будет позволять вешать себе лапшу на уши местным эскулапам.


Удачи !

 Отправлено: 18.10.12 09:56. Заголовок: Просто Гость пишет: ..

Просто Гость пишет:

цитата:

По дороге в Питер(или на обратной) обязательно загляните к Колесову.

Москва то рядом - но навряд ли у меня получится такая насыщенная поездка))) Все лакончно - от места до места. Огромное спасибо за поддержку. Буду держать в курсе своих движений и надеюсь успехов. СПАСИБО ВСЕМ!!!!!!!

 Отправлено: 18.10.12 10:07. Заголовок: Москва то рядом - но..

цитата:

Москва то рядом - но навряд ли у меня получится такая насыщенная поездка

Все же постарайтесь. Транзитом. Колесов - хороший врач. Личное общение куда информативнее переписки.

Если будете делать рентген у Леина, заберите обязательно его с собой.(не Леина ) Все доки должны быть у Вас лично. Кстати, что он Вам обещает, на что рассчитывает ?

 Отправлено: 18.10.12 10:13. Заголовок: Просто Гость Перепи..

Просто Гость Переписку веду не с самим Леиным, поэтому мне говорят что возьмем вас точно а что конкретно обещать и прогнозировать будем при личной встрече и осмотре.Сейчас записали на дыхательную гимнастику и в течении недели изготовят корсет,затем явка через каждые три месяца...поживем посмотрим что там дальше...Просто Гость пишет:

цитата:

заберите обязательно его с собой.(не Леина )

а это мысль чтоб туда сюда не ездить может правда его с собой прихватить

 Отправлено: 18.10.12 10:18. Заголовок: Геба Вы когда в Пите..

Геба Вы когда в Питере будете? Билеты купили? Вы беседуете с Юрием Владимировичем, он у вас и гимнастику вести будет в паре с Натальей Васильевной.

Я так понимаю первый корсет за свой счет и получите акт комиссии, и с ним начнете оформлять инвалидность? У нас так и было...

 Отправлено: 18.10.12 10:20. Заголовок: Корсика Да,я перепис..

Корсика Да,я переписываюсь с Юрием Владимировичем. В Питере будем в понедельник - летим туда самолетом,билеты купили...жить хочу в гостинице при институте...Да,едем за свой счет а потом уже будем получать справку...ну и дальше биться...