Отправлено: 30.01.13 22:05. Заголовок: Загадочная и моя история

Всем привет!Вот и я решила поделиться с вами со своей историей,форум читаю постоянно и восхищаюсь вашему мужеству и смелости!
Начну свою историю,мне 26 лет у меня врожденный кифосколиоз 4 степени почти 130*,последние снимки были сделанны где то в августе 2012г!
Наши врачи с моего рождения убеждали родителей что я не смогу не сидеть не ходить,говорили ,что у меня отсуствуют ребра. Сказать честно до 20 лет меня вообще ничего не беспокоило,кроме конечно внешнего вида,но все меня так воспринимали близкие что я от них ни чем не отличаюсь,наверно это дало мне уверенность в себе и я научилась любить себя такой какая я есть!
Если бы не адские боли в спине и в ноге об операции бы я из за эстетического вида не задумывалась бы,а если бы и задумывалась,то побоялась бы рискнуть?Походы по врачам каждый раз заканчивались розычерованием,они постоянно убеждали,что мне ничего не поможет,не операция ничего вообще,еще в лицо говорили что обычно люди с таким диагнозом долго не доживают типо раньше они давали клятву Гиппократа,что больным нельзя говорить правду,а сейчас эту клятву отменили ,в начале я наивный ребенок верила всему тому, что они говоряли и вся в слезах и в истериках возвращалась домой, сколько слез я пролила после каждого подобного похода по врачам !
Потом переубеждала себя что все не так уж и страшно и можно боли потерпеть,смирившись жила себе дальше,довольствуясь тем,что всевышний дал,но в последнее время терпеть уже нет сил так как боли не отпускают ни днем ни ночью с каждым годом понимаю что мне хуже,уже трудно ходить,не то,чтобы по городу а даже по дому !
Была на консультации летом у Бакланова по моим снимкам он сказал что отсувствуют полупозвонки и что операция ничего бы мне не дало кроме освобождения нервных каналов это в лучшем случае,а делать операцию ради того,чтобы лишняя железка была на спине смысла нет!Так вот кому верить не знаю,не понятно у меня полу позвонков нет или ребер ,мой случай наверно нужно занести в красную книгу
Теперь вот ищу врача который бы смог помочь мне,так как прогрессирование идет,одну ногу я уже почти не чувствую,по спине как будто проходит ток и отдает в левую ногу которая укороченна,иногда начинается дергаться это словами не описать какое это чувство ты когда не можешь контролировать дерганье ноги, ни какая боль с этим не сравниться!
Вот такая моя история кажется на пока все!

 Отправлено: 22.07.13 22:25. Заголовок: Я знакома с одной де..

Я знакома с одной девушкой, у которой крайне сложная ситуация от рождения. В Турнера ей тоже предсказывали коляску. Хармс озвучил 30% риска паралича и кое-чего похуже. В итоге они (родители и сама девушка) не рискнули делать операцию, решили оставить, как есть.

 Отправлено: 22.07.13 22:30. Заголовок: Cевуша пишет: Нам т..

Cевуша пишет:

цитата:

Нам тоже говорили, мол, какой интересный экземпляр, прямо в глаза ребенку. Посылали снимки в Турнера, ответили, шансов почти нет, если выживет, то необходимо провести беседу с родителями, что ребенка ждет глубокая парализация, чтобы были готовы.

ужас

 Отправлено: 22.07.13 23:02. Заголовок: :sm40: :sm40: да п..

да про экземпляр интересный сказать в лицо это еще ничего, мне вот даже предлагали надо мною опыты провести им видите ли интересно было изучить меня еще и изнутри, ссылаясь на то, что им надоели обычные случаи сколиоза!

 Отправлено: 24.07.13 11:55. Заголовок: Кроме матерных слов ..

Кроме матерных слов ничего не нахожу....

 Отправлено: 20.09.13 10:54. Заголовок: Всем привет! Вот и я..

Всем привет! Вот и я по тихонечку собираюсь на операцию в Германии! По снимкам КТ Островский сказал, что у меня в верхних сегментах образовался блок.... Плюс на обследование проведут миелография для характеристики спинного мозга! Девочки а в не оперированном позвоночнике может образоваться блок?

 Отправлено: 20.09.13 12:45. Заголовок: загадочная пишет: в..

загадочная пишет:

цитата:

в не оперированном позвоночнике может образоваться блок?

Может, при врожденных дефектах позвонков.

 Отправлено: 09.11.13 20:13. Заголовок: Всем привет! Вот 21 ..

Всем привет! Вот 21 числа этого месяца еду на операцию! Девочки подскажите,за три дня смогу ли я получить визу в Московском посольстве?

 Отправлено: 09.11.13 20:32. Заголовок: Мне дали за три, но ..

Мне дали за три, но они говорят, что в среднем на это уходит 10 дней. Не угадаешь.

 Отправлено: 09.11.13 20:39. Заголовок: Медицинскую визу даю..

Медицинскую визу дают за три дня, особенно если билеты на ближайшие даты уже на руках

 Отправлено: 09.11.13 20:44. Заголовок: Билеты на 21 на рука..

Билеты на 21 на руках,мы 17 воскресенье в Москву вылетаем,чтобы с понедельника 18 числа в посольство идем на подачу заявления для получение визы,боюсь,что не успеем 21 получить визы..

 Отправлено: 09.11.13 21:55. Заголовок: загадочная Да уж пог..

загадочная Да уж погранично...

 Отправлено: 11.11.13 10:53. Заголовок: загадочная все пройд..

загадочная все пройдет хорошо, мы хоть и на Украине живем, но в посольстве не было проблем никаких, наоборот, идут навстречу, отношение теплое и человеческое. Говорите с представителем посольства не как в официальным лицом, а как с человеком и Вы увидите, как много вокруг хороших людей. Я ехала в посольство без ребенка. Меня женщина в окошке спросила, что с ребенком, я показала фото. Она в лице изменилась и побежала к своему начальству, а потом приходит и говорит, придите через 2 часа получите паспорт, не нужно Вам второй раз в Киев за ним приезжать. Все получится, не нервничайте, Вам беречь нервы нужно. Впереди много всего будет. С Богом!

 Отправлено: 11.11.13 13:17. Заголовок: Cевуша спасибо,за по..

Cевуша спасибо,за поддержку! Надеюсь с помощью всевышнего все пройдет отлично!

 Отправлено: 20.11.13 14:24. Заголовок: Привет, всем! Сегодн..

Привет, всем! Сегодня получили визы, завтра вылетаем в Германию! Лиж бы все прошло удачно!

 Отправлено: 20.11.13 14:34. Заголовок: загадочная поздравля..

загадочная поздравляю , будем держать кулаки

 Отправлено: 20.11.13 14:47. Заголовок: Kofeyok спасибо, бол..

Kofeyok спасибо, большое

 Отправлено: 20.11.13 16:53. Заголовок: Удачи!!!!..

Удачи!!!!

 Отправлено: 20.11.13 19:55. Заголовок: Elena212 спасибо :sm..

Elena212 спасибо

 Отправлено: 20.11.13 22:28. Заголовок: загадочная удачи!!!!..

загадочная удачи!!!! Пиши оттуда!

 Отправлено: 20.11.13 23:08. Заголовок: Шкварка спасибо! :sm..

Шкварка спасибо!