Отправлено: 30.01.13 22:05. Заголовок: Загадочная и моя история

Всем привет!Вот и я решила поделиться с вами со своей историей,форум читаю постоянно и восхищаюсь вашему мужеству и смелости!
Начну свою историю,мне 26 лет у меня врожденный кифосколиоз 4 степени почти 130*,последние снимки были сделанны где то в августе 2012г!
Наши врачи с моего рождения убеждали родителей что я не смогу не сидеть не ходить,говорили ,что у меня отсуствуют ребра. Сказать честно до 20 лет меня вообще ничего не беспокоило,кроме конечно внешнего вида,но все меня так воспринимали близкие что я от них ни чем не отличаюсь,наверно это дало мне уверенность в себе и я научилась любить себя такой какая я есть!
Если бы не адские боли в спине и в ноге об операции бы я из за эстетического вида не задумывалась бы,а если бы и задумывалась,то побоялась бы рискнуть?Походы по врачам каждый раз заканчивались розычерованием,они постоянно убеждали,что мне ничего не поможет,не операция ничего вообще,еще в лицо говорили что обычно люди с таким диагнозом долго не доживают типо раньше они давали клятву Гиппократа,что больным нельзя говорить правду,а сейчас эту клятву отменили ,в начале я наивный ребенок верила всему тому, что они говоряли и вся в слезах и в истериках возвращалась домой, сколько слез я пролила после каждого подобного похода по врачам !
Потом переубеждала себя что все не так уж и страшно и можно боли потерпеть,смирившись жила себе дальше,довольствуясь тем,что всевышний дал,но в последнее время терпеть уже нет сил так как боли не отпускают ни днем ни ночью с каждым годом понимаю что мне хуже,уже трудно ходить,не то,чтобы по городу а даже по дому !
Была на консультации летом у Бакланова по моим снимкам он сказал что отсувствуют полупозвонки и что операция ничего бы мне не дало кроме освобождения нервных каналов это в лучшем случае,а делать операцию ради того,чтобы лишняя железка была на спине смысла нет!Так вот кому верить не знаю,не понятно у меня полу позвонков нет или ребер ,мой случай наверно нужно занести в красную книгу
Теперь вот ищу врача который бы смог помочь мне,так как прогрессирование идет,одну ногу я уже почти не чувствую,по спине как будто проходит ток и отдает в левую ногу которая укороченна,иногда начинается дергаться это словами не описать какое это чувство ты когда не можешь контролировать дерганье ноги, ни какая боль с этим не сравниться!
Вот такая моя история кажется на пока все!

 Отправлено: 31.01.13 09:09. Заголовок: загадочная , привет!..

загадочная , привет! Скажи, а где ты живешь? Куда есть возможность еще съездить на консультацию? Ты уже по форуму полазила, в разделе "Оперативное лечение" - "Клиники,больницы,врачи"?

 Отправлено: 31.01.13 09:33. Заголовок: загадочная наверно н..

загадочная наверно надо консультироваться в Германии...

 Отправлено: 31.01.13 10:07. Заголовок: загадочная вы на год..

загадочная вы на год старше меня и у меня чуточку больше были градусы (оп была в сентябре). Ваши ощущения знакомы и то что происходит с организмом. Дальше будет хуже. Не нужно торопиться, но необходимо обдумать и прописать для себя план действий... и обязательно действовать!!! Легче не станет, градусы за ватерлинией.
Вы высылали снимки Пташников, Колесову? Бакланов - это только одно мнение... надо получить и другие. По полупозвонкам - это у нас вроде Мушкин в Питере (он детский врач, но консультацию может и стоит получить... хотя я могу и ошибаться, пусть поправят другие)
И согласна со Шкваркой, подумайте о Германии. Начните с заочной консультации у Островского и вышлите ему снимки. Может быть проконсультироваться еще и у Хальмы...
О деньгах будете думать потом. Пока надо понять - будет ли толк от операции. И запускать себя не стоит... может поделать упражнения, выложенные на форуме, подумать о Шрот...

 Отправлено: 31.01.13 13:16. Заголовок: загадочная Если ест..

загадочная Если есть возможности на Германию - спрашивайте. Я относительно недавно оттуда....

 Отправлено: 31.01.13 15:06. Заголовок: Спасибо всем за сове..

Спасибо всем за советы! Снимки мои летом я отправляла к Пташникову и Колесову еще летом тогда и они ничего утешительного мне не сказали,так как врожденное+ снимки были не качественые,у нас их вообще не могут нормально сделать,по крайне мере мне!Скоро еду в Питер сделаю там необходимые снимки и проконсультируюсь с Пташниковым и Мушкиным,хочу послушать чего же у меня там все таки не хватает полупозвонков или ребер ,хотя бы для себя знала чего дальше ждать! Весной хочу поехать и в Финляндию только вот сомневаюсь согласятся ли они меня меня оперировать,так как слышала в основном они оперируют людей с диагнозом СМА,есть сомнения и по поводу них!
Сделаю снимки и смогу по ним консультироваться с другими зарубежными клиниками,а то без снимков и писать им смысла нет!
Если есть вопросы задавайте постараюсь на них ответить!

 Отправлено: 31.01.13 15:07. Заголовок: котик Спасибо за жел..

котик Спасибо за желание помочь!

 Отправлено: 31.01.13 16:01. Заголовок: Народ еще такой вопр..

Народ еще такой вопрос,я договорилась с Пташниковым на вторник,а вот с Мушкиным все не так просто,вчера звонила по тому номеру который он дал,для записи там мне сказали,что он принимает раз в месяц,я ему написала и спросила сказал что я когда приедеу в Санкт-Петербург, после консультации в институте травматологии и ортопедии позвонила в клинику,а точный адрес его клиники ни кто не знает?У него еще и это спросить уже не удобно я и так им несколько дней покоя не дала пока не получила ответ смогут ли они меня принять в день моего приезда так как хотелось за один день успеть у них проконсультироваться!

 Отправлено: 31.01.13 16:20. Заголовок: загадочная, попробуй..

загадочная, попробуйте поискать адрес по этому тексту

 Отправлено: 31.01.13 16:27. Заголовок: Юлианна я смотрела в..

Юлианна я смотрела вроде бы не нашла,в разных сайтах разные адреса или я что то не туда захожу!

 Отправлено: 31.01.13 16:32. Заголовок: Все написала и спро..

Все написала и спросила,буду ждать от него ответа!

 Отправлено: 31.01.13 16:32. Заголовок: загадочная, наверное..

загадочная, наверное, это http://www.spbniif.ru/administration.htm

 Отправлено: 31.01.13 16:36. Заголовок: Наверно,посмотрим чт..

Наверно,посмотрим что он скажет!

 Отправлено: 31.01.13 16:53. Заголовок: загадочная ,учитывая..

загадочная ,учитывая наличие неврологической симптоматики,наверное вам нужно сделать КТ.

 Отправлено: 31.01.13 18:01. Заголовок: Оlgin Наверно Пташни..

Оlgin Наверно Пташников скажет если в этом будет необходимость сделать КТ, то будем делать!

 Отправлено: 31.01.13 19:44. Заголовок: загадочная , судя н..

загадочная , судя нескольким историям в инете, в клинике "Ортон" могут пригласить, обследовать и ...отказать. напишите доктору Островскому, доктору Хальму click here, доктору Лилинквисту )спросите адрес у Сказки) на е-мейл, спросите их мнение.

 Отправлено: 31.01.13 20:09. Заголовок: Гала Для того,чтобы ..

Гала Для того,чтобы им писать нужно в руках иметь качественные снимки,чтобы по ним они могли что либо конкретное сказать,а по моим они ничего не могут сказать так как качество очень низкое!

 Отправлено: 31.01.13 20:10. Заголовок: Еще такой вот вопрос..

Еще такой вот вопросик,а есть ли шанс если откажут в России помочь,добиться заграничной квоты,есть ли вообще заграничная квота на лечение?

 Отправлено: 31.01.13 20:15. Заголовок: а пинципе она кагбе ..

а пинципе она кагбе есть... но нереально практически.
либо умирающим детям, либо "имеющим доступ" чиновникам.
через благотворительные фонды больше шансов.
но это тяжелый путь...
почитайте темы Севуши

 Отправлено: 31.01.13 20:29. Заголовок: Гала Читала и постоя..

Гала Читала и постоянно читаю новости о них,болею и переживаю за них!

 Отправлено: 31.01.13 20:39. Заголовок: загадочная пишет: Е..

загадочная пишет:

цитата:

Еще такой вот вопросик,а есть ли шанс если откажут в России помочь,добиться заграничной квоты,есть ли вообще заграничная квота на лечение?

нет