Отправлено: 22.09.18 22:19. Заголовок: Наша история или сколиоз в 7лет

Хочу представиться,-меня зовут Настя,я мама Маши,нам 7лет. В июне этого года мы узнали,что у нас грудопоясничный сколиоз 2 ст. С тех пор я изучаю тему сколиоза и периодически вычитываю данный форум для более глубокого понимания сути проблемы и возможных методов контроля и лечения(хотелось бы ограничиться именно словом"лечения",но внутри понимаю,что это будет обманом).
О нашей проблеме мы узнали случайно,готовя документы к школе,в этом году мы пошли в 1класс. И по иронии судьбы в процессе подготовки нас направили в туб.диспансер,тк ребенок-аллергик,и на манту у нее всегда была яркая реакция. Я долго сопротивлялась и возмущалась,но ехать все-таки пришлось.
В итоге, помимо необходимых прививок,нам сделали еще и рентген. Так мы впервые узнали ,что у нас сколиоз. За последующий месяц мы обратились ко многим специалистам хирургам,-были в больнице Св.Владимира, в Филатовской, у одного известного хирурга и профессора по позвоночникам(специализация на взрослых),он направил к Сампиеву,далее были в ЦИТО и комиссия в школе-интернате.
На сегодня, в целом,считаю, что собрали наверное все мнения по данному вопросу,которые отличаются только врачебной этикой.
Позитивных прогнозов нам не дал ни один из специалистов.
Выбор был из следующих вариантов:
-не портить ребенку детство и позволить жить,как все.А,как придет час,-сделать оп;
-попробовать вытянуть в жестком режиме посредством спец.школы-интерната;
-заказать корсет Шено,освоить Шрот и тд. Оставить ребенка в обычной школе,куда и планировали поступить.
Месяц шока и слез,далее решение отправить ребенка хоть на 1,5мес на лето подышать воздухом и погреться под солнцем привели к тому,что вопрос так и остался не определенным.
1,5мес за городом,как и следовало ожидать, сопроводились рывком в росте,а вместе с ним и появившимися жалобами на головную боль и боль в спине.
Угол врачи не считали изначально, решили,что ждем 6мес до след.снимка и далее принимаем решение,так что след.час "х" у нас произойдет в ноябре-декабре этого года.
1 сент,накануне линейки,рано утром мы принимаем решение и едем в школу-интернат вместо нашей любимой школы с друзьями,куда еще вчера планировали идти. Так,мы начинаем наше движение в борьбе за здоровье,-на сегодня в режиме ребенка обеспечены: ежедневные лфк по 45мин, бассейн 3р/нед, массаж и физиотерапия,- ожидаем курсом до конца декабря. О необходимости корсетирования решение будет вынесено до декабря этого года.
Здесь я буду рассказывать о дальнейшей нашей судьбе и динамике.
Скажу одно,что впервые в жизни поняла значение слов "главное,-чтобы все здоровы были!" И это воистину так!
Наша жизнь изменилась на "до" и "после".
Буду рада вашим вопросам и просто общению!

 Отправлено: 10.04.19 11:36. Заголовок: Ты-то и я-то Добрый ..

Ты-то и я-то Добрый день!
А сейчас как у вас со ШРОТ? Дочка занимается?

 Отправлено: 10.04.19 11:55. Заголовок: Talita пишет: А сей..

Talita пишет:

цитата:

А сейчас как у вас со ШРОТ? Дочка занимается?

Это было давно, ей ещё тогда лет 9 было, сейчас 13. Нет, кроме обычной гимнастики ничего. ШРОТ не для нас. Ребенок не тянет это, и я её прекрасно понимаю. Даже смотреть на это час со стороны тоска смертная, а делать вообще не представляю. Нужно иметь невероятную силу воли.natik2012 пишет:

цитата:

а какие-то документы на купе для инвалидов нужны, ну кроме самой бумаги по инвалидности? На сопровождающего справка из пол-ки нужна ?

Нет, только справка. Порядок такой: за 10 дней до отправления поезда (за 90 можно только колясочникам, за 10 - любому человеку с инвалидностью) звоните в РЖД, говорите о том, что вы хотите забронировать купе для инвалида и все выходные данные, они формируют заявку, часа через 2-3 звонят и подтверждают вашу бронь, у вас есть 3 дня на выкуп билетов. С собой только основные доки и справку об инвалидности. Вот и всё! Мы с дочкой так ездим уже 2 года, жалко раньше об этом не знала. Для подстраховки я покупаю обычные билеты месяца за 2 в купе, потом после покупки билетов в спец.купе, эти просто сдаю на сайте, правда плачу при этом % по 200 руб. с билета, но это в любом случае выгодно. В последнюю поездку 2 билета в обычное купе стоили 7500 руб., в спец.купе 2 билета - 3400. И так в оба конца. А уж преимущество поездки в огромном купе вдвоем с дочкой - это очевидно!

 Отправлено: 10.04.19 15:04. Заголовок: natik2012 Вы не совс..

natik2012 Вы не совсем правы. Я говорю не о летней скидке, а о скидке детям до 10 лет включительно. Перед тем, как написать, я специально проверила в приложении стоимость билетов, детский купе около 1100, 3100 взрослый, включая страховки. Чуть сама не купила))) Сапсан, кстати, также примерно
Мы так года три назад летом в Москву ездили, купе туда, сапсан с питанием обратно, билет ребенка выходит не больше 1/3 стоимости взрослого и на купе и на сапсан. Насколько помню, ребенок прокатился до Москвы и обратно с комфортом за 2500 в общей сложности.

 Отправлено: 10.04.19 15:29. Заголовок: tatyana1981 , да, вы..

tatyana1981 , да, вы правы. Моей дочке 17 лет, поэтому я немного не в курсе таких нюансов )))

Льготы детям до 10 лет ( с сайта ржд)

2. Пассажир имеет право провозить на отдельных местах детей в возрасте до 10 лет с оплатой в соответствии с детским тарифом, который включает скидку от стоимости взрослого тарифа во внутригосударственном сообщении и со странами СНГ и Балтии (в зависимости от категории поезда, типа и класса вагона и обслуживания, дальности и маршрута следования):

в вагонах СВ, купе, плацкартных и общих (с местами для сидения) – по тарифу на перевозку детей, который составляет 35% от стоимости полного (взрослого) тарифа;

в вагонах класса Люкс во внутригосударственном сообщении до 10 лет – бесплатно.

А летняя скидка 50% предоставляется детям от 10 до 17 лет.

 Отправлено: 10.04.19 15:38. Заголовок: natik2012 спасибо! Б..

natik2012 спасибо! Буду теперь знать, и про скидку с 10 лет, тем более, что как раз летом сыну 10 исполняется)) больше так не покатаемся на поездах, с ветерком)))

 Отправлено: 16.07.19 22:21. Заголовок: Всем привет! Хочу по..

Всем привет! Хочу поделиться своей "болью", - последние месяцы начала страдать от дикой боли в спине и постоянных ущемлений, ограничений в движении. В спине слева словно пластина, которая не даёт нормально двигаться:( подозреваю у себя сколиоз 3ст.
В подростковом возрасте мне ставили диагноз, но потом сняли, якобы все прошло.. В четверг на панорамный снимок. Но прощупывая позвонки, итак понимаю, что там "змий" в спине буквально сидит. (
Не знаю, чем больше расстроена, осознанием, что есть проблема или ограничениями физическими. И то и другое сильно нервирует и выводит из равновесия.
С дочкой на контроль едем в начале августа, тоже не слава богу все. За это время корсет выгнул позвоночник в др сторону, сформировав приличную дугу. В последний раз сделали отверстие больше, чтобы позвоночник в него вытянуло.
В общем, в ожидании РГ и первых результатов.
За это время, кстати, пытались ввести seas, наши знакомые - Шрот. Пока не пошло ни то, ни другое.. Как-то так..

 Отправлено: 17.07.19 09:56. Заголовок: Anastasiia , печальн..

Anastasiia , печальные у вас новости (((
Но со своей проблемой вы так же можете обратиться к Макарову, Сколиолоджик не только детей лечит.
Нам Макаров сказал, что дочка у него должна быть на контроле аж до 25 лет
Сколиолоджик делает корсеты для взрослых, корсет конечно ничего не исправляет, но снимает боль. Проконсультируйтесь , тем более снимок будет у вас.

 Отправлено: 17.07.19 10:55. Заголовок: Anastasiia . в групп..

Anastasiia . в группе ВК Сколиолоджик появилось сообщение о наборе в группу по лечению сколиоза взрослых, посмотрите, может вам подойдет:
https://vk.com/scoliologic

НАБОР В ГРУППУ "ЛЕЧЕНИЕ СКОЛИОЗА У ВЗРОСЛЫХ"

В мире нет научных исследований и достоверной статистики по лечению у взрослых сколиозов высоких степеней с помощью корсета Шено.
Такая статистика и доказанность есть по подросткам до 19-20 лет.

Однако в Сколиолоджик.ру неоднократно обращались взрослые. По нашему опыту до 40 лет корсет помогает исправить градусы в 40-60% случаев. После 40 лет корсет точно снимает боли.

Компания Сколиолоджик.ру для проведения исследования и сбора достоверной статистики объявляет набор в группы:
А. 20-30 лет
Б. 30-40 лет
В. Более 40 лет

Мы приглашаем всех желающих, кому более 20 лет и сколиоз не менее 25 градусов.

 Отправлено: 17.07.19 13:04. Заголовок: natik2012 пишет: д..

natik2012 пишет:
[quote]` да,видела. Интересное совпадение получилось,как знак свыше. Планирую сделать снимки и после проконсультироваться в Сколиолоджик.
Вообще,конечно, как взрослый человек, слабо представляю жизнь в корсете. Но опять-таки,чтобы получить волшебный пендаль,нужно начать с рг. Очень надеюсь,что я переоцениваю масштабы бедствия, и все окажется не так страшно.
natik2012 пишет:

цитата:

Нам Макаров сказал, что дочка у него должна быть на контроле аж до 25 лет

ну это неплохо. Это же не значит ,что придется носить корсет, а вот какое-то время еще понаблюдать будет не лишним совсем.
Самое страшное во всей этой истории,что всю жизнь находишься в зоне риска,к сожалению..=(

 Отправлено: 17.07.19 13:38. Заголовок: Anastasiia пишет: Э..

Anastasiia пишет:

цитата:

Это же не значит ,что придется носить корсет, а вот какое-то время еще понаблюдать будет не лишним совсем

Корсет уже с января дочка не носит, но Макаров велит делать снимки регулярно, делали в марте, стоя и лежа, все нормуль, так еще в августе велел снимки делать. Риссер еще 4+, когда же он 5+ будет))) Дочке скоро 18, переведется во взрослую пол-ку, как там со снимками, я не знаю.

Anastasiia пишет:

цитата:

Самое страшное во всей этой истории,что всю жизнь находишься в зоне риска,к сожалению..=(

Боюсь, что во время беременности , в будущем, может поехать спина. ((

 Отправлено: 17.07.19 13:59. Заголовок: Ничего, "Бережен..

Ничего, "Береженого Бог бережет"!
Можно платно делать в конце-концов. Например, в поликлинике Росимущества, панорамный снимок с описанием у них 2,5т стоит,оборудование низкодозное.(завтра как-раз пойду,посмотрю,как и что у них)

natik2012 пишет:

цитата:

Боюсь, что во время беременности , в будущем, может поехать спина. ((

это про меня как-раз..моя история)
Я себя успокаиваю тем,что у других людей есть еще более серьезные проблемы со здоровьем, где медицина беспомощна,и государство не помогает.
Это ,конечно,неправильно,но помогает проще смотреть на жизнь и радоваться ей:) Жизнь,она такая,непредсказуемая..учишься ценить то,что имеешь:)
Ведь может поехать,а может и не поехать:)и все будет хорошо

 Отправлено: 17.07.19 14:10. Заголовок: Anastasiia пишет: ..

Anastasiia пишет:

цитата:

в поликлинике Росимущества, панорамный снимок с описанием у них 2,5т стоит,оборудование низкодозное.(завтра как-раз пойду,посмотрю,как и что у них)

Anastasiia , дочке делали панорамный снимок в Росимуществе, не сказала бы. что там маленькая лучевая нагрузка- 1,1 мЗв. Для сравнения, в медцентре при Президенте снимок спины (не панорамный) , доза 0,08 мЗв, в районной пол-ке снимок спины примерно 0,6-0,7 мзв. Почувствуйте разницу. В Росимущество я точно не пойду без острой надобности в панорамном снимке.

 Отправлено: 17.07.19 16:00. Заголовок: "При рентгене ше..

"При рентгене шейного отдела позвоночника мощность излучения составляет 0,2 мЗв при аналоговой и 0,03 мЗв при цифровой регистрации. Во время рентгена грудного отдела позвоночника эти показатели составляют 0,5 мЗв и 0,06 мЗв, а в случае поясничного отдела 0,7 мЗв и 0,08 мЗв соответственно."

В совокупности панорама выходит более 1м3в. Получается,что аналоговое оборудование,это очень странно.

Кстати, во время 10 часового полета на высоте 12 км пассажир самолета получает дозу облучения, равную 0,03 мЗв.
----
А когда вы там рг делали,может уже с того момента обновили оборудование?

 Отправлено: 17.07.19 16:18. Заголовок: Anastasiia пишет: П..

Anastasiia пишет:

цитата:

Получается,что аналоговое оборудование,это очень странно.

Мы Рг в Росимуществе делали давно, лет 5 назад, может, за это время у них поменялось оборудование и теперь оно цифровое? Впрочем, если вы один раз сделаете там снимок в 1 мЗв, ничего страшного не случится) А почему вы именно там решили сделать Рг?

 Отправлено: 17.07.19 16:52. Заголовок: Знакомая посоветовал..

Знакомая посоветовала+от меня недалеко,ну и на форуме где-то поликлиника Росимущества мелькала. Проблема в том, что нужно в 2х проекция, а это с коэфф. 2 выйдет.

 Отправлено: 05.08.19 23:58. Заголовок: Здравствуйте! Читаю ..

Здравствуйте! Читаю форум и ужасаюсь русскими ценами. У вас что корсеты позолотой покрывают? Нам корсет обошёлся в районе 280уе, и это на девочку почти 15лет +с доплатой за срочность , забрали день в день. Занятие Шрот где-то 15 баксов. Форум конечно очень крутой! Спасибо создателям )) Много информации!
Мы только начали лечение, к корсету привыкаем тяжело, месяц носим, но полностью так и не застёгиваем. Давит и рёбра и живот и везде.

 Отправлено: 04.01.23 14:16. Заголовок: Всем привет! Давно з..

Всем привет! Давно здесь не появлялась.
Сейчас нам 11,через месяц. 12. За это время, а это 6лет жизни в корсете! Сколиоз спрогрессировал со 2й ст на 3-4ю. Сейчас мы на режиме 21/24. Т. Е без корсета ребенок может максимум 1час находиться, остальное время в корсете. Наблюдается и корректируется ежемесячно, по сути в ручном режиме все.
Психологически проблем нет, выбираем принты, в школе ходит открыто в корсете. Многие дети не верят и считают, что носит из-за моды.
Начали подходить дети со сколиолозом, которые не знают про корсет или знают, но стыдятся, и поэтому не носят.. Т. Е такое продвижение в массы, можно сказать, пошло.. Летом иногда подходят на улице люди с аналогичной ситуацией и просят помочь, поделиться, как и что. Мы со своей стороны всегда рады помочь:)
Но есть и больные темы, много больных:
Во-первых это страх дальнейшей прогрессии, при прошлом рг было озвучено, что при дальнейшей динамике будут рекомендовать оп. Это страшно, стараюсь не думать об этом. Психологически не готова.
Во-вторых вся эта борьба-это очень дорого. Очень больно и тяжело осознавать, что вся жизнь подчинена недугу. Что нет возможности улучшить условия, нет возможности путешествовать.. Да и как путешествовать в этом корсете? Как находиться на море? Если ранее интервалы у нас были по 2ч,и можно было приспособиться, то сейчас за 1час только до моря дойти, искупаться и обратно в номер.. И это за весь день! Такой себе отдых, больше психологическая травма! Да и денег не стало после перехода на "ручной режим". А я ведь, как мама, еще и путешествовать не начинала!а все мечтаю! Сначала одно, другое, потом сво.. А я так мечтала показать дочке мир! И сама посмотреть.. Больно лишать себя этого, больно осознавать невозможность в связи с ограничениями.. Жизнь проходит мимо в постоянной борьбе за будущее близкого..
Стараюсь замещать и заполнять жизнь ребенка-компенсирует нехватку общения и впечатлений занятиями в фитнесс-клубе, занимается кроссфитом(атравматичные нагрузки естесственно), думает стать фитнесс тренером/реабилитологом. Занимается вокалом. В общем все, что дает возможность выплеснуть энергию и зарядиться, раскрыть душу, ощутить и понять себя.. Все финансы-туда.
Дисплазия кроме больших минусов, очевидно, несет в себе и условные плюсы-такие, как чувствительность, восприимчивость вкуса, ароматов, эластичность голосых связок.. Все это можно развивать в хобби или профессию.
.. Мы опять перешли на полнотелый корсет (последние 2года лето проводили в перфорированном дышащем), в связи с чем есть смятение по поводу лета-как пережить его в нашем текущем режиме ношения? Хочется, чтобы лето было.таким же самым любимым временем, наполненным игр, как и у нас в детстве, а не проблемой и лишением себя всего, чего только можно с постоянной борьбой за выживание в повышенном температурном режиме.
Ну в общем как-то так..
Ровно через неделю у нас прием, будем делать очередной рг. И я молюсь, чтобы ухудшений на нем не было! 🙏
Всем здоровья и с наступившим Новым годом!

 Отправлено: 05.01.23 18:11. Заголовок: Anastasiial Сейчас К..

Anastasiial
Сейчас Колесов в ЦИТО продвигает новый вид операций- с использованием гибкого шнура (корда) вместо жёстких стержней. Лучшие результаты достигаются при 3, начале 4 степени. Не все виды сколиоза подходят. Попробуйте к нему попасть на консультацию.
Эта операция менее травматична и наилучший результат получается, если ещё есть запас роста 1.5-2 года как говорят статьи. В отличие от классических операций - сохраняется подвижность позвоночника почти в полном объёме.