Отправлено: 17.03.11 17:00. Заголовок: valentina - Валентина и дочь Дарья

История наша началась в декабре 2007..Увидели при наклоне горбик с левой стороны..Обратились к местному ортопеду..он сказал "ну да,искривление,но вы знаете у вас что то живот вперёд выпирает,вы сходите к гастроентрологу,у вас наверно дисбактериоз..вылечите его и приходите ко мне". На следующий день уехали в другой город где нам в один день сделали все обследования и рентген..Ребёнку был поставлен диагноз--грудо-поясничный сколиоз 1 степени с ребёрной деформацией(горб)..угол отклонения 27градусов.. так же была обследована в областной больнице по диагнозу нейрофиброматоз. Диагноз подтвердился .Генетик так же сказал что сколеоз развился на фоне этой болезни..Пятна были с рождения.Делали всё что назначали..Через полгода контрольный рентген снимок и результат--35* искривления..И опять интенсивно лечилися.. Диагноз от 11 августа 2009г -левостороний грудно-поясничный сколиоз 3 степени..угол отклонения уже 43 градуса..2 октябра 2009г были в областной больнице: кардиолог вывел отклонения:верхний левый клапан не закрывается до конца...пульманолог:не полные раскрытие лёгких..левое лёгкое работает слабо..тень сердца смещено вправо.Отсылали документы в институт им.Турнера(в ноябре)..пришел ответ--корсет Шено..Про корсет узнали с инета.Пока решали местные проволочки с МСЭ градусы увеличилися до 62*(январь 10г)..Когда всё решено было и вызов был на руках очередной снимок уже показал 75*(за неделю до поездки) В мае 10г уехали за корсетом..В октябре ,при смене корсета, результаты--5 см роста и угол уменьшился с 75/35 до 68/37..продолжили носить корсет и заниматься ЛФК и бассейн ходить.. В эту поездку(март) искривление осталось 68/39..начали привыкать к новому корсету..спим в нём и надеемся на лучшее

И ещё..новый снимок оказался чётче и врачи увидели(так написано в выписке)--спонтилодисплазия пояснично-крестцового отдела позвоночника..успокоили меня сказав "это не страшнее вашего сколеоза"
Вот наша история..

 Отправлено: 09.10.17 13:48. Заголовок: valentina пишет: В ..

valentina пишет:

цитата:

В пятницу 6 октября наступило наше 14летие

С днем рождения! Счастья вам!
Паспорт на торте тоже шоколадный?

 Отправлено: 09.10.17 14:46. Заголовок: valentina Поздравляю..

valentina Поздравляю!!! Моей 4 октября 12 исполнилось)

 Отправлено: 09.10.17 18:03. Заголовок: valentina поздравля..

valentina
поздравляю! всего...
моей вчера 18 исполнилось.

 Отправлено: 09.10.17 19:25. Заголовок: Денискина паспорт ел..

Денискина паспорт ела под песню Укупника ".....лучше я съем перед загсом свой паспорт ..." ))))
Anna83 slava_gold девочкам нашим здоровья и счастья !!

 Отправлено: 09.10.17 21:13. Заголовок: valentina , поздравл..

valentina , поздравляю! Ух как быстро чужие дети растут...

 Отправлено: 09.10.17 22:36. Заголовок: Здорово! С празднико..

Здорово! С праздником вас!!!

 Отправлено: 10.10.17 09:39. Заголовок: valentina , я присое..

valentina , я присоединяюсь ко всем поздравлениям! Успехов Вам - во всем! Здоровья! Пусть у доченьки все хорошо складывается!

 Отправлено: 08.11.17 19:55. Заголовок: valentina как давно ..

valentina как давно меня тут не было! А тут уже все выросли! Здоровья вам

 Отправлено: 08.11.17 22:23. Заголовок: NatashaCh приветик....

NatashaCh приветик..Как Софийка? как сынуля?? Мы опять в и года не прошло..

 Отправлено: 09.11.17 08:36. Заголовок: valentina пишет: М..

valentina пишет:

цитата:

Мы опять в и года не прошло..

valentina ,что случилось?

 Отправлено: 09.11.17 10:15. Заголовок: Оlgin Одна проволочн..

Оlgin Одна проволочная петля на верхней части конструкции лопнула..Я должна предоставить им фото ребёнка и выписку с описанием объективного статуса и жалоб. Питер хочет делать заключительную фиксацию позвоночника . А наш ортопед ( пииии) и заведующая с понедельника не могут выписку мне приготовить..Видели ти для объективного статуса нам надо врачей еще пройти (гинеколог.эндокринолога ) ,типо вывить степень полового созревания .,а что у нас цикл с начало года и что в клинике уже в доках об этом записано нашим врачам пофиг,им надо степень выявить. я устала от безграмотности..

 Отправлено: 09.11.17 10:23. Заголовок: Наш местный рентгено..

Наш местный рентгенолог нам расчертил угол искривления 28 градусов...Я сфоткала рентген и отправила Першину с просьбой расчертить. Вот его ответ :
"Добрый день! Деформация, конечно же намного больше, неправильно выбраны позвонки для измерения.
Те, по которым нужно измерять ВООБЩЕ не видны. Если на глаз, то около 70 градусов.!
Вот и как теперь поступить с рентгенологом?!??! У нас сейчас повальное снятия инвалидности даже у среднетяжелых..Знакомая через жалобу в Москву восстанавливала. Он нас подставить хочет что ли?!?!

 Отправлено: 09.11.17 10:53. Заголовок: valentina ,может вам..

valentina ,может вам все-таки к другим специалистам обратиться?Вы,конечно,доверяете тем,где оперировались...но...мне кажется лучше еще мнения собрать о способах фиксации конструкции.Если в вашей поликлинике такие проволОчки,пишите на сайт местного минздрава жалобу,процесс ускориться.

 Отправлено: 09.11.17 18:09. Заголовок: valentina очень жалк..

valentina очень жалко, что такое случается, а в поликлиника часто сидят не компетентные люди. У Софии все стабильно, примерно раз в год мы в Питере на операции. Соня не быстро растет. Сейчас ходит в сад, сын тоже уже в сад пошел.

 Отправлено: 24.11.17 13:21. Заголовок: При отсутствии субъе..

При отсутствии субъективных жалоб ждём 15-16 лет чтоб сделать заключительный спондилодез..

 Отправлено: 09.02.19 10:45. Заголовок: Доброе время суток!!..

Доброе время суток!!
Уехали в Питер на 6 операцию. 5 февраля прооперировали.По плану хотели укрепить верх грудного еще стержнем,но во время операции решение изменили.Итог: удалена конструкция, на два верхних Т позвонка сделан спондилодез.

Но увы..пока наши "мучения" в ортопедии закончены,начались по НФ..Тут нам сделали МРТ головы..Заключение не очень..Врач наш назначил консультацию нейрохирурга.Пока лежим и ждём. Если у кого есть отзывы об отличным враче нейрохирурге в лс подскажите.

Желаем всем не болеть и выздороветь кто болеет.

 Отправлено: 14.02.19 10:58. Заголовок: valentina :sm47: де..

valentina держитесь.

 Отправлено: 19.02.19 23:54. Заголовок: valentina сил вам, п..

valentina сил вам, пусть все обойдётся! Да и вообще, закончатся ваши операции последней, успешной! 🙏

 Отправлено: 25.02.19 12:28. Заголовок: AllaOlga Anastasiia ..

AllaOlga Anastasiia спасибо!!!!

Нам еще разрешили корсет совсем снять через 3 месяца..Ура!! снова будем носить нормальную ,по фигуре, одежду ))
Вернулись домой 16 февраля..Тут подхватили вирус и теперь лечимся..

 Отправлено: 19.05.19 13:55. Заголовок: Всего доброго всем....

Всего доброго всем..Нас накрыло опять полная Спустя неделю после приезда с операции у нас пошла чернющая полоса..Поймали вирус..разошелся и загноился шов...начались адские боли в спине что даже переворачиваться в постели дочь не могла....скорая увозила в больницу..куча сильных обезболивающих и итог--грудина осела,ротанула , потеря в росте минус 4 см..сильный горб и слезы дочери.. 26 апреля нам дали квоту и 10 июня ложимся в клинику..Теперь нам конструкцию к тазу закрепят..
За 1.5 месяца я поседела..

Здоровья Вам и вашим близким..