Отправлено: 15.08.13 19:15. Заголовок: Krulia Хотим остановить прогрессию

Здравствуйте! Моей дочери 11 лет, с двух лет ей поставлен диагноз: Врождённый кифосколиоз грудопоясничного отдела с аномалиями развития позвонков (добавочный задне-боковой полупозвонок L1). Укорочение левой ноги на 1,5 см. Отсутствие 12-ой пары рёбер. Согласно последним рентгенограммам, у неё IV степень, угол 58 град. Нам настоятельно предлагают операцию, мотивируя тем, что при аномалиях позвонков и кифозе корсеты Шено бесполезны и в принципе невозможны, но я бы всё равно хотела попробовать консервативный способ, чтобы хотя бы остановить прогрессию.
На форуме нашла контакты Гусева. Но на их сайт зайти невозможно (не существует), mgfx@mail.ru тоже не существует (письмо вернулось), на сайте самой клиники Альбрехта они среди сотрудников тоже не числятся. Работают ли они ещё в этом направлении? Прошу откликнуться тех, кто недавно с ними контактировал. А другие врачи в Альбрехта (Кольцов, Минькин) занимаются корсетами? Проблема в том, что без предварительного объяснения ситуации врачу я не могу записаться на приём, чтобы не ехать впустую за очередным отказом, а в Санкт-Петербург нам ехать сутки. Хочу попросить совета, к кому можно ещё обратиться по поводу качественного Шено или др. жёсткого корсета? Спасибо.

 Отправлено: 15.09.13 20:10. Заголовок: Krulia Оформлять дом..

Krulia Оформлять домашнее обучение не хотите? Мы в прошлом году так поступили

 Отправлено: 16.09.13 16:38. Заголовок: Нет, ludmila , не хо..

Нет, ludmila , не хотелось бы пока. Прошедшая неделя была, мягко говоря, не из лёгких...Были и истерики, и скандалы из-за боли и из-за юбки, в которую в корсете не влезли. Такой у нас возраст. Сейчас в школу мы Шено пока не носим (надеваем обычный корректор осанки), приходим домой - тут же надеваем Шено. Боли постепенно стали терпимее, но не исчезли. Устные предметы учим лёжа, когда надо делать письменные задания, снова снимаем корсет. Вчера получилось недолго, сидя в Шено, делать письменную работу. С субботы начали спать в нём. Одна ночь прошла спокойно. Сегодня в 2 часа ночи пришлось снять: очень было больно. Ходить пока гулять в нём дочка наотрез отказывается. Пока ей сложно в нём ходить. Меня беспокоит, что у неё очень болит правая рука (не немеет, а именно, болит). Нормально ли это? Ещё, когда она в корсете, то прогибает вперёд плечи и наклоняет голову и говорит, что по-другому ей больно. Не заработаем ли мы так ещё и угол в шейном?

 Отправлено: 16.09.13 16:53. Заголовок: Krulia, вам бы показ..

Krulia, вам бы показать ребенка в цент Альбрехта, где делали корсет или в Москву в "Доспехи". Не поняла из какого вы города, но похоже, что это для вас не реально по расстояниям. Попробуйте поставить дочь в корсете, сфотографировать ее - спереди-сзади-сбоку и отправить фото в Питер. Сформулировать четко вопросы. Свои опасения, ощущения дочери. Что скажут специалисты. Вдруг проблема с корсетом - к сожалению так тоже бывает... У вас большие градусы. Дочь долго ходила в корсете когда ей его подгоняли? там не было такого?

 Отправлено: 16.09.13 18:02. Заголовок: Нет, показать нереал..

Нет, показать нереально. Мы неделю назад вернулись - это 1000 км. Они подгоняли два раза. Первый раз после первой примерки подогнали тут же, она даже не ходила. Им понравилось, как она выглядит (да и мне тоже), сказали, что "очень хорошо вытянулась". Потом после подгонки ходила минут 40. Она сказала, на что жалуется, ей отметили те места, которые надо убрать и сказали, в каких местах убирать нельзя, потому что там должно быть давление, чтобы шло "движение рёбер" и, что надо потерпеть. Подогнали, сразу надели и ушли. Правую руку корсет не сдавливает, он её даже не касается. Я просто думаю, если боли всё-таки уменьшаются в течение недели, то, наверное, всё идёт, как надо?

 Отправлено: 16.09.13 19:16. Заголовок: Krulia , не хотела в..

Krulia , не хотела вас напугать. Но отправить фотки не помешает. Попробуйте, может что посоветуют. А так
Krulia пишет:

цитата:

надо потерпеть

Терпите, старайтесь больше двигаться в корсете - это известно. Конечно сейчас ее позвоночник "в шоке" - сразу такие изменения. Терпения еще раз, сил и маме, и дочке!

 Отправлено: 16.09.13 19:33. Заголовок: AllaOlga , спасибо з..

AllaOlga , спасибо за поддержку!

 Отправлено: 18.09.13 16:02. Заголовок: Krulia Все правильно..

Krulia Все правильно в корсете нужно больше двигаться, и нужно настоять вам что ей придется немного потерпеть, может что то пообещать что она хочет и вы можете ей купить иногда это срабатывает и дает дополнительную мотивацию. Обязательно говорить что потом она будет красоткой с прямой спиной и осиной талией

 Отправлено: 21.09.13 12:13. Заголовок: Спасибо, ludmila! Пр..

Спасибо, ludmila! Про "красотку" рассказываем ежедневно, иногда помогает. Уже неделю спит в нём. Были на плановой консультации у нашей ортопеда в больнице, задавали вопрос о боли в руки. Она сказала, что пока так должно быть. Боль пройдёт, когда наступит значительная коррекция. Прогиб плеч вперёд ей не понравился. Заставляем дочку постоянно выпрямляться, хоть липучку ей там дополнительную на спине приделывай! В связи с тем, что три дня сидели дома с кашлем, носили корсет почти полный день с перерывом на 1 час (в сумме часа на три - четыре) и письменные задания делали, правда, почерк ужасный, но это уже мелочи. На боли дочка уже почти не жаловалась, а к выходным опять боли усилились. Сегодня попробуем погулять в корсете. Но как в нём выйти в школу?

 Отправлено: 28.09.13 11:22. Заголовок: Отчитываемся ещё за ..

Отчитываемся ещё за одну корсетную неделю. Носим так же, часов 15 в сутки. В школу не носим. На ногу и руку жаловатся перестала (боюсь у неё уточнять, чтобы не вслушивалась в свои ощущения). На прогулки не носим, потому что гулять из-за домашних заданий некогда, да и погода неподходящая. Пишет в нём и сидит за компьютером, спит. Есть периодические боли в эпигастрии и вообще дискомфорт со стороны органов брюшной полости, задержались месячные. Может это быть связано с корсетом?

 Отправлено: 28.09.13 12:36. Заголовок: Krulia, а что, сильн..

Krulia, а что, сильно сдавлена в области талии?

 Отправлено: 28.09.13 12:43. Заголовок: Даже, не знаю, что с..

Даже, не знаю, что сказать. По ощущениям дочки сильно, но мы застёгиваемся по синеньким отметкам на липучках (иногда даже на 5 мм делаем свободнеё, "жульничаем", когда обедаем или ужинаем). В Альбрехта сказали, что слабее нельзя, иначе толку не будет. Кушаем меньше, даже похудели чуть-чуть.

 Отправлено: 05.10.13 21:28. Заголовок: На днях появилась ещ..

На днях появилась ещё одна проблема: начали сильно зудеть участки кожи под корсетом, они красного цвета и шершавые, как будто обветренные. Снимаем, мажем детским кремом, меняем футболку, надеваем корсет. Это стало происходить после того, как в прошлое воскресенье дочка носила его практически сутки. Сейчас опять носим часов по 16, в школу не надеваем.

 Отправлено: 05.10.13 22:20. Заголовок: Krulia , мы, по сове..

Krulia , мы, по совету на форуме, мазали камфорным спиртом все места давления, не дожидаясь покраснений (корсет в этих местах тоже протирала). Привыкание и первую коррекцию пережили без проблем с кожей. Кожа правда в местах давлений стала шершавее и как-бы плотнее. Потом вообще "забыли" про кожу, но вот сейчас, вторая коррекция корсета идет сложнее. Опять мажу и четко контролирую, как бы не появились натертости. Мы практически на грани...

 Отправлено: 05.10.13 22:50. Заголовок: AllaOlga , держитесь..

AllaOlga , держитесь, и мы будем стараться и равняться на вас. Я вообще восхищаюсь мужеством и терпением мам и дочек, чьи истории читаю, иногда плачу...

 Отправлено: 08.10.13 13:11. Заголовок: А нам сегодня отказа..

А нам сегодня отказали на МСЭ. После 7 лет инвалидности с ежегодным переосвидетельствованием, с 4 ст., с прогрессирующим сколиозом, аномалиями, рекомендованной операцией и нашим любимым корсетом!

 Отправлено: 08.10.13 13:29. Заголовок: Krulia пишет: А нам..

Krulia пишет:

цитата:

А нам сегодня отказали на МСЭ

Чем аргументировали??? Все - вылечили вас и вернули в строй здорового общества??? То есть до сегодняшнего переосвидетельствования вам 7 лет продлевали без проблем, а теперь что то не понравилось в вашем лечении или как?

 Отправлено: 08.10.13 13:41. Заголовок: Наверное, то, что мы..

Наверное, то, что мы, наконец, начали лечиться с затратой для государства. Время вялых массажей у сонных массажисток и светолечения закончилось. Всю стоимость корсета нам соцзащита компенсировала. А вдруг мы ещё и оперироваться захотим? Внутренние органы не страдают, ходить можем. Правда, пообещали передать документы в облМСЭ для окончательного заключения. Но это уже формальность, как я понимаю.

 Отправлено: 08.10.13 17:00. Заголовок: Krulia , я просто в ..

Krulia , я просто в шоке! Думаю, что вам нельзя все спускать с рук. Пишите письма, регистрируйте их. Жалуйтесь в вышестоящие организации (облМСЭ) - копии в МСЭ! Не возможно так!
Беспредел просто!

58 градусов - они что растворились в небытие вместе с IV степенью? Вы только начали лечение, вам еще вкладывать и вкладывать!

Какой город? В черный список его!

 Отправлено: 08.10.13 17:47. Заголовок: AllaOlga , так они н..

AllaOlga , так они нас сами в облМСЭ и направляют, сами передадут туда документы. Будем ждать вызова из облМСЭ, если те захотят с нами встречаться. Я этого ожидала, потому что с очень тяжёлых детей, по слухам, поснимали инвалидность. Подросткам вообще практически не дают.

 Отправлено: 08.10.13 18:56. Заголовок: А какая футбольная к..

А какая футбольная команда в вашем городе ?