Отправлено: 15.08.13 19:15. Заголовок: Krulia Хотим остановить прогрессию

Здравствуйте! Моей дочери 11 лет, с двух лет ей поставлен диагноз: Врождённый кифосколиоз грудопоясничного отдела с аномалиями развития позвонков (добавочный задне-боковой полупозвонок L1). Укорочение левой ноги на 1,5 см. Отсутствие 12-ой пары рёбер. Согласно последним рентгенограммам, у неё IV степень, угол 58 град. Нам настоятельно предлагают операцию, мотивируя тем, что при аномалиях позвонков и кифозе корсеты Шено бесполезны и в принципе невозможны, но я бы всё равно хотела попробовать консервативный способ, чтобы хотя бы остановить прогрессию.
На форуме нашла контакты Гусева. Но на их сайт зайти невозможно (не существует), mgfx@mail.ru тоже не существует (письмо вернулось), на сайте самой клиники Альбрехта они среди сотрудников тоже не числятся. Работают ли они ещё в этом направлении? Прошу откликнуться тех, кто недавно с ними контактировал. А другие врачи в Альбрехта (Кольцов, Минькин) занимаются корсетами? Проблема в том, что без предварительного объяснения ситуации врачу я не могу записаться на приём, чтобы не ехать впустую за очередным отказом, а в Санкт-Петербург нам ехать сутки. Хочу попросить совета, к кому можно ещё обратиться по поводу качественного Шено или др. жёсткого корсета? Спасибо.

 Отправлено: 22.01.14 08:42. Заголовок: Ольгаvlg а я думаю ч..

Ольгаvlg а я думаю что мы с врачами на одной стороне баррикад а на другой стороне сколиоз... Я ошибаюсь?

 Отправлено: 22.01.14 08:43. Заголовок: Она мне уже написала..

Она мне уже написала в личку, по Самарскому времени это было около 3-4 часов ночи, я дал ей еще раз свой телефон и попросил связаться со мной.

 Отправлено: 22.01.14 08:49. Заголовок: Iney26 , ну я не пря..

Iney26 , ну я не прям баррикады имела в виду, а личное отношение к проблеме. Для врачей наши дети - работа, поток, удачные или неудачные случаи. А для нас наши дети, это НАШИ дети, мы не хотим попасть в статистику неудачных случаев, не хотим формального отношения и т.д. А вас ни разу не обвиняли врачи, что вы запустили-просмотрели сколиоз, что плохо занимались ЛФК? Я с такими врачами точно по-разные стороны баррикад.

 Отправлено: 22.01.14 09:07. Заголовок: Ольгаvlg согласна с ..

Ольгаvlg согласна с Вами что со многими врачами я бы "не пошла в разведку", но все таки минимальный выбор врача то у нас все таки есть... И если я не верю врачу то о каком лечении вообще можно говорить...тогда надо искать другого! И если я не хочу попасть в статистику неудачных случаев я буду смотреть на результаты его лечения, задавать миллион вопросов ВРАЧУ и слушать его ответы и делать свои выводы устраивает он меня или нет! До Доспехов мы были на консультациях у многих ортопедов и хирургов и мне есть с чем сравнивать!

 Отправлено: 22.01.14 09:09. Заголовок: Iney26 , зато у вас ..

Iney26 , зато у вас подозрительно всё хорошо, и вы здесь только хвастаетесь и хвалите всех. Такое впечатление, что ваше неожиданное активное участие в моей теме имеет под собой личные основания. Если у вас всё хорошо, то занимайтесь своим ребёнком и благодарите Бога за это.
Врачей я ругала здесь меньше других, а то, что между 25 -летним и 35-летним доктором есть разница в опыте работы - это, наверное, доказывать не надо. Консультироваться, лишь бы звонить, я не умею, я должна продумать разговор, вопросы к врачу, для этого и общалась на форуме. У нас уже было много консультаций.
Сергей Геннадьевич, прошу не класть мне на телефон денег и оплачивать дорогу, пожалуйста, не надо этих театральных сцен, тем более, что финансовые трудности я не указывала в личном письме. Выводы относительно всего я уже сделала. Ваше беспокойство, как руководителя, мне очень понятно.

 Отправлено: 22.01.14 09:11. Заголовок: Я Вас услышал. Всегд..

Я Вас услышал. Всегда открыт к диалогу!

 Отправлено: 22.01.14 09:35. Заголовок: Krulia а что значит ..

Krulia а что значит "подозрительно все хорошо"? И что на этом форуме можно писать только негатив? Если Вы читали мою тему, то наверное в курсе какой у нас сколиоз! Я пишу о том как мы лечимся как привыкали к корсету для того чтобы наш опыт помог другим детям! Плохого в нашей жизни только сколиоз! А в остальном все супер! Мы уже никуда не денемся от сколиоза, но отравлять себе и своему ребенку жизнь этим я не собираюсь и никому не позволю этого делать! У нас так мало времени так зачем его тратить на негатив?

 Отправлено: 22.01.14 09:39. Заголовок: Девочки, не горячите..

Девочки, не горячитесь! Здесь мы с общей целью - борьба со сколиозом в том или ином его проявлении. И мы все за здоровье наших детей! Все мы не равнодушны и немного взвинчены на этой теме!
Мы не знаем всех нюансов. Иной раз кажется, что проще и понятнее поступить так и так. Но мы судим со своей стороны. Но Krulia совершенно ясно дает понять, что у нее в настоящее время нет возможности подъехать ни в Москву в Доспехи, ни в Питер в Альбрехта. В настоящий момент у нее идет диалог с директором Доспехов. (Налогин Сергей , спасибо вам, что следите за нашим форумом и принимаете в нем активное участие) И дай Бог у нее и ее дочки все получится....
Кстати, корсет они делали в Питере, в Москве только корректировались.

 Отправлено: 22.01.14 09:45. Заголовок: И насчет опыта враче..

И насчет опыта врачей... Смотря какие были учителя! Да, можно стать профессионалом своего дела основываясь на своем собственном опыте работы, а можно взять опыт своего учителя и применять его на практике! Ведь для этого мы и стараемся отправить своих детей в ту школу, где учителя УЧАТ! в тот институт или университет, который дает знания и квалификацию высококлассного специалиста!

 Отправлено: 22.01.14 11:29. Заголовок: Налогин Сергей Пишит..

Налогин Сергей Пишите Krulia в лиску (ЛС), и проблема исчерпана, а так видите же, какая реакция?
Iney26 пишет:

цитата:

И насчет опыта врачей...

Многие нынешние корифеи, еще слово сколиоз с ошибками писали, когда форум уже мог решить очень многие проблемы и ответить на вопросы о лечении.

 Отправлено: 22.01.14 12:19. Заголовок: Oksi Какие проблемы ..

Oksi Какие проблемы решает форум? Он только дает информацию, но не лечит сколиоз.

 Отправлено: 22.01.14 12:26. Заголовок: Налогин Сергей пишет..

Налогин Сергей пишет:

цитата:

Я готов оплатить дорогу маме и ее дочке, если проблема в деньгах

вызывает уважение

 Отправлено: 22.01.14 12:42. Заголовок: Iney26 пишет: Какие..

Iney26 пишет:

цитата:

Какие проблемы решает форум? Он только дает информацию, но не лечит сколиоз

Ничего себе....
ТОЛЬКО дает информацию, которую не даст ни один врач в поликлинике! И благодаря этой информации и лечат сколиоз.

 Отправлено: 22.01.14 14:59. Заголовок: Мне схема "посов..

Мне схема "посоветоваться с врачом - обсудить на форуме" кажется мне более продуктивной, чем наоборот, поэтому не могу согласиться с тем, что форум в данном случае первейшая инстанция.

 Отправлено: 22.01.14 15:02. Заголовок: Iney26 пишет: Да, м..

Iney26 пишет:

цитата:

Да, можно стать профессионалом своего дела основываясь на своем собственном опыте работы, а можно взять опыт своего учителя и применять его на практике!

Опыт некоторых учителей иногда лучше не перенимать.Возраст доктора и его регалии-это еще не гарантия профессионализма.
Iney26 пишет:

цитата:

Какие проблемы решает форум?

Не форум решает проблемы,а посетители форума с его помощью решают свои проблемы.
Оффтоп: Налогин Сергей пишет:

цитата:

по Самарскому времени это было около 3-4 часов ночи

Оффтоп: Какое-там самарское время... мы лишь мечтаем его вернуть(свой законный час) да еще зимнее время...Эх...а пока у нас время московское

 Отправлено: 22.01.14 19:29. Заголовок: Soleil пишет: не м..

Soleil пишет:

цитата:

не могу согласиться с тем, что форум в данном случае первейшая инстанция.

Одно другому не мешает. Мы могли вообще не знать, когда и с чем обращались пациенты к Налогину, он сам все вынес сюда, заставив маму еще раз повторить, что финансовое положение не позволяет прямо сейчас выехать на коррекцию. И пусть ему не будет обидно, если она поедет в Питер, а не в Москву исправлять то, что он не так сделал на предыдущей коррекции. Короче заострил тему не себе на пользу КМК.

 Отправлено: 22.01.14 23:06. Заголовок: Oksi, в любом случае..

Oksi, в любом случае это одна команда, причем тут куда кто поедет. Я бы на месте автора написала и в Москву и в Питер, плюс еще позвонила бы, а потом бы уже за советом на форум шла, да и то скорее личного мнения спросила именно тех, кто делал коррекцию в Доспехах, ибо весь наш пафос тут вообще не в тему - ни я, ни ты врачей не знаем лично. Я в этом случае даже не могу судить, "косяк" ли это или стечение обстоятельств, ибо никогда бы одним днем не поехала, если поездки на коррекцию сопряжены с большими финансовыми затратами. Да, для меня это как минимум странно - не попробовать одеть корсет самим и уехать.., хотя знаю, что умудряются и новый корсет за один день сделать. Моя после каждой коррекции заявляет, что все супер, только бы побыстрей из клиники смыться, а на следующий день выясняется, что там жмет, там трет и т.п. Вот уж не думаю, что это причине плохого ортезиста:) По два раза ходим на "доделки" иногда, зато потом гарантированно три месяца нет вопросов. Я не знаю, может, оно бы и "притерлось" само, но мне оно надо, так рисковать как минимум самочувствием, как максимум здоровьем ребенка?

 Отправлено: 26.01.14 20:39. Заголовок: Soleil пишет: Да, д..

Soleil пишет:

цитата:

Да, для меня это как минимум странно - не попробовать одеть корсет самим и уехать..

А Вы не предполагаете, что маме, может быть, нужно на следующий день в 8-00 быть на работе?

 Отправлено: 26.01.14 22:28. Заголовок: Я всё отправила. Спа..

Я всё отправила. Спасибо всем тем, кто нас поддерживает! Форум даёт очень много полезной информации, и без него мы бы в принципе не знали о вариантах, кроме оперативного лечения. Если бы не было мнений, представленных на форуме, мы бы уже давно прооперировались у Лаки (как советовали на одной из многочисленных консультаций). Да, мой ребёнок так переносит корсет, и я считаю, что люди, которые планируют корсет, должны знать, что бывает и так, они должны знать, что их может ожидать. Выяснением причины мы сейчас будем заниматься, поэтому я прошу пока ничего мне в тему не писать, я появлюсь сама. На все вопросы в ЛС обязательно отвечу. Надеюсь на ваше понимание.

 Отправлено: 27.01.14 00:08. Заголовок: Krulia пишет: А Вы..

Krulia пишет:
[quote]А Вы не предполагаете, что маме, может быть, нужно на следующий день в 8-00 быть на работе?
quote]
Это в любом случае лучше, чем внеплановая поездка, согласитесь?. Одеть - походить по отделению - снять-одеть кто запрещал, в тот же день? Одел и уехал - для меня это все равно в высшей степени нереально. Хотя бы минимальнейшая притирка должна быть. И я это тоже пишу не столько для Вас, сколько для остальных родителей, которые планируют корсет и коррекцию.