Отправлено: 15.08.13 19:15. Заголовок: Krulia Хотим остановить прогрессию

Здравствуйте! Моей дочери 11 лет, с двух лет ей поставлен диагноз: Врождённый кифосколиоз грудопоясничного отдела с аномалиями развития позвонков (добавочный задне-боковой полупозвонок L1). Укорочение левой ноги на 1,5 см. Отсутствие 12-ой пары рёбер. Согласно последним рентгенограммам, у неё IV степень, угол 58 град. Нам настоятельно предлагают операцию, мотивируя тем, что при аномалиях позвонков и кифозе корсеты Шено бесполезны и в принципе невозможны, но я бы всё равно хотела попробовать консервативный способ, чтобы хотя бы остановить прогрессию.
На форуме нашла контакты Гусева. Но на их сайт зайти невозможно (не существует), mgfx@mail.ru тоже не существует (письмо вернулось), на сайте самой клиники Альбрехта они среди сотрудников тоже не числятся. Работают ли они ещё в этом направлении? Прошу откликнуться тех, кто недавно с ними контактировал. А другие врачи в Альбрехта (Кольцов, Минькин) занимаются корсетами? Проблема в том, что без предварительного объяснения ситуации врачу я не могу записаться на приём, чтобы не ехать впустую за очередным отказом, а в Санкт-Петербург нам ехать сутки. Хочу попросить совета, к кому можно ещё обратиться по поводу качественного Шено или др. жёсткого корсета? Спасибо.

 Отправлено: 15.08.13 20:23. Заголовок: Krulia пишет: Работ..

Krulia пишет:

цитата:

Работают ли они ещё в этом направлении?

Работают. У них технические проблемы с сайтом.

 Отправлено: 15.08.13 20:30. Заголовок: Но e-mail Гусева явн..

Но e-mail Гусева явно изменился. Как же с ними связаться?

 Отправлено: 15.08.13 20:37. Заголовок: 58* и для идиотпатич..

58* и для идиотпатического сколиоза и начала лечения корсетом- много. А у вас добавочный позвонок... Одно положительно в вашем случае- еще есть довольно большой резерв роста. Но на этом все положительное заканчивается.
Операция по удалению добавочного полупозвонка- это не установка конструкции, это разные методики, риски и ограничения.

 Отправлено: 15.08.13 20:40. Заголовок: Нам предлагают 11-ча..

Нам предлагают 11-часовую операцию с удалением позвонка и установкой конструкции. Мы к этому пока не готовы, во всяком случае на территории РФ.

 Отправлено: 15.08.13 20:42. Заголовок: Тем более, в мае мес..

Тем более, в мае месяце мы делали рентгенограммы в одном месте, и они дали угол 39 град. Сейчас в августе в другом месте, у другого врача 58 град. Я думаю, что в каком-то из этих вариантов ошибка с углами.

 Отправлено: 15.08.13 20:50. Заголовок: Krulia пишет: Нам п..

Krulia пишет:

цитата:

Нам предлагают 11-часовую операцию с удалением позвонка и установкой конструкции

Где предлагают?

 Отправлено: 15.08.13 20:54. Заголовок: Krulia и у вашего ре..

Krulia и у вашего ребенка отсувствие ребер?

 Отправлено: 15.08.13 20:55. Заголовок: Krulia пишет: Как ж..

Krulia пишет:

цитата:

Как же с ними связаться?

Отправила вам личку. Смотрите мигающий красный конвертик слева вверху.

 Отправлено: 15.08.13 21:15. Заголовок: Да, загадочная, к с..

Да, загадочная, к сожалению, мы имеем весь хрестоматийный набор.

 Отправлено: 15.08.13 21:27. Заголовок: Krulia Я вас прекрас..

Krulia Я вас прекрасно понимаю и у меня тоже самое

 Отправлено: 15.08.13 21:32. Заголовок: Krulia пишет: Нам п..

Krulia пишет:

цитата:

Нам предлагают 11-часовую операцию с удалением позвонка и установкой конструкции. Мы к этому пока не готовы, во всяком случае на территории РФ.

Да, при таком искривлении нужно уже и угол исправлять, я чет ступила...

 Отправлено: 15.08.13 21:35. Заголовок: Oksi пишет: при так..

Oksi пишет:

цитата:

при таком искривлении нужно уже и угол исправлять

Все равно что-то очень длительная операция получается.

 Отправлено: 17.08.13 16:39. Заголовок: вы с доктором Мушкин..

вы с доктором Мушкиным А.Ю. (С-пПетербург) списывались? это ведущий специалист в России по врожденным сколиозам у детей

 Отправлено: 17.08.13 20:50. Заголовок: Нет, Гала, с Мушкины..

Нет, Гала, с Мушкиным я пока не списывалась, но мне его уже здесь называли. Я попробовала почитать о нём и нашла, что он специалист по костному туберкулёзу http://www.1tv.ru/news/other/157815.

 Отправлено: 17.08.13 20:58. Заголовок: Krulia, это почитай..

Krulia, это почитайте: http://www.spineinfo.ru/medtronic/veddoctor/mushkin/

 Отправлено: 09.09.13 09:07. Заголовок: Всем добрый день! Мы..

Всем добрый день! Мы вчера вернулись из Питера с корсетом. Начали носить его согласно рекомендациям, но сегодня четвёртый день, а боли у дочки очень сильные, и целый день носить корсет она не может. Не может писать: болит правая рука, да и сидеть тоже не очень получается. Более менее переноситься в лежачем состоянии. Завтра надо выходить в школу. Я не знаю, что нам делать. Может, пока не пройдут боли в школу не надевать, а по возвращению домой уже носить до упора?

 Отправлено: 09.09.13 09:31. Заголовок: Krulia пишет: Начал..

Krulia пишет:

цитата:

Начали носить его согласно рекомендациям, но сегодня четвёртый день, а боли у дочки очень сильные, и целый день носить корсет она не может.

Не может быть, чтобы по рекомендациям на 4 день нужно было бы выходить на полное ношение. У вас большой угол, дочка еще маленькая. Не мучайте ребенка. Она сама скажет, когда сможет надеть его на полный день в школу. Сейчас по сколько часов она выдерживает его не снимая? Постепенно, не спешите, без рекордов. Все успеете, корсет уже есть у вас. Осталось привыкнуть

 Отправлено: 09.09.13 09:39. Заголовок: мы когда одели корсе..

мы когда одели корсет, именно поход в школу помог нам быстрее привыкнуть. Дочка у меня что называется на людях держит лицо-никаких закатываний глаз (это для мама копится) и фырканий. А так я заметила, что быстрее привыкаешь когда в нем активно живешь- двигаешься, общаешься с друзьями, уроки- все это отвлекающие моменты, ребенок не прислушивается к своим ощущениям. В школу пошли-привыкли за неделю. Но и еще момент- первые два дня я "дежурила" в школе. Когда было уже совсем невозможно - я снимала корсет. урок-перерыв в ношении и снова одевали.

 Отправлено: 09.09.13 09:43. Заголовок: AllaOlga правильно п..

AllaOlga правильно пишет. Сразу быстро не получится. В среднем выход на полное ношение-2 недели. У кого-то быстрее, у кого-то медленнее. Главное-целеноправленно.

 Отправлено: 09.09.13 09:55. Заголовок: То, что на четвёртый..

То, что на четвёртый день полное ношение нам и на словах в Альбрехта врач сказал, и в их распечатке так написано. Вчера носили по 4 часа с перерывом на 1 час. Мы пытаемся сегодня пять часов подряд носить в домашних условиях. Пока прошло 1,5 часа. Она уже ноет. Я не думаю, что она притворяется, потому что я вижу, как она страдает, даже бледнеет от боли. При сидении боль усиливается. Не думаю, что если завтра в школу его надеть, она это перенесёт. Нам объяснили, что это под давлением двигаются рёбра, и, Слава Богу, они (вопреки прогнозам) подвижны, но как совместить этот кошмар с учёбой? Если не носить пока в школу, не исчезнет ли эффект?