Отправлено: 11.06.12 21:33. Заголовок: Севуша - Севушка и мама Вика 2

Всем здравствуйте!!! как хорошо что вас вовремя нашла! консультацию у Хальма в Германии нам назначили на 11 июля, а вопросы и сомнения растут в геометрической прогрессии. Видимо ничего не случается просто так и мы вовремя нашли товарищей по"борьбе"

12 лет назад на свет появился мальчик 3 кг50 см. Его имя Всеволод. Вроде бы все было хорошо, выписали из род. дома с диагнозом «здоров». А через некоторое время, я заметила , что Сева пытается лежать как-то не естественно. Было много больниц , уколов, обследований. Вначале ставили диагноз неврологический, врачи говорили, что это мышцы тянут ребенка, поэтому он приобретает неправильное положение тела. После пяти больниц попала к хорошему доктору и она направила нас на рентген. Оказалось, что у Севы искривление позвоночка 2 степени, причиной которого клиновидные позвонки в грудном отделе, расщепление позвонков в шейном отделе и 3 добавочных позвонка в поясничном отделе. Кроме того паралич мышц(тетропарез). И снова больницы, лечение… Благодаря интенсивному лечению тетропарез ушел. А вот степень сколиоза стала увеличиваться, ребенок встал на ножки, появилась нагрузка на позвоночник. Стал расти горб. Сева был очень слабый, часто болел. Точнее просто не выздоравливал. Все эти годы были очень сложными и слишком тяжело все вспоминать, хочется забыть побыстрее.

Год назад мы перешли в новую школу, Сева учится лежа. Но время нельзя повернуть вспять, мы имеем уже 4 степень сколиоза(последнюю).

Мы были на консультации у Касьяна, в Харькове, Киеве и , конечно, обошли всех лучших хирургов Одессы. Все они направляют нас на операцию.У Севы дуга позвоночника давит на сердце и оно отклонилось от своего нормального местоположения, одно легкое просто раздавлено позвоночником, второе – гипертрофированное. Диагноз – гемипарез легких.

Одним словом ВСЕ внутренние органы либо плохо функционируют , либо вот- вот откажут.

У всех сколиоз бывает разным. Разные причины и проявления. Мы очень надеялись оперироваться в Харькове, вернулись оттуда 20 апреля 2012г . Консультировались у профессора Мезенцева, он за операцию не берется, сказал, что слишком сложный сколиоз у ребенка, отказало одно легкое. Риск слишком велик. Он советует ехать в Германию, где проводятся подобные операции. Кроме того, наша изначальная причина, это – генетика, нам ставят диагноз Элерса-Данлоса под вопросом. На самом деле наши врачи не смогли придти к выводу и определиться с точным диагнозом. Генетика для Севы это первичное, генетическая болезнь поразила ВСЕ внутренние органы и системы, они все больные(цитата профессора) и если не поставить правильный генетические диагноз и не начать лечить, то железная конструкция, которую вшивают в позвоночник может также «поехать» на бок , как и вся спина.

Профессор дал нам ДВА месяца, чтобы собрать деньги, оформить все документы и через 2 месяца уже лежать на операционном столе, у нас время идет на минуты, ребенок тает на глазах, ему тяжело ходить, нужно торопиться…

Я нашла клинику в Германии, город Нойштадт, там работает профессор Хальм, он делает подобные операции 20 лет. Общалась с людьми, которые оперировались у него и это дает мне надежду, что Сева будет здоров.

часть 1

 Отправлено: 17.03.13 15:42. Заголовок: "иногда от скаме..

"иногда от скамейки до скамейки дойти не может и сидит на корточках, отдыхает" Вика, у нас в выписке написано, что полгода нельзя сидеть на низких сиденьях.
На том диске, что вам дали есть программа, с помощью которой нужно скачать снимки в комп, а потом и распечатать.

 Отправлено: 17.03.13 17:12. Заголовок: Cевуша , с возвращен..

Cевуша , с возвращением! по снимек так выпрямили хорошо, визуально, наверное, еще лучше выглядит.
хорошей реабилитации сильному юноше Всеволоду! Пусть хороо кушает и поправляется, это теперь самое главное!
коглда устает, пусть лучще полежит, чем на корточках.

и, может, не надо торопиться в школу, какое-то время дома можно поучиться.

 Отправлено: 17.03.13 17:15. Заголовок: Рим пишет: полгода ..

Рим пишет:

цитата:

полгода нельзя сидеть на низких сиденьях.

, я не знала, у меня выписка без перевода(пока). Что понимать под низкими? Насколько низкие сиденья?
Рим пишет:

цитата:

На том диске, что вам дали есть программа, с помощью которой нужно скачать снимки в комп, а потом и распечатать.

Рим, а где там программа? как ее найти? мне в копи-центре выдали чистые листы... он искал-искал и ничего не нашел...
Спасибо за советы!)

 Отправлено: 17.03.13 17:18. Заголовок: низкие -ниже уровня ..

низкие -ниже уровня колен.

 Отправлено: 17.03.13 23:04. Заголовок: Гала пишет: низкие ..

Гала пишет:

цитата:

низкие -ниже уровня колен.

Спасибо, Гала, буду знать. Знаю, что нельзя 1 год бегать, прыгать, ходить на физ-ру. Чтоб ничего не пропустить, скажите, плз.
что еще делать нельзя?

 Отправлено: 18.03.13 05:33. Заголовок: Cевуша , дальше все ..

Cевуша , дальше все индивидуально. если нет перевода выписки, может, попробуем перевести?

 Отправлено: 18.03.13 12:45. Заголовок: Гала, перевод выписк..

Гала, перевод выписки пришлют немного позже.

 Отправлено: 18.03.13 12:47. Заголовок: Вика, когда вставите..

Вика, когда вставите диск в дисковод, комп спросит что ему делать, вы дадите задание сохранить, ну а дальше уже поочереди откроете то что сохранилось и найдете снимки свои. Я тоже долго соображала, мучалась, потом получилось, может и не так как задумывали разработчики программы, но удалось таки распечатать снимок на листе А4

 Отправлено: 20.03.13 00:38. Заголовок: Рим , спасибо большо..

Рим , спасибо большое, мы тоже постараемся так сделать.

 Отправлено: 22.03.13 07:46. Заголовок: Cевуша Как сейчас се..

Cевуша Как сейчас себя чувствует Сева? Как реабилитация7моей дочке, сделали операцию 27.02.13 в Ситенко! На момент операции нам было 12 лет и 9 мес.

 Отправлено: 24.03.13 00:08. Заголовок: serpav , спасибо, у ..

serpav , спасибо, у нас нормально. Сейчас физ.нагрузки нельзя, только отдыхать и восстанавливаться. Занимаемся дома, в школу не ходим. Как Яся? Напишите, плз в личку, все наши переживают.

 Отправлено: 24.03.13 00:19. Заголовок: А знаете, чем пахнут..

А знаете, чем пахнут дети ?
Миндальным молоком, росою на рассвете...
Руками в карамельках, молочным шоколадом.
Ромашками в саду. Душистым виноградом...
Вдыхая запах детства, единственный на свете,
Сказать могу я точно, что СЧАСТЬЕМ пахнут дети !!!

 Отправлено: 25.03.13 00:42. Заголовок: СКажите , плз, а ско..

СКажите , плз, а сколько чсов в день можно сидеть? Сева сидит за компом, не сильно ли это большая нагрузка? Мне кажется, что спина хуже стала((((

 Отправлено: 25.03.13 07:55. Заголовок: Cевуша, это всегда с..

Cевуша, это всегда сразу после ОП спина выглядит более плоской, а уж потом что-то начинает выпирать. У всех в разной степени. Сейчас, после всего пережитого и после такой удачи, нужно принять результат ОП, такой как он получился. И контроль и заключения что стало хуже, проводить по снимкам, а не на глаз.

 Отправлено: 25.03.13 08:20. Заголовок: Cевуша пишет: сколь..

Cевуша пишет:

цитата:

сколько часов в день можно сидеть?

Да каких часов????? Прошло совсем немного времени после супер сложной операции, не надо активно сидеть, да еще и в одной позе!
Попытайтесь организовать работу за компом лежа или полулежа.

 Отправлено: 25.03.13 11:17. Заголовок: Сидеть можно в поряд..

Сидеть можно в порядке исключения (рекомендуют после ОП лежать или стоять). При сидении огромная нагрузка идет на поясничную зону позвоночника, это нежелательно после ОП, также многие рассказывают о том, что шов из-за раннего продолжительного сидения становится широким, рубцовым, в отличие от верхней его части. А уж если сидеть за компьютером в вынужденной позе, ненужная нагрузка и на плечевой пояс приходится. Действительно, лучше либо обойтись какое-то время без компа, либо приспособиться работать лежа или стоя. Для ситуаций, когда сидеть все-таки необходимо, можно купить ортопедическую подушку-кольцо для сидения, она мягкая (силиконовая?), вертикальная нагрузка на позвоночник снижается. Ее можно с собой и в машину брать, на сиденье, получается очень хорошая амортизация, особенно помогает при ямках и лежачих полицейских. Если не найдете такую спец.подушку, можно в обычной аптеке купить резиновое кольцо надувное, его обычно используют для ухода за лежачими больными. Но если на него сшить съемный чехол (из старой мужской рубашки с пуговицами), то очень полезная вещь после ОП получается. Можно регулировать силу надувания по желанию Севы.

 Отправлено: 25.03.13 11:27. Заголовок: Cевуша вам наверно л..

Cевуша вам наверно лучше у оперирующего хирурга этот вопрос уточнить. Все зависит от конструкции. Некоторым (в НИИТО особенно часто) вообще пол года сидеть запрещают. С современными конструкциями можно сидеть сразу столько по времени сколько это комфортно для вас самих, т.е. для Севы. Мне во всяком случае врач сразу разрешил сидеть без ограничения по времени, другое дело что я не могла сидеть сначала более 10 минут подряд, потом сама смотрела по своему состоянию уже. Если Севе комфортно, то может и не страшно, но не до фанатизма конечно. А все же лучше напишите врачу, спросите

 Отправлено: 25.03.13 12:03. Заголовок: спасибо всем за отве..

спасибо всем за ответы!

 Отправлено: 25.03.13 13:28. Заголовок: Нас тоже не ограничи..

Нас тоже не ограничивали в сидении (ограничения были только для низких сидений), в хождении. Профессор сказал, что конструкция стабильна и ограничений никаких нет !

 Отправлено: 25.03.13 14:15. Заголовок: Рим пишет: (огранич..

Рим пишет:

цитата:

(ограничения были только для низких сидений), в хождении

а какие ограничения в хождении?