Отправлено: 11.06.12 21:33. Заголовок: Севуша - Севушка и мама Вика 2

Всем здравствуйте!!! как хорошо что вас вовремя нашла! консультацию у Хальма в Германии нам назначили на 11 июля, а вопросы и сомнения растут в геометрической прогрессии. Видимо ничего не случается просто так и мы вовремя нашли товарищей по"борьбе"

12 лет назад на свет появился мальчик 3 кг50 см. Его имя Всеволод. Вроде бы все было хорошо, выписали из род. дома с диагнозом «здоров». А через некоторое время, я заметила , что Сева пытается лежать как-то не естественно. Было много больниц , уколов, обследований. Вначале ставили диагноз неврологический, врачи говорили, что это мышцы тянут ребенка, поэтому он приобретает неправильное положение тела. После пяти больниц попала к хорошему доктору и она направила нас на рентген. Оказалось, что у Севы искривление позвоночка 2 степени, причиной которого клиновидные позвонки в грудном отделе, расщепление позвонков в шейном отделе и 3 добавочных позвонка в поясничном отделе. Кроме того паралич мышц(тетропарез). И снова больницы, лечение… Благодаря интенсивному лечению тетропарез ушел. А вот степень сколиоза стала увеличиваться, ребенок встал на ножки, появилась нагрузка на позвоночник. Стал расти горб. Сева был очень слабый, часто болел. Точнее просто не выздоравливал. Все эти годы были очень сложными и слишком тяжело все вспоминать, хочется забыть побыстрее.

Год назад мы перешли в новую школу, Сева учится лежа. Но время нельзя повернуть вспять, мы имеем уже 4 степень сколиоза(последнюю).

Мы были на консультации у Касьяна, в Харькове, Киеве и , конечно, обошли всех лучших хирургов Одессы. Все они направляют нас на операцию.У Севы дуга позвоночника давит на сердце и оно отклонилось от своего нормального местоположения, одно легкое просто раздавлено позвоночником, второе – гипертрофированное. Диагноз – гемипарез легких.

Одним словом ВСЕ внутренние органы либо плохо функционируют , либо вот- вот откажут.

У всех сколиоз бывает разным. Разные причины и проявления. Мы очень надеялись оперироваться в Харькове, вернулись оттуда 20 апреля 2012г . Консультировались у профессора Мезенцева, он за операцию не берется, сказал, что слишком сложный сколиоз у ребенка, отказало одно легкое. Риск слишком велик. Он советует ехать в Германию, где проводятся подобные операции. Кроме того, наша изначальная причина, это – генетика, нам ставят диагноз Элерса-Данлоса под вопросом. На самом деле наши врачи не смогли придти к выводу и определиться с точным диагнозом. Генетика для Севы это первичное, генетическая болезнь поразила ВСЕ внутренние органы и системы, они все больные(цитата профессора) и если не поставить правильный генетические диагноз и не начать лечить, то железная конструкция, которую вшивают в позвоночник может также «поехать» на бок , как и вся спина.

Профессор дал нам ДВА месяца, чтобы собрать деньги, оформить все документы и через 2 месяца уже лежать на операционном столе, у нас время идет на минуты, ребенок тает на глазах, ему тяжело ходить, нужно торопиться…

Я нашла клинику в Германии, город Нойштадт, там работает профессор Хальм, он делает подобные операции 20 лет. Общалась с людьми, которые оперировались у него и это дает мне надежду, что Сева будет здоров.

часть 1

 Отправлено: 18.12.13 22:25. Заголовок: Оlgin , Минздрв-то з..

Оlgin , Минздрав-то здесь вообще при чем? Ладно, сойдемся на том, что

цитата:

У всех реакция разная.

 Отправлено: 19.12.13 17:39. Заголовок: А у нас такой опыт!К..

А у нас такой опыт!Когда Варя была маленькая, заболела, 39 температура, тоже не сбивалась никак.Вызвала скорую, приехал такой дедок.Говорит, как сбиваете?Рассказала, что лекарствами(обтирания не помогают, обливания нельзя-почки и мочевой не здоровы).Он мне-несите очень горячую воду и тряпочки.Я удивилась-не то слово!И вот но меня убедил и стал Варюху протирать в нужных местах этими горячими тряпочками.И что вы думаете?Через некоторое время темп действительно упала!Повторять не советую-может это для нас такой способ подошёл.Хотя дедок мне сказал, что так старые педиатры сбивали раньше температуру.

 Отправлено: 20.12.13 15:15. Заголовок: Дорогие друзья! У Се..

Дорогие друзья! У Севы вчера первый день не было температуры. Остался небольшой насморк. Лечились без антибиотиков. Пока сидит дома и набирается сил, а мама себе мозги свернула, чем ребенка кормить. Он любит только первые жидкие блюда и пельмени. Все! Остальное ест через силу. На сегодня рост 148 см, вес 28 кг.
Хочет пойти на школьный новогодний праздник, но пока не знаю, посмотрим по состоянию здоровья.
Спасибо всем большое за поддержку и добрые слова! Это очень важно для нас.

 Отправлено: 20.12.13 19:13. Заголовок: Cевуша пишет: Он лю..

Cевуша пишет:

цитата:

Он любит только первые жидкие блюда и пельмени

Не так уж и плохо! Моя до 8 лет ела только суп и этот суп - куриная лапша (бульон, курица, лапша - ничего другого нельзя добавить). Могла и в обед и в ужин. На завтрак вот уже 9 лет - овсянка. Как она не закудахтала, я не знаю... Но постепенно рацион стал расширяться. И это такое облегчение!

 Отправлено: 20.12.13 19:54. Заголовок: Мамочки и мама Севы(..

Мамочки и мама Севы( ну думаю вы пробовали уже)- моему маленькому ребенку ибуклин хорошо сбивает температуру В нем смесь ибупрофен и парацетомол Маленький у меня болеет всегда с высоченной тем-рой, чего у старшей не было , у нее выше 39 не подымалась

 Отправлено: 01.01.14 11:54. Заголовок: С Новым годом, дорог..

С Новым годом, дорогие друзья! Всем крепкого здоровья!!!!!!Без него ничего не хочется.

Сева болеет по второму кругу(прошло 9 дней) и снова высокая температура, но теперь уже не ОРЗ, а бронхит. Лечимся.

 Отправлено: 07.01.14 19:49. Заголовок: Севуша, и Вас с праз..

Севуша, и Вас с праздником! Выздоравливайте!

 Отправлено: 09.01.14 12:15. Заголовок: sergey спасиб большо..

sergey спасиб большое! У Севы уже все нормально. Вылечились ингаляциями. Был обструктивный бронхит.

 Отправлено: 09.01.14 21:16. Заголовок: Очень рады за вас!!С..

Очень рады за вас!!С выздоровлением!

 Отправлено: 09.01.14 22:11. Заголовок: АлинаС Спасибо больш..

АлинаС Спасибо большое! Уже в школу пора, и так сильно отстали, прошлый год не учились почти. Там у Севы друзья, это помогает в нашей проблеме с общением.

 Отправлено: 05.02.14 15:21. Заголовок: Добрый день, наши до..

Добрый день, наши дорогие друзья!
Хочу попросить у вас совета. Я сфотографировала спину Севы спустя неделю после операции и сейчас спустя год после операции. На мой взгляд спина сильно ухудшилась. Может я драматизирую ситуацию потому что существует понятие "оседания"? Пожалуйста, напишите свое мнение и советы. Заранее спасибо.


это февраль 13 года



это февраль 14 года.

 Отправлено: 05.02.14 15:25. Заголовок: Мне кажется, что реб..

Мне кажется, что реберный горб, опустился ниже по всей длине позвоночника, его убрали на операции, оставив только на лопатке небольшую выпуклость и я так радовалась, что мы никогда его больше не увидим.

 Отправлено: 05.02.14 15:28. Заголовок: Cевуша , мне кажется..

Cевуша , мне кажется, вы годы перепутали: февраль не 2012 и 2013 годов, а 2013 и 2014.

 Отправлено: 05.02.14 15:33. Заголовок: Точно, перепутала. Ф..

Точно, перепутала. Февраль 13 года - операция, сейчас февраль 14 года- спустя год.

 Отправлено: 05.02.14 15:40. Заголовок: Cевуша ,фото сделано..

Cевуша ,фото сделано при разном освещении и с разного расстояния.

 Отправлено: 15.02.14 02:43. Заголовок: А вы с вашим докторо..

А вы с вашим доктором не пробовали консультироваться?Так сказать, взгляд специалиста.

 Отправлено: 15.02.14 09:29. Заголовок: АлинаС , мы этим лет..

АлинаС , мы этим летом поедем в Германию на консультацию. Сейчас снова Сева переболел, гнойная ангина, опять высокая температура. Сейчас уже лучше, но еще держу его дома, пусть окрепнет немного.
Спина ухудшилась, я думаю, из-за отсутствия мышечного корсета и мышечной массы вообще, спинка слабая, гнется под собственной тяжестью, но я надеюсь, что нужные упражнения все поправят.

 Отправлено: 15.02.14 17:17. Заголовок: Cевуша , фото с разн..

Cевуша , фото с разного ракурса.
но мышц действительно маловато у ребенка((

 Отправлено: 25.02.14 22:12. Заголовок: Севуша, если смотрет..

Севуша, если смотреть на два фронтальных снимка спины, то вроде изменения есть. В 2013 от плеча до талии правый край спины ближе к прямой. А в 2014 правый край спины имеет изгиб. А по снимкам в пол оборотв вроде без динамики.

 Отправлено: 25.02.14 22:14. Заголовок: Но для око5чательных..

Но для око5чательных выводов наверно надо так же сравнить рентгены в динамике обоих годов + что скажет сам Хальм.