Отправлено: 11.06.12 21:33. Заголовок: Севуша - Севушка и мама Вика 2

Всем здравствуйте!!! как хорошо что вас вовремя нашла! консультацию у Хальма в Германии нам назначили на 11 июля, а вопросы и сомнения растут в геометрической прогрессии. Видимо ничего не случается просто так и мы вовремя нашли товарищей по"борьбе"

12 лет назад на свет появился мальчик 3 кг50 см. Его имя Всеволод. Вроде бы все было хорошо, выписали из род. дома с диагнозом «здоров». А через некоторое время, я заметила , что Сева пытается лежать как-то не естественно. Было много больниц , уколов, обследований. Вначале ставили диагноз неврологический, врачи говорили, что это мышцы тянут ребенка, поэтому он приобретает неправильное положение тела. После пяти больниц попала к хорошему доктору и она направила нас на рентген. Оказалось, что у Севы искривление позвоночка 2 степени, причиной которого клиновидные позвонки в грудном отделе, расщепление позвонков в шейном отделе и 3 добавочных позвонка в поясничном отделе. Кроме того паралич мышц(тетропарез). И снова больницы, лечение… Благодаря интенсивному лечению тетропарез ушел. А вот степень сколиоза стала увеличиваться, ребенок встал на ножки, появилась нагрузка на позвоночник. Стал расти горб. Сева был очень слабый, часто болел. Точнее просто не выздоравливал. Все эти годы были очень сложными и слишком тяжело все вспоминать, хочется забыть побыстрее.

Год назад мы перешли в новую школу, Сева учится лежа. Но время нельзя повернуть вспять, мы имеем уже 4 степень сколиоза(последнюю).

Мы были на консультации у Касьяна, в Харькове, Киеве и , конечно, обошли всех лучших хирургов Одессы. Все они направляют нас на операцию.У Севы дуга позвоночника давит на сердце и оно отклонилось от своего нормального местоположения, одно легкое просто раздавлено позвоночником, второе – гипертрофированное. Диагноз – гемипарез легких.

Одним словом ВСЕ внутренние органы либо плохо функционируют , либо вот- вот откажут.

У всех сколиоз бывает разным. Разные причины и проявления. Мы очень надеялись оперироваться в Харькове, вернулись оттуда 20 апреля 2012г . Консультировались у профессора Мезенцева, он за операцию не берется, сказал, что слишком сложный сколиоз у ребенка, отказало одно легкое. Риск слишком велик. Он советует ехать в Германию, где проводятся подобные операции. Кроме того, наша изначальная причина, это – генетика, нам ставят диагноз Элерса-Данлоса под вопросом. На самом деле наши врачи не смогли придти к выводу и определиться с точным диагнозом. Генетика для Севы это первичное, генетическая болезнь поразила ВСЕ внутренние органы и системы, они все больные(цитата профессора) и если не поставить правильный генетические диагноз и не начать лечить, то железная конструкция, которую вшивают в позвоночник может также «поехать» на бок , как и вся спина.

Профессор дал нам ДВА месяца, чтобы собрать деньги, оформить все документы и через 2 месяца уже лежать на операционном столе, у нас время идет на минуты, ребенок тает на глазах, ему тяжело ходить, нужно торопиться…

Я нашла клинику в Германии, город Нойштадт, там работает профессор Хальм, он делает подобные операции 20 лет. Общалась с людьми, которые оперировались у него и это дает мне надежду, что Сева будет здоров.

часть 1

 Отправлено: 18.07.13 17:22. Заголовок: Cпасибо, Сергей, я т..

Cпасибо, Сергей, я теперь спокойно ребенка отправлю в школу, пусть учится, потому что мы почти полностью пропустили 6 класс и теперь все лето занимаемся, не хочется, чтобы и в 7-м такое было.
А эта фотка, мне тоже очень нравится. Я постаралась поставить такие фотки, чтобы во всех ракурсах показать корпус.
Здоровья Вам!

 Отправлено: 18.07.13 19:10. Заголовок: тем более, что нашим..

тем более, что нашим детям надо зарабатывать умом, а не руками

 Отправлено: 19.07.13 11:32. Заголовок: Это точно, поэтому с..

Это точно, поэтому сейчас не жалею времени на учебу. Да и ребенок становится более ответственным и дисциплинированным. Кроме того, знания повышают планку самоуважения и уверенности в себе, которая у него упала из-за физического недуга. Теперь исправляем)

 Отправлено: 19.07.13 11:40. Заголовок: успехов вам в этом! ..

успехов вам в этом!
Севе - "упорно грызть гранит науки"! у него получится!

 Отправлено: 19.07.13 13:37. Заголовок: Гала спасибо большое..

Гала спасибо большое! И вам с дочкой здоровья и успехов во всем!

 Отправлено: 11.12.13 13:16. Заголовок: Здравствуйте, дороги..

Здравствуйте, дорогие друзья!
Давно я не писала наши новости.
Лето прошло хорошо, Севуша, Слава Богу не болел, хотя мороженное ел тоннами. В Одессе лето было не очень теплым, но тот период, который был, мы использовали по максимуму, купались и отдыхали.
А где-то с 15 августа стала подниматься температура до 38,0. Вначале лечила педиатр дома, думала, что горло(он хроник по этому делу), поменяли 2 антибиотика, но температура осталась.
Потом пошли к частному врачу(гомеопату). Лечимся у него уже более 10 лет, но ходим только в самых сложных случаях. Он сказал, что это желчный дает температуру. Начали лечение крупинками. Да, действительно, температура упала, сейчас часто бывает 36,6, но иногда поднимается до 37,0 и даже 37,2.
В школу разрешили ходить с перерывами, в зависимости от состояния ребенка. На уроках он часто лежит на кушетке, есть еще парта, но у Севы по-прежнему слабость и к концу дня он просто никакой.

 Отправлено: 13.12.13 14:43. Заголовок: Девочки, прямо боюсь..

Девочки, прямо боюсь спрашивать.
А у нас может температуру конструкция давать? Все- таки она бывает и нормальной 36,6. И если лечение помогло, пусть не на 100%, это о чем-то говорит. Каково ваше мнение?
Мы в июне месяце отсылали проф.Хальму снимки, все было нормально на тот момент.

 Отправлено: 13.12.13 16:06. Заголовок: Cевуша пишет: А у н..

Cевуша пишет:

цитата:

А у нас может температуру конструкция давать?

Сама по себе нет.
Если только патологическая реакция при нестабильности конструкции и при присоединении воспалительного процесса.

 Отправлено: 13.12.13 17:03. Заголовок: Cевуша , Вы не пишет..

Cевуша , Вы не пишете про анализы, что с кровью?

 Отправлено: 13.12.13 18:19. Заголовок: Вика, не надо ребенк..

Вика, не надо ребенка в школу пока, пусть дома занимается. пока это слишком большая для него нагрузка.
сделайте рентгенографию позвоночника на сегодняшний день, если что-то с конструкцией, будет видно. Но, скорее всего, дело не в этом. Свищей нет, болей в спине постоянных тоже.
надо хорошего педиатра найти, обследовать. как Len4ik199 говорит, анализы крови нужны, в т.ч. биохимический.

 Отправлено: 14.12.13 19:35. Заголовок: Cевуша пишет: Девоч..

Cевуша пишет:

цитата:

Девочки, прямо боюсь спрашивать. А у нас может температуру конструкция давать?

Вика, у меня похожее было. И никаких свищей никогда. Много разных причин перебирали и обследований, и антибиотики пил. Но единственное, что избавило меняя от температуры по вечерам - это удаление конструкции.
НО!
Абсолютно не значит, что у Севы эта же причина, так как в моем случае была конструкция из сплава нержавеющей стали. А у Севы титан. Титан гораздо более инертен. Что можно посоветовать еще для точного исключения реакции на металл

- мне делали сцинтиграфию. После укола в вену какого-то спецвещества (не помню) обследовали на аппарате, похожем на рентгеновский. И там видно, если есть участки реакции/воспаления - там это вещество концентрируется. И на картинке желтым и красным. А если нет - то зеленым. Вы просто задайте своему терапевту этот вопрос - стоит ли Севе провести сцинтиграфию костей скелета. А дальше как врач посоветует, ведь случай у каждого индивидуальный. Может вам это и не надо.

- И второе - можно сдать кровь на иммунограмму, это покажет находится ли имунная система организма в напряжении из-за инородного тела. В частности, там может возрастать уровень ЦИК (циркулл. иммун. комплекс). Про этот анализ посоветуйтесь с иммунологом.
Но скорее всего, повторюсь, у вас нет реакции, так как титан.

 Отправлено: 14.12.13 20:08. Заголовок: sergey пишет: - мне..

sergey пишет:

цитата:

- мне делали сцинтиграфию

И что в вашем случае показало это исследование?

 Отправлено: 14.12.13 21:50. Заголовок: Вообще сцинтиграфия ..

Вообще сцинтиграфия считается в западной медицине очень информативным методом, и достаточно популярным, в отличие от российской практики.
Но в Москве в крупных клиниках или специализированных центрах в серьезных случаях тоже можно получить направление на этот вид диагностики. Моей сестре делали сцинтиграфию легких - диагностировали ТЛА (тромбоэмболию легочной артерии), только это позволило поставить правильный диагноз и назначить верное лечение.

 Отправлено: 14.12.13 23:18. Заголовок: Спасибо большое за с..

Спасибо большое за советы. Мы сдавали кровь, с огромным трудом сдали, для Севы это просто катастрофа. Вроде была в пределах нормы, но лаборантка из другой лаборатории посмотрела на анализы и говорит, что скорее всего они липовые, потому что СОЭ не может быть 4, когда есть температура, значит где-то воспаление. И гемоглобин 150 для такого худого ребенка не очень подходит. Хорошо бы еще сдать в другой лаборатории, но боюсь Севу больше не уговорю.

 Отправлено: 15.12.13 09:07. Заголовок: Len4ik199 пишет: Во..

Len4ik199 пишет:

цитата:

Вообще сцинтиграфия считается в западной медицине очень информативным методом, и достаточно популярным, в отличие от российской практики.

У нас сцинтиграфия тоже считается очень информативным методом,но несколько в других ситуациях.Не нужно все мешать в одну кучу.У каждого метода есть свои показания.Причем тут конкретная ситуация и ТЭЛА?(её к стати сказать легко на МСКТ выявляют и у нас она очень широко используется).Ради интереса можно много чего еще сделать.

 Отправлено: 15.12.13 11:34. Заголовок: Оlgin , может, где-т..

Оlgin , может, где-то легко и выявляют ТЛА на МСКТ, но я же не зря подчеркиваю, что в описанном случае это смогли сделать только с помощью конкретного вида исследования. Ну да ладно, бог с ним, с ТЛА, это, действительно, отношения к делу не имеет.
Я не знаю, почему у нас этот метод, в основном, используют при диагностировании онкологических проблем Может, оборудование устаревшее, может, не научились.
В принципе, даже ушибы мягких тканей и прочие воспаления на аппаратуре хорошего качества специалисты видят и умеют отличать от всего прочего. По поводу сцинтиграфии костей скелета, сдается, что на снимке имеющиеся воспалительные процессы будут отмечены красным цветом, а это может помочь в постановке правильного диагноза. ИМХО.

 Отправлено: 15.12.13 17:51. Заголовок: Когда у меня была до..

Когда у меня была долгое время температура, то мне тоже говорили, что мне нужно какое -то обследование пройти, чтоб там показало, где очаг. Не помню, как оно называется, но тогда я эту штуку не нашла, этот аппарат, мне сказали, что это устаревший метод, и его уже редко используют

 Отправлено: 16.12.13 18:14. Заголовок: Оlgin пишет: И что ..

Оlgin пишет:
[quote]И что в вашем случае показало это исследование? [/quote
На момент нахождения металла в спине были зоны желто-красного цвета на распечатке. Это совпадало и с поднимающейся по вечерам температурой до 37,1-37,2. После удаления железа эти явления прошли

 Отправлено: 16.12.13 18:39. Заголовок: Сева очень заболел. ..

Сева очень заболел. Температура 39.1, сбиваю, а она опять поднимается, это из-за горла. Час назад пришлось ставить его под прохладный душ, потому что температура повышалась на глазах. А когда вышел, спустя 5 минут, заметила на спине полоску серого цвета шириной примерно 5 см. А кожа как будто слазит. Как после небольшого ожога. Может из-за смены температур так реагирует конструкция? Это опасно? Как думаете, девочки?
У нас к врачу обращаться бесполезно. Ни один из них не делал операцию на позвоночнике, нас рассматривают как какое-то чудо. Поэтому надежда получить ответ, только на форуме.

 Отправлено: 16.12.13 21:03. Заголовок: Cевуша ,зачем ребенк..

Cевуша ,зачем ребенка с высокой температурой целиком под душ???Можно обтереть спиртом(разведенным),водкой.В прекцию крупных сосудов ненадолго прикладывать холод(через ткань),и обильное питьё.