Отправлено: 11.06.12 21:33. Заголовок: Севуша - Севушка и мама Вика 2

Всем здравствуйте!!! как хорошо что вас вовремя нашла! консультацию у Хальма в Германии нам назначили на 11 июля, а вопросы и сомнения растут в геометрической прогрессии. Видимо ничего не случается просто так и мы вовремя нашли товарищей по"борьбе"

12 лет назад на свет появился мальчик 3 кг50 см. Его имя Всеволод. Вроде бы все было хорошо, выписали из род. дома с диагнозом «здоров». А через некоторое время, я заметила , что Сева пытается лежать как-то не естественно. Было много больниц , уколов, обследований. Вначале ставили диагноз неврологический, врачи говорили, что это мышцы тянут ребенка, поэтому он приобретает неправильное положение тела. После пяти больниц попала к хорошему доктору и она направила нас на рентген. Оказалось, что у Севы искривление позвоночка 2 степени, причиной которого клиновидные позвонки в грудном отделе, расщепление позвонков в шейном отделе и 3 добавочных позвонка в поясничном отделе. Кроме того паралич мышц(тетропарез). И снова больницы, лечение… Благодаря интенсивному лечению тетропарез ушел. А вот степень сколиоза стала увеличиваться, ребенок встал на ножки, появилась нагрузка на позвоночник. Стал расти горб. Сева был очень слабый, часто болел. Точнее просто не выздоравливал. Все эти годы были очень сложными и слишком тяжело все вспоминать, хочется забыть побыстрее.

Год назад мы перешли в новую школу, Сева учится лежа. Но время нельзя повернуть вспять, мы имеем уже 4 степень сколиоза(последнюю).

Мы были на консультации у Касьяна, в Харькове, Киеве и , конечно, обошли всех лучших хирургов Одессы. Все они направляют нас на операцию.У Севы дуга позвоночника давит на сердце и оно отклонилось от своего нормального местоположения, одно легкое просто раздавлено позвоночником, второе – гипертрофированное. Диагноз – гемипарез легких.

Одним словом ВСЕ внутренние органы либо плохо функционируют , либо вот- вот откажут.

У всех сколиоз бывает разным. Разные причины и проявления. Мы очень надеялись оперироваться в Харькове, вернулись оттуда 20 апреля 2012г . Консультировались у профессора Мезенцева, он за операцию не берется, сказал, что слишком сложный сколиоз у ребенка, отказало одно легкое. Риск слишком велик. Он советует ехать в Германию, где проводятся подобные операции. Кроме того, наша изначальная причина, это – генетика, нам ставят диагноз Элерса-Данлоса под вопросом. На самом деле наши врачи не смогли придти к выводу и определиться с точным диагнозом. Генетика для Севы это первичное, генетическая болезнь поразила ВСЕ внутренние органы и системы, они все больные(цитата профессора) и если не поставить правильный генетические диагноз и не начать лечить, то железная конструкция, которую вшивают в позвоночник может также «поехать» на бок , как и вся спина.

Профессор дал нам ДВА месяца, чтобы собрать деньги, оформить все документы и через 2 месяца уже лежать на операционном столе, у нас время идет на минуты, ребенок тает на глазах, ему тяжело ходить, нужно торопиться…

Я нашла клинику в Германии, город Нойштадт, там работает профессор Хальм, он делает подобные операции 20 лет. Общалась с людьми, которые оперировались у него и это дает мне надежду, что Сева будет здоров.

часть 1

 Отправлено: 15.02.13 13:07. Заголовок: Дай вам Бог сил про..

Дай вам Бог сил пройти через эти испытания! Будем ждать вашего возвращения домой.

 Отправлено: 15.02.13 17:36. Заголовок: Севушка обязательно ..

Севушка обязательно вырастит стройным и сильным молодым человеком! Дай Бог вам сил и терпения!!!

 Отправлено: 15.02.13 18:57. Заголовок: Терпения Вам обоим -..

Терпения Вам обоим - это самое главное!!!Держитесь, удачи Вам и Севе. Мы с Вами!

 Отправлено: 15.02.13 19:09. Заголовок: Дорогая Вика! Рада, ..

Дорогая Вика! Рада, что все прошло хорошо, пусть это будет самое большое испытание в вашей и Севиной жизни. Была на той неделе на могиле святого Давида, просила за Севу, Машу и мою дочку. Это пророк трех религий, очень сильный, он обязательно должен помочь нам всем. ПОПРАВЛЯЙТЕСЬ! Сил и терпения Севе.

 Отправлено: 15.02.13 19:26. Заголовок: Cевуша на связи ! ..

Cевуша на связи !

Ночь прошла очень тяжело. Севе обезболивают самыми лучшими и действенными препаратами, но все равно он с трудом выдерживает физическую боль, нервы совсем сдают. Сегодня пригласят специалиста по боли, Сева всегда даже маленькую боль воспринимал как трагедию, а сейчас ...
Сегодня был доктор, подробностей операции еще не могу написать, не знаю. Но мне сказали, что отломали 6 ребер для того, чтобы выровнять грудную клетку, поэтому сейчас болят еще ребра, нужно ждать пока они срастутся. Сева 7 часов лежал на животе, на операционном столе, залежал тело, даже следы остались.
Болят легкие. Конечно, 13 лет они были в скомканном состоянии и наконец они могут распрямиться. Это для них с одной стороны долгожданное состояние, а с другой сильный стресс. Представьте, если скомкать бумагу, а потом оставить ее и наблюдать, как она будет разворачиваться, очень медленно и постепенно, так и легкие очень медленно и длительно будут принимать нормальную форму. Им в этом нужно помочь дыхательными упражнениями через трубочку. Севе пока очень тяжело дышать, каждый вдох или выдох вызывает сильную боль, но Сева старается хоть понемногу. Это ОЧЕНЬ важно на сегодняшний момент, так как является одним из главных факторов риска в послеоперационный период.
Приятно, что немецкие врачи бережно и с уважением отнеслись к нашим русским "заморочкам". У Севы на руке была повязана красная ниточка, я была уверена, что ее отрежут на операции. Но нет)) Ее перевязали пластырем и оставили на руке.

 Отправлено: 15.02.13 19:28. Заголовок: Апреля , отдельное с..

Апреля , отдельное спасибо от меня и от Вики !

 Отправлено: 15.02.13 19:42. Заголовок: Сева, маленький наш ..

Сева, маленький наш герой, всем форумом переживаем за тебя. Скоро все плохое останется позади и забудется, все обязательно будет хорошо. Вика, представляю, как сейчас тебе тяжело. Дай вам Бог сил и терпения, пусть время для вас сейчас идет быстрее.

 Отправлено: 16.02.13 15:59. Заголовок: Приходил специалист ..

Приходил специалист по боли, пересмотрел назначения. Надеюсь, что придет долгожданное облегчение.
Сева сильно похудел, он весил 25 кг, когда мы приехали. Сейчас осталось примерно 18 кг((((( в 13 лет(!!!). Его уже два раза поднимали ходить по коридору, это необходимо для всех органов. Нельзя сказать, что он ходил, 2 человека вели под руки, а Сеша висел на них и стонал.
Огорчает, что он очень мало ест, совсем нет аппетита. Сегодня помогут поднять аппетит препаратом, а заодно уберут тошноту.
Медицинский персонал очень чутко относится к ребенку, работают суперпрофессионально, все продумано до мелочей, ночью капают медикаменты, если они заканчиваются, рядом на капельнице висит датчик, он начинает пищать, возле нашей комнаты зажигается зеленая лампочка. Да и без этого медсестра знает когда придти и менять лекарство. Я еще подумать не успела, а она уже рядом в любое время ночи. Очень доброжелательно и с хорошим настроением. Я с удивлением обнаружила, что нет места, чтобы медсестры ночью отдохнули, они не смыкают глаз, таковы правила.
Реанимация - это вообще отдельный разговор. Оказавшись в ней мне показалось, что я нахожусь в кабине космической ракеты. Огромное количество лампочек, кнопочек, датчиков, проводков и еще Бог знает чего я увидела. Все блестит, горит, мигает, сверкает, пищит, трещит. Севу подключили к компьютеру полностью, на мониторе видно сразу все - и температуру и давление и пульс и кислород в крови и еще много чего, что необходимо для контроля его состояния. Мне в реанимацию можно заходить без ограничения, потому что справедливо считается, что ребенок пойдет на поправку быстрее, если рядом будет близкий человек.

 Отправлено: 16.02.13 16:00. Заголовок: Спасибо огромное все..

 Отправлено: 16.02.13 22:21. Заголовок: Cевуша , раз все сде..

Cевуша , раз все сделали за одну ОП, значит, осталось только постепенно восстанавливаться... да, это сложное время, но каждый вздох, каждый шаг будет приближать улучшение. Держитесь, у вас все получится! Столько уже пережито, вы сильные ! Сева такой молодец, Сева, держись! Мы все с тобой

 Отправлено: 16.02.13 23:03. Заголовок: Cевуша , пусть сейча..

Cевуша , пусть сейчас тяжело - но будет-то потом гораздо лучше, чем раньше. Вы об этом думайте и Севе напоминайте.

 Отправлено: 17.02.13 00:13. Заголовок: Cевуша , это хорошо,..

Cевуша , это хорошо, что все объективные факторы на вашей стороне. И внимательные медсестры, которые всегда бодрствуют на дежурстве, и новейшее "космическое" оборудование Доброта и высокая квалификация людей + умнейшая техника! Все это должно вам помочь. И все на форуме за вас болеют! Выздоравливайте !!! Желаю еще больше терпения и веры в скорый успех и Вам, и маленькому, но очень мужественному человеку Севе !!!

 Отправлено: 17.02.13 19:42. Заголовок: Cевуша Вам сейчас оч..

Cевуша Вам сейчас очень тяжело. Но помните, что через каких то несколько месяцев (в масштабах нашей жизни это не так уж и много) у вас останутся только воспоминания о пережитом и подправленное здоровье, а это самое главное! Держитесь!!!

 Отправлено: 17.02.13 21:27. Заголовок: Спасибо, мои дорогие..

Спасибо, мои дорогие, за поддержку.
У Севы состояние не очень хорошее. Тошнота, рвота, полное отсутствие аппетита, от слабости периодически впадает в сон. Завтра отменят 1 антибиотик, должно стать легче. Ходить Сева не может, лежит, синие круги вокруг глаз.

 Отправлено: 17.02.13 22:47. Заголовок: всеми мыслями с вами..

всеми мыслями с вами
Севуше большие большие слова поддержки. Дай Бог сил, терпения мужественному мальчику.
Вика, от всего сердца поддерживаю вас. Держитесь !!!

А что врачи говорят по поводу потери веса? Что предлагают для поддержания сил?

 Отправлено: 18.02.13 00:26. Заголовок: Держитесь Вика!!!!! ..

Держитесь Вика!!!!! И Севе сил и мужества!!! Врачи у вас очень хорошие, они помогут мальчику все преодолеть и восстановится.

 Отправлено: 18.02.13 04:58. Заголовок: Cевуша, с моим малыш..

Cевуша, с моим малышом была похожая ситуация... Мы тоже тогда были после операции на позвоночнике, и несколько позже еще наслоилась тяжелая ротовирусная инфекция. Тоже была рвота на все (даже на воду), обезвоживание жуткое и также впадал в сон от слабости, точнее он вообще уже слабо реагировал на окружающий мир. Так вот, нам помогло специальное питание (у нас это был "Педиашур", по-моему он производство Нидерланды). Но может помочь любое питание "для подготовки организма в пред и после операционный период". Оно очень питательное и при этом легко усваивается. У нас его организм принял и дело по-тихоньку пошло. Примерно неделю сначала питались только этим питанием...
Может это поможет вам...

 Отправлено: 18.02.13 07:03. Заголовок: Cевуша Только остает..

Cевуша Только остается что пожелать мужества мамочке и сил Севе!!! Вы умнички, столько пережили, столько испытаний прошли - впереди выздоровление, так что терпения сыночку!!! Вы справитесь - такой профессиональный персонал,такая мощная поддержка с форума мы все думаем о вас и только желаем скорее пойти на поправку а там уже все мучения будут позади...ДЕРЖИТЕСЬ!

 Отправлено: 19.02.13 12:07. Заголовок: Девочки, вы не знает..

Девочки, вы не знаете, почему Севу все время тошнит и рвет? Из-за этого практически не ест. Потому и сил нет ходить и даже сидеть. Болит спина, шея, живот, голова. Последние три дня и ночи тяжелые. Дают противорвотное, но помогает только на короткое время.

 Отправлено: 19.02.13 12:10. Заголовок: Cевуша, у меня такое..

Cевуша, у меня такое было при очень сильном стрессе, не могла ничего есть, и все время рвало и мутило.
Выходила из этой ситуации - постоянно успокоительные, и через силу по чуть чуть начинала есть.