Отправлено: 11.06.12 21:33. Заголовок: Севуша - Севушка и мама Вика 2

Всем здравствуйте!!! как хорошо что вас вовремя нашла! консультацию у Хальма в Германии нам назначили на 11 июля, а вопросы и сомнения растут в геометрической прогрессии. Видимо ничего не случается просто так и мы вовремя нашли товарищей по"борьбе"

12 лет назад на свет появился мальчик 3 кг50 см. Его имя Всеволод. Вроде бы все было хорошо, выписали из род. дома с диагнозом «здоров». А через некоторое время, я заметила , что Сева пытается лежать как-то не естественно. Было много больниц , уколов, обследований. Вначале ставили диагноз неврологический, врачи говорили, что это мышцы тянут ребенка, поэтому он приобретает неправильное положение тела. После пяти больниц попала к хорошему доктору и она направила нас на рентген. Оказалось, что у Севы искривление позвоночка 2 степени, причиной которого клиновидные позвонки в грудном отделе, расщепление позвонков в шейном отделе и 3 добавочных позвонка в поясничном отделе. Кроме того паралич мышц(тетропарез). И снова больницы, лечение… Благодаря интенсивному лечению тетропарез ушел. А вот степень сколиоза стала увеличиваться, ребенок встал на ножки, появилась нагрузка на позвоночник. Стал расти горб. Сева был очень слабый, часто болел. Точнее просто не выздоравливал. Все эти годы были очень сложными и слишком тяжело все вспоминать, хочется забыть побыстрее.

Год назад мы перешли в новую школу, Сева учится лежа. Но время нельзя повернуть вспять, мы имеем уже 4 степень сколиоза(последнюю).

Мы были на консультации у Касьяна, в Харькове, Киеве и , конечно, обошли всех лучших хирургов Одессы. Все они направляют нас на операцию.У Севы дуга позвоночника давит на сердце и оно отклонилось от своего нормального местоположения, одно легкое просто раздавлено позвоночником, второе – гипертрофированное. Диагноз – гемипарез легких.

Одним словом ВСЕ внутренние органы либо плохо функционируют , либо вот- вот откажут.

У всех сколиоз бывает разным. Разные причины и проявления. Мы очень надеялись оперироваться в Харькове, вернулись оттуда 20 апреля 2012г . Консультировались у профессора Мезенцева, он за операцию не берется, сказал, что слишком сложный сколиоз у ребенка, отказало одно легкое. Риск слишком велик. Он советует ехать в Германию, где проводятся подобные операции. Кроме того, наша изначальная причина, это – генетика, нам ставят диагноз Элерса-Данлоса под вопросом. На самом деле наши врачи не смогли придти к выводу и определиться с точным диагнозом. Генетика для Севы это первичное, генетическая болезнь поразила ВСЕ внутренние органы и системы, они все больные(цитата профессора) и если не поставить правильный генетические диагноз и не начать лечить, то железная конструкция, которую вшивают в позвоночник может также «поехать» на бок , как и вся спина.

Профессор дал нам ДВА месяца, чтобы собрать деньги, оформить все документы и через 2 месяца уже лежать на операционном столе, у нас время идет на минуты, ребенок тает на глазах, ему тяжело ходить, нужно торопиться…

Я нашла клинику в Германии, город Нойштадт, там работает профессор Хальм, он делает подобные операции 20 лет. Общалась с людьми, которые оперировались у него и это дает мне надежду, что Сева будет здоров.

часть 1

 Отправлено: 14.06.13 16:47. Заголовок: glaza-na-vostok пише..

glaza-na-vostok пишет:

цитата:

А когда дети объединены похожим делом, то обычно они дружнее

во-первых, плюсую за этот тезис. Не надо ограничиваться общением во дворе и в школе. НО. очень важно чтоб ребенок начал себя осознавать таким как все, нормальным чтоли. То есть надо ему научиться не замечать своей болезни. Относиться к ней спокойно, даже безразлично, не жалеть себя. Спокойно и смело отвечать на вопросы про свою спину, если кто-то их бестактно задает. Если смеются, то уметь что-то противопоставить или даже тоже посмеяться. Дети вообще по моему наблюдению как бы бояться чувства жалости. Оно их пугает, они от него отмахиваются и становятся агрессивными по отношению к тому, кто это чувство вызывает. Это от непонимания себя, незнания как себя вести и т.п. И кроме невролога, по-моему, очень нужно вам к психологу. Может быть даже в первую очередь. При чем и ребенку и маме. Чтоб научиться каким-то приемам... как смотреть на себя и на мир иначе. Даже взрослому человеку очень сложно разобраться в своих чувствах. Хороший психолог может помочь взглянуть на ситуацию с другой стороны.

 Отправлено: 14.06.13 18:50. Заголовок: Cевуша, здравствуйте..

Cевуша, здравствуйте! Давно слежу за вашей историей, но так и не решалась вам написать.
Желаю Вам и Вашему сыну огромного здоровья, терпения. Нам с дочкой (она ровесница Севы) очень скоро предстоит операция. Очень много переживаний: как она пройдет, какой будет результат и что ждет нас впереди....
С самого детства я относилась к ней как к "особенному" ребенку (очень сильно ее жалела, что она не такая как все).
Но потом как-то мы поехали на консультацию к Карпушину, и он нам дал координаты такой же семьи как наша (и дочку зовут Настя, и возраст тот же, и проблемы почти те же). Они прошли через несколько операций... Там папа Насти бросил их когда она родилась, не справившись с проблемами здоровья их дочки. И мама Насти заняла такую позицию: " Да ты такая, какую тебя создал Бог, на твоем пути будет много трудностей, будет встречаться очень много людей которые не будут тебя принимать, но у тебя есть очень близкие люди, которые тебя очень любят и принимают такой какая ты есть, ТЫ НАМ НУЖНА!!! И когда я пообщалась с ее мамой, я пересмотрела свое отношение к этой ситуации.
Я очень боюсь переходного возраста, когда даже прыщик на лбу воспринимается как трагедия... И когда дочка задает в очередной раз вопрос: "почему я такая, за что все это мне?". Я ей говорю, что ОНА У МЕНЯ САМАЯ ЛУЧШАЯ И САМАЯ ЛЮБИМАЯ. А еще что она очень хорошо рисует, а другие так не могут... Ну и когда это не помогает, то говорю, что жизнь такая штука: "Бывает что живет красивый, счастливый человек, а потом происходит какой-нибудь несчастный случай, и человек становится калекой на всю жизнь".Поэтому нужно любить жизнь и радоваться, что у тебя есть две ноги, две руки, светлая голова, которая думает и доброе сердце...
Ну и муж порой подшучивает, что: " Настя, твои проблемы можно решить, а вот тем идиотам которые, обращают на это внимание и показывают пальцем, даже операция не поможет..."
Наверно, много и сумбурно написала, но для меня это тоже больная мозоль..
Р.S. К счастью на нашем пути не так много встречалось бестактных людей.

 Отправлено: 14.06.13 20:00. Заголовок: Вот и мне мама всегд..

Вот и мне мама всегда говорила (и до сих пор говорит) что я самая красивая, умная и так далее. И я тоже переставала общаться с теми, кто про меня говорил что-то плохое. И из-за этого у меня выработался такой характер, я как-то автоматически не общалась и не общаюсь с людьми, у которых на уме одни шмотки, которые помешаны на внешности, которые ценят в людях только внешние факторы. У которых комплимент "ой какие у тебя красивый волосы/маникюр/сережки" намного важнее чем "ты очень хороший человек, ты добрый, нежный" и так далее. И конечно же я никогда не считала себя не такой как все и делала тоже самое что все. И в итоге вокруг меня только такие люди, которым вообще до фени что и где у кого торчит, с остальными я просто не общаюсь. А особо назойливых даже посылаю в грубой форме. Уж грубить то я умею))))

 Отправлено: 14.06.13 20:45. Заголовок: Мне кажется ребенку ..

Мне кажется ребенку сейчас было бы проще общаться с такими же проблемными в плане сколиоза детьми, и учиться с ними же.Я не о том,чтоб жить в интернате,но в школу по крайней мере с такими же ходить.Там он себя ощущал бы гораздо комфортнее.Тем более,что уже сформировался комплекс по этому поводу,и не все могут с ходу отпор дать.Это конечно же не для всех нужно,но в данном случае это было бы более приемлемое решение,чем все время находиться под маминой защитой и опекой.

 Отправлено: 14.06.13 21:32. Заголовок: Оlgin согласна! Тока..

Оlgin согласна! Тока где ж такую школу взять?

 Отправлено: 15.06.13 10:45. Заголовок: мы недавно проводили..

мы недавно проводили профосмотр и уроки здоровья в коррекционной школе
так там больше двух третей детей -нормальные!
дети врачей, педагогов, просто знакомых и родственников
устроили детей, потому что:
школа закрытая , над детьми трясутся
педагоги доброжелательные, все "разжевывают"
классы маленькие
дети друг друг помогают, реально!
в общем, как большая дружная семья
ГИА и ЕГЭ сдают хорошо, на месте, в своей школе
одеа девочка после ОП на позвоночнике (в Уфе оперировали), домашнее обучение пока, на диспансеризацию просто привезли -все врачи в одном месте были
многие потом в колледжи идут, в обычные старшие классы
кто-то и в институт
в общем, как вариант
щас фото покажу, к сожалению, получились в стиле ретро

 Отправлено: 15.06.13 10:53. Заголовок: ..

абсолютно нормальные дети
я еще подумала, если бы знала, может, свою бы устроила
а то наш элитная гимназия создала много проблем

 Отправлено: 17.06.13 18:42. Заголовок: Девочки, милые! У Се..

Девочки, милые! У Севы раскрутился шуруп, это видно визуально и хорошо прощупывается. Доктор сказала заниматься гимнатсикой укреплять мышцы. Говорит пока не нужно делать рентген, и так много облучали. Что нам делать? Есть ли там огранчитель, чтобы он совсем не слетел?

 Отправлено: 17.06.13 19:04. Заголовок: Подкручивают ли шуру..

Подкручивают ли шурупы? В Одессе сказала доктор, что они дополнительную операцию делать не будут, так ли это? Очень жду ответа. Может нам срочно ехать в Германию?

 Отправлено: 17.06.13 19:09. Заголовок: Cевуша, я конечно, н..

Cевуша, я конечно, не специалист. Но креплений много и одно раскрученное не трагедия. Я сама ходила со сломанной конституцией где-то полгода. Позвоночник тут же поехал, но у меня сломались два крючка, которые прикрепляли два поясничных позвонка к подвздошной кости. Никакой надежности в моей конструкции не было. Но болей и дискомфорта не было никаких. Мне современные крючковые кажутся вполне надежными. Так что нужно наблюдать и не нервничать. Все же очень большая вероятность, что все обойдется.

 Отправлено: 17.06.13 19:11. Заголовок: Cевуша пишет: Может..

Cевуша пишет:

цитата:

Может нам срочно ехать в Германию?

Cевуша, по-моему нужно написать Хальму.

 Отправлено: 17.06.13 19:26. Заголовок: Мне кажется.что без ..

Мне кажется,что без рентгена,можно только гадать,да и сделав снимок,можно по почте проконсультироваться.Если делать на цифровом аппарате,то лучевая нагрузка не большая.

 Отправлено: 17.06.13 20:01. Заголовок: Может поэтому у нас ..

Может поэтому у нас и ухудшение спины произошло, потому что болт не держит как нужно? Врачи его прикручивают?

 Отправлено: 17.06.13 20:28. Заголовок: Cевуша ,вы же еще то..

Cевуша ,вы же еще точно не знаете,что там с этим болтом.Без рентгена все равно сомнения не развеете.Вообще на форуме было несколько случаев,когда "вылетали"шурупы.Прикручивали на место.

 Отправлено: 17.06.13 20:34. Заголовок: Cевуша сделайте Рг т..

Cевуша сделайте Рг только этого сегмента, где начал выступать шуруп и пошлите Хальму, пусть он смотрит и решает, что делать.

 Отправлено: 17.06.13 21:28. Заголовок: Cевуша пишет: Врачи..

Cевуша пишет:

цитата:

Врачи его прикручивают?

Прикручивают и переделывают. Главное сейчас написать Хальму, а не руководствоваться мнением местных врачей, что облучение вредно.

 Отправлено: 17.06.13 21:42. Заголовок: Я еще в поясничном т..

Я еще в поясничном тоже заметила, что выпирает еще один шуруп. Написала переводчице, жду ответ. В Германии тоже прикручиют? Это сложная операция?
Если можно киньте, плз, ссылку, где похожая ситуация. Спасибо.

 Отправлено: 17.06.13 21:58. Заголовок: Cевуша пишет: Я еще..

Cевуша пишет:

цитата:

Я еще в поясничном тоже заметила, что выпирает еще один шуруп.

Это еще ни о чем не говорит.Ребенок совсем худенький,чем там металл закрывать

 Отправлено: 17.06.13 22:43. Заголовок: Это только вчера ста..

Это только вчера стало видно, раньше не было такого.
Неужели опять все сначала? Ужас, еще в себя не пришли после приезда.

 Отправлено: 17.06.13 22:56. Заголовок: Cевуша не волнуйтесь..

Cевуша не волнуйтесь раньше времени! Все будет хорошо!