Отправлено: 11.06.12 21:33. Заголовок: Севуша - Севушка и мама Вика 2

Всем здравствуйте!!! как хорошо что вас вовремя нашла! консультацию у Хальма в Германии нам назначили на 11 июля, а вопросы и сомнения растут в геометрической прогрессии. Видимо ничего не случается просто так и мы вовремя нашли товарищей по"борьбе"

12 лет назад на свет появился мальчик 3 кг50 см. Его имя Всеволод. Вроде бы все было хорошо, выписали из род. дома с диагнозом «здоров». А через некоторое время, я заметила , что Сева пытается лежать как-то не естественно. Было много больниц , уколов, обследований. Вначале ставили диагноз неврологический, врачи говорили, что это мышцы тянут ребенка, поэтому он приобретает неправильное положение тела. После пяти больниц попала к хорошему доктору и она направила нас на рентген. Оказалось, что у Севы искривление позвоночка 2 степени, причиной которого клиновидные позвонки в грудном отделе, расщепление позвонков в шейном отделе и 3 добавочных позвонка в поясничном отделе. Кроме того паралич мышц(тетропарез). И снова больницы, лечение… Благодаря интенсивному лечению тетропарез ушел. А вот степень сколиоза стала увеличиваться, ребенок встал на ножки, появилась нагрузка на позвоночник. Стал расти горб. Сева был очень слабый, часто болел. Точнее просто не выздоравливал. Все эти годы были очень сложными и слишком тяжело все вспоминать, хочется забыть побыстрее.

Год назад мы перешли в новую школу, Сева учится лежа. Но время нельзя повернуть вспять, мы имеем уже 4 степень сколиоза(последнюю).

Мы были на консультации у Касьяна, в Харькове, Киеве и , конечно, обошли всех лучших хирургов Одессы. Все они направляют нас на операцию.У Севы дуга позвоночника давит на сердце и оно отклонилось от своего нормального местоположения, одно легкое просто раздавлено позвоночником, второе – гипертрофированное. Диагноз – гемипарез легких.

Одним словом ВСЕ внутренние органы либо плохо функционируют , либо вот- вот откажут.

У всех сколиоз бывает разным. Разные причины и проявления. Мы очень надеялись оперироваться в Харькове, вернулись оттуда 20 апреля 2012г . Консультировались у профессора Мезенцева, он за операцию не берется, сказал, что слишком сложный сколиоз у ребенка, отказало одно легкое. Риск слишком велик. Он советует ехать в Германию, где проводятся подобные операции. Кроме того, наша изначальная причина, это – генетика, нам ставят диагноз Элерса-Данлоса под вопросом. На самом деле наши врачи не смогли придти к выводу и определиться с точным диагнозом. Генетика для Севы это первичное, генетическая болезнь поразила ВСЕ внутренние органы и системы, они все больные(цитата профессора) и если не поставить правильный генетические диагноз и не начать лечить, то железная конструкция, которую вшивают в позвоночник может также «поехать» на бок , как и вся спина.

Профессор дал нам ДВА месяца, чтобы собрать деньги, оформить все документы и через 2 месяца уже лежать на операционном столе, у нас время идет на минуты, ребенок тает на глазах, ему тяжело ходить, нужно торопиться…

Я нашла клинику в Германии, город Нойштадт, там работает профессор Хальм, он делает подобные операции 20 лет. Общалась с людьми, которые оперировались у него и это дает мне надежду, что Сева будет здоров.

часть 1

 Отправлено: 03.02.13 20:41. Заголовок: http://f4.s.qip.ru/h..

 Отправлено: 04.02.13 10:35. Заголовок: Спасибо, Гала, спаси..

Спасибо, всем-всем за добрые и искренние слова и пожелания! Сегодня Севе исполняется 13 лет!

 Отправлено: 04.02.13 13:46. Заголовок: Поздравляю Севу и Ва..

Поздравляю Севу и Вас. Удачи мальчику!

 Отправлено: 04.02.13 14:39. Заголовок: Вика и Севушка! Позд..

Вика и Севушка! Поздравляем вас с днем рождения Севы! Здоровья,здоровья и здоровья вам обоим, а так же терпения и успеха!

 Отправлено: 05.02.13 23:44. Заголовок: Огромнейшее спасибо ..

Огромнейшее спасибо вам, мои дорогие друзья за такой огромный, искренний, теплый, нескончаемый поток поздравлений и пожеланий Севочке(и мне тоже)
С вами никакой, даже самый трудный путь не страшен. Спасибо за ваши добрые сердца, нежные пожелания и дружеское участие!

Действительно, пусть к здоровью очень тернист, мы знали на что шли, и как бы нам ни было трудно, мы будем продолжать его, чтобы вернуться здоровыми.

Все детки по разному переносят лечение и операции. Сева - очень тонкого, нервного строения человечек, ему особенно трудно. Мы в Одессе лечились у неврологов, чтобы как то его поддержать время от времени, но тем не менее сейчас для Севы экстремальные ситуации даже там, где для других обычные процедуры. На днях пригласят психоневролога для консультации Севушки. Нужно морально его подготовить к самой операции и научить правильно реагировать на необходимое, как на неизбежное, а также увидеть прекрасное завтра в больничной палате сегодняшнего дня.

Продолжаем носить "корону", все дни разные , бывает легче, бывает очень трудно, такие же ночи. Нужно беречь силы и нервы для операции. Надеемся и верим в лучшее. Нисколько не сомневаемся в этом. Все усилия врачей, медсестер и ваши молитвы направлены на это. А значит мы будем услышаны.

 Отправлено: 06.02.13 20:47. Заголовок: Севе от моей дочи пе..

Севе от моей дочи передайте привет! Ее зовут Есения

 Отправлено: 06.02.13 22:27. Заголовок: Спасибо большое, обя..

Спасибо большое, обязательно передам! А еще расскажу какой популярный фильм был еще при Советском Союзе, который так и назывался "Есения". Помню, помню...

 Отправлено: 09.02.13 22:35. Заголовок: Здравствуйте, мои до..

Здравствуйте, мои дорогие!

У нас идет все по плану, но очень сложно именно для Севы. Разрешили давать свои успокоительные лекарства, которые привезла из Одессы.
Севе нужно подкручивать "корону" каждые 2 дня, чтобы гала-кольцо сидело плотно, ведь вес гири увеличился до 12 кг. Для него это большая проблема, это не болезненная процедура, но приятного мало, потому что слышны звуки собственного черепа. Для нас это оказалось психологической проблемой, поэтому делали уже 2 наркоза и подкручивали под наркозом, наркоз небольшой(на 2 минуты), но Сева потом долго лежал, было плохо, одним словом и тут трудности. Поэтому сегодня он потерпел и подкрутили уже без наркоза. Ребенок действительно сложный, врачи часто собираются по вопросам лечения Севы, индивидуально и очень подробно продумывают, какие препараты ему назначить и чтоб их было минимум. И конечно, нужно лечить его психику, но сейчас сосредоточимся на спине, чтобы он подпускал к себе врачей и не паниковал.
В понедельник будет подробное обследование, включая рентген и анализ крови. Предыдущий анализ крови был хорошим, все показатели, включая гемоглобин в норме.
На следующей неделе будет основная операция, будет ли в одной две операции или она будет одна, узнаем после обследований.

Сева уже ощущает, что ему легче дышать и внутри все стало гораздо комфортнее. Лучше стал кушать, несмотря на то, что мы не ходим на улицу. Распрямились внутренние органы и желудок.

 Отправлено: 09.02.13 22:58. Заголовок: Cевуша сил вам много..

Cевуша сил вам много-много! я в послеоперационном периоде успокаивала себя мыслями, что всё всегда заканчивается, ничто не вечно. терпения вам с Севушке! вы такие молодцы, просто пример для подражания! у вас такая сила воли, а ребенок вообще умничка

 Отправлено: 09.02.13 23:33. Заголовок: Cевуша , и ещё раз п..

Cевуша , и ещё раз повторю - всё обязательно будет хорошо. Каждый день заглядываю узнать новости. Предупредите, когда операция точно наметится, буду старательно вас ругать.

 Отправлено: 10.02.13 15:50. Заголовок: Cевуша ,Вы молодцы, ..

Cевуша ,Вы молодцы, и все у Вас будет хорошо! Начало пути пройдено, желаем Вам терпения и удачи. Севе привет, пусть держится и будет умничкой!

 Отправлено: 10.02.13 21:15. Заголовок: Наши дорогие мама Ви..

Наши дорогие мама Вика и Сева!
Вы такие молодцы!
Любому психологически сложно выдержать такое лечение, тем более ребенку! постарайтесь отвлекаться, фильмы смотреть можно по компу, фотографировать на телефон, можно, наконец, учить слова новые и проверять свои познания на окружающих

 Отправлено: 14.02.13 23:06. Заголовок: Cевуша на связи ! ..

Cевуша на связи !

"Операция состоялась. Точнее две в одной(я это описывала раньше). Доктор сказал, что это сложнейшая операция и был прав. Потому что по окончании, а длилась она 6,50 минутон подтвердил, что она оказалась еще более сложной, чем он предполагал. Севе поставили 3 штифа(спицы, к которым крепится позвоночник) на всю длину самого позвоночника. Обычно ставят один или два три - очень редко. Конечно, выровнять полностью спину было нереально, но доктора сделали все, что смогли и даже больше. Я очень переживала, что придется делать боковой разрез и удалять ребра, чтобы подобраться к позвоночнику, но величайший профессионализм профессора, а также колоссальный опыт помогли обойтись без этого и у Севы только один шов, на спине.
Слава Богу все прошло нормально. Подробности напишу позже.
Сейчас, нас предупредили доктора , у нас еще более важный период, послеоперационное восстановление, где много рисков(не буду описывать, даже страшно вспоминать об этом) и нам нужно продержаться хотя бы неделю, чтобы их вероятность снижалась с каждым днем.
Врачи сделали свое дело по высшему разряду, теперь дело за Севой, его организмом и нашими молитвами.
Спасибо, мои дорогие, что молились за нас!
Сейчас у нас тяжелейшее время, если это слово способно отразить бесконечную и непрекращающуюся боль моего сыночка...
Нам снова нужны ваши молитвы ! "

 Отправлено: 14.02.13 23:11. Заголовок: Cевуша Викочка и Се..

Cевуша Викочка и Севушка ! Держитесь ! Вы молодцы ! Столько людей желают Севе добра , выздоровления и победы над болезнью и эти слова и пожелания , соединённые воедино обладают великой силой ! Всё будет хорошо ! начало положено , остался последний рывок к финишной черте ! И Севка будет ЗДОРОВ!!!!!

 Отправлено: 15.02.13 00:02. Заголовок: Вика и Сева молюсь з..

Вика и Сева молюсь за вас! Дай вам бог терпения.

 Отправлено: 15.02.13 00:08. Заголовок: Ну воот... поругать ..

Ну воот... поругать не получилось. Но и так же всё хорошо. То есть прекрасно понимаю, что очень тяжело, и Севе ещё терпеть и терпеть... но есть ради чего.

 Отправлено: 15.02.13 00:44. Заголовок: :sm112: Вы просто м..

Вы просто молодцы, теперь все будет хорошо

 Отправлено: 15.02.13 08:40. Заголовок: Вика и Сева! Сердце ..

Вика и Сева! Сердце за вас разрывается! дай вам Бог сил, мужества, терпения и еще немного удачи. Держитесь изо всех сил! Вы же на финишной прямой! Все должно, просто обязано быть хорошо!

 Отправлено: 15.02.13 09:04. Заголовок: Севуша! Терпения в..

Севуша! Терпения вам! Все обязательно будет хорошо!

 Отправлено: 15.02.13 13:05. Заголовок: Терпения, сил, мужес..

Терпения, сил, мужества - все будет хорошо! Мы с ВАМИ!