Форум о сколиозе. Сколиоз. Лечение сколиоза. Как лечить сколиоз.

Вот и у меня руки дошли до того, чтоб написать о себе.
Мне 32 года. Сколиоз у меня врожденный. Еще вывих бедра, в следствии чего, сильный перекос таза, при чем, когда лежу, то ноги практически одинаковой длины, а когда принимаю вертикальное положение, то таз сильно уходит в право, прямо под ребра, и одна нога получается значительно короче другой.
Когда я родилась, то врачи сказали моей маме, что операцию я не перенесу, сердце не выдержит.
Когда мне исполнился год, то меня возили к Касьяну, но он сказал, что если бы меня привезли до года, то он бы мог меня выровнять, а так уже поздно. Но я сильно сомневаюсь, что он бы мне помог. Наверное, уже лет в 5 у меня была 4 степень.
Не так давно я узнала, что сколиоз у меня, по всей вероятности в следствии синдрома Элерса-Данлоса.
Лет до 10 я не ощущала особого физического дискомфорта, но потом стала замечать, что мне становилось дышать все труднее, и ходить тоже. Лет в 15 я совсем стала задыхаться. Мне уже сложно было угнаться за своими подружками- сердце выскакивало, была сильная отдышка, я сильно уставала. Боли были, когда я уставала, но не такие, чтоб нужно было принимать таблетки. Состояние было тяжелое, но стабильное.
В 2006 году, мне сделали операцию. Но я не могла ни сидеть, ни ходить. Меня перекосило, правое плечо было намного выше левого. Т.к. таз у меня так и остался перекошен, то соответственно и ребра, и плечо тоже перекосилось.
Были ужасные боли, которые не проходили ни на секунду, и это длилось почти два года. Мне приходилось подпирать себя рукой в правый бок, чтоб хоть как то держать равновесие, и чтоб не так давило железо. Отпустить руку я не могла, иначе бы просто упала, или потеряла сознание от боли.
Была постоянная температура. Я жила на обезболивающих.
Мой врач мне не давал никаких ответов. Почему болит? Что делать?
Я была на консультации у других врачей, и у одного заграничного профессора, который приезжал. Мне сказали, что нужно поставить распорку в крыло таза, чтоб как то выровнять положение, но мой врач не очень- то хотел это делать, и вообще он всячески игнорировал меня. Предлагал просто удалить конструкцию, но я не соглашалась, я понимала, что меня просто скрутит назад.
Вроде, он согласился делать оп, о которой говорили другие врачи. Но проснувшись после наркоза, я поняла, что того, что мне должны были сделать, мне не сделали. Я подумала, что так я и останусь перекошенной. И не смогу ходить. У меня началась просто истерика, я плакала неделю, и не разговаривала с врачами несколько дней.
Мне сказали, что у меня зажимало нерв, было нагноение, его почистили и сделали коррекцию системы. Но на четвертый день после оп, оперирующий врач мне сказал, что он удалил конструкцию…я была в большом шоке. Он сказал, что конструкция разболталась, и уже не выполняла свою функцию, что у меня там все заросло, это типа сформировался костный блок.
Когда меня выписали домой, то мой позвоночник, стал стремительно искривляться. Мне становилось трудно дышать, и очень стало болеть там, где по словам врача, у меня все заросло. У меня там словно не заживающая рана была. Когда я говорила об этом врачу, то он говорил, что меня не может больше согнуть, потому, что у меня все заросло. И так он твердил, пока уже меня не скрутило до такой степени, что просто было не возможно это отрицать.
Еще у меня шов стал расходиться и гноиться. Потом гной разошелся по всей спине, это было очень больно, наверное, больнее, чем после оп. До спины ни дотронуться нельзя было, ни повернуться, ни лежать на ней. Но врач говорил, что ничего страшного, железа же нет-заживет.
Мы, конечно же настаивали на том, что нужно, что то делать, меня скрутило еще больше, чем до операции было. У меня было такое чувство, что у меня вместо позвоночника вообще тряпка. Я не могла ходить, сидеть, все равно были боли. И температура не проходила, хотя анализы были в норме уже.
Он вроде и говорил, что когда заживет рана, и пройдет температура, то тогда можно будет, что то делать, но в следующий раз вел себя так, словно и не говорил такого, просто назначал мне обезболивающие и отправлял домой до следующего раза.
Это было дежавю, так уже было, когда у меня была конструкция, я тогда так-же ездила без толку.
От постоянных многолетних болей, у меня уже не выдерживали нервы, а отношение врачей вообще добивало, у меня уже был нервный срыв, я постоянно плакала и ничего не могла с этим поделать. Моя мама тоже очень переживала, у нее случился инсульт, и она умерла. Без нее мне было очень сложно, я ведь практически постоянно лежала, мне нужна была нянька. Я очень надеялась, что врач все- таки поможет мне.
По началу, когда врач узнал про маму, то вроде смягчился, и пообещал помочь.
Но потом началась та же песня. Он рассказывал мне, то одно, то другое. Так длилось еще год. И этот год у меня не проходила температура, я уже всякие обследования проходили, и анализы сдавала, и все было в норме. Ночью и по утрам, температура была нормальной, но когда я начинала ходить, сидеть, темп.поднималась. Видимо она поднималась, то нагрузки на позвоночник, но врач говорил, что такого не может быть, что не бывает температуры, когда анализы нормальные и нет никакого воспаления.
В итоге он сказал, что мне уже ничего не сделаешь, что меня уже сильно скрутило и ничего не всунуть мне в спину. И вообще, он не понимает, чего я от него хочу. Он мне сделал все хорошо, и к моим нынешним проблемам, он не имеет никакого отношения. И я должна еще сказать ему спасибо за то, что меня не парализовало, и я не умерла после такой операции.
Я сказала, чтоб он нашел мне того, кто сможет мне помочь, он ведь знает многих врачей, но, он сказал, что мне уже никто не поможет, что за границей, меня бы вообще не взяли.
Но я думаю, что наверное, только заграницей, мне бы и могли помочь, но теперь после оп, это уже сложно.
Я поняла, что там мне ловить больше нечего, что до меня, и моих проблем, нет никому дела. Я решила, что больше никогда не обращусь к этим врачам.
Вот, почти шесть лет я практически все время лежу. Теперь мне совсем тяжело, очень тяжело дышать. Ноги тоже плохо слушаются, а спина…про спину я вообще молчу. Последний рентген мне делали через четыре месяца после того, как удалили конструкцию, но что там и как, мне не говорили, я только сама видела, что позвоночник сильно искривился. С момента последней ОП прошло четыре года. Больше негде, и никаких обследований я не проходила. В поликлинике на меня смотрят как на 8 чудо света и вообще ничего толком не знают. Так, что, как там у меня обстоят дела с позвоночником сейчас, я не знаю.
Пока что, это все, что я хотела сказать.