Вот и у меня руки дошли до того, чтоб написать о себе. Мне 32 года. Сколиоз у меня врожденный. Еще вывих бедра, в следствии чего, сильный перекос таза, при чем, когда лежу, то ноги практически одинаковой длины, а когда принимаю вертикальное положение, то таз сильно уходит в право, прямо под ребра, и одна нога получается значительно короче другой. Когда я родилась, то врачи сказали моей маме, что операцию я не перенесу, сердце не выдержит. Когда мне исполнился год, то меня возили к Касьяну, но он сказал, что если бы меня привезли до года, то он бы мог меня выровнять, а так уже поздно. Но я сильно сомневаюсь, что он бы мне помог. Наверное, уже лет в 5 у меня была 4 степень. Не так давно я узнала, что сколиоз у меня, по всей вероятности в следствии синдрома Элерса-Данлоса. Лет до 10 я не ощущала особого физического дискомфорта, но потом стала замечать, что мне становилось дышать все труднее, и ходить тоже. Лет в 15 я совсем стала задыхаться. Мне уже сложно было угнаться за своими подружками- сердце выскакивало, была сильная отдышка, я сильно уставала. Боли были, когда я уставала, но не такие, чтоб нужно было принимать таблетки. Состояние было тяжелое, но стабильное. В 2006 году, мне сделали операцию. Но я не могла ни сидеть, ни ходить. Меня перекосило, правое плечо было намного выше левого. Т.к. таз у меня так и остался перекошен, то соответственно и ребра, и плечо тоже перекосилось. Были ужасные боли, которые не проходили ни на секунду, и это длилось почти два года. Мне приходилось подпирать себя рукой в правый бок, чтоб хоть как то держать равновесие, и чтоб не так давило железо. Отпустить руку я не могла, иначе бы просто упала, или потеряла сознание от боли. Была постоянная температура. Я жила на обезболивающих. Мой врач мне не давал никаких ответов. Почему болит? Что делать? Я была на консультации у других врачей, и у одного заграничного профессора, который приезжал. Мне сказали, что нужно поставить распорку в крыло таза, чтоб как то выровнять положение, но мой врач не очень- то хотел это делать, и вообще он всячески игнорировал меня. Предлагал просто удалить конструкцию, но я не соглашалась, я понимала, что меня просто скрутит назад. Вроде, он согласился делать оп, о которой говорили другие врачи. Но проснувшись после наркоза, я поняла, что того, что мне должны были сделать, мне не сделали. Я подумала, что так я и останусь перекошенной. И не смогу ходить. У меня началась просто истерика, я плакала неделю, и не разговаривала с врачами несколько дней. Мне сказали, что у меня зажимало нерв, было нагноение, его почистили и сделали коррекцию системы. Но на четвертый день после оп, оперирующий врач мне сказал, что он удалил конструкцию…я была в большом шоке. Он сказал, что конструкция разболталась, и уже не выполняла свою функцию, что у меня там все заросло, это типа сформировался костный блок. Когда меня выписали домой, то мой позвоночник, стал стремительно искривляться. Мне становилось трудно дышать, и очень стало болеть там, где по словам врача, у меня все заросло. У меня там словно не заживающая рана была. Когда я говорила об этом врачу, то он говорил, что меня не может больше согнуть, потому, что у меня все заросло. И так он твердил, пока уже меня не скрутило до такой степени, что просто было не возможно это отрицать. Еще у меня шов стал расходиться и гноиться. Потом гной разошелся по всей спине, это было очень больно, наверное, больнее, чем после оп. До спины ни дотронуться нельзя было, ни повернуться, ни лежать на ней. Но врач говорил, что ничего страшного, железа же нет-заживет. Мы, конечно же настаивали на том, что нужно, что то делать, меня скрутило еще больше, чем до операции было. У меня было такое чувство, что у меня вместо позвоночника вообще тряпка. Я не могла ходить, сидеть, все равно были боли. И температура не проходила, хотя анализы были в норме уже. Он вроде и говорил, что когда заживет рана, и пройдет температура, то тогда можно будет, что то делать, но в следующий раз вел себя так, словно и не говорил такого, просто назначал мне обезболивающие и отправлял домой до следующего раза. Это было дежавю, так уже было, когда у меня была конструкция, я тогда так-же ездила без толку. От постоянных многолетних болей, у меня уже не выдерживали нервы, а отношение врачей вообще добивало, у меня уже был нервный срыв, я постоянно плакала и ничего не могла с этим поделать. Моя мама тоже очень переживала, у нее случился инсульт, и она умерла. Без нее мне было очень сложно, я ведь практически постоянно лежала, мне нужна была нянька. Я очень надеялась, что врач все- таки поможет мне. По началу, когда врач узнал про маму, то вроде смягчился, и пообещал помочь. Но потом началась та же песня. Он рассказывал мне, то одно, то другое. Так длилось еще год. И этот год у меня не проходила температура, я уже всякие обследования проходили, и анализы сдавала, и все было в норме. Ночью и по утрам, температура была нормальной, но когда я начинала ходить, сидеть, темп.поднималась. Видимо она поднималась, то нагрузки на позвоночник, но врач говорил, что такого не может быть, что не бывает температуры, когда анализы нормальные и нет никакого воспаления. В итоге он сказал, что мне уже ничего не сделаешь, что меня уже сильно скрутило и ничего не всунуть мне в спину. И вообще, он не понимает, чего я от него хочу. Он мне сделал все хорошо, и к моим нынешним проблемам, он не имеет никакого отношения. И я должна еще сказать ему спасибо за то, что меня не парализовало, и я не умерла после такой операции. Я сказала, чтоб он нашел мне того, кто сможет мне помочь, он ведь знает многих врачей, но, он сказал, что мне уже никто не поможет, что за границей, меня бы вообще не взяли. Но я думаю, что наверное, только заграницей, мне бы и могли помочь, но теперь после оп, это уже сложно. Я поняла, что там мне ловить больше нечего, что до меня, и моих проблем, нет никому дела. Я решила, что больше никогда не обращусь к этим врачам. Вот, почти шесть лет я практически все время лежу. Теперь мне совсем тяжело, очень тяжело дышать. Ноги тоже плохо слушаются, а спина…про спину я вообще молчу. Последний рентген мне делали через четыре месяца после того, как удалили конструкцию, но что там и как, мне не говорили, я только сама видела, что позвоночник сильно искривился. С момента последней ОП прошло четыре года. Больше негде, и никаких обследований я не проходила. В поликлинике на меня смотрят как на 8 чудо света и вообще ничего толком не знают. Так, что, как там у меня обстоят дела с позвоночником сейчас, я не знаю. Пока что, это все, что я хотела сказать.
Отправлено: 11.02.12 18:09. Заголовок: мамуля, разве что за..
мамуля, разве что за грнаницей мозьмуться, но таких денег мне никогда не достать. Я написала Мезенцеву, (в Киеве мне везде отказали)он сказал пройти кучу обследований, и тогда сможет, что то более конкретное сказать. По крайней мере, скажет, какое у меня сейчас состояние позвоночника. Все эти обследования даются мне не легко. мамуля пишет: [quote]` Как вы живете одна? Кто вам помогает? братья
Отправлено: 11.02.12 18:45. Заголовок: Послушай. Нам тут ме..
Послушай. Нам тут медсестры рассказали как в том году Бакланов оперировал девочку, от которой отказались все, даже в Германии отказались. У нее уже были 5 оп и, что называется, хрустальный позвоночник. Операция шла около 20 часов! И в газетах писали об этом даже. Сам он говорил что это была операция века. Может тебе попробовать с ним посоветоваться?
Отправлено: 11.02.12 18:58. Заголовок: МРТ я по любому дела..
МРТ я по любому делаю, мне Мезенцев сказал сделать, да я и сама хочу, у меня с ногами уже не очень хорошо, и онемение бывает, надо поглядеть, что там со спинным мозгом. Шкварка, у тебя есть его эл.почта?
Отправлено: 11.02.12 21:11. Заголовок: Unknown , с нами в Г..
Unknown , с нами в Германии в палате девушка лежала из России. с такми же синдромом. только ее с полутора лет больше 20 раз оперировали -сначала в Турнера, потом во Вредена. Но было только все хуже((( Оффтоп: они после нас еще раз приехали, ее оперировал сам профессор Хармс. ДСейчвс он работает в другой клинике, там другая специализация... напишите Андрею Николаевичу Бакланову. пусть там хозрасчетное отделение, можно обратиться в фонды, которые уже знают, что этот доктор делает сложнейшие ОП
Спасибо, Юлиана. Нет, Мезенцев не говорил про миелографию. Я не могу найти, где обычный рентген сделать, да еще и тракционный тест. Из обследований спины, он сказал мне сделать МРТ, КТ и рентгены стоя, и лежа- тракционный тест. Ну еще анализы, сердце проверить, легкие. Гала, бедная девочка, что с вами лежала, представляю, как она намучилась. Когда мне было лет 8, то мы с мамой ездили в Курган к Елизарову, его тогда не было. Меня вроде поставили на очередь(уж точно не помню, на операцию, или как), и сказали: "Ждите ответа", но никаких вестей не было от туда. Наверное и хорошо, а то я тут читала и видела, как там делали операции.
Отправлено: 12.02.12 13:11. Заголовок: Елиза, только замети..
Елиза, только заметила твой вопрос. Как я уже писала выше, я не хочу говорить, где я оперировалась, и на это у меня есть причины. Хоть мне там и не повезло, и у меня есть обида на врача, а порою, когда мне было очень плохо, то мне казалось, что я его ненавижу просто, и даже не за то, что он мне навредил физически, а за его отношение ко мне, да и не только ко мне. Ведь нельзя просто убегать, убегать от проблем, от ответственности. Но я должна быть объективной, там ведь и хорошие результаты были, и даже очень не плохие, и многие люди им очень благодарны, потому, что у них все хорошо. Пациенты довольны, врачи довольны, и все друг друга любят. А мне к сожалению довелось увидеть и другую сторону медали... Так вот, много людей там оперировалось, оперируется, и будет оперироваться. А если кто- то, собравшись туда на ОП, не с такими уж критичными градусами как у меня, прочтет мою историю, то наверное не захочет туда идти, или будет сильно сомневаться(по крайней мере, я бы, прочтя такую историю о каком нибудь враче,то не пошла бы к нему). Поэтому, моя совесть подсказывает мне, что я не должна этого делать. Это большая ответственность, и я не могу ее на себя взять. Поэтому могу сказать только одно, у кого сложные случаи, обращайтесь к врачам с хорошим опытом.
Отправлено: 12.02.12 18:43. Заголовок: И не сознаться тоже..
И не сознаться тоже ответственность , вот будет сюрприз тому кто с попадётся с похожем случаем ? За правду отвечать не надо . Доктор такой-то , результат такой-то . Фсё . Мы тут информацию собираем , отзывы . Выявляем тех кто любит косячить .
Отправлено: 12.02.12 21:16. Заголовок: Unknown , но это НЕ ..
Unknown , но это НЕ инст. им.СИТЕНКО в г. Харьков, правильно? Все таки обдумай наши просьбы, мы должны знать кто делает в Украине ЕЩЕ такие оп...И должны знать все стороны "наших" врачей!!! Это будет честно по отношению ко всем, вдруг твоя история убережет кого-то от такого ошибочного выбора врачей. Кстати, Мезенцев после осмотра рассказывает о своих возможностях и о своих "неудачах"...у каждого, наверное, из врачей есть свои оплошности. И мы обязаны их знать!! Unknown, не нужно прикрывать своего врача, ведь твое состояние тоже его рук дело...
ну врач сказал, что он не накосячил, это просто я такая не стандартная, вернее мой сколиоз, а точнее сказать, во всем виноват мой окаянный таз. Мне его во время операции даже найти не могли(!)....( наверное он пошел погулять во время оп), перековыряли мне там все, так у меня в тазу так болело, больше, чем спина, я, извиняюсь, даже на судно не могла вскарапкаться. Может он прав(?) Если хотите, могу выложить свои снимки тогдашние.
772 ,да ладно...тут форумчане и с России выкладывали работы таких же загадочных специалистов,которые были уверены,что они сделали все,что могли и лучше может сделать только Всевышний.Лучше уж совсем не браться,чтоб потом от пациента бегать не пришлось.
Имя, ДР ребенка: 03.01.2007 и 18.06.2010
Зарегистрирован: 09.02.12
Откуда: Украина, Киев
Отправлено: 05.03.12 23:30. Заголовок: Н-да... Вот это исто..
Н-да... Вот это история... Таких врачей... Не понимаю, зачем браться за то, что не умеешь или не уверен что сделаешь?.. Я вижу вы с Украины, а с какого города и где вам делали операцию?
Ясно :) держитесь! Вы молодец, что не сдаетесь. Нужно "биться" до конца. ИМХо конечно. И отдельная благодарность вашим братьям, что они у вас такие есть
Отправлено: 12.03.12 16:21. Заголовок: До Харькова я еще не..
До Харькова я еще не добралась, так как еще не все сделала, что доктор сказал, но у меня уже есть свежие рентгены, и я написала Бакланову вчера, а сегодня он ответил мне следующее: " В Вашем случае возможна следующая операция: Задний транспедикулярный винтовой спондилодез Th1 - S1,S2 (крестцово-подвздошная винтовая стабилизация). Задний межтеловой ассиметричный TLIF L3-L4,L4-L5, L5-S1 кейджами PEEK. Задняя вертебротомия по Смит-Петерсону Th1-S1 + костная аутопластика. Не исключаю предварительный передний поясничный релиз. Можно рассчитывать на коррекцию на 60-70% от исходной деформации. Сложно будет полностью исправить косой таз, но заметное улучшение будет.". Я не совсем в этом разбираюсь, и не очень представляю, насколько будет закреплен позвоночник. И еще, что такое "Задняя вертебротомия по Смит-Петерсону ", в интернете я толком не смогла найти, что это какое, а особенно в моем случае. Если кто сможет мне объяснить более подробно о том, что писал доктор, буду благодарна.
Закрепят винтами с 1 грудного по 1-2 крестцовые позвонки. Unknown пишет:
цитата:
Задняя вертебротомия по Смит-Петерсону Th1-S1 + костная аутопластика.
Если переводить буквально,то рассечение позвоночника(скорее всего удаление дисков) с 1 грудного по 1 крестцовый.Шкварке недавно подобное делали. Unknown пишет:
цитата:
Не исключаю предварительный передний поясничный релиз.
удаление дисков поясничного отдела через передний доступ.
Зарегистрирован: 24.06.09
Откуда: Красногорск, Московская область
Отправлено: 12.03.12 16:35. Заголовок: Мне он тоже делал по..
Мне он тоже делал поясницу по методу Смит-Петерсона. Когда я спросила что это - он столько терминов высыпал на меня, потом сказал что по этому методу как-то особенно выкручивается позвоночник (в свое нормальное положение), как-то особенно закрепляются болты и вскрывается частично костный мозг при рассечении позвоночника. У меня тогда был второй день после ОП и я особо не запоминала что это за метод, потом вообще забыла про него. А потом только в выписке прочитала что он этот метод использовал. Ты лучше по почте уточни у него что это за метод
Имя, ДР ребенка: Анастасия, 1992
Зарегистрирован: 08.07.11
Откуда: Чехов
Отправлено: 12.03.12 17:05. Заголовок: Шкварка пишет: Мне ..
Шкварка пишет:
цитата:
Мне он тоже делал поясницу по методу Смит-Петерсона
Он всем это делает. Как не пыталась найти что это в инете, не смогла. Удаление дисков, кажется, не входит в метод по Смит-Петерсону. Из некоторых косвенных упоминаний метода я так поняла, что это манипуляции по "выкручиванию" позвоночника.
Отправлено: 12.03.12 18:27. Заголовок: Спасибо за ответы. Я..
Спасибо за ответы. Я вот только не поняла, по идеи, у меня должны быть костные блоки, и их же нужно как то удалять, но об этом Бакланов ничего не сказал. Да, насколько я поняла, то это будет сложная операция. Завинтят по самое немогу
Имя, ДР ребенка: Анастасия, 1992
Зарегистрирован: 08.07.11
Откуда: Чехов
Отправлено: 12.03.12 19:57. Заголовок: При дискотомии удаля..
При дискотомии удаляют диски, при остеотомии иссекают остистые отростки для коррекции кифоза. Осталось понять что иссекают или удаляют при вертебротомии...
Имя, ДР ребенка: Даша 08.11.1997
Зарегистрирован: 25.09.09
Откуда: Москва
Отправлено: 12.03.12 22:04. Заголовок: mila59 пишет: При д..
mila59 пишет:
цитата:
При дискотомии удаляют диски, при остеотомии иссекают остистые отростки для коррекции кифоза. Осталось понять что иссекают или удаляют при вертебротомии...
Ну, что навскидку находится: вертебротомия - метод остеопластики, частичная вертебрэктомия (удаляют отдельные части позвонка). (Это в вольном кривом переводе)
Или можно рассуждать по аналогии: mila59 пишет:
цитата:
При дискотомии удаляют диски...
Вообще-то, "Дискотомия — хирургическая операция рассечения межпозвоночного диска", а удаление диска - дискэктомия. Аналогично, веребротомия - вертебрэктомия.
остеотомии иссекают остистые отростки для коррекции кифоза. Осталось понять что иссекают или удаляют при вертебротомии...
остео- обозначает кость, значит манипуляция проводится на костной ткани. Вертебро- непосредственно тело позвонка. Так конкретизировали участок, на котором будет проводится это подпиливание для изменения формы.
Отправлено: 13.03.12 15:12. Заголовок: очень грустная истор..
очень грустная история,но хочу вам сказать,что вы очень сильная,что смогли все это пережить не смотря ни на что. Именно вами стоит гордиться,да каждый человек,который проходил что такое операция,что такое железка в спине поймет(и я в том числе),но вы особенно сильная. Дай Аллах(Бог)вам здоровья и человеческого счастья.
REGINA9376 , привет! Дела потихоньку продвигаются. Пообщалась с Баклановым, он берет меня на операцию. Еще писала Колесову, он сказал, что помочь можно, но мне нужно приехать на консультацию, а это для меня очень проблематично. Вот, еще жду, что в Харькове скажут. А у вас как дела обстоят?
О, Боже!.. Какая страшная история... У меня аж сердце зашло. Но Вы, должно быть, очень сильный человек, раз в течение столького времени смогли перенести тонны боли: и физической, и психологической. Я хочу пожелать Вам ни за что не сдаваться и жить назло всему этому здоровому и злому миру.
Хочется сказать какие-то слова утешения, но не могу подобрать подходящие. Даже посоветовать, толком, ничего не могу. Но знайте, что на этом свете болеющих за Вас людей сегодня стало на одним больше ;)
Можно вопрос, а как Вам установили синдром Элерса-Данлоса? Я слышал, что подобные синдромы устанавливают только в Бельгии или не только в Бельгии, но никак не в России.
И да, как я Вас понимаю насчет того, как "добивает отношение врачей"...
Отправлено: 05.04.14 17:57. Заголовок: Roman пишет: Хочетс..
Roman пишет:
цитата:
Хочется сказать какие-то слова утешения, но не могу подобрать подходящие. Даже посоветовать, толком, ничего не могу. Но знайте, что на этом свете болеющих за Вас людей сегодня стало на одним больше ;)
спасибо Roman пишет:
цитата:
Можно вопрос, а как Вам установили синдром Элерса-Данлоса? Я слышал, что подобные синдромы устанавливают только в Бельгии или не только в Бельгии, но никак не в России.
а на глаз. Никаких исследований мне не проводили. Сказали, что кости тонкие и кожа. Слабая соединительная ткань. Потом читала в инете про симптомы, находила у себя схожие, шрамы например. А не так давно, один профессор, когда я ему сказала про синдром, поглядел на меня и сказал, что не похоже, что он у меня есть. Я ему даже шрамы показала=) он сказал, что у меня просто слабые ткани. Ну это тоже на глаз. 100% сказать, есть он у меня или нет, я не могу.
Имя, ДР ребенка: Софья
Зарегистрирован: 17.03.14
Откуда: Россия, Москва
Отправлено: 05.04.14 20:07. Заголовок: Roman пишет Хочется ..
Roman пишет
цитата:
Хочется сказать какие-то слова утешения, но не могу подобрать подходящие. Даже посоветовать, толком, ничего не могу. Но знайте, что на этом свете болеющих за Вас людей сегодня стало на одним больше ;)
Unknown Мы теперь тоже мыслями и душой с Вами. Roman пишет
цитата:
Можно вопрос, а как Вам установили синдром Элерса-Данлоса? Я слышал, что подобные синдромы устанавливают только в Бельгии или не только в Бельгии, но никак не в России.
Мы делали сложный генетический анализ в России, он называется хромосомный микроматричный анализ. И генетик делал какое-то сканирование рук и ног дочери, после чего поставил диагноз. Но для этого нужен грамотный генетик.
Мы делали сложный генетический анализ в России, он называется хромосомный микроматричный анализ. И генетик делал какое-то сканирование рук и ног дочери, после чего поставил диагноз. Но для этого нужен грамотный генетик.
Отправлено: 03.08.14 22:46. Заголовок: Так что же с операци..
Так что же с операцией у Бакланова,не получилось?? Извини,пожалуйста,просто перерыв в два года и ничего непонятно. Бакланов отличный хирург и я так и не поняла что получилось с операцией.
Все даты в формате GMT
3 час. Хитов сегодня: 19
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация откл, правка нет
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума