Отправлено: 23.03.11 17:55. Заголовок: Вета

Дочь Аня – 10,5 лет. Сколиоз заметили в 4 года, по снимкам – 22 в грудном и 18 в поясничном отделе. Массаж, гимнастика – до 6 лет без прогрессирования. С 6 до 9 лет резкое прогрессирование – до 90 градусов, несмотря на постоянную гимнастику, бассейн, массажи. На тот момент дочери ставили диагноз – врожденная миопатия. С таким диагнозом не берутся оперировать сколиоз в России, как мне объяснили. Консультация в Медико-генетическом центре г.Москва – после ряда анализов – диагноз синдром Элерса-Данлоса. Принято решение делать операцию, несмотря на то, что при синдроме Элерса-Данлоса возможно прогрессирование сколиоза и после операции из-за слабости соединительной ткани. В мае 2010 г. Аню прооперировал Лака (перед операцией намеряли уже 116 град). Операция прошла без осложнений. Результатом очень довольны, хотя и есть потеря коррекции небольшая спустя полгода после операции.
Спасибо форуму! Очень много полезной информации.

 Отправлено: 24.03.11 21:36. Заголовок: Вета А конструкцию к..

Вета А конструкцию какую поставили?

 Отправлено: 29.03.11 09:31. Заголовок: Оlgin конструкцию п..

Оlgin конструкцию поставили LSZ ( в выписке написано LSZ-4(D) )

 Отправлено: 29.03.11 13:59. Заголовок: Вета ,вам говорили ч..

Вета ,вам говорили что-нибудь про то,как поведет себя конструкция в процессе роста?

 Отправлено: 29.03.11 15:37. Заголовок: Оlgin Говорили, что ..

Оlgin Говорили, что конструкция не должна препятствовать росту позвоночника. Сказали, что надо наблюдаться, делать снимки каждые полгода. Возможно, после того как закончится основной рост у Ани, придется делать еще одну операцию. Аня растет по-тихоньку, прошло 10 месяцев после операции, рост увеличился на 6 см. Но это мы мерили рост стоя. Рост сидя я только недавно начала замерять. За полгода потеря коррекции в основной дуге – 9 градусов. Через 2 месяца снова делать контрольные снимки и ехать на консультацию. Посмотрим, что изменилось еще за полгода. Внешне почти без изменений, только в месте, где был горбик остроконечный, появилась небольшая неровность.

 Отправлено: 29.03.11 15:51. Заголовок: Вета ,а сколько град..

Вета ,а сколько градусов осталось после ОП? И рост какой у дочки?
Когда рост закончится,вам наверное,лучше подумать о постановке шурупной конструкции.

 Отправлено: 30.03.11 08:55. Заголовок: Оlgin сразу после о..

Оlgin сразу после операции намеряли 43 градуса. Аня очень маленькая, сейчас ее рост - 124 см. Так что нам еще расти и расти. По поводу шурупной конструкции - согласна, много читала об этом на форуме. Если позволит состояние Аниных позвонков - то устанавливать надо шурупную.

 Отправлено: 18.03.14 16:46. Заголовок: Пишу продолжение наш..

Пишу продолжение нашей истории. Прошло 3,5 года после операции по установке LSZ. За это время Аня выросла на 22 см, из них 6 см приходится на рост позвоночника (замеряли рост сидя). Вместе с ростом позвоночника, увеличилась деформация с 43 градусов до 78 градусов. Сейчас Ане 13,5 лет. Ее рост – 141 см.
Что касается конструкции – с ней все в порядке (тьфу-тьфу-тьфу).
Консультировались у доктора Колесова по поводу замены конструкции. Предлагает 2 этапа: 1-й – удаление LSZ, через 10-14 дней – установка новой шурупной.
Также ездили на консультацию к Бакланову А.Н. Он может сделать все в один этап: снять LSZ и установить шурупную. Из его опыта – при замене LSZ на шурупную конструкцию удается достичь дополнительной коррекции порядка 40-50%. После установки шурупной конструкции рост позвоночника на закрепленном участке остановится, Аня сможет вырасти за счет роста ног и немного за счет незакрепленных позвонков в пояснице и шейном отделе. Планируем оперироваться у Андрея Николаевича летом. Но все будет зависеть от того, как быстро сможем собрать деньги через фонд. Результатами обязательно поделюсь позже.

 Отправлено: 18.03.14 16:50. Заголовок: Вета пишет: Вместе ..

Вета пишет:

цитата:

Вместе с ростом позвоночника, увеличилась деформация с 43 градусов до 78 градусов.

Какова роль конструкции в данном случае?Она ничего по сути не предотвратила...

 Отправлено: 18.03.14 16:58. Заголовок: Оlgin за год до опер..

Оlgin за год до операции у нас было прогрессирование по 30 градусов за полгода. Связано это с основным заболеванием синдромом Элерса-Данлоса (слабость соединительной ткани). До операции, когда Ане было неполных 10 лет у нее было уже 116 градусов.

 Отправлено: 18.03.14 19:54. Заголовок: Вета пишет: До опер..

Вета пишет:

цитата:

До операции, когда Ане было неполных 10 лет у нее было уже 116 градусов.

Понятно.Ну с шурупной градусы вам еще подправят.Удачи вам.

 Отправлено: 19.03.14 08:26. Заголовок: Оlgin Спасибо! :sm1..

Оlgin Спасибо!

 Отправлено: 20.03.14 00:47. Заголовок: Вета , удачи вам с д..

Вета , удачи вам с дочей!
пусть операция у доктора Бакланова будет окончательной, и больше не надо будет вмешиваться в позвоночник
желаем этого от всей души!

 Отправлено: 20.03.14 08:05. Заголовок: Гала Гала, спасибо! ..

Гала Гала, спасибо! Бакланов - замечательный доктор и очень приятный в общении человек. Когда мы вышли из его кабинета после консультации, дочь сказала: Ему смело можно довериться, я чувствую, что все будет хорошо

 Отправлено: 20.03.14 08:50. Заголовок: Вета пишет: Гала Г..

Вета пишет:

цитата:

Гала Гала, спасибо! Бакланов - замечательный доктор и очень приятный в общении человек. Когда мы вышли из его кабинета после консультации, дочь сказала: Ему смело можно довериться, я чувствую, что все будет хорошо

Вот и отлично! Главное - доверять своему врачу!
Удачи!

 Отправлено: 20.03.14 09:53. Заголовок: Вета, у вас отличный..

Вета, у вас отличный доктор! Удачи! Будем за Вас переживать!

 Отправлено: 20.03.14 13:56. Заголовок: Присоединяюсь, Бакла..

Присоединяюсь, Бакланов отличный и главное опытный хирург, не дает радужной картины, говорит как есть, но обычно в результате выходит лучше, говорю по крайней мере за себя, я сейчас в Салавате после оп отхожу и кажется вас видела на днях в коридорчике.

 Отправлено: 20.03.14 15:59. Заголовок: Шкварка Soleil Спа..

Шкварка
Soleil
Спасибо за поддержку! Так приятно читать добрые слова!
Kalinka
Мы консультировались у Бакланова в феврале в Москве в Аксисе. Кого то другого вы в коридорчике видели Как сейчас Ваше самочувствие? Сколько дней уже прошло после операции?

 Отправлено: 20.03.14 16:08. Заголовок: Kalinka Прочитала ва..

Kalinka Прочитала вашу историю, 12 марта была операция. Желаю скорейшего восстановления. С каждым днем болеть будет все меньше и меньше.

 Отправлено: 20.03.14 16:15. Заголовок: Шкварка Вам перелив..

Шкварка
Вам переливали плазму после операции? Девочки, кто в курсе, можно ли обойтись без переливания крови? Во время первой операции Ане кровь не переливали. Но установки шурупной конструкции - очень травматичная операция...

 Отправлено: 20.03.14 21:05. Заголовок: Вета переливали. ..

Вета переливали. "Совсем немного" по словам Бакланова. Наверно правда, потому что гемоглабин у меня ниже 108-110 не опускался. Помню кто-то писал вроде что вообще без переливания крови обошелся