Отправлено: 07.03.11 07:49. Заголовок: Гала

сколиоз у дочери заметили в 11, носили реклинатор, на снимок направили не сразу. поставили 2 степень (градусов не измеряли). похоже,у нас в городе никто особо и не измеряет -до сих пор. Сеансы остеопатии, диета, плавание. ухудшение до 3й степени (опять не измеряли градусы), настоятельно рекомендован корсет, который назначают при переломах посничного отдела позвочника , его и носили почти год по 6 часов в день, плавание. Прогрессирование продолжалось, сменили тактику -ежедневный массаж с элементами мануальной терапии, ежедневная ЛФК, асимметричные упражнения, спортивное плавание, сеансы мануальной терапии при приездах в город массажиста Голубева А.Ф. Внешне немного было улучшение, физически окрепла, а снимок показал 55*/38*. операция в Новосибирском НИИТО в 2008г закончилась "аутопластикой" без постановки конструкции из-за форс-мажорных обстоятельств. Жизнь просто ...перевернулась.
через год, в 2009г, оперирована профессором Хармсом в клинике SRH Карлсбад- Лангенштайнбах, вентральная конструкция на 7 позвонков в грудном отделе. 2 года домашнего обучения.

Профессор Хармс практически подарил новую жизнь.

 Отправлено: 07.03.11 08:00. Заголовок: выбор клиники для оп..

выбор новосибирской клиники для оперативного лечения основывался на отзыве успешно прооперированной там девушки. в нашем городе применялся метод Илизарова, общалась с мамами прооперированных и приняла решение ехать в Новосибирск. но там нам не помогли, живы остались, м слава Богу.
не пасть духом помог это форум. к сожалению, до ОП этот форум в инете видела , но не читала подробно
искали клинику, где могут разделить костные блоки. выбор клиники в Германии основан на отзывах на форуме, большое спасибо LL за отрытость!
отдельное спасибо Ирине Машковой за помошь в организации лечения и переводе.
финансово осилили лечение в Германии, продав квартиру и взяв часть денег в долг.

 Отправлено: 25.04.11 08:11. Заголовок: Гала пишет: у дочер..

Гала пишет:

цитата:

у дочери заметили в 11, носители реклинатор

Гала пишет:

цитата:

настоятельно рекомендован корсет, который назначают при переломах посничного отдела позвочника , его и носили почти год по 6 часов в день

Вот все говорят, что не надо носить эти реклинаторы и фиксаторы осанки - мышцы слабеют в них.
А корсет вы носили Шено?

 Отправлено: 26.04.11 18:35. Заголовок: ozanina , здесь никт..

ozanina , здесь никто не имеет понятия о Шено. и знать не хотят. носили гиперэкстензионный жесткий корсет(((((

 Отправлено: 27.04.11 11:02. Заголовок: Гала , почему никто ..

Гала , почему никто и знать не хочет о Шено. Я так поняла что Форум преветствует лечение Корсетом Шено... О нем я как раз узнала из обсуждений на форуме?
Может вы имеете ввиду в Уфе никто не знает о Шено?

 Отправлено: 08.09.13 19:56. Заголовок: Гала извините, а мож..

Гала извините, а можно с вами как-то связаться (почта, социальные сети и прочее) интересуют контакты людей ну и все причетающееся относительно операции в германии

 Отправлено: 08.09.13 20:57. Заголовок: leon250878 у нас ес..

leon250878 у нас есть отдельная тема о Оп в Германии, поспрашивайте там. А если не хоттие открыто- пишите участникам личные сообщения.
Удачи и привет

 Отправлено: 09.09.13 08:58. Заголовок: ozanina , конечно, У..

ozanina , конечно, Уфу имела ввиду

 Отправлено: 09.09.13 08:59. Заголовок: leon250878 , ответил..

leon250878 , ответила в ЛС

 Отправлено: 21.11.13 00:44. Заголовок: Гала здравствуйте!у ..

Гала здравствуйте!у моей дочери врожденное заболевание позвоночника, ей 8 лет.Консультировались в Питере и Москве-отправляют на операцию.Конструкция от тазовых костей до грудных позвонков-кифоз 97гр.Оперировать думаю все равно придется.Но девочка очень сложная по заболеванию, инвалид-колясочник.Большой риск во всех отношениях.боюсь ошибиться в выборе врача.Буду благодарна за Ваше мнение, как человека прошедшего через это со своим ребенком и модератора этого сайта.спасибо

 Отправлено: 21.11.13 11:58. Заголовок: Гала , а есть ли на ..

Гала , а есть ли на сайте электронный адрес Ульриха Эдуарда Владимировича?

 Отправлено: 23.11.13 08:45. Заголовок: есть ссылка на адре..

есть ссылка на адрес другого питерского профессора, который успешно оперирует детей - это
Мушкин Александр Юрьевич (Санкт-Петербург, один из ведущих специалистов России по врожденным аномалиям позвоночника): aymushkin@mail.

вот что нашла - возможно, есть вероятность личной консультации проф. УЛЬРИХА Э.В.
зайдите на сайт "медсовет" в "личный кабинет" и задайте вопрос(но насчет,как она часто там бывает, не скажу-не знаю
http://www.medsovet.info/doctor/1142

 Отправлено: 23.11.13 14:18. Заголовок: Гала спасибо ,у Мушк..

Гала спасибо ,у Мушкина уже были

 Отправлено: 29.11.13 09:43. Заголовок: АлинаС , здравствуйт..

АлинаС , здравствуйте! извините, пожалуйста, не сразу увидела Ваше сообщение, захожу с разных компов.
обязательно обратитесь в Бакланову Андрею Николаевичу (зав. нейрохирургическим отделением объединенной горбольницы г.Салавата, РБ), у него большой опыт работы с разными пациентами, в т.ч. с такими проблемами, он оперирует и при СМА. К сожалению, благодаря медицинским чиновникам, отделение перевели на хозрасчет, но они работают с фондом "Линия жизни"
адрес
bakl10@mail.ru

 Отправлено: 29.11.13 10:43. Заголовок: Спасибо большое!..

Спасибо большое!

 Отправлено: 30.11.13 22:45. Заголовок: Гала, Вам пришлось м..

Гала, Вам пришлось много пережить! Как сейчас дела у Вашей дочери? Надеюсь, что хорошо, и желаю Вам этого всем сердцем!

 Отправлено: 01.12.13 19:29. Заголовок: Любовь и Аня , вы бо..

Любовь и Аня , вы больше пережили... пусть все плохое остается позади, пусть все получится!
Здоровья побольше, остальное приложится
спасибо, у дочи сейчас все хорошо!
учится на переводчика -по стопам нашей уважаемой Ирины Машковой, добрейшего человека и замечательного профессионала своего дела

 Отправлено: 02.12.13 12:20. Заголовок: Погуглила - нашла на..

Погуглила - нашла на этом же форуме про Ирину Машкову.
Гала, можете поподробнее рассказать про дочь? На каких градусах остановились? Когда прекратился костный рост? Как сейчас поддерживаете здоровье? В бассейн ходите?

 Отправлено: 02.12.13 19:01. Заголовок: у нас не останавлива..

у нас не останавливалось, поэтому решили оперироваться, когда перевалило за 60 гр.
костный рост прекратился в 14,5 лет. здоровье надо бы поддерживать, конечно -да ребенка сказала, что она наелась физ-рой и плаванием выше крыши...
признаю, с этим был явный перебор...
но вроде начала осознавать, что плавать -это cool.

 Отправлено: 02.12.13 20:39. Заголовок: Нашу тоже уговорили ..

Нашу тоже уговорили сегодня. Нашли нужную струну - оказывается она хочет изменить прическу (напомню: основной проблемой было сушить длинные волосы).

 Отправлено: 04.12.13 21:21. Заголовок: о, это хороший вари..

о, это хороший вариант мотивации! Удачи вам !

 Отправлено: 28.08.15 22:45. Заголовок: как сейчас дела у до..

как сейчас дела у дочки??? конструкцию поставили навсегда? градусы сейчас не узнавали?