Всем здравствуйте!!! как хорошо что вас вовремя нашла! консультацию у Хальма в Германии нам назначили на 11 июля, а вопросы и сомнения растут в геометрической прогрессии. Видимо ничего не случается просто так и мы вовремя нашли товарищей по"борьбе"
12 лет назад на свет появился мальчик 3 кг50 см. Его имя Всеволод. Вроде бы все было хорошо, выписали из род. дома с диагнозом «здоров». А через некоторое время, я заметила , что Сева пытается лежать как-то не естественно. Было много больниц , уколов, обследований. Вначале ставили диагноз неврологический, врачи говорили, что это мышцы тянут ребенка, поэтому он приобретает неправильное положение тела. После пяти больниц попала к хорошему доктору и она направила нас на рентген. Оказалось, что у Севы искривление позвоночка 2 степени, причиной которого клиновидные позвонки в грудном отделе, расщепление позвонков в шейном отделе и 3 добавочных позвонка в поясничном отделе. Кроме того паралич мышц(тетропарез). И снова больницы, лечение… Благодаря интенсивному лечению тетропарез ушел. А вот степень сколиоза стала увеличиваться, ребенок встал на ножки, появилась нагрузка на позвоночник. Стал расти горб. Сева был очень слабый, часто болел. Точнее просто не выздоравливал. Все эти годы были очень сложными и слишком тяжело все вспоминать, хочется забыть побыстрее.
Год назад мы перешли в новую школу, Сева учится лежа. Но время нельзя повернуть вспять, мы имеем уже 4 степень сколиоза(последнюю).
Мы были на консультации у Касьяна, в Харькове, Киеве и , конечно, обошли всех лучших хирургов Одессы. Все они направляют нас на операцию.У Севы дуга позвоночника давит на сердце и оно отклонилось от своего нормального местоположения, одно легкое просто раздавлено позвоночником, второе – гипертрофированное. Диагноз – гемипарез легких.
Одним словом ВСЕ внутренние органы либо плохо функционируют , либо вот- вот откажут.
У всех сколиоз бывает разным. Разные причины и проявления. Мы очень надеялись оперироваться в Харькове, вернулись оттуда 20 апреля 2012г . Консультировались у профессора Мезенцева, он за операцию не берется, сказал, что слишком сложный сколиоз у ребенка, отказало одно легкое. Риск слишком велик. Он советует ехать в Германию, где проводятся подобные операции. Кроме того, наша изначальная причина, это – генетика, нам ставят диагноз Элерса-Данлоса под вопросом. На самом деле наши врачи не смогли придти к выводу и определиться с точным диагнозом. Генетика для Севы это первичное, генетическая болезнь поразила ВСЕ внутренние органы и системы, они все больные(цитата профессора) и если не поставить правильный генетические диагноз и не начать лечить, то железная конструкция, которую вшивают в позвоночник может также «поехать» на бок , как и вся спина.
Профессор дал нам ДВА месяца, чтобы собрать деньги, оформить все документы и через 2 месяца уже лежать на операционном столе, у нас время идет на минуты, ребенок тает на глазах, ему тяжело ходить, нужно торопиться…
Я нашла клинику в Германии, город Нойштадт, там работает профессор Хальм, он делает подобные операции 20 лет. Общалась с людьми, которые оперировались у него и это дает мне надежду, что Сева будет здоров.
Имя, ДР ребенка: Лера, 1.12.1996
Зарегистрирован: 07.12.07
Откуда: Leipzig
Отправлено: 07.05.14 00:19. Заголовок: Cевуша я не против. ..
Cевуша я не против. Поддерживаю вас всеми лапами, мне волнительно за людей, а не за политическую обстановку. Держитесь там, Севе может не стоит так глубоко вникать?
Отправлено: 07.05.14 15:12. Заголовок: Cевуша ,если вам не ..
Cевуша ,если вам не трудно и есть желание,не могли бы вы рассказать о настроениях одесситов в связи с произошедшим,лично ваше мнение и восприятие и мнение тех,с кем вы там общаетесь.Прошу вашу позицию,а не данные СМИ.
Отправлено: 07.05.14 16:57. Заголовок: Общая позиция одесс..
Общая позиция одесситов: общество расслоилось во мнениях, многие друзья решили о политике вообще не разговаривать, дабы остаться друзьями.
Маленький, но красочный пример.
Скопировала из Одноклассников. Здесь душа нашего города.
Мы люди, а не звери. В Одессе всегда мирно уживались все национальности, тут всегда можно договориться - это менталитет нашего уникального города. Кто не умеет договариваться - учитесь у истинных одесситов - их тут есть еще)) http://odnoklassniki.ru/video/62566488077663-1
Отправлено: 08.05.14 09:40. Заголовок: Да! И еще мы здесь о..
Да! И еще мы здесь очень хотим, чтоб Украина оставалась целой, единой, независимой. Мы не хотим развала этой страны и раскола общества. Мы хотим благополучия и мира для украинского и российского народа.
Имя, ДР ребенка: Анна 05/07/1998
Зарегистрирован: 14.10.12
Откуда: РФ, Москва
Отправлено: 08.05.14 11:04. Заголовок: Больно и горько, что..
Больно и горько, что все это случилось. Еще больнее от того, что в горячо любимой лично мною Одессе, городе-роматике, где всегда могли мирно уживаться разные народы, городе-герое, чье имя навечно вошло в список городов, кровью отстоявших право людей на мирную жизнь.
Всплывает в памяти "Реквием" Роберта Рождественского и хочется кричать этот призыв сегодняшним тем, кто вырос в мирное время и не понимает, что это такое, терять родных и близких: Люди! Ну вспомните! Какой ценой завоевано счастье!
"Люди! Покуда сердца стучатся, — помните! Какою ценой завоёвано счастье, — пожалуйста, помните! Песню свою отправляя в полёт, — помните! О тех, кто уже никогда не споёт, — помните!
Детям своим расскажите о них, чтоб запомнили! Детям детей расскажите о них, чтобы тоже запомнили! Во все времена бессмертной Земли помните! К мерцающим звёздам ведя корабли, — о погибших помните!
Встречайте трепетную весну, люди Земли. Убейте войну, прокляните войну, люди Земли! Мечту пронесите через года и жизнью наполните!.. Но о тех, кто уже не придёт никогда, — заклинаю, — помните!"
Отправлено: 05.02.15 21:33. Заголовок: Елена11, Боже, как п..
Елена11, Боже, как приятно, что Вы помните о Севе! Я очень-очень тронута, спасибо Вам! Ленчик 199, Вам тоже спасибо огромное! Севе вчера было 15 лет. Он уже становится взрослым, это и радует и огорчает...потому что скоро он может вылететь из семейного гнездышка, поэтому я радуюсь каждому дню и ценю его пока мы живем вместе. Мы были в Германии на консультации. Спина у Севы ухудшилась в связи с тем, что подростковый период - это бурный рост, спина закреплена, но природа велит расти. Возможна еще одна операция в 17-18 лет, когда бурный рост сменится на более плавный и постепенный. Пока мы об этом не думаем, потому что сейчас сложно загадывать, что будет в Украине через 3 года. Всем читателям этой темы, нашим друзьям и знакомым мы желаем мира, здоровья, надежд и их исполнения! Спасибо, что вы с нами! Вы всегда в наших сердцах и памяти. Удачи во всем!
Cевуша , передайте Севе наши поздравления! Мы ему очень-очень желаем здоровья, счастливых юных лет, и обязательно мира. Большого, открытого, доброго, чтобы без войн и трагедий, без горя и слез. Желаем ему много друзей и интересной учебы. Пусть становится настоящим мужчиной - гордостью своей мамы и пусть все-все будет у Севы хорошо.
Подскажите, пожалуйста, из своего опыта к кому из ортопедов Одессы и Украине лучшему подойти со сколиозом. У сына 9 лет за год прогдессия 10 гр., не можем найти понимающего в сколиозах и первопричинах врача, чтоб грамотно поставил диагноз и лечение дал.
Все даты в формате GMT
3 час. Хитов сегодня: 215
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация откл, правка нет
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума