Отправлено: 29.11.16 02:31. Заголовок: FRI, лечение кифосколиоза 3 ст. в ЦИТО!

Давно не писала на этом форуме, меня зовут Фрида, вот сижу в два часа ночи- не могу заснуть, думаю о болезнях: о своих, о чужих. После того, как я пережила нелегкие времена, когда пропала надежда на положительный результат в лечении, теперь мне легче стало. Пережив настояшее горе, я стала выносливее ко многому, простила родителей, врачей, стала позитивнее. Мне на форуме очень помогала морально участник под ником Гала , я с ней общалась, мне становилось лучше, я знаю, она также многом здесь помогла. Спасибо участникам форума и Гале (храни Вас Господь, Гала). В благодарность я вела активную деятельность в ВК, много лет мы были первые в рейтингах и активно продвигали корсет Шено, как наилучшее средство от сколиоза, чтобы не попасть под нож к хирургам. Правда, много минусов в этом появилось, люди "тупо" начали носить корсеты, потом писать, что корсет = "таблетка от сколиоза", такая же бесполезная. Хорошо. что на таких форумах пишут профессиональнее о консервативном лечении.
Я могу бесконечно рассказывать о своих болезнях, о лечении, о хороших и плохих врачей, но мне уже 28 лет, я повзрослела и переосмыслила свои жизненные позиции.

 Отправлено: 29.11.16 03:17. Заголовок: как все начиналось!

Покапавшись в своих историях болезни, я собрала кучу материала,по которым можно хоть как-то определить, чем я болею! Естественно, читала литературу и научные статьи по этой тематике. У меня приблизительный диагноз, я согласна с врачами это- Спондилоэпифизарная дисплазия 2 типа. Это заболевание , которое можно определить, сделав анализ на ДНК!
Все началось с рождения, у меня с 3 месяцев были проблемы с тазобедренным суставом, все детей можно ноги раздвинуть, как у лягушки, а у меня не получалось. Это в записи хирурга в 3 месяца , мы тогда жили в Грузии, не знаю какая там медицина, но есинственный рентген, до 18 лет мне сделали уже в России и в возрасте 6 лет. Конечно, к 6 годам болезнь спрогрессировала, был ярко выражен кифоз и нарушение походки, так как неправильно формировались суставы. Опять же это мое мнение , так как врачи особо не дают никаких подробностей по моему случаю- мол, слишком редкое заболевание.
Я долго ругала родителей, за то, чтобы следовать логике традиционного лечения, они возили меня к костоправам, целителям и т д. С другой стороны, а что им остовалось? оперировать меня в 6 лет отказались в нашем городе Ростове, конкретный диагноз не поставили, и назначили ежегодное консервативное лечение.Хотя тогда в ЦИТО уже делали операции на полупозвонках, и у меня уже был выраженный "горб", который после окончания роста вообше перестал прогрессировать. Я слежу за ходом заболевания уже 10 лет и пока позвоночник не прогрессирует особо, естественно, убедившись еще в этом от слов ортопедов, которым я верю.
Дальше была школа, где меня до 7 класса обзывали всячески- кривоногая, карлик ( мой рост 144-это обычный рост при таком заболевании, как у меня). Ну потом сдружились, но я как -то. Я не люблю вспоминать период школы. Я хорошо училась, многие у меня начали списывать, перестали обзывать, конечно.
Я только помню, что когда была маленькой, мне стало очень страшно из-за болезни, я даже тогда и не понимала что со мной не так. Только помню , что бабушка, мне сначала готовила мне приданое, потом перестала говорить со мной о свадьбах. Мне сказали, что врачи в Ростове не рекомендуют трогать мои кости до окончательного роста, и строго убедили в этом родителей.

 Отправлено: 29.11.16 03:54. Заголовок: В цито

В ЦИТО попали совершенно случайно, мы поехали в Москву с надеждой, что хоть кто-то нам там поможет, тогда мне было уже 18 лет. Я просто не предстваляла свою жизнь дальше, без оперативного лечения, тогда появился интернет, я начала там копаться, нашла много "хорошей" рекламы. Я конечно. не спорила с врачами в ЦИТО, что скажут - так и будет. Сначала врачи направили в одно отделение, потом в другое, потом остановились на 11 отделении, было запланими, ровано лечение позвоночника и ног. Квоту выдали сразу причем 4 штуки, сначала планировали сделать оп на позвоночник, а в этом отделении можно было квотой покрыть не тольео стоимость самой операции, но и иностранной конструкции.
Квоту, дали сразу, но ждали больше года на госпитализацию, я тогда очень переживала, так как училась на дневном отделении и по словам врачей должна была вернуться через 2 недели. Еслибы мне тогда хоть сказали, что я пролежу в гипсе почти на все тело, то я бы отказалась от операции сразу же. В ГИПСЕ Я оказалась неожиданно для себя самой, мне только сказали, что сначала исправим! ноги, потом позвоночник. От разговора с врбечами, мама расплакалась, что возможны такие чудеса, как там обещают. Чуддес не произошно, к моему сожалению. Я оказалась в гипсе с остеотомиями у бедра и колена. Гипс на 4 мес, не могла двигать оперированной ногой 6 месяцев, также 6 месяцев не могла повернуться , чтобы поспать на боку. Эта операция не принесла никаких хороших результатов о ней я писала тут http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=360424 ), а от лечения позвоночника отказались.